Ребята привет! Говорят любовь чудеса творит, все равно какая )) Не скажу, что влюбилась, но многое передумалось пока со мной такая бяка происходит. Теперь я думаю, как бы я хотела умереть, а лучше как прожить то время, которое у меня еще ЕСТЬ. Фильм еще на злобу дня посмотрела " Время " называется, можете глянуть. Осталась последняя порция лимфоцитов у меня. Очень надо вызвать РТПХ, чтоб донорский костный мозг победил болезнь, но пока никак. Знаю в Москве совсем плохо с донорами, говорят надо своих приводит если что. Иногда видимся с моим режиссером, часто общаемся, созваниваемся/ Будет здорово, если к людям донесут идею донорства и ее важность. Вот такие у меня новости коротенько. Будет время залезу еще по темкам поотписываюсь. Всех вас люблю и желаю выздоровления от всего сердца!!
Ксю.
ТКМ 2
Сообщений 31 страница 60 из 103
Поделиться312011-11-01 19:40:30
Поделиться322011-11-01 19:55:36
Ребята привет! Говорят любовь чудеса творит, все равно какая
Ой, Ксюша!?!
Здравствуй Дорогая и Доброго Здоровья Тебе!!!
Молодец, что нашла силы и зашла сюда!!!
Мы болеем за тебя...Беспокоимся....Желаем, чтобы наши пожелания хоть чуточку, хоть капельку добавили тебе Сил в борьбе с недугом...
Любовь творит Чудеса! Любовь Творца способно спасти каждого кто к нему обращается. НЕ теряй Надежды!
Нам легко говорить, тем не менее мы За Тебя! Борись!!!
Сил и Терпения тебе!
Поделиться332011-11-03 14:05:03
Спасибо вам всем. Спасибо тебе, RAF, особенно. Умеешь слова найти подходящие. На душе легче стает. Вчера чувствовала себя такой мертвой, не физически, морально. Это может понять только тот, кто на краю. Сегодня сдала анализы. Гемагл. 94, тромб. 172, лейк. 4,6 Ну вроде здорово же?!! Хотя бы спрайсел работать начал (я так понимаю). Всевышнего прошу только об одном, пусть поступит со мной по милости своей, а не по заслугам моим.
Поделиться342011-11-04 17:10:38
Ксюша!! Привет!!
Если ты пишешь, значит пытаешься вернуться!! А значит вернешься!!.. Мы верим что все наладится. Все мы тут по стояли у края...все тебя понимаем... Так трудно иногда найти слова для поддержки... Борись Ксюшенька.. Пусть маленькими шажочками, но выбирайся!))
Жму твои ручки!))
Какие замечательные слова ты нашла для Бога...
Поделиться352011-11-05 18:59:13
Если ты пишешь, значит пытаешься вернуться!! А значит вернешься!!..
Спасибо! Сегодня пойду встречать разведение мостов
Поделиться362011-11-05 19:59:32
Сегодня пойду встречать разведение мостов
Здорово, Ксюша!
А тут кое-кто с кем-то на разводке были...
...белые ночи 2010-го...
Поделиться372011-11-08 12:44:59
Вот это прелесть, я так близко не видела. Фото, наверное, с катера делали?? А еще в цирке была с центром востановительной медицины, который поддерживает мой благотворительный фонд Адвита. Спасибо им огромное и низкий поклон, что не дают уйти в себя и потеряться, что держат на плаву. Так что живу и каждую секунду благодарна Богу за вдох и выдох.
Поделиться382011-11-08 19:01:25
мой благотворительный фонд Адвита. Спасибо им огромное и низкий поклон, что не дают уйти в себя и потеряться, что держат на плаву. Так что живу и каждую секунду благодарна Богу за вдох и выдох.
Ксюша, да с корабля...
Вот размещаю забавный мультик для тебя - "Никогда не сдавайся!"
Поделиться392011-11-09 15:33:51
Я тоже видела этот мульт!!! Такой замечательный!!)))) после просмотра настроение сразу вверх как ракета!!!!
Опять так в Питер хочется!!!!!... Что за город такой??? Не город, а магнит!!!))))....
Отредактировано qwerty (2011-11-09 15:35:35)
Поделиться402011-11-09 23:36:05
Вот размещаю забавный мультик для тебя
Спасибо, что поддерживаете. Родители далеко, сестра со мной, но тоже устает. Я ее понимаю. Пока сама себя в руки не возьму сдвигов будет мало.
Опять так в Питер хочется!!!!!...
Ага, ага...Кто-то говорил, что сюда переодически приезжает..Я и встретить могу сейчас и чайком напоить, да и переночевать найдем где
Поделиться412011-11-10 05:42:52
Ага, ага...Кто-то говорил, что сюда переодически приезжает..Я и встретить могу сейчас и чайком напоить, да и переночевать найдем где
Ой, Ксюша!!!!!... Я хоть сейчас полетела бы!!))))... побежала бы, пешком пошла бы
В планах возможно это январь... И уже точно весною!!!)))))
Не зови меня, дева, ох не зови !... А то брошу все и прилечу!!))))...
Вот стану авиабилетным магнатом!... И буду летать куда захочу!))))))))))..... А пока .... только письма летят во всех направлениях.......
Как прогулка по городу???.. Сил хватило?? А счастья?? Пиши пожалуйста о своих подвигах!!
А как зовут героическую сестричку???
Обнимаю вас девочки нежно
И любимому передайте привет от меня.... Питеру любимому!!!!!)))))) он живой, волшебный, он все чувствует и помнит и ждет.......
Поделиться422011-11-10 15:20:51
Сестру зовут Варюша, Любимому передам. Легкий морозный воздух и солнышко, дышиться легко и на душе светло. На ближайшее время (то есть в день рождения, не слишком уж и скоро, но..) планируем поехать с сестренкой в Елагинский дворец наряжаться в старинные платья, ну и принцов найти конечно же...
Поделиться432011-11-11 00:16:47
И я в Питер хочу!!! Там и летом хорошо и зимой свои прелести! Любанечка бери меня в помощники авиабилетному магнату , будем выходные проводить в Питере!!!!
Поделиться442011-11-16 18:33:42
Лора))) выходные в Питере это круто!!))
Давай дождемся весны/лета))).. Планируй!! Собирайся))))
Ксюша, Варенька, девочкииииии))))!! как вы там???.. Принцы, дворцы еще остались???
Поделиться452011-11-18 19:07:09
Ой девочки (мальчики, закройте уши), намечаются тут 2 принца , один у меня, второй у Варюши. Так что скорее скорее покорять новые сердца!! )) Проблема одна только, как бы отделаться от вопросов чего ты в парике и т.д. намеков уже достаточно дала, вот и посмотрим кто чего стоит. Ну а так, дорогие мои, показатели мне снова снижают. 23 числа возьмут пункцию и будем смотреть уже и химеризм, и миелограму и т.д. Чувствую себя нормально. Вот ролик классный скинули, посмотрите обязательно, мне понравился. http://video.mail.ru/mail/zolushka.06/_myvideo/109.html
Это первая часть, вторую пока не нашла.
http://static.video.yandex.ru/lite/ednorton/jvreznn0mb.2413/
Поделиться462011-11-18 20:51:01
намечаются тут 2 принца , один у меня, второй у Варюши.
ОЙ , ой , ой.... как я рада за вас девоньки)))))
Поделиться472011-11-18 21:14:46
Это первая часть, вторую пока не нашла.
Ксения, а тут нет - http://zauglom.net/load/video/quot_vzro … m/5-1-0-34
Кстати, там тебе в пост выше - я встроил ролик, его длина 35минут. М.б. он полный...
Поделиться482011-11-19 13:53:50
Кстати, там тебе в пост выше - я встроил ролик
Отлично, спасибо за помощь. Я постараюсь не подкачать и выложить еще что-нибудь интересненькое. По плану нужно отксерить материал полезный, но пока нет доступа. А вообще, Питер уже наряжать к Новому году начали, ему вообще пора первое место по украшению города давать.
Поделиться492011-12-12 22:03:07
Всем привет, сейчас по делу отпишусь наконец-то. Кидаю ссылки на благотворительные фонды, которые помогают в сборе средств на лечение.
Фонд "Подари Жизнь" (Москва) т: 8-(499)-245-58-26 почта: info@podari-zhizn.ru сайт: http://www.podari-zhizn.ru
Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям (Москва) т: 8-(499)-130-64-42 почта: info@deti.msk.ru сайт:
http://deti.msk.ru, http://deti.org
Фонд " Жизнь" (Москва) т: 8-(903)-711-40-46 почта: mkari@rambler.ru сайт: http://www.deti-life.ru
Фонд "Адвита" (Санкт-Петербург) т: 8-(901)-308-87-28 почта: mail@advita.ru сайт: http://advita.ru
Фонд "Настенька" (Москва) т: 8-(495)-980-53-77, сайт: http://www.nastenka.ru
Фонд "Счастливый мир" (Москва и Санкт-Петербург) т: 8-(495)-980-04-38 почта: help@hworld.ru сайт: http://www.hworld.ru
Российский фонд помощи (создан на базе газеты КоммерсантЪ) т: 8-(499)-158-69-04, 8- (499)-943-91-35 (с 10-21) сайт: --
Интернет-фонд "Помоги.ОРГ" т: 8-(495)-961-27-78, 8-(495)-504-97-00 почта: pomogi@gmail.com сайт: http://www.pomogi.org
Вот такая информация, может кому-нибудь пригодиться. За точность не отвечаю, но по опыту могу сказать, можно и в поисковике набрать фонды и т.д.
Поделиться502011-12-12 22:41:02
Всем привет, сейчас по делу отпишусь наконец-то. Кидаю ссылки на благотворительные фонды, которые помогают в сборе средств на лечение.
Ксюша, огромное Спасибо тебе!
Контакты передам родителям девочки...
Расскажи, как сама?
Поделиться512011-12-15 16:54:38
Привет! Да как сама, Рос. Фиговенько, химеризм мой менее 5%/ сегодня ввели последние лимфоциты. Далее вопрос будет стоять, или берем лимфоцитов еще у донора, но праздники и т.д. (а с ним надо связаться, договориться) или будем решать вопрос о повторной трансплантации. Что решат не знаю, они и сами еще не знают. Не могу я уже спокойно выносить все это, сержусь уже и успокаиваюсь. Очень тяжело.
Но вас всех поздравляю с Наступающим Новым Годом! Желаю только хороших эмоций, укрепления здоровья, поднятия веры и любви.
Поделиться522011-12-15 19:29:24
Привет! Да как сама, Рос. Фиговенько, химеризм мой менее 5%/ сегодня ввели последние лимфоциты. Далее вопрос будет стоять, или берем лимфоцитов еще у донора, но праздники и т.д. (а с ним надо связаться, договориться) или будем решать вопрос о повторной трансплантации. Что решат не знаю, они и сами еще не знают. Не могу я уже спокойно выносить все это, сержусь уже и успокаиваюсь. Очень тяжело.
Но вас всех поздравляю с Наступающим Новым Годом! Желаю только хороших эмоций, укрепления здоровья, поднятия веры и любви.
...ой...
...тем не менее, это не повод падать духом...
Ты сильная! Раз перенесла всё предыдущее...
И пройдешь весь путь, тебе предназначенный! Не бросишь весла, будешь грести...
Чтобы нибыло - повторный ТКМ, значит повторный... Что-то другое, значит - другое!
Как, Екатерина Юрьевна сказала, - доверяйся врачам и слушайся их...
Мы будем молится за тебя и посильно помогать...
Тебя тоже с Наступающим Новым 2012 Годом!
Пусть он принесет тебе Радости и Счастье, главное Сил и Здоровья!
Пусть все невзгода у тебя закончатся и начнется сплошная полоса Везения и Удач!!!
Поделиться532011-12-16 13:53:25
Спасибо! Очень надеюсь, что не только у меня все наладиться,но и у наших коллег с такими же (похожими) заболеваниями.
Поделиться542011-12-16 14:15:00
Ксюша, привет!
Расстроилась тоже от таких известий....
Только все равно надежда есть!! А перед Рождеством есть всегда надежда на чудо... Так хочется верить что все повернется в лучшую сторону!..
Присоединяюсь к словам Ростислава. Мы надеемся на твои улучшения!!
Давай будем искать хоть какую радость...каждый день добавлять хотя бы по одной улыбке)).. Даже не смотря на то, что так невыносимо трудно сейчас это делать...
Поделиться552011-12-28 15:39:56
Привет всем! Напишу коротенько о себе, попозже попробую умных терминов повыкладывать. Решили мои доктора, что нужно на мне еще один препарат попробовать, это как раз тот, который я перепрыгнула Нилотиниб (т. е. Тасигна, как сказал мне наш хороший друг Интернет). Но донора все равно запросят и т.д. Вообщем вторая для меня слишком опасна и будут пробовать на таблетках еще ремиссии добиться. Это все, что мне могут предложить пока. Вот про этот препарат бы поподробнее, кто из наших его принимает, какой период?? Если кто-нибудь откликнется буду рада!!!
Поделиться562011-12-28 22:03:39
Привет всем!
Привееет!
Рад видеть!
Будем желать тебе - чтобы новый препарат впрок пошел...
Загадай себе такое желание
А кто принимает Тасигну он вже Нилотиниб, я и незнаю
Авось откликнется...
Поделиться572011-12-30 13:46:30
А кто принимает Тасигну он вже Нилотиниб, я и незнаю
Авось откликнется...
Ну спасибочки за поддержку! А пока все из головы кыш, пора Новый год встречать. Тем более, что погулять будет где, да и погода вроде не очень суровая. Метро в Питере отдыхать будет только 2 часа, с 2-4. Думаю возьмем САЛА с собой, картошечки, хлебушка и пойдем гулять на Дворцовую площадь потом на Стрелку ну и т.д. В 2 ночи надо же будет и наш (украинский) Новый год встретить. )
Поделиться582011-12-30 18:20:09
Думаю возьмем САЛА с собой, картошечки, хлебушка и пойдем гулять
Ксень, а мы тут с коллегами поспорили насчет сала в шоколаде...
Грят, есть...
Такой например -
А тут вот рецептик - http://www.choco-love.ru/publ/shokoladn … /12-1-0-16
Рецепт "Конфеты сало в шоколаде"
Ингредиенты:
Чёрный шоколад - 150 грамм
Свиное сало (копчёное) -100 грамм
Сливочное масло - 50 грамм
Имбирь сушёный и мускатный орех (измельчённые)каждого на кончике чайной ложки
Молотый душистый перец - пол чайной ложки
Острый перец чили на кончике ножа
Способ приготовления: Сало порезать на маленькие кубики (в зависимости от того какого размера будут ваши "Конфеты сало в шоколаде"). Лучше если это будут небольшие кусочки сала примерно 1,5*1,5 мм Шоколад растопить на водяной бане или в микроволновой печи и добавить все специи. Перемешать и добавить сливочное масло. Начинку из сала выкладываем в формочки для льда или в упаковку - форму от любых конфет. Убрать "конфеты сало в шоколаде" в морозильник для застывания на 1,5 - 2 часа.
Ксюш, я не знаю, есть ли это на самом деле...
Но...
Ксения, пусть весь следующий год для тебя будет в шоколаде! ОК?!
Поделиться592012-01-03 15:56:30
Спасибо! Сало действительно есть, но мне кажется это невкусно ((Ок пожелания приняты.
Поделиться602012-01-31 21:18:23
Всем привет!! Начала прием новых таблеток.. Чувствую себя нормально.