ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ 2


ТКМ 2

Сообщений 31 страница 60 из 103

31

Ребята привет! Говорят любовь чудеса творит, все равно какая )) Не скажу, что влюбилась, но многое передумалось пока со мной такая бяка происходит. Теперь я думаю, как бы я хотела умереть, а лучше как прожить то время, которое у меня еще ЕСТЬ. Фильм еще на злобу дня посмотрела " Время " называется, можете глянуть. Осталась последняя порция лимфоцитов у меня. Очень надо вызвать РТПХ, чтоб донорский костный мозг победил болезнь, но пока никак. Знаю в Москве совсем плохо с донорами, говорят надо своих приводит если что. Иногда видимся с моим режиссером, часто общаемся, созваниваемся/ Будет здорово, если к людям донесут идею донорства и ее важность. Вот такие у меня новости коротенько. Будет время залезу еще по темкам поотписываюсь. Всех вас люблю и желаю выздоровления от всего сердца!!
Ксю.

0

32

Ксюша написал(а):

Ребята привет! Говорят любовь чудеса творит, все равно какая

Ой, Ксюша!?!  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif
Здравствуй Дорогая и Доброго Здоровья Тебе!!!
Молодец, что нашла силы и зашла сюда!!!
Мы болеем за тебя...Беспокоимся....Желаем, чтобы наши пожелания хоть чуточку, хоть капельку добавили тебе Сил в борьбе с недугом...
Любовь творит Чудеса! Любовь Творца способно спасти каждого кто к нему обращается. НЕ теряй Надежды!
Нам легко говорить, тем не менее мы За Тебя! Борись!!!
Сил и Терпения тебе!

0

33

Спасибо вам всем. Спасибо тебе, RAF, особенно. Умеешь слова найти подходящие. На душе легче стает. Вчера чувствовала себя такой мертвой, не физически, морально. Это может понять только тот, кто на краю. Сегодня сдала анализы. Гемагл. 94, тромб. 172, лейк. 4,6 Ну вроде здорово же?!! Хотя бы спрайсел работать начал (я так понимаю). Всевышнего прошу только об одном, пусть поступит со мной по милости своей, а не по заслугам моим.

+2

34

Ксюша!! Привет!!
Если ты пишешь, значит пытаешься вернуться!! А значит вернешься!!.. Мы верим что все наладится. Все мы тут по стояли у края...все тебя понимаем... Так трудно иногда найти слова для поддержки... Борись Ксюшенька.. Пусть маленькими шажочками, но выбирайся!))
Жму твои ручки!))
Какие замечательные слова ты нашла для Бога...

+1

35

qwerty написал(а):

Если ты пишешь, значит пытаешься вернуться!! А значит вернешься!!..

Спасибо! Сегодня пойду встречать разведение  мостов  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

0

36

Ксюша написал(а):

Сегодня пойду встречать разведение  мостов

Здорово, Ксюша! http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif
А тут кое-кто с кем-то на  разводке были...
...белые ночи 2010-го...http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif
http://uploads.ru/i/e/O/K/eOKBR.jpg

0

37

Вот это прелесть, я так близко не видела. Фото, наверное, с катера делали??  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif А еще в цирке была с центром востановительной медицины, который поддерживает мой благотворительный фонд Адвита. Спасибо им огромное и низкий поклон, что не дают уйти в себя и потеряться, что держат на плаву. Так что живу и каждую секунду благодарна Богу за вдох и выдох.  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

+1

38

Ксюша написал(а):

мой благотворительный фонд Адвита. Спасибо им огромное и низкий поклон, что не дают уйти в себя и потеряться, что держат на плаву. Так что живу и каждую секунду благодарна Богу за вдох и выдох.

Ксюша, да с корабля...http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

Вот размещаю забавный мультик для тебя - "Никогда не сдавайся!"

0

39

http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif
Я тоже видела этот мульт!!! Такой замечательный!!)))) после просмотра настроение сразу вверх как ракета!!!! http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

Опять так в Питер хочется!!!!!... Что за город такой??? Не город, а магнит!!!))))....

Отредактировано qwerty (2011-11-09 15:35:35)

0

40

RAF написал(а):

Вот размещаю забавный мультик для тебя

Спасибо, что поддерживаете. http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/162-2.gif   Родители далеко, сестра со мной, но тоже устает. Я ее понимаю. Пока сама себя в руки не возьму сдвигов будет мало.

qwerty написал(а):

Опять так в Питер хочется!!!!!...

Ага, ага...Кто-то говорил, что сюда переодически приезжает..Я и встретить могу сейчас и чайком напоить, да и переночевать найдем где http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-5.gif

+1

41

Ксюша написал(а):

Ага, ага...Кто-то говорил, что сюда переодически приезжает..Я и встретить могу сейчас и чайком напоить, да и переночевать найдем где

Ой, Ксюша!!!!!... Я хоть сейчас полетела бы!!))))... http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-2.gif  побежала бы, пешком пошла бы  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/165-5.gif 
В планах возможно это январь... И уже точно весною!!!))))) http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-3.gif   http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-3.gif   http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-3.gif 

Не зови меня, дева, ох не зови !... А то брошу все и прилечу!!))))...  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif
Вот стану авиабилетным магнатом!... И буду летать куда захочу!))))))))))..... А пока ....  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif только письма летят во всех направлениях.......

Как прогулка по городу???.. Сил хватило?? А счастья?? Пиши пожалуйста о своих подвигах!!
А как зовут героическую сестричку???
Обнимаю вас девочки нежно http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/162-2.gif 

И любимому передайте привет от меня.... Питеру любимому!!!!!)))))) он живой, волшебный, он все чувствует и помнит и ждет.......  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

42

Сестру зовут Варюша, Любимому передам. Легкий морозный воздух и солнышко, дышиться легко и на душе светло. На ближайшее время (то есть в день рождения, не слишком уж и скоро, но..) планируем поехать с сестренкой в Елагинский дворец наряжаться в старинные платья, ну и принцов найти конечно же... http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/162-5.gif

+1

43

И я в Питер хочу!!!  Там и летом хорошо и зимой свои прелести! Любанечка бери меня в помощники авиабилетному магнату , будем выходные проводить в Питере!!!! http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

+1

44

Лора))) выходные в Питере это круто!!))

Давай дождемся весны/лета))).. http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/159-1.gif   Планируй!! Собирайся)))) http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-5.gif 

Ксюша, Варенька, девочкииииии))))!! как вы там???.. Принцы, дворцы еще остались???  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

45

Ой девочки (мальчики, закройте уши), намечаются тут 2 принца http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/162-2.gif, один у меня, второй у Варюши.  Так что скорее скорее покорять новые сердца!! )) Проблема одна только, как бы отделаться от вопросов чего ты в парике и т.д. намеков уже достаточно дала, вот и посмотрим кто чего стоит.  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif Ну а так, дорогие мои, показатели мне снова снижают. 23 числа возьмут пункцию и будем смотреть уже и химеризм, и миелограму и т.д.  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif Чувствую себя нормально. Вот ролик классный скинули, посмотрите обязательно, мне понравился.                   http://video.mail.ru/mail/zolushka.06/_myvideo/109.html             
Это первая часть, вторую пока не нашла.

http://static.video.yandex.ru/lite/ednorton/jvreznn0mb.2413/

0

46

Ксюша написал(а):

намечаются тут 2 принца , один у меня, второй у Варюши.

ОЙ , ой , ой.... как я рада за вас девоньки))))) http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

47

Ксюша написал(а):

Это первая часть, вторую пока не нашла.

Ксения, а тут нет - http://zauglom.net/load/video/quot_vzro … m/5-1-0-34
Кстати, там тебе в пост выше - я встроил ролик, его длина 35минут. М.б. он полный...
http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

48

Admin написал(а):

Кстати, там тебе в пост выше - я встроил ролик

Отлично, спасибо за помощь. Я постараюсь не подкачать и выложить еще что-нибудь интересненькое. По плану нужно отксерить материал полезный, но пока нет доступа.  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-1.gif  А вообще, Питер уже наряжать  к Новому году начали, ему вообще пора первое место по украшению города  давать.  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

49

Всем привет, сейчас по делу отпишусь наконец-то. Кидаю ссылки на благотворительные фонды, которые помогают в сборе средств на лечение.
Фонд "Подари Жизнь" (Москва) т: 8-(499)-245-58-26 почта: info@podari-zhizn.ru сайт: http://www.podari-zhizn.ru
Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям (Москва) т: 8-(499)-130-64-42 почта: info@deti.msk.ru сайт:
http://deti.msk.ru, http://deti.org
Фонд " Жизнь" (Москва) т: 8-(903)-711-40-46 почта: mkari@rambler.ru сайт: http://www.deti-life.ru
Фонд "Адвита" (Санкт-Петербург) т: 8-(901)-308-87-28 почта: mail@advita.ru сайт: http://advita.ru
Фонд "Настенька" (Москва) т: 8-(495)-980-53-77, сайт: http://www.nastenka.ru
Фонд "Счастливый мир" (Москва и Санкт-Петербург) т: 8-(495)-980-04-38 почта: help@hworld.ru сайт: http://www.hworld.ru
Российский фонд помощи (создан на базе газеты КоммерсантЪ) т: 8-(499)-158-69-04, 8- (499)-943-91-35 (с 10-21) сайт: --
Интернет-фонд "Помоги.ОРГ" т: 8-(495)-961-27-78, 8-(495)-504-97-00 почта: pomogi@gmail.com  сайт: http://www.pomogi.org

Вот такая информация, может кому-нибудь пригодиться. За точность не отвечаю, но по опыту могу сказать, можно и в поисковике набрать фонды и т.д.

0

50

Ксюша написал(а):

Всем привет, сейчас по делу отпишусь наконец-то. Кидаю ссылки на благотворительные фонды, которые помогают в сборе средств на лечение.

Ксюша, огромное Спасибо тебе!  :flag:
Контакты передам родителям девочки...

Расскажи, как сама?

0

51

Привет! Да как сама, Рос. Фиговенько, химеризм мой менее 5%/ сегодня ввели последние лимфоциты. Далее вопрос будет стоять, или берем лимфоцитов еще у донора, но праздники и т.д. (а с ним надо связаться, договориться) или будем решать вопрос о повторной трансплантации. Что решат не знаю, они и сами еще не знают. Не могу я уже спокойно выносить все это, сержусь уже и успокаиваюсь. Очень тяжело.
Но вас всех поздравляю с Наступающим Новым Годом! Желаю только хороших эмоций, укрепления здоровья, поднятия веры и любви.
http://uploads.ru/i/B/C/a/BCaMn.gif   http://uploads.ru/i/E/l/g/Elg42.gif   http://uploads.ru/i/0/6/R/06RC1.gif

0

52

Ксюша написал(а):

Привет! Да как сама, Рос. Фиговенько, химеризм мой менее 5%/ сегодня ввели последние лимфоциты. Далее вопрос будет стоять, или берем лимфоцитов еще у донора, но праздники и т.д. (а с ним надо связаться, договориться) или будем решать вопрос о повторной трансплантации. Что решат не знаю, они и сами еще не знают. Не могу я уже спокойно выносить все это, сержусь уже и успокаиваюсь. Очень тяжело.
Но вас всех поздравляю с Наступающим Новым Годом! Желаю только хороших эмоций, укрепления здоровья, поднятия веры и любви.

...ой... http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-1.gif
...тем не менее, это не повод падать духом...
Ты сильная! Раз перенесла всё предыдущее...
И пройдешь весь путь, тебе предназначенный! Не бросишь весла, будешь грести...
Чтобы нибыло - повторный ТКМ, значит повторный... Что-то другое, значит - другое!
Как, Екатерина Юрьевна сказала, - доверяйся врачам и слушайся их...
Мы будем молится за тебя и посильно помогать...
http://uploads.ru/i/3/c/B/3cBi5.gif 

Тебя тоже с Наступающим Новым 2012 Годом!
Пусть он принесет тебе Радости и Счастье, главное Сил и Здоровья!
Пусть все невзгода у тебя закончатся и начнется сплошная полоса Везения и Удач!!!
http://uploads.ru/i/6/J/G/6JGK2.gif

0

53

Спасибо! Очень надеюсь, что не только у меня все наладиться,но и у наших коллег с такими же (похожими) заболеваниями.  http://uploads.ru/i/n/k/5/nk5er.gif   http://uploads.ru/i/O/T/N/OTNjU.gif

0

54

Ксюша, привет!
Расстроилась тоже от таких известий....
Только все равно надежда есть!! А перед Рождеством есть всегда надежда на чудо... Так хочется верить что все повернется в лучшую сторону!..
Присоединяюсь к словам Ростислава. Мы надеемся на твои улучшения!!
Давай будем искать хоть какую радость...каждый день добавлять хотя бы по одной улыбке)).. Даже не смотря на то, что так невыносимо трудно сейчас это делать...
http://uploads.ru/i/E/W/Y/EWY81.gif   http://uploads.ru/i/d/C/Y/dCYIK.gif   http://uploads.ru/i/Z/w/J/ZwJif.gif

0

55

Привет всем! Напишу коротенько о себе, попозже попробую умных терминов повыкладывать. Решили мои доктора, что нужно на мне еще один препарат попробовать, это как раз тот, который я перепрыгнула Нилотиниб (т. е. Тасигна, как сказал мне наш хороший друг Интернет). Но донора все равно запросят и т.д. Вообщем вторая для меня слишком опасна и будут пробовать на таблетках еще ремиссии добиться. Это все, что мне могут предложить пока. Вот про этот препарат бы поподробнее, кто из наших его принимает, какой период?? Если кто-нибудь откликнется буду рада!!!  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

+1

56

Ксюша написал(а):

Привет всем!

Привееет! http://uploads.ru/i/z/8/R/z8Rfe.gif 
Рад видеть!
Будем желать тебе - чтобы новый препарат впрок пошел...
Загадай себе такое желание  http://uploads.ru/i/O/T/N/OTNjU.gif 
А кто принимает Тасигну он вже Нилотиниб, я и незнаю  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/166-5.gif 
Авось откликнется...

0

57

RAF написал(а):

А кто принимает Тасигну он вже Нилотиниб, я и незнаю   
 
Авось откликнется...

Ну спасибочки за поддержку! А пока все из головы кыш, пора Новый год встречать. Тем более, что погулять будет где, да и погода вроде не очень суровая. Метро в Питере отдыхать будет только 2 часа, с 2-4. Думаю возьмем САЛА с собой, картошечки, хлебушка и пойдем гулять на Дворцовую площадь потом на Стрелку ну и т.д. В 2 ночи надо же будет и наш (украинский) Новый год встретить. :-))

0

58

Ксюша написал(а):

Думаю возьмем САЛА с собой, картошечки, хлебушка и пойдем гулять

http://uploads.ru/i/n/k/5/nk5er.gif 
Ксень, а мы тут с коллегами поспорили насчет сала в шоколаде... http://uploads.ru/i/w/a/O/waOpI.gif 
Грят, есть...  http://uploads.ru/i/i/a/A/iaAQC.gif 
Такой например -
http://www.ljplus.ru/img4/m/c/mc_gonagal/salo.jpg

А тут вот рецептик - http://www.choco-love.ru/publ/shokoladn … /12-1-0-16
Рецепт "Конфеты сало в шоколаде"
Ингредиенты:

Чёрный шоколад - 150 грамм
Свиное сало (копчёное) -100 грамм
Сливочное масло - 50 грамм
Имбирь сушёный и мускатный орех (измельчённые)каждого на кончике чайной ложки

Молотый душистый перец - пол чайной ложки
Острый перец чили на кончике ножа
Способ приготовления: Сало порезать на маленькие кубики (в зависимости от того какого размера будут ваши "Конфеты сало в шоколаде"). Лучше если это будут небольшие кусочки сала примерно 1,5*1,5 мм Шоколад растопить на водяной бане или в микроволновой печи и добавить все специи. Перемешать и добавить сливочное масло. Начинку из сала выкладываем в формочки для льда или в упаковку - форму от любых конфет. Убрать "конфеты сало в шоколаде" в морозильник для застывания на 1,5 -  2 часа.

Ксюш, я не знаю, есть ли это на самом деле...
Но...
Ксения, пусть весь следующий год для тебя будет в шоколаде! ОК?!
http://uploads.ru/i/7/I/H/7IHvN.gif

0

59

Спасибо!  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif Сало действительно есть, но мне кажется это невкусно ((Ок пожелания приняты.  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

0

60

Всем привет!! Начала прием новых таблеток.. Чувствую себя нормально.  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ 2


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно