регина написал(а):
Подскажите пожалуйста!
регина,
ответы на Ваши вопросы тут - Молекулярный рецидив, рекомендуют ТКМ. Показано ли? Регина
Инвалидность при ХМЛ
Сообщений 61 страница 90 из 140
Поделиться612015-08-01 20:21:00
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Поделиться622015-08-01 23:16:48
29.06.15г прошла комиссию, получила вторую группу на год
не ожидала, думала, что третью-то со скрипом дадут
столько сочувствия, все вежливы, предупредительны, удивилась)
Поделиться632015-08-02 09:30:28
Remedios написал(а):
29.06.15г прошла комиссию, получила вторую группу на год
не ожидала, думала, что третью-то со скрипом дадут
столько сочувствия, все вежливы, предупредительны, удивилась)
Сочувствие? 
Вежливость?
Вы в России комиссию проходили?
Поделиться642015-08-02 12:04:45
Это первая комиссия. На ней меня уговаривали на вторую группу. Увидите отношение, когда постоянную группу давать будут.
Поделиться652015-08-02 13:36:37
Sergio написал(а):
Сочувствие?
Вежливость?
Вы в России комиссию проходили?
да, в России. В точно назначенное время вызвали, были вежливы и обходительны, развлекали шутками, смеялись моим
я сама в удивлении! прям светский раут))
Поделиться662015-08-03 21:56:29
- Где этот инвалид?!
- Не шуми! Я инвалид!
Раньше это была лишь шутка из старого кинофильма.
Теперь реальность.
Разрешите представиться, Сергей, 29 лет, инвалид 2-ой группы! 
Поделиться672015-08-03 22:11:11
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Sergio написал(а):
Разрешите представиться, Сергей, 29 лет, инвалид 2-ой группы!
Sergio,
теперь можешь вешать знак - 
и немного нарушать ПДД - Авто и ХМЛ
ну немного других приятных мелочей...
Поделиться682015-08-03 22:45:34
RAF написал(а):
Sergio,
теперь можешь вешать знак -и немного нарушать ПДД ...
)))))))
Я представляю эту картину! )))))
Мне кажется на нем не очень будет смотреться эта наклейка! 
А на мотоцикл куда клеить такую наклейку?
Отредактировано Sergio (2015-08-03 23:06:15)
Поделиться692015-08-04 12:37:04
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Sergio написал(а):
Мне кажется на нем не очень будет смотреться эта наклейка!
Sergio,
а что тут такого?
Мне приходилось видеть и Порше Каен с наклейкой
У меня съемный знак...
Поделиться702015-08-04 21:01:59
Принес справку об инвалидности в поликлинику, что бы встать там на учет, на получение ЛС.
Медсестра что там заполнила, спросила телефон и сказала что я свободен.
Она убрала мое дело в папку. Когда она закрывала папку, я увидел на ней надпись 7 нозологий.
Медсестра сказала, что я буду получать ЛС по программе 7 нозологий. 
Как так?
Поделиться712015-08-04 21:19:56
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Sergio написал(а):
Медсестра сказала, что я буду получать ЛС по программе 7 нозологий.
Как так?
Sergio,
а что по вашему не так?
Программа "Семь Нозологий" существует с середины 2000-ных. И за это время доказала свою состоятельность как самая надежная программа по обеспечению лекарствами нуждающихся. Для сведения, практически мы все пациенты ХМЛ получаем ЛС по этой программе. В программу не входят часть пациентов, кто на препаратах 2-ого поколения, потому что по сегодняшний день эти препараты в программу не вписаны...
Относительно доступности лекарств пациентам с ХМЛ в мире...
Вот есть статья с журнала VADEMECUM #2 (69) 19–25 января, 2015 - Великобритании не хватает денег на приобретение противораковых ЛС
Даже в штатах не все пациенты с онкологией, имеют доступ к противораковым препаратам, в частности к Иматинибу. Во первых, не все имеют достаточную страховку, а определенная часть населения - вообще живет без медстраховки. Конечно Благотворительные фонды стараются обеспечить нуждающихся, но фонды не всемогущи.
Сравните с нашим: "В Российской Федерации существует уникальная государственная программа «7 нозологий», благодаря которой пациенты с ХМЛ обеспечиваются бесплатно иматинибом – препаратом 1-й линии терапии ХМЛ. Такой программы нет ни в одной стране мира..." - сайт ВООГ "Содействие"
Подробнее о программе - Программа «7 нозологий»
Ещё много интересного можешь узнать о программе, если задашь поиск (вверху под "шапкой") с ключевыми словами "Программа «7 нозологий»"
Поделиться722015-08-04 21:28:47
Sergio написал(а):
Медсестра сказала, что я буду получать ЛС по программе 7 нозологий.
Как так?
а раньше как давали?
мне сразу сказали,что мне не увидеть ИТК без постановки в программу "7 нозологий"
так и было, пока результаты цитогенетики не пришли, не ставили
Поделиться732015-08-04 21:50:50
RAF написал(а):
Sergio,
а что по вашему не так?
Нет, нет, все так. Я просто сам запутался.
Думал, что препараты дают либо по инвалидности, либо без ее оформления, по программе 7 нозологий.
Почитал и уже сам вроде разобрался.
Гливек, Филахромин дают по 7 нозологий,даже без оформления инвалидности.
Тасигну и прочие препараты "посерьезнее" без оформления инвалидности не дадут.
Все верно?! 
Remedios написал(а):
а раньше как давали?
Так давали. =)
Просто гематолог доставал из шкафа и давал. ))) Или медсестра, которая сидит в этом кабинете в его отсутствие.
Причем гематолог не в моей поликлинике, не в той, к которой я прикреплен.
Поделиться742015-08-04 21:52:20
Sergio написал(а):
Так давали. =)
Просто гематолог доставал из шкафа и давал. ))) Или медсестра, которая сидит в этом кабинете в его отсутствие.
Причем гематолог не в моей поликлинике, не в той, к которой я прикреплен.
везука! 
Поделиться752015-08-04 21:53:01
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):
а раньше как давали?
...по разному.
До 2005 года в стране Гливек давали только по Программе GIPAP (Glivec International Patients Assistance Program)
где-то пяти сотням "счастливчиков"...
Подробнее тут - Интервью профессора, д.м.н., Анны Григорьевны Туркиной ко Дню 9,22
С 2005 по 2007 - были самыми тяжелыми в смысле поставок препарата. Программу GIPAP сократили. Практически всех нас отправили на обеспечение "по месту жительства" по программе ДЛО (Министр Зурабов, если кто помнит). В 2007-м заработала "Семь Нозологий"...
Поделиться762015-08-04 21:55:46
Remedios написал(а):
везука!
Да уж!
Жаль ,что не всем так везет.
Поделиться772015-08-09 00:55:29
RAF написал(а):
В программу не входят часть пациентов, кто на препаратах 2-ого поколения, потому что по сегодняшний день эти препараты в программу не вписаны
А я что-то запуталась.... Я получаю Дазатиниб. Это же препарат второго поколения, если я правильно понимаю? Он не входит в программу ? Или, чтобы его получать ещё есть какие-то особенности и условия? И я попала под эти условия? А я сейчас получаю его за счёт бюджета.
И ещё .
Я вот все читаю про то, что все инвалидность оформляют. А я не оформляла. Мне как-то даже и не предлагали.....Спросили только в поликлинике, когда больничный закрывали после больницы ,буду ли я продолжать работать. Я сказала, что буду. Ну и все. Я тогда вообще мало что соображала в этой теме..... (хотя, я и сейчас не очень-то...😊, только на этом замечательном форуме знания и черпаю). А теперь задумалась....Не имея инвалидности я рискую остаться без лекарства? Что-то у меня мысли скачут....и я запуталась....
Поделиться782015-08-09 10:08:49
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Лера написал(а):
А я что-то запуталась.... Я получаю Дазатиниб.
Лера,
у Вас случилось счастливое стечение обстоятельств, что без особых хлопот получаете 2-е поколение (или 2-ю линию).
К сожалению, 2-е поколение (Тасигна и Спрайсел) пока не входят в Программу "7 Нозологий" (7ВЗН).
Их предоставляют по Региональным программам, например, Перечню ЖНВЛП (ЖНВЛС) - "Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты/средства". Как правило, для получения по этой программе - инвалидность требуют.
Кроме этого есть "Перечень лекарственных препаратов для обеспечения отдельных категорий граждан" (в т.ч. онкобольных).
Есть "Перечнь лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций (ОНЛС)". См. - Перечень ЖНВЛП должен быть внесен в правительство до 10 декабря 2014
Есть т.н. "госпитальное обеспечение", чтобы получать по этой программе - требуется регулярно посещать стационар.
Вероятно, в СПб не требуют наличие инвалидности для получения Спрайсела.
Тем не менее, лучше инвалидность вам оформить, во избежания для. Поинтересуйтесь у своего врача на этот счет. Они же оформляют списки на получение.
Поделиться792015-08-09 10:39:31
RAF написал(а):
Вероятно, в СПб не требуют наличие инвалидности для получения Спрайсела.
Тем не менее, лучше инвалидность вам оформить, во избежания для. Поинтересуйтесь у своего врача на этот счет. Они же оформляют списки на получение.
RAF, спасибо. Уточню обязательно. Наверное, действительно, нам в СПб по какой -то другой федеральной программе ЛС предоставляют. Я и Иматиниб 8 месяцев получала без инвалидности . Но результаты были очень меделенные, и мой гематолог раздумывала как раз над тем, что Вы написали "госпитальное лечение", приходить ежедневно в НИИ гематологии им. Р.М. Горбачовой получать препарат. Но через месяц, она сообщила мне ,что меня включили в реестр на получение Спрайсела. Я думала,что это и есть программа " 7 нозолий"☺. Интересно, а смогу я сейчас настаивать на инвалидности, если наконец-то в июле получила заветное заключение " БМО- достигнут"?
Поделиться802015-08-09 10:48:42
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Лера написал(а):
Интересно, а смогу я сейчас настаивать на инвалидности
Лера,
можете просить направить вас на МСЭК.
Советы как подготовиться, даны выше на 2ст. данной темы.
А как себя вести, почитайте тут - Инвалидность, оформление
самое актуальное -
Краткая Инструкция по прохождению МСЭК
Краткая Инструкция по прохождению МСЭК (Любовь Рудова)
Факт наличия диагноза ХМЛ не является необходимостью для дачи инвалидности!
Прежде всего необходимо изучить нормативные документы, рассположенные на сайте hemophilia.ru. Запастись всеми необходимыми справками и заключениями, для того чтобы получить группу инвалидности, которая действительно соответствует вашему состоянию здоровья! А не ее облегченная версия! Быть грамотным - это в ваших интересах.
В общем случае - нужно почаще бывать у врачей и обязательно фиксировать все посещения в своей медицинской карте. Если вы заболели, не геройствовать и брать больничный лист! От количества ваших Б/Л за год, будет зависеть ваша степень нетрудоспособности, а соответственно и группа инвалидности. Если вы лежали в стационаре, прикладывайте выписки.
Выпишите для себя все побочные явления от Гливека и говорите о них при каждом посещении врача(что они у вас имеются), пусть все записывают! Гематолог(онколог, терапевт), врач который направляет вас на МСЭК, должен подробно и правильно оформить посыльный лист. Желательно с указанием рекомендуемой группы инвалидности(на основании ваших критериев трудоспособности и вашего самочуствия). Смотрите нормативные документы! Указать все противопоказанияпри ХМЛ : не перегреваться/переохлаждаться, не переутомляться. Облегченные условия труда в помещении - офисные, без физических нагрузок, без соляризации, с укороченным днем/неделей.
На МСЭК брать самые худшие анализы за допустимый период(1 месяц).
Приходить опрятно, но не броско и дорого одетым.
Быть вежливым, но настойчивым. Не скандалить(бесполезно совершенно).
Если вы почуствовали себя плохо не терпите и попросите о помощи. Возможно вас примут вне очереди.
Забирайте с МСЭК все документы, даже отказные.
Если все же вы не согласны с заключением МСЭК, то вы можете обжаловать это решение. Сначала в гор. бюро. Затем в главном бюро субъекта региона. И в федеральном бюро. Можно обжаловать в суде и с первого этапа, но лучше пройти всю цепочку. При подаче жалобы оприходовать все ляпы МСЭК(отклонения от их правил оформления документов). Это могут быть подписи, даты, заполненность всех граф, колличество членов комиссии, их квалификация, соблюдение формальных сроков. Когда идете на обжалование, к основному пакету документов надо приложить свежие справки и новые заключения, анализы. Иначе вышестоящий орган автоматически утвердит первичное заключение МСЭК(ворон-ворону глаз не выклюет...)
Бессрочная группа инвалидности устанавливается после 4-го(не позднее) года переосвидетельствования. Бессрочная группа может быть установлена и в первый год, но это крайне редко бывает. Студентам не дают бессрочную группу, пока они учатся.
Ознакомься ещё тут - Буклет "Юридическая помощь онкологическим пациентам"
со стр.38-42
Поделиться812015-08-09 11:02:51
RAF написал(а):
Лера,
можете просить направить вас на МСЭК.
Советы как подготовиться, даны выше на 2ст. данной темы.
Спасибо!
Поделиться822015-08-09 11:32:05
Почитала😊. Но , впечатление, что пред'явить то комиссии мне нечего😉 . За полтора года один больничный на три дня с лорингитом. Все мои посещения за эти полтора года различных специалистов в качестве профосмотра, в принципе, в пределах нормы. Единственная жалоба- это низкий гемоглобин (110-115) и немного пониженные тромбоциты (никак с этим не справиться). Справка с работы.... Это мне вообще не понятно как её брать:). Я работаю полный рабочий день. И о моём заболевании на работе никто не знает. Да о нём вообще никто, кроме мужа и сыновей, не знает. Даже мама не в курсах😉 . Так что, даже не знаю....... Наверное, я время упустила. Надо было сразу после больницы этим заниматься. Но я тогда не соображала ничего.
Поделиться832015-08-09 12:44:18
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Лера написал(а):
Я работаю полный рабочий день. И о моём заболевании на работе никто не знает. Да о нём вообще никто, кроме мужа и сыновей, не знает. Даже мама не в курсах😉 . Так что, даже не знаю....... Наверное, я время упустила.
Лера,
ничего вы не упустили...
Тогда было не до него.
Вспомните побочки. Заявляйте о них. Начинайте готовиться. Чуть-что вызывайте врача общей практики - заявляйте об основной болезни. Аккуратно поинтересуйтесь у гематолога по поводу программы обеспечения препаратом. По какой программе?
М.б. окажется, что и волноваться не стоит.
В то же время, когда МСЭК снимает инвалидность, они предупреждают, что немедленно вернут, если состояние здоровья ухудшиться.
Поделиться842015-08-09 12:55:20
RAF написал(а):
Лера,
ничего вы не упустили...
Тогда было не до него.
Вспомните побочки. Заявляйте о них. Начинайте готовиться. Чуть-что вызывайте врача общей практики - заявляйте об основной болезни. Аккуратно поинтересуйтесь у гематолога по поводу программы обеспечения препаратом. По какой программе?
М.б. окажется, что и волноваться не стоит.В то же время, когда МСЭК снимает инвалидность, они предупреждают, что немедленно вернут, если состояние здоровья ухудшиться.
Спасибо, RAF!!! Я займусь этим.
Поделиться852016-03-04 00:25:18
Здравствуйте форумчане!!! Я нашла на просторах интернета такую информацию- Наше заболевание по степени стойких нарушений функций организма по новым правилам соответствует в хронической фазе 70-80% что соответствует 2 группе инвалидности. Кто -нибудь понимает как на больных с ХМЛ отразились поправки в законе 2016 года?
Поделиться862016-03-04 07:34:35
19 февраля 2016г мужу на МСЭ сказали что у него кроме токсичности препарата и нет особых нарушений функций и не дали "звание" инвалид...
Поделиться872016-03-04 08:21:49
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Nata73 написал(а):
19 февраля 2016г мужу на МСЭ сказали что у него кроме токсичности препарата и нет особых нарушений функций и не дали "звание" инвалид...
Nata73,
перечитайте всю эту ветку от начала до конца, можно наоборот.
Очень важно это -
Вспомните побочки. Заявляйте о них. Начинайте готовиться. Чуть-что вызывайте врача общей практики - заявляйте об основной болезни.
...
В то же время, когда МСЭК снимает инвалидность(или отказывает первично), они предупреждают, что немедленно вернут/дадут, если состояние здоровья ухудшиться.А насчет установления инвалидности и как себя вести, почитайте тут - Инвалидность, оформление
самое актуальное -Краткая Инструкция по прохождению МСЭККраткая Инструкция по прохождению МСЭК (Любовь Рудова)
Факт наличия диагноза ХМЛ не является необходимостью для дачи инвалидности!
Прежде всего необходимо изучить нормативные документы, расположенные на сайте hemophilia.ru. Запастись всеми необходимыми справками и заключениями, для того чтобы получить группу инвалидности, которая действительно соответствует вашему состоянию здоровья! А не ее облегченная версия! Быть грамотным - это в ваших интересах.
В общем случае - нужно почаще бывать у врачей и обязательно фиксировать все посещения в своей медицинской карте. Если вы заболели, не геройствовать и брать больничный лист! От количества ваших Б/Л за год, будет зависеть ваша степень нетрудоспособности, а соответственно и группа инвалидности. Если вы лежали в стационаре, прикладывайте выписки.
Выпишите для себя все побочные явления от Гливека и говорите о них при каждом посещении врача(что они у вас имеются), пусть все записывают! Гематолог(онколог, терапевт), врач который направляет вас на МСЭК, должен подробно и правильно оформить посыльный лист. Желательно с указанием рекомендуемой группы инвалидности(на основании ваших критериев трудоспособности и вашего самочуствия). Смотрите нормативные документы! Указать все противопоказанияпри ХМЛ : не перегреваться/переохлаждаться, не переутомляться. Облегченные условия труда в помещении - офисные, без физических нагрузок, без соляризации, с укороченным днем/неделей.
На МСЭК брать самые худшие анализы за допустимый период(1 месяц).
Приходить опрятно, но не броско и дорого одетым.
Быть вежливым, но настойчивым. Не скандалить(бесполезно совершенно).
Если вы почуствовали себя плохо не терпите и попросите о помощи. Возможно вас примут вне очереди.
Забирайте с МСЭК все документы, даже отказные.
Если все же вы не согласны с заключением МСЭК, то вы можете обжаловать это решение. Сначала в гор. бюро. Затем в главном бюро субъекта региона. И в федеральном бюро. Можно обжаловать в суде и с первого этапа, но лучше пройти всю цепочку. При подаче жалобы оприходовать все ляпы МСЭК(отклонения от их правил оформления документов). Это могут быть подписи, даты, заполненность всех граф, колличество членов комиссии, их квалификация, соблюдение формальных сроков. Когда идете на обжалование, к основному пакету документов надо приложить свежие справки и новые заключения, анализы. Иначе вышестоящий орган автоматически утвердит первичное заключение МСЭК(ворон-ворону глаз не выклюет...)
Бессрочная группа инвалидности устанавливается после 4-го(не позднее) года переосвидетельствования. Бессрочная группа может быть установлена и в первый год, но это крайне редко бывает. Студентам не дают бессрочную группу, пока они учатся.
Ознакомься ещё тут - Буклет "Юридическая помощь онкологическим пациентам"
со стр.38-42К этому надо относиться очень серьёзно и тщательно.
Никогда не подписывать о своём согласии на "заключении об отказе" без своих претензий и особого мнения. Нужно писать: "Есть претензии и особое мнение, которые приведу позже подробно и дополнительно". Которые нужно оформить дополнительно вместе с юристом и приложить на рассмотрении претензии и обжаловании...
Имеет значение каждый нюанс, каждое сказанное-написанное слово...
Поделиться882016-03-04 09:26:58
Спасибо! все-все читала и муж поехал на МСЭ (в краевой центр) полностью уверенным (в т ч и наш терапевт, наш гематолог)-что группу дадут. На МСЭ его 2 раза расспрашивали про то что он уже пенсионер МВД и есть постоянный доход в виде пенсии(хоть и работает теперь просто в нар хозяйстве) и "типа" намекнули - что рано обратился-ведь прием лекарства только начат... Ну а вслух сказано- лекарства дают бесплатно и так-чего же еще... толи у гематолога спрашивать-толи самим как то- когда же теперь можно подавать документы заново... А ведь муж еще опять на больничном и на больничном.... Конечно и я виновата что не поехала с ним и он что подписал...просто не ожидал никто отказа(((
Поделиться892016-03-05 14:16:48
Nata73 написал(а):
Спасибо! все-все читала и муж поехал на МСЭ (в краевой центр) полностью уверенным (в т ч и наш терапевт, наш гематолог)-что группу дадут. На МСЭ его 2 раза расспрашивали про то что он уже пенсионер МВД и есть постоянный доход в виде пенсии(хоть и работает теперь просто в нар хозяйстве) и "типа" намекнули - что рано обратился-ведь прием лекарства только начат... Ну а вслух сказано- лекарства дают бесплатно и так-чего же еще... толи у гематолога спрашивать-толи самим как то- когда же теперь можно подавать документы заново... А ведь муж еще опять на больничном и на больничном.... Конечно и я виновата что не поехала с ним и он что подписал...просто не ожидал никто отказа(((
На больничном надо находиться 118-120 дней....,врачи каждое посещение дни считают,чтоб не просрочить,так кажется....
Потом дают направление на МСЭК,и в этом направлении тоже указывают количество дней, У вас так было?
,
Поделиться902016-03-05 16:04:45
Да без перерыва 4 месяца- да и сейчас продолжает, т к то лейкоциты падали то гемоглобин повышали переливанием... а, все наверно, с оформлением провал получился
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопрос инвалидности при ХМЛ » Инвалидность при ХМЛ
© CML-Stop, ХМЛ-Стоп, 2011-2024