ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.

Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Страница:   1 2 3 4 … 10  

Сообщений 31 страница 60 из 300

31

  • Автор: рпвп
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2012-03-12
_aleksandr написал(а):

рпвп, ещё есть ABL001 - что-то вроде ИТК только в другой карман больного гена, очень перспективная вещь. У нас на форуме ни слова о нём. В опыте на мышах ВНИМАНИЕ: при совместном использовании с нилотинибом мышки вылечились совсем!

Более подробно об этом нет? Откуда информация? Ссылки нет? Еще в лекциях(работах) гематологов приходиьось читать, что в разных странах испытываютсч препараты, которые применяются при множественноц резистентности, но мелькнуло и больше не встретилось.. А о Синрибо сложно... Может, и помогает кому, но считают, что препарат себя не показал...

0

32

  • Автор: рпвп
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2012-03-12
mara написал(а):

Я читала, что многие принимают его с утра.
Есть ли какие-то рекомендации врачей? Поделитесь, пожалуйста, те кто принимает, почему вы выбрали именно такое время?

Врачи чаще советуют утро

Отредактировано рпвп (2017-04-23 01:42:26)

0

33

  • Автор: рпвп
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2012-03-12
RAF написал(а):

mara,
правда, как правило, где-то рядом...

Сказать, который из этих показателей - близок к истине, - не могу.
Доверять в данной ситуации я бы мог МОНИКИ. Инвитро - солидная лаборатория, но, если бы их предупредила при сдаче что у вас наблюдается тромбоцитоз - м.б. они бы выдали другой результат.
А так - только динамика при следующей сдаче может косвенно показать - кто был прав (или точнее)...

Могу только посоветовать быть в плотном контакте с вашим лечащим врачом и консультироваться при подобных случаях.

по тромбоцитам гематологи в спорных случаях советуют считать и глазом тоже...принестабильности показатели часто разнятся раз от раза... Наладитсч, будет прощн

Отредактировано рпвп (2017-04-23 01:48:24)

0

34

  • Автор: sandrea
  • Активный участник
  • Откуда: Новосибирск
  • Зарегистрирован: 2015-06-06
рпвп написал(а):

Более подробно об этом нет? Откуда информация? Ссылки нет?

http://www.cmleukemia.com/abl001.html

https://www.novartis.com/stories/discov … h-leukemia

0

35

  • Автор: рпвп
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2012-03-12
mara написал(а):

А мне мой лечащий врач сказала, что можно там сдавать, что хорошо делают. И когда я ей показала такую разницу в анализах, она сказала, что действительно разные анализаторы по разному могут мерить, ничего страшного пока в этом для меня нет.

В целом, я пришла к выводу, что главное для меня сейчас, в начале лечения, это чтобы была видна динамика. 

А теперь ещё в целях экономии (меня вчера "попросили" уволиться с работы, в связи с длительными больничными)  пойду в местную поликлинику сдавать.

Отредактировано mara (Вчера 12:50:57)

может, насчет сдачи анализа в поликлинике не стоит горевать? Врачи нередко бывают опытные(вы из Московской обл?) , хотя и от обратного не застрахованы...

0

36

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
Еленка написал(а):

Что значит попросили???? Не имеют права(((( и Вы согласились написать заявление по собственному желанию?

Минус - это половинка плюса!  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif
В любой ситуации если захотеть можно найти позитив и выгоды для себя!

0

37

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
рпвп написал(а):

по тромбоцитам гематологи в спорных случаях советуют считать и глазом тоже...принестабильности показатели часто разнятся раз от раза... Наладитсч, будет прощн

Отредактировано рпвп (Сегодня 01:48:24)

Везде считали глазом! По крайней мере мне так говорили.

0

38

  • Автор: рпвп
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2012-03-12
mara написал(а):

Везде считали глазом! По крайней мере мне так говорили.

Когда наладится, будет спокойнее... Пока высокие, результаты очень разнятся...

0

39

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01

Последние два года заметила проблемы с памятью, сейчас после установки диагноза ХМЛ, списываю на это заболевание и надеюсь, что когда выйду в ремиссию и память улучшится.
Я где-то вычитала, что ухудшение памяти-один из симптомов ХМЛ. 

А вообще, у кого-то было подобное?  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

0

40

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, кто оформлял инвалидность, каких врачей Вы проходили?

0

41

  • Автор: oleg1973
  • Активный участник
  • oleg1973
  • Зарегистрирован: 2013-03-17
mara написал(а):

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, кто оформлял инвалидность, каких врачей Вы проходили?

Вот ссылка: http://cml-stop.ru/pages.php?page=faq3-6
И по поиску вверху страницы.............очень много материала......

Отредактировано oleg1973 (2017-04-27 14:30:11)

0

42

  • Автор: oleg1973
  • Активный участник
  • oleg1973
  • Зарегистрирован: 2013-03-17

Как правило с нашим заболеванием дают сразу II группу, а дальше как пойдет лечение....

0

43

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
oleg1973 написал(а):

Вот ссылка: http://cml-stop.ru/pages.php?page=faq3-6
И по поиску вверху страницы.............очень много материала......

Отредактировано oleg1973 (Сегодня 14:30:11)

Спасибо за инфо! Я где-то читала, что не всем с ХМЛ дают инвалидность даже 3 группы, много факторов влияет....
Мне 2 мая дадут посыльный лист со списком врачей, к которым нужно будет идти, запись к некоторым врачам возможна через 10-14 дней, например невролог. Поэтому, чтобы ускорить процесс, хочу записаться уже сегодня.

И поэтому решила спросить на форуме у опытных, каких врачей им рекомендовали пройти по направлению на МСЭ

0

44

  • Автор: oleg1973
  • Активный участник
  • oleg1973
  • Зарегистрирован: 2013-03-17
mara написал(а):

И поэтому решила спросить на форуме у опытных, каких врачей им рекомендовали пройти по направлению на МСЭ

Я проходил хирурга, невролога, офтальмолога и терапевта

0

45

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
oleg1973 написал(а):

Я проходил хирурга, невролога, офтальмолога и терапевта

Спасибо!  :flag:

0

46

  • Автор: Geniv
  • Активный участник
  • Зарегистрирован: 2011-12-05

На первый ВТЭК обязаловка - хирург, невролог и офтальмолог. Участковый терапевт готовит документы. Хирург требует, что его запись последняя.

0

47

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
Geniv написал(а):

На первый ВТЭК обязаловка - хирург, невролог и офтальмолог. Участковый терапевт готовит документы. Хирург требует, что его запись последняя.

Спасибо!  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

48

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01

Мне не совсем понятно зачем идти к хирургу? Что он смотрит? И на что ему надо жаловаться?   http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

49

  • Автор: рпвп
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2012-03-12
mara написал(а):

Мне не совсем понятно зачем идти к хирургу? Что он смотрит? И на что ему надо жаловаться?

это общее требование, должен подписать...например, смотрит, есть ли швы..

0

50

  • Автор: oleg1973
  • Активный участник
  • oleg1973
  • Зарегистрирован: 2013-03-17
Geniv написал(а):

На первый ВТЭК обязаловка - хирург, невролог и офтальмолог. Участковый терапевт готовит документы. Хирург требует, что его запись последняя.

У меня последним был терапевт, он и заполнял полностью все заключение.........у всех по разному, но набор врачей однако одинаков, если нет гематолога в поликлинике....

0

51

  • Автор: Remedios
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2015-06-14

я проходила в первый раз - гематолог, хирург, невролог, терапевт.
второй раз - те же, только кроме хирурга - эндокринолог

0

52

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01

Здравствуйте!
Подскажите, пожалуйста, как влияет на нашу болезнь солнце? Почему врачи не рекомендуют загорать? И как теперь быть, выходить на улицу только по ночам?

0

53

  • Автор: Remedios
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2015-06-14
mara написал(а):

Здравствуйте!
Подскажите, пожалуйста, как влияет на нашу болезнь солнце? Почему врачи не рекомендуют загорать? И как теперь быть, выходить на улицу только по ночам?

да, жить только ночью, ибо мы вампиры)))
шутка ну
никак не влияет, но мазаться кремами от загара нужно
не загорать с 11 до 16 ч
обычные, как и для всех других, рекомендации

0

54

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01

Хочется поделиться приятностью.   http://uploads.ru/i/A/g/u/AguqZ.gif 
На 19 день прима филахромина мои тромбоциты с 1700 тыс./мкл снизились до 388 тыс/мкл!!!

Как написала мой врач:

тромбоциты у вас пришли в норму, и с этим можно вас поздравить!
Иматиниб уже работает.

Спасибо, конечно иматинибу!!!
Ну и не только... я постепенно меняю образ жизни, мысли, учусь спокойно реагировать на окружающие стрессы и быть просто счастливой!!!http://uploads.ru/i/h/D/M/hDMoL.gif

Может кому-то будет интересно, лекция онкопсихолога. https://youtu.be/Ja4hnGNrf2I

0

55

  • Автор: Виталий К.
  • Опытный
  • Виталий К.
  • Зарегистрирован: 2012-11-30
mara написал(а):

Ну и не только... я постепенно меняю образ жизни, мысли, учусь спокойно реагировать на окружающие стрессы и быть просто счастливой!!!http://uploads.ru/i/h/D/M/hDMoL.gif

Это поначалу так )). Так 99 % заболевших пытаются измениться во всем: в мыслях, делах, сознании и т.д. Когда у Вас будет полный ноль не один год, Вы просто забудете чем Вы болеете и будете опять зажигать буги-вуги на вечеринах. http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif   http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif.

0

56

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
Виталий К. написал(а):

Это поначалу так )). Так 99 % заболевших пытаются измениться во всем: в мыслях, делах, сознании и т.д. Когда у Вас будет полный ноль не один год, Вы просто забудете чем Вы болеете и будете опять зажигать буги-вуги на вечеринах.    .

Честно, не хочется забывать))) Это придаёт остроты жизни!
А изменений физических уже наделала: сменила место жилья, уволилась с работы.  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

57

  • Автор: Еленка
  • Модератор
  • Еленка
  • Откуда: Украина
  • Зарегистрирован: 2012-01-18

mara , неплохо Вы начали жить по-новому))))))))

0

58

  • Автор: sandrea
  • Активный участник
  • Откуда: Новосибирск
  • Зарегистрирован: 2015-06-06
_aleksandr написал(а):

ещё есть ABL001 - что-то вроде ИТК только в другой карман больного гена, очень перспективная вещь. У нас на форуме ни слова о нём. В опыте на мышах ВНИМАНИЕ: при совместном использовании с нилотинибом мышки вылечились совсем!

sandrea написал(а):

http://www.cmleukemia.com/abl001.html
https://www.novartis.com/stories/discov … h-leukemia

На американском форуме вчера написала женщина, которая участвует в клинических испытаниях ABL001 с апреля 2015 года. ХМЛ у нее обнаружили в фазе бластного криза в 2005 году. Она принимала гливек, тасигну и спрайсел и никогда не достигала даже БМО, но после начала ABL001 у нее сразу был хороший ответ (неопределяемый BCR-ABL) и меньше побочных эффектов, чем при любом другом ИТК. http://cmlc.ml/community.lls.org/topic/ … ntry197017
Там же есть ссылка на группу в фейсбуке, посвященную ABL001.

Отредактировано sandrea (2018-03-05 19:34:40)

0

59

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
sandrea написал(а):

На американском форуме вчера написала женщина, которая участвует в клинических испытаниях ABL001 с апреля 2015 года. ХМЛ у нее обнаружили в фазе бластного криза в 2005 году. Она принимала гливек, тасигну и спрайсел и никогда не достигала даже БМО, но после начала ABL001 у нее сразу был хороший ответ (неопределяемый BCR-ABL) и меньше побочных эффектов, чем при любом другом ИТК. http://community.lls.org/topic/15292-tk … ntry197017
Там же есть ссылка на группу в фейсбуке, посвященную ABL001.

Я так понимаю, что этот препарат ABL001 тоже воздействует на саму филадельфийскую хромосому, а ведутся ли какие-то исследования на хромосомном уровне? Чтобы вообще не допускать образование этой хромосомы?

Отредактировано mara (2017-05-18 13:43:01)

0

60

  • Автор: Remedios
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2015-06-14
sandrea написал(а):

На американском форуме вчера написала женщина, которая участвует в клинических испытаниях ABL001 с апреля 2015 года. ХМЛ у нее обнаружили в фазе бластного криза в 2005 году. Она принимала гливек, тасигну и спрайсел и никогда не достигала даже БМО, но после начала ABL001 у нее сразу был хороший ответ (неопределяемый BCR-ABL) и меньше побочных эффектов, чем при любом другом ИТК. http://community.lls.org/topic/15292-tk … ntry197017
Там же есть ссылка на группу в фейсбуке, посвященную ABL001.

прекрасные новости!

0

Страница:   1 2 3 4 … 10  

Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно