ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » Ru-SKI Делимся опытом и личными впечатлениями по ходу "Стопа"
На третьей неделе заметила хруст в запятьях, лодыжках, коленках и локтях, а в остально всё так же - по плану!
VideoVera,
по рассказам "стопанувших" к хрустам добавляются боли в суставах...ограничения в движениях конечностей.
Но, все это проходит! 
Иду проторенной дорожкой, работая с мыслями и эмоциями
Неся в Мир радость, улыбку и добро 😇
Полёт нормальный!
Искренне рада за Вас!!! 
Держу за Вас кулочки!!!
Ваш позитив очень заряжает энергией! Спасибо, что делитесь! 
Добрый вечер ! Можно поинтересоваться , как у вас идут дела ?) как ваше самочувствие на сегодняшний день ? Были ли какие-нибудь анализы ?
Ну что ж... Недоработки бывают у всякого ))) Даже у такого позитивчика, как я 
19.02.2018 - прекращение стоп терапии. Циферки полезли вверх.
Попытка улучшить показатель - не удалась... Но попытка - не пытка! Это было очень интересное время! Новый опыт, новые эмоции, новые возможности, новые ощущения! И, я думаю, оно того стоило!
Спасибо огромное всем, кто меня поддерживал и мной интересовался, я вам очень благодарна! Ваша энергия мне давала силы продлить стоп подольше! )))
А с сегодняшнего дня я возвращаюсь на иматиниб в привычную для себя обстановку, хотя уже за 4 месяца отвыкшую... ну ничего! значит так надо, значит ещё есть чему поучится и поработать!
А с сегодняшнего дня я возвращаюсь на иматиниб в привычную для себя обстановку, хотя уже за 4 месяца отвыкшую... ну ничего! значит так надо, значит ещё есть чему поучится и поработать!
Верочка,
ничего страшного!
Как только вновь вернешься в ремиссию, через некоторое время снова сможешь повторить.
Верю, вторая попытка у тебя будет более успешной! Такие случаи не редки..
Доктор Стефан О'Брайен вообще считает, что "прекращать и возобновлять" можно сколь угодно раз... и так до полного и окончательного излечения -
https://vimeo.com/168315621
Но, мы же пока к этому совсем не готовы... нужно всё делать под плотным и тщательным контролем!
Удачи тебе и скорейшего возвращения в глубокую ремиссию!
Верь, всё будет хорошо!
А дети могут учавствовать в Стопе?
VideoVera 4 месяца - это тоже очень хорошая передышка для организма и теперь, уже с новыми силами, он быстрее выйдет в ремиссию! 
Давненько я не посещала страницы форума! Ушла в реальную жизнь! В жизнь радости, развития и самосовершенстования!
Но вот настал тот день - Х!!!! И я хочу им поделиться! Даже не ожидала, что это таааак воодушевляет!
У меня СТОП! День - СТОП терапии!
Позади долгие 5 лет лечения и вот этот день наступил! Прыгаю до потолка и радуюсь, как ребенок игрушки! Непередаваемые ощущения и эмоции!
Добрый день,а как сейчас у Вас дела?
Мне предложили вчера уйти в стоп,а я как обычно трушу....можно все подробно рассказать,как часто сдаете анализы и вообще все все.
Спасибо.
Нууууу вот прочла все....жааааль и еще страшнее..
Я вот наоборот, с нетерпением жду СТОПа, можно сказать дни считаю, очень хочется СТОПануть. Я бы прямо сейчас это сделала, но понимаю, что мне рано и жду своего часа Х.
Я вот наоборот, с нетерпением жду СТОПа, можно сказать дни считаю, очень хочется СТОПануть. Я бы прямо сейчас это сделала, но понимаю, что мне рано и жду своего часа Х.
Дело в том,что у меня слишком мало информации по СТОПу),может быть зная больше ,и принимала бы по другому.
А так приехала к врачу (новая врач,сменила из-за смены прописки),второй прием,а она мне и говорит ,что с июня уходим в СТОП....а как, как же вся информация.....я сказала,что не готова,а мне в ответ*а вы и не будите ни когда готовы*........................ 
Дело в том,что у меня слишком мало информации по СТОПу),может быть зная больше ,и принимала бы по другому.
Всё что имеет значение: 1) 50% шанс на успех 2) в случае неудачи практически все восстанавливают свой уровень ответа очень быстро
Мне предложили вчера уйти в стоп,а я как обычно трушу...
Юленька,
действительно, похоже вы неготовы 
Вся информация по СТОПу тут - Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп")
и на данной ветке...
Ваш врач права, этим необходимо особо заниматься. Готовится ментально-эмоционально... Типа: "Всё Будет Хорошо! Я справлюсь..." И гнать все негативные мысли.
Но, без вашего согласия, никто не сможет вас отправить в "Стоп".
Вам предложили подключиться в рамках "Программы мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп")" в ГНЦ?
Подробнее - Информация для пациентов с ХМЛ
Юленька, доброе утро! К какому доктору вы прикрепились? А ещё можно посетить семинар в Боткинской( по вопросам связанным с лечением и неудачами в лечении ХМЛ), который будет в четверг 22 марта в 17 часов ,в 17 корпусе на 2- м этаже и проконсультироваться с доктором Новицкой Н.В. или с заведующей Виноградовой О.Ю. Я лечусь уже 4 года, БМО больше года. Сказали что надо как минимум еще год по нулям и тогда можно и "стопануть". Я очень хотела попасть в стоп , особенно в начале лечения, когда побочки замучили, а сейчас как то страшновато. Но если будет полный ответ , то через год уйду в стоп. 
Вам предложили подключиться в рамках "Программы мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп")" в ГНЦ?
Нет,в Боткинской больнице...
Юленька, доброе утро! К какому доктору вы прикрепились? А ещё можно посетить семинар в Боткинской( по вопросам связанным с лечением и неудачами в лечении ХМЛ), который будет в четверг 22 марта в 17 часов ,в 17 корпусе на 2- м этаже и проконсультироваться с доктором Новицкой Н.В. или с заведующей Виноградовой О.Ю. Я лечусь уже 4 года, БМО больше года. Сказали что надо как минимум еще год по нулям и тогда можно и "стопануть". Я очень хотела попасть в стоп , особенно в начале лечения, когда побочки замучили, а сейчас как то страшновато. Но если будет полный ответ , то через год уйду в стоп.
Привет,Ирина.
Прикрепилась к Аршанской Евгении Георгиевне.(в тот день она была дежурной)может кто то что то знает об этом специалисте?
Ира,моя лечащая врач(по прежнему месту прописки)сказала,что у меня давно БМО(ЧТО ТО ОКОЛО 9 ЛЕТ)
по поводу семинара,не успею приехать(любимая работа не отпускает).
А вот интересно ,если я не дам своего согласия,меня же не могут заставить? 
А вот интересно ,если я не дам своего согласия,меня же не могут заставить?
Юленька, нет, не могут....
Вы должны быть сами морально готовы.
Юленька, нет, не могут....
Вы должны быть сами морально готовы.
Посмотрю,почитаю и решим в конце концов)) 
Добрый день всем! А мне кажется, что с препаратами проблемы, вот всех у кого БМО и будут переводить на СТОП. Хочешь ты этого или нет. Хоть бы я ошибалась 😞
Хоть бы я ошибалась
Лера,
Вы ошибаетесь...
Лера,
Вы ошибаетесь...
Надеюсь на это. Но уверена, что если мне моя врач утвердительно скажет " с июня переходим на СТОП" , то я даже возразить не смогу и выразить свое желание хочу или нет.
Вся информация по СТОПу тут - Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп")
Спасибо,ознакомилась,но поняла не все...т е моя врач(предыдущая)правильно все же мне озвучила,что чем больше я принимаю препарат,тем меньше вероятности рецидива....?
Так может еще его пару лет попить?
я даже возразить не смогу и выразить свое желание хочу или нет
Лера,
повторяю, без Вашего явно выраженного согласия программа остановки приема ИТК - невозможна!
При включении в эту программу должны быть подписаны много документов, в том числе ваше согласие...
По моим данным в России на сегодня только в ГНЦ официально проводится эта программа, см. - Информация для пациентов с ХМЛ
Причем, новых пациентов эту программу пока больше не принимают...
Если вам и другим пациентам предлагают такие вещи, вы должны узнать, на основе какого утвержденного документа проводятся такие исследования.
Цели программы, как предполагается парировать возможную рецессию болезни. На базе какой лаборатории (и как часто) будет мониторится течение ремиссии без препаратов...
Больше информации по "Стопу", есть на этой ветке и статьи тут - Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп")
Так может еще его пару лет попить?
Юленька,
есть такая тенденция - чем дольше, тем более стойкая ремиссия.
Однако, надо помнить и о побочных эффектах наших препаратов.
Поэтому, главное, на мой скромный взгляд, - самонастрой и морально-эмоциональная готовность к остановке приема ИТК...
И конечно, всё должно проводиться под контролем ваших врачей и при плотном мониторинге (анализы ПЦР в сертифицированных лабораториях).
Лера,
повторяю, без Вашего явно выраженного согласия программа остановки приема ИТК - невозможна!При включении в эту программу должны быть подписаны много документов, в том числе ваше согласие...
По моим данным в России на сегодня только в ГНЦ официально проводится эта программа, см. - Информация для пациентов с ХМЛ
Причем, новых пациентов эту программу пока больше не принимают...Если вам и другим пациентам предлагают такие вещи, вы должны узнать, на основе какого утвержденного документа проводятся такие исследования.
Цели программы, как предполагается парировать возможную рецессию болезни. На базе какой лаборатории (и как часто) будет мониторится течение ремиссии без препаратов...Больше информации по "Стопу", есть на этой ветке и статьи тут - Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп")
Спасибо Большое. Немного успокоилась, конечно😊. Правда, все равно побаиваюсь. У меня очень хорошая врач, очень хороший специалист, но очень жёсткая и строгая "Как сказала, так и будет". А я очень мягкая😀. Поэтому, даже не представляю как смогу ей возразить, если она скажет , что будет так и не как иначе.🙂
Но буду надеяться, что этого не случится в ближайшее время . P.S. Видимо, в начале болезни мне врачи в больнице и лечащая врач ТАК внушили, что приём препаратов - это на ВСЮ жизнь. А так же , учитывая,что первая линия мне не помогала совсем, я теперь и трясусь от любых новостей. Спасибо, что есть этот форум, я всегда успокаивают и вдохновляюсь после прочтения и общения . Спасибо большое.
А так же , учитывая,что первая линия мне не помогала совсем, я теперь и трясусь от любых новостей.
Лера,
если у вас 2-я линия, то не скоро вам предложат "Стоп".
Скорее, могут предложить "попробовать-подумать на снижение дозы". И-то если будет долгое ПМО на 2-й линии.
Хотя есть и такая информация (для сведения вам) - ASH-2017 - итоговые впечатления и отчёт от Giora Sharf
Это исследование французской группы было представлено на стенде CML в воскресенье. Исследование включало 74 пациентов, которые начали терапию нилотинибом в качестве первой линии лечения и достигли полного цитогенетического ответа. Затем, 10 пациентов были переведены на иматиниб, в отличии от остальных пациентов, оставшихся на нилотинибе. Предварительные результаты показывают, что нет существенной разницы в поддержании ответа между пациентами, которые остались на нилотинибе, и теми, кто перешел на иматиниб. В обеих группах молекулярный ответ продолжал улучшаться. Так как около 40% вновь диагностированных пациентов с ХМЛ страдают от метаболических и сердечно-сосудистых заболеваний, долгосрочное лечение нилотинибом может быть проблемой для них. Более глубокий и быстрый ответ, достигаемый на Nilotinib в первой фазе лечения по сравнению с иматинибом, позволяет давать им краткосрочную индукционную терапию Nilotinib, достигая хорошего молекулярного ответа. А затем переключаться на лечение иматинибом (менее токсичным) - привлекательный вариант для этой группы пациентов. В дальнейшем, они также могут прекратить лечение, переходя на программы "Стопа".
Вообщем я пока не готова.
Но вот против настойчивости врача боюсь не устоять... 
Вообщем я пока не готова.
Но вот против настойчивости врача боюсь не устоять...
Юля, как я вас понимаю.
Но вот против настойчивости врача боюсь не устоять...
Юленька, повторюсь -
главное понять, если вам предлагают такие вещи, вы должны узнать(спросить), на основе каких документов проводятся такие исследования.
Подробнее, см. ЛС...
Спасибо.
https://vimeo.com/168315621
Он говорит на непонятном для меня языке...
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » Ru-SKI Делимся опытом и личными впечатлениями по ходу "Стопа"
© CML-Stop, ХМЛ-Стоп, 2011-2024