ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » Ru-SKI Делимся опытом и личными впечатлениями по ходу "Стопа"


Ru-SKI Делимся опытом и личными впечатлениями по ходу "Стопа"

Сообщений 61 страница 90 из 93

61

Чтобы прослушать аудио запись, можно скачать на свой смартфон (если у вас андроид) приложение SayHi, например. Это онлайн переводчик по голосу. Т.е. вы включаете приложение, затем выступление Steve О'Brien на минуту, онлайн переводчик слушает звук и переводит Вам с английского на русский.

Насколько  я поняла, что смысл выступления в том, что он предлагает рисковать и выходить в СТОП, т.к. по его наблюдениям после 60 месяцев, рецидив был только примерно у половины людей, и то все они вскоре вернулись в нули по ПЦР. Поэтому, СТОП стоит того, чтобы на это решиться. Я сама оооооочень жду, когда мне будет можно стопонуть.

0

62

RAF написал(а):

Лера,
если у вас 2-я линия, то не скоро вам предложат "Стоп".
Скорее, могут предложить "попробовать-подумать на снижение дозы". И-то если будет долгое ПМО на 2-й линии.

Хотя есть и такая информация (для сведения вам) - ASH-2017 - итоговые впечатления и отчёт от Giora Sharf

RAF, а два года - это долгое ПМО?

0

63

Лера написал(а):

два года - это долгое ПМО?

Лера,
необходимое, но недостаточное условие...
Как показывает практика, чем дольше, тем лучше: 5лет, 8...10...

0

64

VideoVera написал(а):

Друзья! А есть ещё кто-то на этом форуме, кто пошёл на стоп-терапию?

Привет,Верочка,яяяяя)
Как у тебя сейчас обстоят дела?
Сколько ты на стопе,напомни пожалуйста)
Как все проходит?

0

65

Друзья!!! Всем привет!!! 🤗😇💫
Моя попытка номер ДВА! 🤗
Я вышла на Стоп! 😁🤩 1 мая 2021!
Теперь уже по программе снижения дозы, а потом на "Стоп" по показателям. Я Счастлива! 🤗😍☺️💫💃❤
Верю, что в этот раз всё получится! 🤗💫😇
Настрой совсем другой! Особенно после прочтения предыдущих моих сообщений в этой ветке!
Сейчас понимаю, что в 2017 году не была готова к стопу, тогда была просто одна мысль: как бы побыстрее "спрыгнуть" с таблеток, т.к. они надоели, достали и много нехороших слов, которые я думала в тот период жизни, подстать событиям, происходящим у меня в жизни (смена руководства на работе, тотальное недопонимание и как результат - истерики и потраченные нервы, а стоп не в такой атмосфере достигается) И жизнь она умная штука - расставляет всё по местам и учит по своему, поэтому попытка была провалена с треском! ☺️🧚‍♀️

А что теперь спросите вы?! ☺️
А теперь - другая работа, другое начальство, другое отношение к себе любимой, к таблеткам, к своей болезни, которая мне дана была в награду для получения уроков, опыта такого колоссального, что был получен за всё это время и понимания, что болезнь даётся только сильным людям, у которых есть все ресурсы, особенно внутренние, чтобы её пройти!

И как же хорошо, что есть такой форум, где можно поделиться своими событиями, ощущениями, переживаниями и радостями!
Благодарю за этот ресур! Он чудо! Отдушина для нас, которые одной крови! ☺️😇🧚‍♀️💫

0

66

VideoVera написал(а):

Моя попытка номер ДВА!

VideoVera, УДАЧИ и УСПЕХОВ!!! ;)

0

67

RAF написал(а):

VideoVera, УДАЧИ и УСПЕХОВ!!!

Благодарю! 🤗😍☺️💫🧚‍♀️🎀
В этот раз она мне очень необходима! ☺️💫🧚‍♀️

0

68

Доброе утро, VideoVera! Вы наблюдаетесь в ГНЦ? По программе снижения дозы в течении года, до полного Стопа, если будут хорошие результаты? Я уже с февраля на половине дозы Дазатиниба, после майских буду сдавать анализы и надеюсь на лучшее! Чувствую себя хорошо, чего и вам желаю!!! Пишите обязательно, делитесь впечатлениями.

0

69

Ирина Я написал(а):

Доброе утро, VideoVera! Вы наблюдаетесь в ГНЦ? По программе снижения дозы в течении года, до полного Стопа, если будут хорошие результаты? Я уже с февраля на половине дозы Дазатиниба, после майских буду сдавать анализы и надеюсь на лучшее! Чувствую себя хорошо, чего и вам желаю!!! Пишите обязательно, делитесь впечатлениями.

Добрый день! Да, я в ГНЦ наблюдаюсь. Вроде год прошёл по программе снижения дозы, ощущения конечно тоже разные были и мысли, начиная от паники, заканчивая полным спокойствием и уверенностью, что иду правильной дорогой ☺️
Я с Иматиниба стопую, вторая моя попытка. На третий день - ощущения окрыленности внутри.
Ощущения счастья на завтрак, что можно есть не из-за того, что надо, т.к. таблетку пить, а из-за того, что хочешь кушать 😍💫🧚‍♀️ Вот для меня такой инсайт пришёл сегодня за завтраком 🌺🎀

0

70

Добрый день, VideoVera! Спасибо за ответ. А теперь, когда вы на Стопе, как часто необходимо делать исследования и какие? Хотелось бы узнать, были ли у вас  на снижении дозы, какие нибудь отклонения в анализах(Молекулярных ПЦР, биохимии, в общем анализе крови)? Как вы себя чувствовали? Было ли улучшения в состоянии,  уменьшились ли побочки? Желаю вам удачи! Спасибо!!!

0

71

Ирина Я написал(а):

А теперь, когда вы на Стопе, как часто необходимо делать исследования и какие?

Я всего 4й день на стопе 😁 Самочувствие прекрасное, только спать всегда хочется, но это о  режима жизни зависит больше )))
Первое исследование будет через 2 месяца. ПЦР.

Ирина Я написал(а):

Хотелось бы узнать, были ли у вас  на снижении дозы, какие нибудь отклонения в анализах(Молекулярных ПЦР, биохимии, в общем анализе крови)? Как вы себя чувствовали? Было ли улучшения в состоянии,  уменьшились ли побочки?

В биохимии у меня отклонения всегда - железа мало, как результат анемия, но спасаюсь питьём железа или насыщенной железом едой.
Побочки не было впринципе (научилась за все 8 лет управляться и дружить с лекарством). Но внутреннее ощущение, что надо пить уже не 4ре таблетки, а три, а потом две... вот это был кайф! Был подъём в осознании. Мозг и всё тело ликовало от такого незначительного изменения в приёме таблеток.
Было и такое, что после трех месяцев приема дозы 200, была очередная сдача анализов для мониторинга, я паниковала, что не готова переходить на дозу 100, и каково было моё удивление, когда врач сказала, результат хороший, продолжаем пить также по 200 😊 Вот этот момент запомнился. Ну и следующие три месяца я уже готовилась психологически больше, чтобы прийти к "Стопу".

Ирина Я написал(а):

Желаю вам удачи! Спасибо!!!

Благодарю за слова поддержки и вопросы! Надеюсь мои ответы и истории помогут! 😊😇🤗

Отредактировано VideoVera (2021-05-04 22:01:33)

0

72

Спасибо большое! Ваши ответы поддерживают во мне уверенность в хороших результатах! Думаю и у меня получится!

0

73

11 день "стопа". Начала ощущать, что косточки хрустеть стали как никогда. Они и до этого хрустели, но не так сильно и часто )
А в остальном - всё прекрасно! ☺🤗💫

0

74

Доброе утро, VideoVera! Организм приходит в себя, после многих лет агрессивного воздействия. "Ломка" должна пройти. А врачу говорили? Как справляетесь? Держитесь! Удачи и терпения вам!!!

0

75

Ирина Я написал(а):

Доброе утро, VideoVera! Организм приходит в себя, после многих лет агрессивного воздействия. "Ломка" должна пройти. А врачу говорили? Как справляетесь? Держитесь! Удачи и терпения вам!!!

Да, это проходит )) Я особо и не напрягаюсь из-за этого )) Просто весело становится 🤣😁 Как мешочек с косточками похрущу иногда и дальше делами заниматься и отдыхом 😊😇
Врачу уже расскажу на приеме, как 2 месяца пройдёт 😇☺
А пока исполняю свои мечты и желания в реальность, учусь жить в #ЗдесьИСейчас

0

76

Доброе утро VideoVera! Вы молодец! Очень важен положительный настрой и вера в успех! Я сегодня еду в ГНЦ сдавать ПЦР и  концентрацию Дазатиниба на половиной дозе. Надеюсь результаты будут хорошие и смогу перейти на следующий этап (четверть дозы). Я верю в лучшее всегда, чего и вам желаю!!!

0

77

VideoVera написал(а):

Друзья!!! Всем привет!!! 🤗😇💫
Моя попытка номер ДВА! 🤗
Я вышла на Стоп! 😁🤩 1 мая 2021! .................


VideoVera
     ПОЗДРАВЛЯЮ!!!

Хорошая дата и время для СТОПа! Очень рада за вас!!!  :love:
Я сейчас тоже на программе снижения дозы и СТОП свой очень жду 1 октября!
Даже от снижения дозы чувствуется больше прилива сил и энергии.

Желаю всем нам скорейшего СТОПА и нулей в анализах, вы поняли в каких ;)

0

78

Девушки, кто переходит на Стоп, сколько лет у вас была ремиссия?

0

79

Vli написал(а):

Девушки, кто переходит на Стоп, сколько лет у вас была ремиссия?

У меня диагноз с 2013 года, года с 2014 ремиссия. Получается 7 лет...

0

80

Vli написал(а):

Девушки, кто переходит на Стоп, сколько лет у вас была ремиссия?

У меня 2 или 2,5 года, честно уже и забываться стало...

0

81

Я возвращаюсь, чтобы ЖИТЬ! 🥰🥳🤗🎀🤩
Мой 10й месяц на "СТОП" терапии.
Событий, конечно, за этот период непересчесть.
И все ооочень нервозные и напряжённые.
НО! самое главное - я выползла! И Иду дальше к своей цели! К своим здоровым клеточкам!  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

Просто захотелось написать и поделиться опытом! 🤗🎀🎉
Чтобы ни случилось, верить в лучшее и помнить, что всё, что ни делается - всё к лучшем! 🎀🥰🥳❤
И да! С Днём Сердечек всех!! ❤❤❤❤ http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

82

VideoVera написал(а):

самое главное - я выползла! И Иду дальше к своей цели! К своим здоровым клеточкам!

VideoVera - Респект! Так держать!
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

83

VideoVera написал(а):

Я возвращаюсь, чтобы ЖИТЬ! 🥰🥳🤗🎀🤩
 

Просто захотелось написать и поделиться опытом! 🤗🎀🎉

VideoVera, спасибо, что делитесь с нами! Это очень вдохновляет… Подскажите, сколько Вы к этому шли?

0

84

Jekkonya написал(а):

VideoVera, спасибо, что делитесь с нами! Это очень вдохновляет…

Jekkonya, благодарю за отклик! 🙏😊😇🤗☺
А то иногда кажется, что это никому не надо и останавливаю себя что-либо писать...

Jekkonya написал(а):

Подскажите, сколько Вы к этому шли?

Диагноз мне поставили в начале 2013 года.
В 2017 была первая попытка "Стоп" терапии, тогда меня хватило на 4 месяца и циферки поползли вверх, вернулась к таблеточкам 😊😇 Вывод для себя тогда сделала, что была не готова попрощаться с таблетками, но проработала это в себе (в голове, в теле) и снова пошла в "Бой" 😁 в 2020 году через программу снижения дозы с последующим "Стоп'ом".
И с 1 мая 2021 года я вышла на "Стоп"  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif
Держу кулачки и веру, что всё возможно и эта будет удачная попытка!  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

85

VideoVera, ..Рад вашему успеху и хорошему настроению!
Хочу только предостеречь от повторения моего печального опыта полной потери ремиссии во время стопа при нулевой молекулярке. Обязательно контролируйте лейкоциты и тромбоциты по ОАК.
Желаю удачи во всем!

0

86

VideoVera написал(а):

А то иногда кажется, что это никому не надо и останавливаю себя что-либо писать...

VideoVera, пишите, пожалуйста🙏🙏🙏. Ваш опыт (любой) очень важен для нас «свежеогорошенных». Мой оптимизм касательно нашей болезни пока очень и очень сдержанный…но очень хочется верить, что все будет хорошо! Моя вера и кулачки тоже с Вами!

Отредактировано Jekkonya (2022-02-16 20:02:28)

0

87

humanoid написал(а):

Обязательно контролируйте лейкоциты и тромбоциты по ОАК.
Желаю удачи во всем!

Да, конечно! Все анализы под тотальным контролем в любом случае, без них уже никуда!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif
Благодарю за удачу!  https://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

Jekkonya написал(а):

VideoVera, пишите, пожалуйста🙏🙏🙏. Ваш опыт (любой) очень важен для нас «свежеогорошенных». Мой оптимизм касательно нашей болезни пока очень и очень сдержанный…но очень хочется верить, что все будет хорошо! Моя вера и кулачки тоже с Вами!

Хорошо!!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  Буду появляться здесь почаще!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif
Благодарю за веру и кулачки 😇🤩🙏🎀💫🎉

Мы победим!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

88

Вот он день узнавания, что пора сходить со "Стоп"... Вторая попытка оказалась более удачливой - 11 месяцев без терапии! 11 месяцев сказки  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-5.gif   и я возвращаюсь снова в привычное русло жизни - на таблеточки!  :mybb:
Расстраиваться или радоваться... не знаю... чувства не однозначные. Я просто принимаю этот опыт!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif
Для себя сделала вывод, что не готова была для длительного отсутствия терапии, но и эти 11 месяцев были очень насыщенными на события - взлёты и падения, стрессы и радости, поэтому очень благодарна этому периоду, что был у меня без таблеток!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif
А теперь иду дальше! В новый период работы над собой и принятия своих клеточек https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-3.gif   https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-3.gif   https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-3.gif

0

89

VideoVera написал(а):

привычное русло жизни - на таблеточки!

VideoVera, всё будет нормально!
Через годик - можешь пойти по "мягкому Стопу" - постепенным уменьшением дозы...
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

90

RAF написал(а):

VideoVera, всё будет нормально!
Через годик - можешь пойти по "мягкому Стопу" - постепенным уменьшением дозы...

Благодарю за добрые слова!  :)
Возможно... У меня вторая попытка была по "мягкому Стопу"  :flirt:  Хватило на подольше  :jumping:

Отредактировано VideoVera (2022-04-01 10:23:18)

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » Ru-SKI Делимся опытом и личными впечатлениями по ходу "Стопа"


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно