ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ, начало лечения, вопросы-ответы. Alex.wood


ХМЛ, начало лечения, вопросы-ответы. Alex.wood

Сообщений 31 страница 60 из 82

31

Remedios написал(а):

т. ч. и

Да и 40 норм. Я вот с 10ю сидел это уже маловато) Но хуже когда их 5ть) тогда вот уже стремно! Мне врач сказала чтобы не рисковать с отменой до 10ти лучше мониторить и не отменять ИТК если тромбоциты выше 10-20. Ну а выше 100 так вообще отлично)!
У меня сейчас другая беда, нейтрофилы попадали ( Воздухом свежим подышал и все слег с простудой...

0

32

Alex.wood написал(а):

У меня сейчас другая беда, нейтрофилы попадали

о! это моя любимая проблема)))
как низко упали эти сволочи?

0

33

Nata73 написал(а):

Добрый день, у мужа (иматиниб 3-ий год) уже около года тромбоциты в пределах 120...даже не знаю как относится..

У меня четыре года БМО и тоже все это время тромбоциты в пределах 100-120 и тоже никто не беспокоится😊. Я, причем, сама понимаю , когда они начинают падать😡.  На ногах и руках самопроизвольно начинают  появляться синяки

0

34

Лера написал(а):

На ногах и руках самопроизвольно начинают  появляться синяки

Лера,
при приеме вашим врачом, в том числе, как раз должны осматриваться и наличие/отсутствие таких гематом...
Поднимайте эти проблемы при посещении.

0

35

Remedios написал(а):

о! это моя любимая проблема)))
как низко упали эти сволочи?

Пока 0,7 надеюсь ниже не пойдут. Но вот заложенность носа меня не покидает теперь(
У вас максимально до каких значений они падали?

0

36

Alex.wood написал(а):

Пока 0,7 надеюсь ниже не пойдут. Но вот заложенность носа меня не покидает теперь(
У вас максимально до каких значений они падали?

максимально - до нуля.
Обычное состояние 0,3-0,5

0

37

Как на вас такие показатели сказываются? Какие то серьезные инфекции на фоне таких показателей нейтрофилов у вас были? Болеете часто?
При каких показателях отменяли прием ИТК?
И при этом какие у вас в целом лейкоциты? 1-2 ?
Много вопросов ) но крайне интересно и людям с форума будет полезно знать!

0

38

Alex.wood написал(а):

Много вопросов ) но крайне интересно и людям с форума будет полезно знать!

Alex.wood,
тут её история - ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

0

39

Alex.wood написал(а):

Как на вас такие показатели сказываются? Какие то серьезные инфекции на фоне таких показателей нейтрофилов у вас были? Болеете часто?
При каких показателях отменяли прием ИТК?
И при этом какие у вас в целом лейкоциты? 1-2 ?
Много вопросов ) но крайне интересно и людям с форума будет полезно знать!

Приходится избегать общества, ношу маску, очки, часто обрабатываю руки. Если простываю, болею тяжело и долго, с осложнениями в виде бронхита, синусита, фронтита. Сразу принимаю антибиотики.
Об остальном да, в моей ветке) лейкоциты норм, около 3х

0

40

Remedios написал(а):

Приходится избегать общества, ношу маску, очки, часто обрабатываю руки. Если простываю, болею тяжело и долго, с осложнениями в виде бронхита, синусита, фронтита. Сразу принимаю антибиотики.
Об остальном да, в моей ветке) лейкоциты норм, около 3х

Да я тут погуглил, пообщался с врачами на эту тему. Все говорят зависит от индивидуальных особенностей организма и сопутствующих заболеваний. Вот к примеру у меня хрон. пиелонефрит, тонзиллит, после холодного воздуха у меня обостряется боль в горле и заложенность носа. Но до определенных уровней она не опасна. Пока кажется что возникновение в моем случае нейтропении вызвано дополнительным угнетающим фактором в виде фиброза, может еще и сопутствующими проблемами в иммунной системе, я вообще всю жизнь чем то только не болел и лежал в больнице годами, особенно проблемами с почками и частыми инфекциями от пневмоний до обычного гриппа. Ну а так я тоже в первую очередь избегаю общества). Сейчас вот методом исключения ищем причину фиброза моего. Если у кого есть фиброз то к сообщению прикрепил что с трудом смог сам найти по фиброзу на просторах рунета.

Фиброз костного мозга

Отредактировано Alex.wood (2018-11-24 12:16:09)

0

41

Alex.wood написал(а):

Да я тут погуглил, пообщался с врачами на эту тему. Все говорят зависит от индивидуальных особенностей организма и сопутствующих заболеваний. Вот к примеру у меня хрон. пиелонефрит, тонзиллит, после холодного воздуха у меня обостряется боль в горле и заложенность носа. Но до определенных уровней она не опасна. Пока кажется что возникновение в моем случае нейтропении вызвано дополнительным угнетающим фактором в виде фиброза, может еще и сопутствующими проблемами в иммунной системе, я вообще всю жизнь чем то только не болел и лежал в больнице годами, особенно проблемами с почками и частыми инфекциями от пневмоний до обычного гриппа. Ну а так я тоже в первую очередь избегаю общества). Сейчас вот методом исключения ищем причину фиброза моего. Если у кого есть фиброз то к сообщению прикрепил что с трудом смог сам найти по фиброзу на просторах рунета.

патонегенез не изучен
это, видимо, как с аутоиммунными заболеваниями, причины науке неизвестны

0

42

Все привет.
В январе сдаю свою первую цитогенетику после 3х месяцев терапии на Дазатинибе. Нейтрофилы поднялись до единицы, но атаковали риниты и тонзиллит, боли в горле, ушах, голове...еще как назло погода -20.... Теперь хожу к лору через день). Вскочила какая то шишка еще на щитовидном хряще. И расширены шейные лимфоузлы. Последнее в общем то думаю связано с состоянием вечной простуды. Лимфоцитоз у меня с самого начала при ИТК.
Нашел интересную статью про дазатиниб и лимфоцитоз, читайте до конца https://clck.ru/EuUNB

У меня такой вопрос - антигистаминные препараты  (Кестин) можно употреблять при терапии Дазатинибом? Мне лор прописал. Может кто то знает?

Отредактировано Alex.wood (2018-12-17 13:57:22)

0

43

Alex.wood написал(а):

У меня такой вопрос - антигистаминные препараты  (Кестин) можно употреблять при терапии Дазатинибом? Мне лор прописал. Может кто то знает?

Alex.wood, Вам Екатерина Юрьевна ответила -

Антигистаминные можно

0

44

RAF написал(а):

Alex.wood, Вам Екатерина Юрьевна ответила -

Спасибо!

0

45

Все привет!
Прошло три месяца на приеме Дазатиниба в 140мг в сутки, сдал анализы.
Экспрессия гена 6%, цитогенетика 27%, бластов в костном мозге 0,5%. Как я понимаю это положительный результат после первых трех месяцев лечения?
Ранее планировали сделать трепанобиопсию посмотреть фиброз КМ но сказали так как динамика положительная есть то сделаем трепанобиопсию через год.

Чувствую пошла разбалансировка желудка и кишечника, кто сталкивался с этим на дазатинибе?

Нейтрофилы не поднимаются выше единички, но как говорит врач - дело в 140мг, в этом причина. Болезненно себя чувствую всегда из-за этого. В будущем мне смогут понизить дозу до 100мг в случае положительной динамики?
Дозу такую назначили потому что я был в стадии акселерации.

0

46

Alex.wood написал(а):

Все привет!
Прошло три месяца на приеме Дазатиниба в 140мг в сутки, сдал анализы.
Экспрессия гена 6%, цитогенетика 27%, бластов в костном мозге 0,5%. Как я понимаю это положительный результат после первых трех месяцев лечения?
Ранее планировали сделать трепанобиопсию посмотреть фиброз КМ но сказали так как динамика положительная есть то сделаем трепанобиопсию через год.

Чувствую пошла разбалансировка желудка и кишечника, кто сталкивался с этим на дазатинибе?

Нейтрофилы не поднимаются выше единички, но как говорит врач - дело в 140мг, в этом причина. Болезненно себя чувствую всегда из-за этого. В будущем мне смогут понизить дозу до 100мг в случае положительной динамики?
Дозу такую назначили потому что я был в стадии акселерации.

Многие ИТК влияют на систему пищеварения. Диета. Лучше проконсультироватьсяу гастроэнтеролога

0

47

Alex.wood написал(а):

Все привет!
Прошло три месяца на приеме Дазатиниба в 140мг в сутки, сдал анализы.
Экспрессия гена 6%, цитогенетика 27%, бластов в костном мозге 0,5%. Как я понимаю это положительный результат после первых трех месяцев лечения?
Ранее планировали сделать трепанобиопсию посмотреть фиброз КМ но сказали так как динамика положительная есть то сделаем трепанобиопсию через год.

Чувствую пошла разбалансировка желудка и кишечника, кто сталкивался с этим на дазатинибе?

Нейтрофилы не поднимаются выше единички, но как говорит врач - дело в 140мг, в этом причина. Болезненно себя чувствую всегда из-за этого. В будущем мне смогут понизить дозу до 100мг в случае положительной динамики?
Дозу такую назначили потому что я был в стадии акселерации.

Alex.wood,
Вам от Екатерины Юрьевны -

На мой взгляд, тактика ведения вполне адекватная

0

48

Alex.wood написал(а):

Чувствую пошла разбалансировка желудка и кишечника, кто сталкивался с этим на дазатинибе?

есть такое, то запор, то диарея, боли, спазмы, газы, тошнота, рвота и пр.
раньше такого на дазатинибе не было, но раз я заработала на иматинибе панкреатит, то не удивительно, что он просто так не проходит.
Наверно, и другие болячки добавляются, хотя на УЗИ все неплохо

Alex.wood написал(а):

Нейтрофилы не поднимаются выше единички, но как говорит врач - дело в 140мг, в этом причина. Болезненно себя чувствую всегда из-за этого.

нейтропения не должна как-то проявляться. Я в нейтропении 3-4 ст. (0,2-0,7, редко 0,8-1) уже два года, да, были страхи, что инфекция меня погубит, или другой рак разовьется, но пока вроде ттт
правда, приходится всегда в людных местах ходить в маске, а вот это уже весомая социальная побочка, увы

0

49

Всем привет!
Пью Дазатиниб в дозе 140 мг, 5ый месяц. Скоро сдаю цитогенетику - как полгода будет.
Сдал тут анализы, почему то подупали гемоглобин до 105, гемокрит до 29, эритроциты до 3.20 и соэ выросла до 35.
Раньше у меня были показатели в норме, хотя до начала лечения были такие же пониженные показатели. Может ли это быть побочка от дазатиниба? эритробластопения?
В последнее время начали болеть ноги почему то особенно как много похожу. Может ревматизм какой развивается и в этом дело?
Стоит проверить на инфекции себя?

Заранее спасибо за ответ.

0

50

Alex.wood написал(а):

Стоит проверить на инфекции себя?

Alex.wood,
Вам Екатерина Юрьевна передает -

Ответы на вопросы

При терапии ИТК анемия возможна. Но так как у нее могут быть и другие причины, стоит обсудить их с гематологом на очном приеме. Жалобы на боли в ногах также требуют очной оценки при визите к врачу.

0

51

RAF написал(а):

Alex.wood,
Вам Екатерина Юрьевна передает -

Благодарю, пока никак на прием не могу попасть. Сдал маркеры все на железодефицитную анемию на всякий посмотреть что происходит, но походу нашел проблему эту в ревматизме и еще к тому же доза дазатиниба в 140 мг не маленькая. Заметил что после усталости и физ нагрузки падает гемоглобин, если пару дней дома посижу то становится легче.

0

52

Что то у меня все попадало, гемоглобин 95, лейкоциты 2.5, эритроциты 2.8. Тромбоциты 150, нейтрофилы 0.8. Еще ферритин незначительно подрос до 290 и B12 упал до 150, а так биохимия вся в норме. Как то резко все. Ревматизм не подтвердился АСЛО, ревмо фактор и с-реактивный белок в норме. Непонятно почему соэ 35. Врачи связывают это с дазатинибом в дозе 140 мг в сутки. Цитогенетику сдаю на след недели.
Может такое быть что на 6 месяц терапии показатели крови могут резко подупасть?
Врач говорит мониторим)) доза 140мг не малая...

0

53

Alex.wood написал(а):

Что то у меня все попадало, гемоглобин 95, лейкоциты 2.5, эритроциты 2.8. Тромбоциты 150, нейтрофилы 0.8. Еще ферритин незначительно подрос до 290 и B12 упал до 150, а так биохимия вся в норме. Как то резко все. Ревматизм не подтвердился АСЛО, ревмо фактор и с-реактивный белок в норме. Непонятно почему соэ 35. Врачи связывают это с дазатинибом в дозе 140 мг в сутки. Цитогенетику сдаю на след недели.
Может такое быть что на 6 месяц терапии показатели крови могут резко подупасть?
Врач говорит мониторим)) доза 140мг не малая...

ну конечно может.
Доза дааа, немалая...
у меня СОЭ 20-25, никто не парится

0

54

Alex.wood написал(а):

Что то у меня все попадало, гемоглобин 95, лейкоциты 2.5, эритроциты 2.8. Тромбоциты 150, нейтрофилы 0.8. Еще ферритин незначительно подрос до 290 и B12 упал до 150, а так биохимия вся в норме. Как то резко все. Ревматизм не подтвердился АСЛО, ревмо фактор и с-реактивный белок в норме. Непонятно почему соэ 35. Врачи связывают это с дазатинибом в дозе 140 мг в сутки. Цитогенетику сдаю на след недели.
Может такое быть что на 6 месяц терапии показатели крови могут резко подупасть?
Врач говорит мониторим)) доза 140мг не малая...

Напишите потом, когда выясните про СОЭ. У меня такая же проблема уже года три. Никак причину не найти почему СОЭ повышена постоянно. И тромбоциты всегда в пределах 150 +/-. Но с трамбоциты и я смирилась, а вот СОЭ беспокоит.🤔

Отредактировано Лера (2019-04-14 13:43:27)

0

55

Лера написал(а):

Напишите потом, когда выясните про СОЭ. У меня такая же проблема уже года три. Никак причину не найти почему СОЭ повышена постоянно. И тромбоциты всегда в пределах 150 +/-. Но с трамбоциты и я смирилась, а вот СОЭ беспокоит.🤔

Отредактировано Лера (Сегодня 11:43:27)

Боль скорее всего из-за побочки Дазатиниба. У него есть вот такая побочка: "Со стороны костно-мышечной системы: очень часто - мышечно-скелетная боль; часто - артралгия, миозит, мышечная слабость, скелетно-мышечная скованность; нечасто - увеличение активности КФК в крови, рабдомиолиз; редко - тендинит."

СОЭ говорят может тоже на фоне лечения и ХМЛ подняться, у каждого свой организм.  Но мне посоветовали сдать мазок из зева на инфекции и сдать анализы, проверить "ЦМВ Впг токсоплазму микоплазмы и хламидии трахоматис методом ИФА igg м
Иерсиниоз" И пересдать гепатиты/вич. Но еще есть подозрение что у меня хондрокальциноз (псевдоподагра), как раз шарики на ногах от этого и маркеры на ревматизм его не видят, ну и вдобавок он коррелирует с гемоглобином, эритроцитами, СОЭ, железом и B12. Отпишусь еще по истории с СОЭ.

Отредактировано Alex.wood (2019-04-14 15:16:31)

0

56

Remedios написал(а):

ну конечно может.
Доза дааа, немалая...
у меня СОЭ 20-25, никто не парится

С маленькими нейтрофилами не связывали? Тут конечно фиг знает на что и думать))!

0

57

Alex.wood написал(а):

Сдал маркеры все на железодефицитную анемию.

Подскажите, пожалуйста, что за маркеры? Как называются и где сдавали?

Как сказал врач в районной поликлиники, что анализы на железо они не делают....  а мне гематолог порекомендовал провериться.

0

58

mara написал(а):

Подскажите, пожалуйста, что за маркеры? Как называются и где сдавали?

Как сказал врач в районной поликлиники, что анализы на железо они не делают....  а мне гематолог порекомендовал провериться.

Лаборатории Инвитро или Гемотест, я там сдаю думаю еще много аналогичных есть лабораторий.

Я вот что сдавал для диагностики анемии:
- Ретикулоциты
- Железо сыворотки
- Фолиевая кислота
- Витамин B12
- Трансферрин
- Ферритин
- Латентная (ненасыщенная) железосвязывающая способность сыворотки крови

0

59

Alex.wood написал(а):

Лаборатории Инвитро или Гемотест, я там сдаю думаю еще много аналогичных есть лабораторий.

Я вот что сдавал для диагностики анемии:

Спасибо!  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

60

Всем привет.

Нуждаюсь в совете. После улучшения на третий месяц до 5% по молекулярке и до 25% по цитогенетике на дазатинибе в дозе 140мг.
На 6 месяц анализы стали хуже, цитогенетика 45%(но правда тут применен другой метод - дифференциальное окрашивание хромосом g -banding). Сдаю на мутации через неделю.

Собственно вопрос, как мне быть? Что делать? В чем может быть резкое такое ухудшение???

Знаю есть еще из препоратов есть Потатиниб и Бозулиф. Знаю что в России, Потатиниб не прописывают.
Возможно ли получать Потатиниб бесплатно в рамках исследования? Или попасть на исследования по новому препорату в сколково?
Или пора искать донора на ТКМ? Стоит искать
лейкозный инфильтрат в селезенке или еще где то?

Огромное спасибо за ответы;)

Отредактировано Alex.wood (2019-04-30 15:31:16)

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ, начало лечения, вопросы-ответы. Alex.wood


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно