Лера,

Юлия,
Вам Екатерина Юрьевна пишет -

PS: получается, по любому Вам нужно минимум - попросить вашего лечащего гематолога провести телеконсультацию с ГНЦ. Или просить Направление для очной консультации самой.
В том числе и по этому поводу - Вопросы Гематологу2

А когда у вас началась одышка?  насколько сильной была? У моего больного через месяц с начала лечения, точнее одышка у него давно, после инфаркта началась. Но она была терпимой. А с приемом иматиниба резко усилилась. Через пару недель будет 5 месяцев лечения, прогресса с одышкой никакого, наоборот. Если по осени в сентябре-октябре он мог пройти до 100 метров без остановки, сейчас через каждые метров 20-25 останавливается отдышаться. При том что идет он медленно. Одышка даже когда просто по квартире передвигается. Легкие у него эмфиземные, пневмосклероз, плюс сердечно-легочная недостаточность. У пульманолога обследуемся, лечимся, пшикалки, таблетки, одышка меньше не становится(( Я всячески его ободряю и поддерживаю, привожу примеры, он молодец не теряет присутствия духа, но качество жизни у него резко упало. И меня происходящее сильно напрягает, я боюсь ((

Привет всем! Ну как вы тут?
не похоронили еще меня?! )))))))

Sergio
Здравствуйте, не хватало ваших позитивных историй! Раскажите, как у вас дела?Ваши сообщения очень вдохновляли, особенно про рождения деток. Не пришли ли вы к стоп терапии? Мой сын заболел, в почти в таком же возрасте, как вы, в 28 лет. Лечится 3 года.

Marjana,
по стопу примерно так - до 50% пациентов начинающие стоп, в течении до полугода вновь возвращаются к препаратам.
Но! Через некоторое время, по решению врача, снова могут повторить вернуться на стоп... И так - много раз.
Причем, при последующих повторениях - остаются на стопе.

Так что, не нужно сильно расстраиваться.

Добрый день, я из тех кто второй раз заходит на СТОП)))

Делюсь своими результатами лечения, возможно кому-то будет полезно:

Почему иматиниб 400мг,у нас дают по 100мг4упаковки,но бывает,что и 400мг выдают. Но у нас куратор создал группу ХМЛв ватсапе и народ меняется,кому то нужен по 100,кто то предпочитает по 400.

А я по незнанию удивилась что это в ее медучреждении соблюдаются клинические рекомендации ))

3.1.5. Диагностика на этапе лечения (мониторинг результатов терапии ИТК у пациентов с ХМЛ.

Отредактировано Венера (2024-03-12 08:20:22)

Здравствуйте, я с начала лечения на филахромине, причем в первый месяц принимала просроченный препарат, но эффект был!

Американцы в свое проводили исследования действия просроченных лекарств на складах стратегических военных запасов. При этом, просрочка была не на месяцы, на годы. Большинство лекарств сохранили свою эффективность даже при просрочке у некоторых до 15 и более лет. Правда, надо учитывать, что условия хранения соблюдались согласно требований к медпрепаратам.
Мне лично несколько раз в жизни в разное время по объективным обстоятельствам приходилось принимать просрочку, конечно не 5-10-15 лет )) и лекарства действовали.

jack,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Юлия,
обычные явления схода с препарата. Только, интересно, у вас поздно начались.
До года возможны. Потом проходят.

Отредактировано RAF (2024-06-11 10:21:27)

Добрый день! Муж на СТОПе уже почти два года, тоже сталкивались с суставными болями. Болел тазобедренный сустав, после непродолжительной ходьбы ногу как будто заклинивало, боль была очень сильная, ходили от лавочки до лавочки. Нога тоже начала болеть не сразу после отмены лекарства, а через несколько месяцев. Врачи решили, что это артроз, сделали рентген, МРТ, ничего не нашли. Только тогда нам пришла в голову мысль, что это реакция на отмену препарата. Мы знали, что такое может быть, но чтобы болело так сильно. Прошло само, наверно за год. Улучшение наступало постепенно, сейчас нога не болит совершенно. Про желе и холодец не догадались. Врачи выписали какой то нестироидный противовоспалительный прерарат (какой уже на помню), муж пропил курс, эффекта не было совсем. Просто терпели и ждали.