ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » "Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька


"Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька

Сообщений 121 страница 142 из 142

121

RAF написал(а):

Лера, в те времена - сразу на "0" переводили...
Это сейчас новые протоколы с постепенным снижением. Более гуманные и сообразные, считаю.

И главное - НЕ БОЯТЬСЯ! Если врачи предлагают...

Бывают, сходят со стопа, НО теперь это уже не страшно!
Возвращаются к приему... на год или два, потом снова снижают-снимают.
Кто со второго раза, а есть и с третьего - приходят к ремиссии без препаратов.
Главное - мониторить и верить, что в итоге придешь к ремиссии без терапии...
Удачи!

Отредактировано RAF (Сегодня 00:52:06)

СПАСИБО!!!😊
Просто ещё переживаю, что снимут с препарата, а что-то пойдет не так, смогут ли его вернуть?
Мне Дазатиниб не сразу достался).
Но ваши слова подбадривают. Спасибо ))

0

122

Лера написал(а):

росто ещё переживаю, что снимут с препарата,

Лера,

0

123

Здравствуйте! Скажите, как можно попробовать программу по отмене лечения? У меня хмл 13 лет и 11 из них по пцр 0. Мой врач ни разу не говорила про это?

0

124

Юлия написал(а):

как можно попробовать программу по отмене лечения? У меня хмл 13 лет и 11 из них по пцр 0. Мой врач ни разу не говорила про это?

Юлия,
Вам Екатерина Юрьевна пишет -

Пациентке:
Если всё именно так, как вы говорите, то стоп пробовать можно. И стоит запросить либо телемедицинскую консультацию, либо приехать на консультацию очно

PS: получается, по любому Вам нужно минимум - попросить вашего лечащего гематолога провести телеконсультацию с ГНЦ. Или просить Направление для очной консультации самой.
В том числе и по этому поводу - Вопросы Гематологу2

0

125

RAF написал(а):

Если всё именно так, как вы говорите, то стоп пробовать можно. И стоит запросить либо телемедицинскую консультацию, либо приехать на консультацию очно

Спасибо! Обязательно соберу все результаты и попрошу гематолога!

0

126

Юленька написал(а):

одышка прошла через пару-тройку месяцев.

А когда у вас началась одышка?  насколько сильной была? У моего больного через месяц с начала лечения, точнее одышка у него давно, после инфаркта началась. Но она была терпимой. А с приемом иматиниба резко усилилась. Через пару недель будет 5 месяцев лечения, прогресса с одышкой никакого, наоборот. Если по осени в сентябре-октябре он мог пройти до 100 метров без остановки, сейчас через каждые метров 20-25 останавливается отдышаться. При том что идет он медленно. Одышка даже когда просто по квартире передвигается. Легкие у него эмфиземные, пневмосклероз, плюс сердечно-легочная недостаточность. У пульманолога обследуемся, лечимся, пшикалки, таблетки, одышка меньше не становится(( Я всячески его ободряю и поддерживаю, привожу примеры, он молодец не теряет присутствия духа, но качество жизни у него резко упало. И меня происходящее сильно напрягает, я боюсь ((

0

127

Венера написал(а):

А когда у вас началась одышка?  насколько сильной была?........(

Могу поделиться своим опытом. У меня после начала приема иматиниба тоже началась одышка, ходить было тяжело и дышать, еле 100 метров проходила. Стала больше лежать не ходить, не двигаться и становилось еще сложнее вставать и ходить, и потом через не могу стала заставлять себя больше двигаться и ходить с одышкой, стала гулять по вечерам, сначала 500 метров, потом 1 км медленным шагом, и так через 2,5 месяца дошла до 7 км в день быстрым шагом. Одышка постепенно стала при нагрузках отступать, но кардио нагрузки не уменьшала, так в течение полгода одышки не стало.

Сейчас (уже прошло 6 лет) стараюсь постоянно поддерживать себя спортом.

0

128

Привет всем! Ну как вы тут?
не похоронили еще меня?! )))))))

0

129

Здравствуйте!У меня вопрос по поводы отмены,была аллергическая реакция несколько месяцев,проявлялась в основном на глазах,решили с врачем попробовать отмену препарата, я на терапии 15 лет,анализ пцр меньше 0.01 последние 5 лет,но сейчас спустя месяц после отмены начал расти bcr abl 0,20,это значит мне необходимо вернутся к приему лекарств или такие колебания допустимы?О стопе можно не мечтать, так понимаю?

0

130

Sergio
Здравствуйте, не хватало ваших позитивных историй! Раскажите, как у вас дела?Ваши сообщения очень вдохновляли, особенно про рождения деток. Не пришли ли вы к стоп терапии? Мой сын заболел, в почти в таком же возрасте, как вы, в 28 лет. Лечится 3 года.

0

131

mara написал(а):

Могу поделиться своим опытом.

Спасибо за ответ.
А у нас зав.гематологией (были в декабре у него) на жалобы моего больного на одышку, сказал "От этого лекарства одышки не бывает".
Я даже опешила, врачи-гематологи на приеме никогда такого не говорили, и в инструкции есть, и что инструкция, если я своими глазами вижу и ушами слышу. В августе он начал с гливека (покупали сами, бесплатное было в стадии оформления),  в начале сентября перешел на иматиниб, заметно резко возросла одышка, так и остается. То ли препарат поднакопился за месяц и пошла побочка или, может, Гливек оригинал и меньше одышку провоцирует? Не знаю. Есть мысль купить снова Гливек и месяц на нем побыть. А вдруг?

0

132

Marjana написал(а):

сейчас спустя месяц после отмены начал расти bcr abl 0,20,это значит мне необходимо вернутся к приему лекарств или такие колебания допустимы?О стопе можно не мечтать, так понимаю?

Marjana,
по стопу примерно так - до 50% пациентов начинающие стоп, в течении до полугода вновь возвращаются к препаратам.
Но! Через некоторое время, по решению врача, снова могут повторить вернуться на стоп... И так - много раз.
Причем, при последующих повторениях - остаются на стопе.

Так что, не нужно сильно расстраиваться.

0

133

Sergio написал(а):

Ну как вы тут?
не похоронили еще меня?!

Sergio, конечно не забывали.
Рассказывайте. как сам...
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

134

Marjana написал(а):

Здравствуйте!У меня вопрос по поводы отмены,...................................О стопе можно не мечтать, так понимаю?

Добрый день, я из тех кто второй раз заходит на СТОП)))

Делюсь своими результатами лечения, возможно кому-то будет полезно:

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/422/t787652.jpg

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/422/t103963.jpg

0

135

mara написал(а):

Делюсь своими результатами лечения, возможно кому-то будет полезно:

Ничего себе... У вас  цитогенетика уже на третий месяц терапии, и молекулярку каждые 3 месяца в первый год терапии.
Балуют вас как )) У нас цито и молекулярку делали  в стадии постановки диагноза,  до лечения. Потом сделали молекулярку через 5,5 месяцев терапии. Вторую, наверно, сделают на следующем приеме, через 6 месяцев, летом. А может и цито сделают, не знаю.

Судя по дозировкам 200 -300 мг  вы на Гливеке ? таблетки иматиниба 400 мг, от них 300 отделить сложно.

Отредактировано Венера (2024-03-11 10:30:57)

0

136

Венера написал(а):

Ничего себе... У вас  цитогенетика уже на третий месяц терапии, и молекулярку каждые 3 месяца в первый год терапии.
Балуют вас как )) У нас цито и молекулярку делали  в стадии постановки диагноза,  до лечения. Потом сделали молекулярку через 5,5 месяцев терапии. Вторую, наверно, сделают на следующем приеме, через 6 месяцев, летом. А может и цито сделают, не знаю.

Судя по дозировкам 200 -300 мг  вы на Гливеке ? таблетки иматиниба 400 мг, от них 300 отделить сложно.

Отредактировано Венера (Сегодня 11:30:57)

Почему иматиниб 400мг,у нас дают по 100мг4упаковки,но бывает,что и 400мг выдают. Но у нас куратор создал группу ХМЛв ватсапе и народ меняется,кому то нужен по 100,кто то предпочитает по 400. https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

137

Венера написал(а):

молекулярку каждые 3 месяца в первый год терапии.
Балуют вас как )

Венера,
Мара у нас всегда была девочкой самостоятельной.
Полагаю в большинстве случаях, она сама самостоятельно и за свой счет сдавала ПЦР-анализы.
Как и многие из нас.
А с началом СТОПА, положено в первое время через 3мес. сдавать
Так что ничего удивительного...

0

138

RAF написал(а):

ничего удивительного...

А я по незнанию удивилась что это в ее медучреждении соблюдаются клинические рекомендации ))

3.1.5. Диагностика на этапе лечения (мониторинг результатов терапии ИТК у пациентов с ХМЛ.https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/704/t274669.png

Отредактировано Венера (2024-03-12 08:20:22)

0

139

станиславна написал(а):

Почему иматиниб 400мг,у нас дают по 100мг4упаковки

Нам всегда только по 400 мг выдавали (иркутский), я думала стандартная такая  )) 
Сейчас погуглила, Иматиниб Тева по 100 мг тоже делает, как у Гливека.

0

140

Венера написал(а):

Судя по дозировкам 200 -300 мг  вы на Гливеке ? таблетки иматиниба 400 мг, от них 300 отделить сложно.

Отредактировано Венера (2024-03-11 10:30:57)

Здравствуйте, я с начала лечения на филахромине, причем в первый месяц принимала просроченный препарат, но эффект был!

0

141

RAF написал(а):

Венера,
Мара у нас всегда была девочкой самостоятельной.
Полагаю в большинстве случаях, она сама самостоятельно и за свой счет сдавала ПЦР-анализы.
Как и многие из нас.
А с началом СТОПА, положено в первое время через 3мес. сдавать
Так что ничего удивительного...

Спасибо за комплемент))) На самом деле, я попала к грамотному врачу (Челышевой Е.Ю), благодаря Вам  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  и соблюдала четко все ее рекомендации, чтобы скорее выйти в СТОП.

0

142

mara написал(а):

принимала просроченный препарат, но эффект был!

Американцы в свое проводили исследования действия просроченных лекарств на складах стратегических военных запасов. При этом, просрочка была не на месяцы, на годы. Большинство лекарств сохранили свою эффективность даже при просрочке у некоторых до 15 и более лет. Правда, надо учитывать, что условия хранения соблюдались согласно требований к медпрепаратам.
Мне лично несколько раз в жизни в разное время по объективным обстоятельствам приходилось принимать просрочку, конечно не 5-10-15 лет )) и лекарства действовали.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » "Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно