ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » "Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька


"Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька

Сообщений 121 страница 150 из 151

121

RAF написал(а):

Лера, в те времена - сразу на "0" переводили...
Это сейчас новые протоколы с постепенным снижением. Более гуманные и сообразные, считаю.

И главное - НЕ БОЯТЬСЯ! Если врачи предлагают...

Бывают, сходят со стопа, НО теперь это уже не страшно!
Возвращаются к приему... на год или два, потом снова снижают-снимают.
Кто со второго раза, а есть и с третьего - приходят к ремиссии без препаратов.
Главное - мониторить и верить, что в итоге придешь к ремиссии без терапии...
Удачи!

Отредактировано RAF (Сегодня 00:52:06)

СПАСИБО!!!😊
Просто ещё переживаю, что снимут с препарата, а что-то пойдет не так, смогут ли его вернуть?
Мне Дазатиниб не сразу достался).
Но ваши слова подбадривают. Спасибо ))

0

122

Лера написал(а):

росто ещё переживаю, что снимут с препарата,

Лера,

0

123

Здравствуйте! Скажите, как можно попробовать программу по отмене лечения? У меня хмл 13 лет и 11 из них по пцр 0. Мой врач ни разу не говорила про это?

0

124

Юлия написал(а):

как можно попробовать программу по отмене лечения? У меня хмл 13 лет и 11 из них по пцр 0. Мой врач ни разу не говорила про это?

Юлия,
Вам Екатерина Юрьевна пишет -

Пациентке:
Если всё именно так, как вы говорите, то стоп пробовать можно. И стоит запросить либо телемедицинскую консультацию, либо приехать на консультацию очно

PS: получается, по любому Вам нужно минимум - попросить вашего лечащего гематолога провести телеконсультацию с ГНЦ. Или просить Направление для очной консультации самой.
В том числе и по этому поводу - Вопросы Гематологу2

0

125

RAF написал(а):

Если всё именно так, как вы говорите, то стоп пробовать можно. И стоит запросить либо телемедицинскую консультацию, либо приехать на консультацию очно

Спасибо! Обязательно соберу все результаты и попрошу гематолога!

0

126

Юленька написал(а):

одышка прошла через пару-тройку месяцев.

А когда у вас началась одышка?  насколько сильной была? У моего больного через месяц с начала лечения, точнее одышка у него давно, после инфаркта началась. Но она была терпимой. А с приемом иматиниба резко усилилась. Через пару недель будет 5 месяцев лечения, прогресса с одышкой никакого, наоборот. Если по осени в сентябре-октябре он мог пройти до 100 метров без остановки, сейчас через каждые метров 20-25 останавливается отдышаться. При том что идет он медленно. Одышка даже когда просто по квартире передвигается. Легкие у него эмфиземные, пневмосклероз, плюс сердечно-легочная недостаточность. У пульманолога обследуемся, лечимся, пшикалки, таблетки, одышка меньше не становится(( Я всячески его ободряю и поддерживаю, привожу примеры, он молодец не теряет присутствия духа, но качество жизни у него резко упало. И меня происходящее сильно напрягает, я боюсь ((

0

127

Венера написал(а):

А когда у вас началась одышка?  насколько сильной была?........(

Могу поделиться своим опытом. У меня после начала приема иматиниба тоже началась одышка, ходить было тяжело и дышать, еле 100 метров проходила. Стала больше лежать не ходить, не двигаться и становилось еще сложнее вставать и ходить, и потом через не могу стала заставлять себя больше двигаться и ходить с одышкой, стала гулять по вечерам, сначала 500 метров, потом 1 км медленным шагом, и так через 2,5 месяца дошла до 7 км в день быстрым шагом. Одышка постепенно стала при нагрузках отступать, но кардио нагрузки не уменьшала, так в течение полгода одышки не стало.

Сейчас (уже прошло 6 лет) стараюсь постоянно поддерживать себя спортом.

0

128

Привет всем! Ну как вы тут?
не похоронили еще меня?! )))))))

0

129

Здравствуйте!У меня вопрос по поводы отмены,была аллергическая реакция несколько месяцев,проявлялась в основном на глазах,решили с врачем попробовать отмену препарата, я на терапии 15 лет,анализ пцр меньше 0.01 последние 5 лет,но сейчас спустя месяц после отмены начал расти bcr abl 0,20,это значит мне необходимо вернутся к приему лекарств или такие колебания допустимы?О стопе можно не мечтать, так понимаю?

0

130

Sergio
Здравствуйте, не хватало ваших позитивных историй! Раскажите, как у вас дела?Ваши сообщения очень вдохновляли, особенно про рождения деток. Не пришли ли вы к стоп терапии? Мой сын заболел, в почти в таком же возрасте, как вы, в 28 лет. Лечится 3 года.

0

131

mara написал(а):

Могу поделиться своим опытом.

Спасибо за ответ.
А у нас зав.гематологией (были в декабре у него) на жалобы моего больного на одышку, сказал "От этого лекарства одышки не бывает".
Я даже опешила, врачи-гематологи на приеме никогда такого не говорили, и в инструкции есть, и что инструкция, если я своими глазами вижу и ушами слышу. В августе он начал с гливека (покупали сами, бесплатное было в стадии оформления),  в начале сентября перешел на иматиниб, заметно резко возросла одышка, так и остается. То ли препарат поднакопился за месяц и пошла побочка или, может, Гливек оригинал и меньше одышку провоцирует? Не знаю. Есть мысль купить снова Гливек и месяц на нем побыть. А вдруг?

0

132

Marjana написал(а):

сейчас спустя месяц после отмены начал расти bcr abl 0,20,это значит мне необходимо вернутся к приему лекарств или такие колебания допустимы?О стопе можно не мечтать, так понимаю?

Marjana,
по стопу примерно так - до 50% пациентов начинающие стоп, в течении до полугода вновь возвращаются к препаратам.
Но! Через некоторое время, по решению врача, снова могут повторить вернуться на стоп... И так - много раз.
Причем, при последующих повторениях - остаются на стопе.

Так что, не нужно сильно расстраиваться.

0

133

Sergio написал(а):

Ну как вы тут?
не похоронили еще меня?!

Sergio, конечно не забывали.
Рассказывайте. как сам...
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

134

Marjana написал(а):

Здравствуйте!У меня вопрос по поводы отмены,...................................О стопе можно не мечтать, так понимаю?

Добрый день, я из тех кто второй раз заходит на СТОП)))

Делюсь своими результатами лечения, возможно кому-то будет полезно:

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/422/t787652.jpg

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/422/t103963.jpg

0

135

mara написал(а):

Делюсь своими результатами лечения, возможно кому-то будет полезно:

Ничего себе... У вас  цитогенетика уже на третий месяц терапии, и молекулярку каждые 3 месяца в первый год терапии.
Балуют вас как )) У нас цито и молекулярку делали  в стадии постановки диагноза,  до лечения. Потом сделали молекулярку через 5,5 месяцев терапии. Вторую, наверно, сделают на следующем приеме, через 6 месяцев, летом. А может и цито сделают, не знаю.

Судя по дозировкам 200 -300 мг  вы на Гливеке ? таблетки иматиниба 400 мг, от них 300 отделить сложно.

Отредактировано Венера (2024-03-11 10:30:57)

0

136

Венера написал(а):

Ничего себе... У вас  цитогенетика уже на третий месяц терапии, и молекулярку каждые 3 месяца в первый год терапии.
Балуют вас как )) У нас цито и молекулярку делали  в стадии постановки диагноза,  до лечения. Потом сделали молекулярку через 5,5 месяцев терапии. Вторую, наверно, сделают на следующем приеме, через 6 месяцев, летом. А может и цито сделают, не знаю.

Судя по дозировкам 200 -300 мг  вы на Гливеке ? таблетки иматиниба 400 мг, от них 300 отделить сложно.

Отредактировано Венера (Сегодня 11:30:57)

Почему иматиниб 400мг,у нас дают по 100мг4упаковки,но бывает,что и 400мг выдают. Но у нас куратор создал группу ХМЛв ватсапе и народ меняется,кому то нужен по 100,кто то предпочитает по 400. https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

137

Венера написал(а):

молекулярку каждые 3 месяца в первый год терапии.
Балуют вас как )

Венера,
Мара у нас всегда была девочкой самостоятельной.
Полагаю в большинстве случаях, она сама самостоятельно и за свой счет сдавала ПЦР-анализы.
Как и многие из нас.
А с началом СТОПА, положено в первое время через 3мес. сдавать
Так что ничего удивительного...

0

138

RAF написал(а):

ничего удивительного...

А я по незнанию удивилась что это в ее медучреждении соблюдаются клинические рекомендации ))

3.1.5. Диагностика на этапе лечения (мониторинг результатов терапии ИТК у пациентов с ХМЛ.https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/704/t274669.png

Отредактировано Венера (2024-03-12 08:20:22)

0

139

станиславна написал(а):

Почему иматиниб 400мг,у нас дают по 100мг4упаковки

Нам всегда только по 400 мг выдавали (иркутский), я думала стандартная такая  )) 
Сейчас погуглила, Иматиниб Тева по 100 мг тоже делает, как у Гливека.

0

140

Венера написал(а):

Судя по дозировкам 200 -300 мг  вы на Гливеке ? таблетки иматиниба 400 мг, от них 300 отделить сложно.

Отредактировано Венера (2024-03-11 10:30:57)

Здравствуйте, я с начала лечения на филахромине, причем в первый месяц принимала просроченный препарат, но эффект был!

0

141

RAF написал(а):

Венера,
Мара у нас всегда была девочкой самостоятельной.
Полагаю в большинстве случаях, она сама самостоятельно и за свой счет сдавала ПЦР-анализы.
Как и многие из нас.
А с началом СТОПА, положено в первое время через 3мес. сдавать
Так что ничего удивительного...

Спасибо за комплемент))) На самом деле, я попала к грамотному врачу (Челышевой Е.Ю), благодаря Вам  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  и соблюдала четко все ее рекомендации, чтобы скорее выйти в СТОП.

0

142

mara написал(а):

принимала просроченный препарат, но эффект был!

Американцы в свое проводили исследования действия просроченных лекарств на складах стратегических военных запасов. При этом, просрочка была не на месяцы, на годы. Большинство лекарств сохранили свою эффективность даже при просрочке у некоторых до 15 и более лет. Правда, надо учитывать, что условия хранения соблюдались согласно требований к медпрепаратам.
Мне лично несколько раз в жизни в разное время по объективным обстоятельствам приходилось принимать просрочку, конечно не 5-10-15 лет )) и лекарства действовали.

0

143

Добрый день!

У меня вопрос к Екатерине Юрьевне.

Уважаемая Екатерина Юрьевна!
Надо ли при переходе на отмену терапии ИТК (иматиниб 400 мг) обязательно проходить стадии редукции -(6 месяцев- 300 мг,6 месяцев - 200 мг)?
Я принимаю иматиниб с 2009 г.,  ПМО с 2010 г. (МО 4.5 (0) и МО 5.0 (0).

0

144

jack написал(а):

Надо ли при переходе на отмену терапии ИТК (иматиниб 400 мг) обязательно проходить стадии редукции

jack,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Пациенту:
Этот вопрос решают пациент и врач совместно, с учётом настроя пациента и возможности мониторинга.
Самое важное - обеспечить молекулярный мониторинг после редукции доз и стоп.
Без контроля возможно пропустить рецидив заболевания.

0

145

Добрый день. На стопе с декабря 2023 года (6 месяцев) вот уже 2 месяца боли в локтевом суставе, теперь в суставах кистей начались небольшие боли, а также ощущение, что стали хуже сгибаться. Читала, что при стопе возможны боли в суставах. Как долго обычно длится это состояние? И что при этом делали? Мази, таблетки?

0

146

Юлия написал(а):

На стопе с декабря 2023 года (6 месяцев) вот уже 2 месяца боли в локтевом суставе, теперь в суставах кистей начались небольшие боли, а также ощущение, что стали хуже сгибаться.

Юлия,
обычные явления схода с препарата. Только, интересно, у вас поздно начались.
До года возможны. Потом проходят.

Отредактировано RAF (2024-06-11 10:21:27)

0

147

RAF написал(а):

Где-то писал, нужно в это время потреблять холодец, заливную рыбу в желе, хрящи.

Спасибо за совет! Тоже попробую решить проблему через питание. Желе и холодец люблю )

Отредактировано Юлия (2024-06-11 15:06:24)

0

148

Добрый день! Муж на СТОПе уже почти два года, тоже сталкивались с суставными болями. Болел тазобедренный сустав, после непродолжительной ходьбы ногу как будто заклинивало, боль была очень сильная, ходили от лавочки до лавочки. Нога тоже начала болеть не сразу после отмены лекарства, а через несколько месяцев. Врачи решили, что это артроз, сделали рентген, МРТ, ничего не нашли. Только тогда нам пришла в голову мысль, что это реакция на отмену препарата. Мы знали, что такое может быть, но чтобы болело так сильно. Прошло само, наверно за год. Улучшение наступало постепенно, сейчас нога не болит совершенно. Про желе и холодец не догадались. Врачи выписали какой то нестироидный противовоспалительный прерарат (какой уже на помню), муж пропил курс, эффекта не было совсем. Просто терпели и ждали.

0

149

kolobjk написал(а):

Добрый день! Муж на СТОПе уже почти два года, тоже сталкивались с суставными болями. Болел тазобедренный сустав, после непродолжительной ходьбы ногу как будто заклинивало, боль была очень сильная, ходили от лавочки до лавочки. Нога тоже начала болеть не сразу после отмены лекарства, а через несколько месяцев. Врачи решили, что это артроз, сделали рентген, МРТ, ничего не нашли. Только тогда нам пришла в голову мысль, что это реакция на отмену препарата. Мы знали, что такое может быть, но чтобы болело так сильно. Прошло само, наверно за год. Улучшение наступало постепенно, сейчас нога не болит совершенно. Про желе и холодец не догадались. Врачи выписали какой то нестироидный противовоспалительный прерарат (какой уже на помню), муж пропил курс, эффекта не было совсем. Просто терпели и ждали.

Спасибо за ответ! У меня тоже мысли про артроз были, думала, что так резко настиг. Будем усиленно желе и холодец кушать

0

150

Опытные люди подскажите пожалуйста, принимаю Дазатиниб 6 год. Последним три года то 0.00% то 0.001% вот сейчас выпал методом 4.5 log. Скажите это нормально? Мог пробывать идти на стоп? И вообще этот 0.001% говорит о болезни что то?

Количество ABL 90735 копий
Количество BCR::ABL 1 копий

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » "Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно