AndSoHeSpoke,
Здравствуйте,у нас есть некоторые запасы иматиниб,так как нас перевели на вторую линию.
Если вам надо,могу с вами поделиться.
Вопросы к знающим
Сообщений 691 страница 720 из 778
Поделиться6912023-04-04 11:24:35
Поделиться6922023-04-04 21:03:22
- Новичок
- Зарегистрирован: 2022-12-09
- Возраст: 29 [1994-06-17]
RAF написал(а):
AndSoHeSpoke написал(а):
Спасибо за ответ
FilElena написал(а):
AndSoHeSpoke,
Здравствуйте,у нас есть некоторые запасы иматиниб,так как нас перевели на вторую линию.
Если вам надо,могу с вами поделиться.
Добрый вечер. Написал в лс
А что такая ситуация с препаратами считается нормальной? Я сам пока только 4 месяца на иматинибе сижу и был уверен что по крайней мере с ним проблем не будет. А тут такой бред происходит. Страшно представить что творится в других городах и с препаратами 2ой линии. Меня к слову на нее могут перевести уже в начале лета, так как ответ на иматиниб за первые 3 месяца не очень хороший (bcr abl 140% ==> 11,7, цитогенетика 100% ==> 20%)
Поделиться6932023-04-04 21:41:51
Добрый вечер!У нас через три месяца на иматиниб ответ bar/abl был 5,38,а вот уже через пол года лечения стал 128.
Поэтому перевели на вторую линию.Первый раз чтобы получить препарат пришлось,пойти к заведующей и просить лично что бы ускорили процесс получения препарата,а сейчас уже пятый месяц получаем без проблем.
В самых крайних случаях здесь на форуме,очень помогают участники и советом и делом.Так что в принципе,сложно но на своём опыте могу сказать,что все решаемо.
Удачи Вам ,и скорейшего достижения молекулярного и гематологического ответа!
Поделиться6942023-04-07 11:23:02
- Активный участник
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2018-10-03
- Возраст: 35 [1988-11-17]
Лера написал(а):
Alex.wood написал(а):
Получил Дазатиниб Онкотаргет. Кто знает об этой компании хоть что то? Думаю тот же Дазатиниб Натив просто по другому называется. А само сырье, таблетки из Индии.
О! Мне тоже интересно. Завтра начинаю их принимать. Жёлтые какие-то, как фурацилин🙁.
И про компанию тоже хотелось бы что-нибудь узнать)), в инете порылась, ничего особенного не нашла.
Да что Натива что Онкотаргет дефакто там одни и те же люди у руля. Главное сырье из Индии ибо больше неоткуда) А там дженерики хорошие.
Поделиться6952023-04-26 12:14:58
Отзовитесь, кто перешел с иматиниба на нилотиниб! Год на 600 мг иматиниба не дал результатов - они такие же, не улучшились. Переводят на 2 линию. Что-то боязно: какие побочки(опять заново переживать!), как со снабжением, будет ли результат... Напишите, пожалуйста!
Поделиться6962023-04-26 15:54:30
Добрый вечер друзья! ХМЛ у меня с 2021г, назначен иматиниб, 400 мл, лечение идет нормально. Обьясните, пожалуйста, что такое 1 линия, 2 линия, и какие препараты принимают? Исследование не проводила. Хочу просто знать для своего кругозора. Спасибо.
Поделиться6972023-04-27 01:05:55
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Soovushka написал(а):
Обьясните, пожалуйста, что такое 1 линия, 2 линия, и какие препараты принимают?
Soovushka, Здравствуйте!
Все ваши вопросы раскрыты тут - Часто задаваемые вопросы, FAG
И ещё тут - ХМЛ и современные методы лечения
и тут - Новые лекарства для лечения ХМЛ
Отредактировано RAF (2023-06-06 19:45:36)
Поделиться6982023-06-05 09:27:43
Raf Здравствуйте! Сайты, которые вы указали, не доступные. А хотелось получить информацию по лечению, как у других проходит. Обращаюсь ко всем, кто проходит такое же лечение, скажите
пожалуйста, кто сдавал анализы на ЛДГ, что они означают? За всё время лечения с 2021 г первый раз сделала анализы ЛДГ, и они очень завышены, в 3 раза по норме. Лейкоциты понятно, что означают, а эти? И с " чем их едят",???? Прошу вас, кто знает, помогите разобратся с ними. Все анализы, узи хорошие, повтор ч/з 3 месяца, и снова сделать анализы ЛДГ. [😥🤦♂️
Поделиться6992023-06-06 19:47:37
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Soovushka написал(а):
Сайты, которые вы указали, не доступные.
Soovushka, исправил. Теперь доступны...
И см. - Вопросы Гематологу2
Поделиться7002023-06-07 09:41:23
Большое спасибо! Да, уже открываются, обязательно почитаю. Мне это очень нужно! 👍
Поделиться7012023-07-21 17:52:56
Добрый вечер!Подскажите,пожалуйста,может быть кто то сталкивался, дают ли врачи сейчас направление на молекулярный анализ крови на количество BCR/ABL.
Последний раз получали в феврале, а сегодня уже не дали, и придётся сдавать за свой счёт.
К слову,стоимость данного анализа на сегодняшний день 6200₽ в Москве.
Может быть у кого нибудь есть какая то информация на этот счёт.
Всем спасибо!)
Поделиться7022023-07-21 18:02:28
В ИНВИТРО дешевле примерно на 1000.
Поделиться7032023-07-21 21:45:59
Спасибо большое вам за совет.Мы раньше всегда в Генотехнологии сдавали.
Но правда всегда по направлению)
Поделиться7042023-07-22 22:04:02
В мае сдавала по направлению, в Боткинской. А как объяснили отказ в выдаче направления?
Поделиться7052023-07-23 18:12:22
Сказали, что это была спонсорская программа от Фармстандарт в рамках исследования данного заболевания,в связи с санкциями исследования прекращены или именно эта кампания отстранена и они перестали спонсировать данный анализ.А по полису ОМС этот анализ не входит.
Обещали,что осенью Компания Новартис будет спонсировать но когда точно и будет ли это вообще пока неизвестно.
Вот так нам объяснили в МОНИКИ.
Поделиться7062023-07-24 18:33:12
Скажите, пож, почему ссылки указанные за 2021 не открываются, пишет "... Не доступен..", хотелось бы почитать.
Поделиться7072023-07-24 22:02:36
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Soovushka написал(а):
почему ссылки указанные за 2021 не открываются
Soovushka,
саму ссылку дайте пожалуйста...
Поделиться7082023-07-29 16:44:48
Dayomayo, вторая линия - это препараты второго поколения: нилотиниб и дазатиниб и вроде бы ещё бозулив. Т.е. которые не входят в т.н. "Программу 7 нозологий", теперь уже 24 или ещё больше.
По принципу действия эти те же ИТК, читайте тут - 👇
Препараты 2-й линии для лечения ХМЛ.
☝️
Вот эта страница, пишет, что " не безопасно...." ..и тд.
Поделиться7092023-07-30 12:37:34
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Soovushka написал(а):
Вот эта страница, пишет, что " не безопасно...." ..и тд.
Soovushka
правильная ссылка - https://cml.0pk.me/pages/faq4
Поделиться7102023-07-31 19:02:12
RAF, дорогая большое спасибо! Это я и хотела узнать. Но побочки у всех препоратов, что и у иматиниба, отеки, суставы, судороги ног и т д. Но я уже справляюсь с ними, на лице меньше стало, вот на ногах ещё не проходят, ну и суставы болят. Тазобедренный, колени ,ходить тяжело. До конца не излечимся, но верю, что и эти трудности пройдут. Спасибо, что есть такая группа, куда можно написать, поделиться и про других узнать. 🤗😊💗
Поделиться7112023-08-12 08:25:03
Soovushka написал(а):
RAF, дорогая большое спасибо! Это я и хотела узнать. Но побочки у всех препоратов, что и у иматиниба, отеки, суставы, судороги ног и т д. Но я уже справляюсь с ними, на лице меньше стало, вот на ногах ещё не проходят, ну и суставы болят. Тазобедренный, колени ,ходить тяжело. До конца не излечимся, но верю, что и эти трудности пройдут. Спасибо, что есть такая группа, куда можно написать, поделиться и про других узнать. 🤗😊💗
Здравствуйте, со временем организм привыкает к лекарству и проявлений от побочек становится меньше. И у вас так будет!
Проверено на себе! 
Поделиться7122023-08-14 23:05:22
Добрый вечер, форумчане! Я в диагнозе с января 2023 года. В мае BCR/ABL -1,82% цитогенетика -10%. В июле BCR/ABL - 0,88% цитогенетика -35% кариотип 46 ХХ, t(9;22)(q34;q11) [7]/46, XX [13]. В генотехнологии кровь на мутацию сдала, пока результата нет. Очень переживаю, скажите у кого- то было подобное? Сейчас на иматинибе 400.
Поделиться7132023-08-15 15:00:04
Olga_ написал(а):
Добрый вечер, форумчане! Я в диагнозе с января 2023 года. В мае BCR/ABL -1,82% цитогенетика -10%. В июле BCR/ABL - 0,88% цитогенетика -35% кариотип 46 ХХ, t(9;22)(q34;q11) [7]/46, XX [13]. В генотехнологии кровь на мутацию сдала, пока результата нет. Очень переживаю, скажите у кого- то было подобное? Сейчас на иматинибе 400.
Здравствуйте! Не переживайте,всё у Вас нормально,идёт на улучшение,к году будет ещё лучше,пейте лекарство и будет всё хорошо.. 
Поделиться7142023-08-15 23:07:08
Спасибо большое за поддержку!
Поделиться7152023-08-18 22:35:09
Добрый вечер!
Подскажите,пожалуйста,есть ли у нас на форуме те,кто уже пережил трансплантацию костного мозга,или может быть что то знает об этом?Очень хотелось бы узнать,чем это грозит донору и самому больному,какие последствия для обоих.
Всем большое спасибо,буду благодарна за любую информацию 🙏
Поделиться7162023-08-20 11:34:38
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
FilElena написал(а):
,есть ли у нас на форуме те,кто уже пережил трансплантацию костного мозга
FilElena,
см. тут - Пересадка
Там истории пациентов с ТКМ: рассказы, опыт, советы...
Поделиться7172023-08-20 16:54:45
RAF,
Большое вам спасибо!!!
Поделиться7182023-09-02 09:56:35
Всем доброго дня! Может кто подскажет, во вторник идти сдавать кровь на BCR-ABL, но с прошлых выходных (26.08) подхватил ОРВИ и лечусь, сейчас уже остаточное все.
Есть ли смысл сдавать анализы или должен пройти какой-то промежуток времени после полного выздоровления?
Несколько дней пытался дозвониться в Гем Центр Боткинской, уточнить, но безрезультатно....
Поделиться7192023-09-03 00:01:38
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
DeMit написал(а):
Есть ли смысл сдавать анализы
DeMit
маску и сдавать. ОРВИ на BCR-ABL не сказывается. Главное, никого не заразить...
Поделиться7202023-09-04 09:10:39
RAF написал(а):
DeMit
маску и сдавать. ОРВИ на BCR-ABL не сказывается. Главное, никого не заразить...
Спасибо! пойду тогда сдаваться))
