Добрый день!
вопрос- есть ли на форуме те кого перевели из 2 линии обратно на иматиниб? вообще практикуется это?
с учетом отсутсвия лекарств ?
Вопросы к знающим
Сообщений 781 страница 810 из 833
Поделиться7812024-05-23 09:07:32
Поделиться7822024-05-23 09:24:49
Здравствуйте, скажите, что можно считать под достижением клинико-гематологической ремиссии при ХМЛ? В каких случаях можно считать, что она достигнута?
Отредактировано Andrei1992 (2024-05-23 09:25:37)
Поделиться7832024-05-23 13:04:57
что можно считать под достижением клинико-гематологической ремиссии при ХМЛ? В каких случаях можно считать, что она достигнута?
Andrei1992,
см. - Когда положена инвалидность при ХМЛ. Критерии оценки. Обсуждение.
ремиссия=ответ
Поделиться7842024-05-23 15:39:31
"коллеги" по хмл, подскажите, как вы себя чувствуете на фоне лечения иматинибом? Я принимаю его с декабря 2023 г, сейчас ОАК в норме практически, ph+ хромосома в 2 процентах клеток, однако я чувствую себя просто ужасно, с утра и до обеда весь в отёках, особенно сильно лицо отекает, постоянные головные боли, со стороны ЖКТ дискомфорт в области печени, постоянно горький привкус во рту, сухость (по биохимии повышен билирубин и холестерин), скажите, это только у меня так? Или у вас тоже такая реакция на прием иматиниба?
Отредактировано Andrei1992 (2024-05-23 16:28:41)
Поделиться7852024-05-23 16:37:01
как вы себя чувствуете на фоне лечения иматинибом?
Andrei1992,
тут - Вопросы знающим...
по ключевым "хмл начало лечения" - начинающими пациентами даются первые впечатления на диагноз и начало лечения. Многие симптомы у всех примерно одинаковые. Есть и различия. Там же в вопросах и ответах - как парируются побочки и не желательные симтомы.
Основное - ВСЕ СВОИ СОМНЕНИЯ, НЕЯСНОСТИ - ЗАДАВАТЬ СВОЕМУ ВРАЧУ.
Поделиться7862024-05-23 17:29:40
"коллеги" по хмл, подскажите, как вы себя чувствуете на фоне лечения иматинибом?
Мой подопечный принимает иматиниб 10-й месяц. ОАК до сих пор не в норме, гуляет каждый месяц, а биохимия практически в норме. Холестерин, к примеру, в интервале 2-3, но он давно на статинах. Отеки поначалу висели водяными мешками под глазами, через 6-7 месяцев исчезли, остались припухлости под глазами. В эти же сроки прошла утомительная диарея (ТТТ).
На самочувствие особо не жалуется, если бы не значительные утомляемость и одышка, было бы вообще хорошо. Они были и ранее в связи с его хроническими заболеваниями сердца и легких, ХМЛ их усугубил. Но и его преклонный возраст, думаю, имеет значение, способности организма к "реновации" уже не те. Настрой у него нормальный, в меру сил и преклонного возраста движется и даже на даче уже начал копошиться ))
Поделиться7872024-05-23 18:49:14
Я терпеливо ждал, что побочки будут менее выраженными постепенно, но они по нарастающей идут ... Уже и для печени пью гептрал, и пробиотики с пребиотиками, однако билирубин повышен (гепатиты отрицательно), стул никак не нормализуется, в животе постоянно бурление, вообщем до лечения ощущал себя лучше... Уже возникает сильное желание перестать принимать иматиниб, так как качество жизни существенно снизилось. Гематолог кстати не связывает эти проблемы с приемом иматиниба
Отредактировано Andrei1992 (2024-05-23 18:50:34)
Поделиться7882024-05-23 19:49:48
Натали,
см. - ВАЖНО: ХМЛ, лечение ИТК и вирусное заболевание COVID-19Всё это актуально и на сегодня.
Т.е. все вопросы с перерывами - обсуждать со своим врачом индивидуально!
А подскажите пожалуйста, если мне назначили Таваник, его можно пить с иматинибом?
Поделиться7892024-05-23 20:07:27
А подскажите пожалуйста, если мне назначили Таваник, его можно пить с иматинибом?
Натали,
насчет совместимости смотрим тут - Часто задаваемые вопросы при ХМЛ
Последний ответ Екатерины Юрьевны насчет самостоятельной проверки на совместимость.
А так, при назначении другим врачом (не гематологом ) ЛС - необходимо его предупреждать о вашем основном диагнозе - ХМЛ и постоянном препарате, назначенном вам.
Поделиться7902024-05-23 20:23:55
побочки будут менее выраженными
Andrei1992,
рекомендую вам проштудировать этот раздел форума насчет побочек и неприятных факторов, которые нам приходилось преодолевать -
Побочные действия Гливека и дженериков
А также эту тему -
Вопросы Гематологу...
там тоже есть вопросы и ответы на первичные проявления негативных факторов в начале терапии. Ключевое - ХМЛ Начало лечения
И если не найдёте ответы на ваши вопросы, можете попросить вашего гематолога направить вас в региональный онкоцентр на прием к гематологу. Или провести телемедецину по вашим проблемам.
При приеме ИТК важное значение также имеет питание - время приема пищи, продукты/блюда, обильное питье при приеме.
Cм. например - Частные рекомендации по приему препарата Гливек
Поделиться7912024-05-24 00:20:32
и пробиотики с пребиотиками... стул никак не нормализуется
Лоперамид тоже не помогает? Мой больной только его принимал от диареи, помогал.
Что касается пре- и прообиотиков, может на них еще реакция расстройства желудка? Лично я их не могу принимать именно по этой причине, крутит все кишки и диарея. Недавно по недогляду купила протеин с инулином, получила тут же "выхлоп" ))
Поделиться7922024-05-24 06:07:31
Лоперамид помогает, но постоянно тоже не вариант принимать
Поделиться7932024-05-24 09:49:28
Я терпеливо ждал, что побочки будут менее выраженными постепенно, но они по нарастающей идут ... Уже и для печени пью гептрал, и пробиотики с пребиотиками, однако билирубин повышен (гепатиты отрицательно), стул никак не нормализуется, в животе постоянно бурление, вообщем до лечения ощущал себя лучше... Уже возникает сильное желание перестать принимать иматиниб, так как качество жизни существенно снизилось. Гематолог кстати не связывает эти проблемы с приемом иматиниба
Отредактировано Andrei1992 (Вчера 18:50:34)
Здравствуйте!
Гептрал по назначению пьете? У гастроэнтеролога были? может есть смысл проверить желудок и кишечник?
Ну и самое главное, это терпение. Немного успокоиться и не нервничать. Организму нужно время, чтобы прийти в себя.
Прекращать прием ни в коем случае не стоит, потом будет сложнее...
Поделиться7942024-05-24 14:10:45
вопрос- есть ли на форуме те кого перевели из 2 линии обратно на иматиниб? вообще практикуется это?
с учетом отсутсвия лекарств ?
Nata73,
такое из-за отсутствия ЛС не практикуют!
Потому что в некоторых случаях, иматиниб может служить акселератором рецидива при некоторых мутациях...
Поделиться7952024-05-24 15:47:32
На каком-то форуме по хмл читала, что если нет лекарств 2 линии, то нужно принимать 600 мг иматиниба. Потому что пока Минздрав и ему подобные рассмотрят Ваши жалобы на отсутствие лекарств, то точно будет рецидив.
Хотя, многие больные, например, на Украине, живут на тасигне с перерывами, пока не приходит финансирование. Наверное, если есть молекулярный ответ, то можно за небольшие перерывы не волноваться.
Поделиться7962024-05-24 17:05:02
если нет лекарств 2 линии, то нужно принимать 600 мг иматиниба.
lisakolbasa,
Вы неправильно воспроизводите.
Если пациента перевели с иматиниба на вторию линию по известной причине, то делать обратный переход на иматиниб по причине отсутстсия ЛС нельзя. Почему, я объяснил.
Другое дело, если пациент был на дозе 400 и ему рекомендовали, допустим по причине недостаточной эффективности, на другой ИТК, то при отсутствии этого ИТК могут предложить увеличенныю дозу иматиниба.
И никак иначе...
Например иматиниб в любой дозе не останавливает мутацию T315
Отредактировано RAF (2024-05-24 17:08:29)
Поделиться7972024-05-24 18:56:42
Вчера увидела отдают Иматиниб 5 упаковок в связи с изменением лечения.
Если кому надо то вот ссылка https://dzen.ru/b/Zk8VuCJyTS8k6tuD
Хотела тему отдельную создать чтоб на виду было, но не нашла кнопку Создать тему ))
Поделиться7982024-06-03 15:05:37
Здравствуйте, скажите, не является ли противопоказанием при ХМЛ прохождение колоноскопия под наркозом? Был ли у кого-нибудь такой опыт?
Поделиться7992024-06-03 16:19:31
не является ли противопоказанием при ХМЛ прохождение колоноскопия под наркозом? Был ли у кого-нибудь такой опыт?
Andrei1992 нет
Просто предупредите врача о своем диагнозе.
PS: А почему под наркозом? Обычно делают без...
Поделиться8002024-06-03 16:31:44
Это личная инициатива, психологически так проще)
Поделиться8012024-06-04 16:19:47
Здравствуйте, скажите, не является ли противопоказанием при ХМЛ прохождение колоноскопия под наркозом? Был ли у кого-нибудь такой опыт?
Добрый день. Я делала колоноскопию под наркозом. Врача предупредила о заболевании, прошло все хорошо, никаких проблем не было. Тоже не рискнула без наркоза.
Поделиться8022024-06-05 18:16:24
Добрый день. Я делала колоноскопию под наркозом. Врача предупредила о заболевании, прошло все хорошо, никаких проблем не было. Тоже не рискнула без наркоза.
Спасибо за информацию!
Поделиться8032024-06-19 19:13:53
Спасибо за информацию!
Одно время я, например, сдавала кровь каждую неделю, и размышлять - что думают медсестрички, мне было некогда. Мне надо и все!
Поделиться8042024-06-19 19:17:32
Добрый день!Мы всегда сдаём натощак,в Москве в Генотехнологии говорят должно пройти не менее 4-х часов с момента приёма пищи,иначе анализ может не получится,но несмотря на то что сдаём натощак всегда,однажды все равно не получился и вызывали для повторного забора.А вот сейчас сдаём в институте гематологии и там не интересуются даже когда мы последний раз кушали,и все всегда получается.
Я думаю может быть это зависит от реагента или реактива незнаю как это правильно называется) с помощью которого проводится данный анализ.
Я в Генотехнологиях больше не сдаю, 2 раза они допустили ошибку в анализе, каждый раз пересдавала в Гем центре на Аэропорту, больше мне такие ошибки не нужны!!!
Поделиться8052024-06-19 19:24:20
Добрый вечер!Подскажите,пожалуйста,может быть кто то сталкивался, дают ли врачи сейчас направление на молекулярный анализ крови на количество BCR/ABL.
Последний раз получали в феврале, а сегодня уже не дали, и придётся сдавать за свой счёт.
К слову,стоимость данного анализа на сегодняшний день 6200₽ в Москве.
Может быть у кого нибудь есть какая то информация на этот счёт.
Всем спасибо!)
В Гемцентре на Аэропорту около 4200
Поделиться8062024-06-19 20:33:20
Я в Генотехнологиях больше не сдаю, 2 раза они допустили ошибку в анализе, каждый раз пересдавала в Гем центре
Вы сдаете платно по своей инициативе или бесплатно гематолог не предлагает?
Поделиться8072024-06-19 21:43:06
Сейчас уже сдаём бесплатно в НМИЦ гематологии 1 раз в три месяца.Просто одно время было что направления не давали,и приходилось сдавать платно,ну а сейчас уже все нормализовалось и можно по направлению от гематолога сдать бесплатно.
Поделиться8082024-06-19 21:46:33
ЮлияК
А я вот тоже сейчас подумала,мы раньше наблюдались всегда в Моники и анализ сдавали в Генотехнологии,а что если у нас тоже была ошибка в анализе,а нас сразу же переводили на другие препараты 🤔😞
Поделиться8092024-06-19 22:03:21
если у нас тоже была ошибка в анализе,а нас сразу же переводили на другие препараты
FilElena,
во первых, по данным одного анализа сразу на другой препарат не переводят. Требуется повторный.
Во вторых, счас у нас, особенно в Мск. имеется много где можно сдать. Как правило, так и просят поступить в таких случаях - пересдать в ещё одной лаборатории.
Обычно, результаты разных лабораторий различаются. Иногда существенно.
Поделиться8102024-06-20 10:06:57
RAF
Доброе утро!
В начале нашего лечения,когда мы ещё не знали о гем.институте,мы наблюдались в Моники,и вот с иматиниба на Дазатиниб нас переводили именно по одному молекулярному исследованию,причём я спрашивала у доктора может быть ошибка нужно ещё раз пересдать или может быть взять пункцию (так как читала ,что этот анализ тоже должен сдавать пациент раз в три месяца),на что мне ответил врач ошибка маловероятна,пункция малоинформативна. После чего уже стали искать другие лечебные центры.
Вот уже в гем.институте стали брать все анализы и проводить все исследования.
Только вот почему то нам все равно не везёт.Я так понимаю что все остальные участники форума достигли молекулярного ответа именно на таблетках.А пересадки с нашим диагнозом в хронической фазе никому не предлагают.Этот момент тоже настораживает.
По поводу препарата говорят что нет гарантии что его и дальше будут выдавать,очень тяжело с ним в России обстоят дела,не говоря уже о том чтобы его ещё и комбинировать с чем то.
Но вот тем не менее делать ТКМ очень страшно.