ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 781 страница 810 из 833

781

Добрый день!
вопрос- есть ли на форуме те кого перевели из 2 линии обратно на иматиниб? вообще практикуется это?
с учетом отсутсвия лекарств ?

0

782

Здравствуйте, скажите, что можно считать под достижением клинико-гематологической ремиссии при ХМЛ? В каких случаях можно считать, что она достигнута?

Отредактировано Andrei1992 (2024-05-23 09:25:37)

0

783

Andrei1992 написал(а):

что можно считать под достижением клинико-гематологической ремиссии при ХМЛ? В каких случаях можно считать, что она достигнута?

Andrei1992,
см. - Когда положена инвалидность при ХМЛ. Критерии оценки. Обсуждение.

ремиссия=ответ

0

784

"коллеги" по хмл, подскажите, как вы себя чувствуете на фоне лечения иматинибом? Я принимаю его с декабря 2023 г, сейчас ОАК в норме практически, ph+ хромосома в 2 процентах клеток, однако я чувствую себя просто ужасно, с утра и до обеда весь в отёках, особенно сильно лицо отекает, постоянные головные боли, со стороны ЖКТ дискомфорт в области печени, постоянно горький привкус во рту, сухость (по биохимии повышен билирубин и холестерин), скажите, это только у меня так? Или у вас тоже такая реакция на прием иматиниба?

Отредактировано Andrei1992 (2024-05-23 16:28:41)

0

785

Andrei1992 написал(а):

как вы себя чувствуете на фоне лечения иматинибом?

Andrei1992,
тут - Вопросы знающим...
по ключевым "хмл начало лечения" - начинающими пациентами даются первые впечатления на диагноз и начало лечения. Многие симптомы у всех примерно одинаковые. Есть и различия. Там же в вопросах и ответах - как парируются побочки и не желательные симтомы.
Основное - ВСЕ СВОИ СОМНЕНИЯ, НЕЯСНОСТИ - ЗАДАВАТЬ СВОЕМУ ВРАЧУ.

0

786

Andrei1992 написал(а):

"коллеги" по хмл, подскажите, как вы себя чувствуете на фоне лечения иматинибом?

Мой подопечный принимает иматиниб 10-й месяц. ОАК до сих пор не в норме, гуляет каждый месяц, а биохимия практически в норме. Холестерин, к примеру, в интервале 2-3, но он давно на статинах. Отеки поначалу висели водяными мешками под глазами, через 6-7 месяцев исчезли, остались припухлости под глазами. В эти же сроки прошла утомительная диарея (ТТТ).
На самочувствие особо не жалуется, если бы не значительные утомляемость  и одышка, было бы вообще хорошо. Они были и ранее в связи с его хроническими заболеваниями сердца и легких, ХМЛ их усугубил. Но и его преклонный возраст, думаю, имеет значение, способности организма к "реновации" уже не те. Настрой у него нормальный, в меру сил и преклонного возраста движется и даже на даче уже начал копошиться ))

0

787

Я терпеливо ждал, что побочки будут менее выраженными постепенно, но они по нарастающей идут ... Уже и для печени пью гептрал, и пробиотики с пребиотиками, однако билирубин повышен (гепатиты отрицательно), стул никак не нормализуется, в животе постоянно бурление, вообщем до лечения ощущал себя лучше... Уже возникает сильное желание перестать принимать иматиниб, так как качество жизни существенно снизилось. Гематолог кстати не связывает эти проблемы с приемом иматиниба

Отредактировано Andrei1992 (2024-05-23 18:50:34)

0

788

RAF написал(а):

Натали,
см. - ВАЖНО: ХМЛ, лечение ИТК и вирусное заболевание COVID-19

Всё это актуально и на сегодня.
Т.е. все вопросы с перерывами - обсуждать со своим врачом индивидуально!

А подскажите пожалуйста, если мне назначили Таваник, его можно пить с иматинибом?

0

789

Натали написал(а):

А подскажите пожалуйста, если мне назначили Таваник, его можно пить с иматинибом?

Натали,

насчет совместимости смотрим тут - Часто задаваемые вопросы при ХМЛ
Последний ответ Екатерины Юрьевны насчет самостоятельной проверки на совместимость.

А так, при назначении другим врачом (не гематологом ) ЛС - необходимо его предупреждать о вашем основном диагнозе - ХМЛ и постоянном препарате, назначенном вам.

0

790

Andrei1992 написал(а):

побочки будут менее выраженными

Andrei1992,
рекомендую вам проштудировать этот раздел форума насчет побочек и неприятных факторов, которые нам приходилось преодолевать -
Побочные действия Гливека и дженериков

А также эту тему -
Вопросы Гематологу...
там тоже есть вопросы и ответы на первичные проявления негативных факторов в начале терапии. Ключевое - ХМЛ Начало лечения

И если не найдёте ответы на ваши вопросы, можете попросить вашего гематолога направить вас в региональный онкоцентр на прием к гематологу. Или провести телемедецину по вашим проблемам.

При приеме ИТК важное значение  также имеет питание - время приема пищи, продукты/блюда, обильное питье при приеме.
Cм. например - Частные рекомендации по приему препарата Гливек

0

791

Andrei1992 написал(а):

и пробиотики с пребиотиками... стул никак не нормализуется

Лоперамид тоже не помогает? Мой больной только его принимал от диареи, помогал.
Что касается пре- и прообиотиков, может на них еще реакция расстройства желудка? Лично я их не могу принимать именно по этой причине, крутит все кишки и диарея. Недавно по недогляду купила протеин с инулином, получила тут же "выхлоп" ))

0

792

Лоперамид помогает, но постоянно тоже не вариант принимать

0

793

Andrei1992 написал(а):

Я терпеливо ждал, что побочки будут менее выраженными постепенно, но они по нарастающей идут ... Уже и для печени пью гептрал, и пробиотики с пребиотиками, однако билирубин повышен (гепатиты отрицательно), стул никак не нормализуется, в животе постоянно бурление, вообщем до лечения ощущал себя лучше... Уже возникает сильное желание перестать принимать иматиниб, так как качество жизни существенно снизилось. Гематолог кстати не связывает эти проблемы с приемом иматиниба

Отредактировано Andrei1992 (Вчера 18:50:34)

Здравствуйте!
Гептрал по назначению пьете? У гастроэнтеролога были? может есть смысл проверить желудок и кишечник?
Ну и самое главное, это терпение. Немного успокоиться и не нервничать. Организму нужно время, чтобы прийти в себя.
Прекращать прием ни в коем случае не стоит, потом будет сложнее...

0

794

Nata73 написал(а):

вопрос- есть ли на форуме те кого перевели из 2 линии обратно на иматиниб? вообще практикуется это?
с учетом отсутсвия лекарств ?

Nata73,
такое из-за отсутствия ЛС не практикуют!
Потому что в некоторых случаях, иматиниб может служить акселератором рецидива при некоторых мутациях...

0

795

На каком-то форуме по хмл читала, что если нет лекарств 2 линии, то нужно принимать 600 мг иматиниба. Потому что пока Минздрав и ему подобные рассмотрят Ваши жалобы на отсутствие лекарств, то точно будет рецидив.
Хотя, многие больные, например, на Украине, живут на тасигне с перерывами, пока не приходит финансирование. Наверное, если есть молекулярный ответ, то можно за небольшие перерывы не волноваться.

0

796

lisakolbasa написал(а):

если нет лекарств 2 линии, то нужно принимать 600 мг иматиниба.

lisakolbasa,
Вы неправильно воспроизводите.
Если пациента перевели с иматиниба на вторию линию по известной причине, то делать обратный переход на иматиниб  по причине отсутстсия ЛС нельзя. Почему, я объяснил.
Другое дело, если пациент был на дозе 400 и ему рекомендовали, допустим по причине недостаточной эффективности, на другой ИТК, то при отсутствии этого ИТК могут предложить увеличенныю дозу иматиниба.
И никак иначе...
Например иматиниб в любой дозе не останавливает мутацию T315

Отредактировано RAF (2024-05-24 17:08:29)

0

797

Вчера увидела отдают Иматиниб 5 упаковок в связи с изменением лечения.
Если кому надо то вот ссылка https://dzen.ru/b/Zk8VuCJyTS8k6tuD

Хотела тему отдельную создать чтоб на виду было, но не нашла кнопку Создать тему ))

0

798

Здравствуйте, скажите, не является ли противопоказанием при ХМЛ прохождение колоноскопия под наркозом? Был ли у кого-нибудь такой опыт?

0

799

Andrei1992 написал(а):

не является ли противопоказанием при ХМЛ прохождение колоноскопия под наркозом? Был ли у кого-нибудь такой опыт?

Andrei1992 нет
Просто предупредите врача о своем диагнозе.

PS: А почему под наркозом? Обычно делают без...

0

800

Это личная инициатива, психологически так проще)

0

801

Andrei1992 написал(а):

Здравствуйте, скажите, не является ли противопоказанием при ХМЛ прохождение колоноскопия под наркозом? Был ли у кого-нибудь такой опыт?

Добрый день. Я делала колоноскопию под наркозом. Врача предупредила о заболевании, прошло все хорошо, никаких проблем не было. Тоже не рискнула без наркоза.

0

802

Юлия написал(а):

Добрый день. Я делала колоноскопию под наркозом. Врача предупредила о заболевании, прошло все хорошо, никаких проблем не было. Тоже не рискнула без наркоза.

Спасибо за информацию!

0

803

Andrei1992 написал(а):

Спасибо за информацию!

Одно время я, например, сдавала кровь каждую неделю, и размышлять - что думают медсестрички, мне было некогда. Мне надо и все!

0

804

FilElena написал(а):

Добрый день!Мы всегда сдаём натощак,в Москве в Генотехнологии говорят должно пройти не менее 4-х часов с момента приёма пищи,иначе анализ может не получится,но несмотря на то что сдаём натощак всегда,однажды все равно не получился и вызывали для повторного забора.А вот сейчас сдаём в институте гематологии и там не интересуются даже когда мы последний раз кушали,и все всегда получается.
Я думаю может быть это зависит от реагента или реактива незнаю как это правильно называется) с помощью которого проводится данный анализ.

Я в Генотехнологиях больше не сдаю, 2 раза они допустили ошибку в анализе, каждый раз пересдавала в Гем центре на Аэропорту, больше мне такие ошибки не нужны!!!

0

805

FilElena написал(а):

Добрый вечер!Подскажите,пожалуйста,может быть кто то сталкивался, дают ли врачи сейчас направление на молекулярный анализ крови на количество BCR/ABL.
Последний раз получали в феврале, а сегодня уже не дали, и придётся сдавать за свой счёт.
К слову,стоимость данного анализа на сегодняшний день 6200₽ в Москве.
Может быть у кого нибудь есть какая то информация на этот счёт.
Всем спасибо!)

В Гемцентре на Аэропорту около 4200

0

806

ЮлияК написал(а):

Я в Генотехнологиях больше не сдаю, 2 раза они допустили ошибку в анализе, каждый раз пересдавала в Гем центре

Вы сдаете платно по своей инициативе или бесплатно гематолог не предлагает?

0

807

Сейчас уже сдаём бесплатно в НМИЦ гематологии 1 раз в три месяца.Просто одно время было что направления не давали,и приходилось сдавать платно,ну а сейчас уже все нормализовалось и можно по направлению от гематолога сдать бесплатно.

0

808

ЮлияК
А я вот тоже сейчас подумала,мы раньше наблюдались всегда в Моники и анализ сдавали в Генотехнологии,а что если у нас тоже была ошибка в анализе,а нас сразу же переводили на другие препараты 🤔😞

0

809

FilElena написал(а):

если у нас тоже была ошибка в анализе,а нас сразу же переводили на другие препараты

FilElena,
во первых, по данным одного анализа сразу на другой препарат не переводят. Требуется повторный.
Во вторых, счас у нас, особенно в Мск. имеется много где можно сдать. Как правило, так и просят поступить в таких случаях - пересдать в ещё одной лаборатории.
Обычно, результаты разных лабораторий различаются. Иногда существенно.

0

810

RAF
Доброе утро!
В начале нашего лечения,когда мы ещё не знали о гем.институте,мы наблюдались в Моники,и вот с иматиниба на Дазатиниб нас переводили именно по одному молекулярному исследованию,причём я спрашивала у доктора может быть ошибка нужно ещё раз пересдать или может быть взять пункцию (так как читала ,что этот анализ тоже должен сдавать пациент раз в три месяца),на что мне ответил врач ошибка маловероятна,пункция малоинформативна. После чего уже стали искать другие лечебные центры.
Вот уже в гем.институте стали брать все анализы и проводить все исследования.
Только вот почему то нам все равно не везёт.Я так понимаю что все остальные участники форума достигли молекулярного ответа именно на таблетках.А пересадки с нашим диагнозом в хронической фазе никому не предлагают.Этот момент тоже настораживает.
По поводу препарата говорят что нет гарантии что его и дальше будут выдавать,очень тяжело с ним в России обстоят дела,не говоря уже о том чтобы его ещё и комбинировать с чем то.
Но вот тем не менее делать ТКМ очень страшно.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно