https://cml.0pk.me/ ХМЛ-Стоп, CML-Stop ru-ru Mon, 19 Oct 2026 14:35:15 +0300 MyBB/mybb.ru https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18069#p18069 <div class="quote-box answer-box"><cite>Чебурашка написал(а):</cite><blockquote><p>живу в соседней с Москвой области. Нужно второе мнение.</p></blockquote></div><p><strong>Чебурашка</strong><br />Тогда, региональный центр по гематологии в этой области. Должен быть такой уполномоченный центр в области...<br />ГНЦ - есть &quot;второе мнение&quot;.</p> mybb@mybb.ru (RAF) Mon, 19 Oct 2026 14:35:15 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18069#p18069 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18064#p18064 <p>Добрый день! Всем советую изучить Руководство для пациентов с ХМЛ. Действительно в нем собраны последние обновления, в т.ч. по новым <br />препапатам понатиниб, асциминиб, китайский олверембатиниб и др.</p> mybb@mybb.ru (grek) Tue, 15 Sep 2026 15:43:09 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18064#p18064 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18047#p18047 <p>Прошу помощи. Cрочно нужен бозутиниб.&#160; Хотя бы одна коробочка Пусть просроченная. Напишите , можно в личку.,буду очень ждать вашего ответа.</p> mybb@mybb.ru (Алена) Mon, 27 Jul 2026 17:45:02 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18047#p18047 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18044#p18044 <p>Спасибо, что делитесь! Действительно нужная вещь и очень удивлена, что по нашему заболеванию сделали спец.приложение, нас ведь не так много. Надо попробовать</p> mybb@mybb.ru (mara) Sun, 21 Jun 2026 06:45:24 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18044#p18044 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18037#p18037 <div class="quote-box answer-box"><cite>grek написал(а):</cite><blockquote><p>Добрый день!<br />Большое спасибо, очень интересно. Не озвучивали процент успешных для пациентов решений судов по своевременному получению лекарств?</p></blockquote></div> <p>Я не услышала такой информации, акцент докладчик сделала на то что случаев обращения стало больше.</p> mybb@mybb.ru (mara) Thu, 28 May 2026 14:57:38 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18037#p18037 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18034#p18034 <p>Уважаемые коллеги!</p> <p>Мы начинаем 4-й сезон проекта «Я буду жить!»<br />В этом году выставка будет проходить в Центре современного искусства «Винзавод». </p> <p>Мы ищем героев и нам нужна ваша помощь! Набираем пациентов (20 человек) для участия в проекте ,«Я буду жить!» соответствующих этим критериям:</p> <p>1.Диагноз любой;</p> <p>2. Пол и возраст любой. Предпочтение мужчинам, так как их всегда не хватает;</p> <p>3. Пациент снят с лечения либо заболевание находится под контролем.</p> <p>4. Живет в Москве или в прилегающих областях и может приехать на съемку.</p> <p>5. Хочет участвовать! :)</p> <p>Фотосъемка будет проходить у нас в Центре во второй половине мая – в июне.</p> <p>Если у вас есть подходящие кандидатуры, сообщите нам, пожалуйста.</p> <p>Пресс служба НМИЦ гематологии</p> <p>PS: если есть желающие участвовать в съемках, можете написать мне на Е-мейл, который указан в шапке, наверху...</p> mybb@mybb.ru (RAF) Mon, 04 May 2026 22:57:43 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18034#p18034 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18017#p18017 <p>Всем кто откликнулся - огромное спасибо, всем здоровья &#9786;&#128591; Очень сильно выручили!</p> mybb@mybb.ru (Виктория Пономарева) Tue, 17 Mar 2026 09:02:11 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=18017#p18017 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17988#p17988 <p>Спасибо за тёплые слова и замечательные пожелания!!! <img class="postimg" loading="lazy" src="https://upforme.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif" alt="https://upforme.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif" />&#160; <img class="postimg" loading="lazy" src="https://upforme.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif" alt="https://upforme.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif" /></p> mybb@mybb.ru (Ирина Я) Mon, 09 Mar 2026 13:02:42 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17988#p17988 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17985#p17985 <div class="quote-box answer-box"><cite>RAF написал(а):</cite><blockquote><p>Elena2201,<br />Вам ответ от Екатерины Юрьевны Челышевой, врача-гематолога НМИЦ Гематологии, ведущего научного сотрудника Клинико-диагностическое отделение гематологии миелопролиферативных заболеваний, доктора медицинских наук</p></blockquote></div> <p>Спасибо большое! На приеме у своего гематолога, попрошу телемедицину &#128076;&#127995;</p> mybb@mybb.ru (Elena2201) Mon, 02 Mar 2026 23:45:49 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17985#p17985 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17972#p17972 <div class="quote-box answer-box"><cite>Кристина написал(а):</cite><blockquote><p>Добрый вечер!!! Меня зовут Кристина,я с Узбекистана,диагноз с 05.09.25г. Принимайте пожалуйста в свои ряды!</p></blockquote></div><p>Приветствуем вас...заходите <img class="postimg" loading="lazy" src="https://upforme.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif" alt="https://upforme.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif" /></p> mybb@mybb.ru (WLADA) Fri, 16 Jan 2026 11:08:09 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17972#p17972 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17970#p17970 <p>Мы проводим опрос молодых людей от 18 до 35 лет, которым когда-либо был поставлен диагноз онкологического или онкогематологического заболевания. Благодаря опросу мы сможем улучшить программы и проекты поддержки, исходя из потребностей молодых пациентов.</p> <p>Что мы хотим узнать:<br />&#128308;какую поддержку вы получали на этапах постановки диагноза, лечения и реабилитации;<br />&#128308;какие виды поддержки для вас являлись самыми значимыми;<br />&#128308;какую поддержку вы искали, но не получили.</p> <p>&#10145; Пройдите, пожалуйста, опрос <a href="https://anketolog.ru/service/survey/fill/preview/982625/wmwifzuP" rel="nofollow" target="_blank">по ссылке</a>, займет не более 15 минут.</p> <p>Ведущий эксперт исследования: Ольга Александровна Алёшина, к.м.н., заведующая отделом клеточной и иммунной терапии ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России.</p> <p>Ваше мнение очень важно не только для нас, но и для тех, кому нужна помощь прямо сейчас или понадобится в будущем.</p> mybb@mybb.ru (RAF) Thu, 15 Jan 2026 09:36:45 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17970#p17970 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17950#p17950 <p>С наступающим Новым Годом!<br />Будем надеяться на лучшее!<br />Всех благ! <br /> <img class="postimg" loading="lazy" src="https://upforme.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif" alt="https://upforme.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif" />&#160; <img class="postimg" loading="lazy" src="https://upforme.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif" alt="https://upforme.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif" /></p> mybb@mybb.ru (Ирина Я) Mon, 29 Dec 2025 18:43:27 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17950#p17950 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17932#p17932 <div class="quote-box answer-box"><cite>RAF написал(а):</cite><blockquote><p>Александра,<br />никак не влияет.</p></blockquote></div><p>Благодарю &#128591;</p> mybb@mybb.ru (Александра) Fri, 07 Nov 2025 13:09:53 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17932#p17932 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17925#p17925 <p><a href="https://upforme.ru/uploads/000f/82/e7/4/761261.jpg" rel="nofollow" target="_blank"><img class="postimg" loading="lazy" src="https://upforme.ru/uploads/000f/82/e7/4/t761261.jpg" alt="https://upforme.ru/uploads/000f/82/e7/4/t761261.jpg" /></a></p> <p><span style="color: red"><span style="font-style: italic"><strong><span style="font-size: 18px"> 22,09 Международный день борьбы с ХМЛ. Эта дата&#160; имеет символическое значение: заболевание вызвано изменением хромосом 9 и 22, что является причиной хронического миелоидного лейкоза.</span></strong></span></span></p> <p>17 лет прошло с момента инициирования в 2008 году Сетью защитников ХМЛ (CML Advocates Network) «Дня борьбы с ХМЛ».</p> <p>И каждый год 22 сентября во всем мире проводятся глобальная информационная кампания World CML Day. В этот день пациенты с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) встречаются, общаются, обсуждают свои проблемы, рассказывают широкой общественности о своих нуждах.<br />Хотя с наступлением «эры Гливека», изменившей до неузнаваемости жизнь пациентов с ХМЛ, болезнь как бы стала хронической, не особо тяжкой, тем не менее практически везде существуют свои проблемы, присущие каждой конкретной стране. И в первую очередь это доступность своевременной диагностики и своевременная эффективная терапия.</p> <p>Как известно, у нас в России пионером начала лечения Гливеком была профессор <strong>Анна Григорьевна Туркина</strong>, которая в 2000 году начала терапию первых пациентов этим таргетным препаратом.<br />С тех пор многое изменилось, теперь российским врачам доступны полный спектр диагностического оборудования, инновационные препараты, методы лечения, которые позволяет эффективно лечить заболевание, достигая продолжительности жизни, равной здоровым людям, с не худшим качеством жизни.</p> <p>Имеются и свои специфические проблемы: список необходимых препаратов разнесены по разным Национальным Программам лечения с разными уровнями финансирования, нечетко прописаны вопросы оплаты мониторинга по страховке...</p> mybb@mybb.ru (RAF) Tue, 23 Sep 2025 18:44:49 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17925#p17925 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17840#p17840 <div class="quote-box answer-box"><cite>grek написал(а):</cite><blockquote><p>Следует отметить активное участие представителей России в работе конференции: от имени представителей форума cmlstop я представил постерный доклад о деятельности нашего сайта и разработках по терапии ХМЛ в России, а врач-гематолог Екатерина Юрьевна Челышева сделала устный доклад по ведению беременности пациенток с ХМЛ.</p></blockquote></div> <p>Молодцы!!!<br /> :cool:</p> mybb@mybb.ru (RAF) Wed, 18 Jun 2025 12:21:38 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17840#p17840 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17836#p17836 <p>Огромные поздравления всему коллективу НМИЦ Гематологии, потрясающие достижения у них. Одно только создание производства САR-T является прорывным для России! <br />Отдельные поздравления Анне Григорьевне Туркиной и Екатерине Юрьевне Челышевой - ведущим специалистам по лечению ХМЛ!</p> mybb@mybb.ru (grek) Fri, 13 Jun 2025 18:45:07 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17836#p17836 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17833#p17833 <p>DmitryR,<br />Все препараты ИТК (ингибиторы тирозинкиназы) имеют в качестве побочного действия - усталость, она же повышенная утомляемость . Понаблюдайте, может быть усталость появляется циклично (например, в определенное время каждый день)?<br />В каких-то рекомендациях по ХМЛ встречал дневной сон, может помочь.</p> mybb@mybb.ru (grek) Sat, 31 May 2025 20:18:29 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17833#p17833 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17828#p17828 <p>Пока несколько дней всё отлично при приёме после небольшой паузы после позднего обеда, сразу после латте!</p> mybb@mybb.ru (DmitryR) Wed, 21 May 2025 16:28:01 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17828#p17828 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17827#p17827 <p>Спасибо, но в НМИЦ очень странная запись, тебе перезванивают зачем-то? Я был в командировке без связи - не получил этот ненужный звонок.<br />А записи за месяц, даже с оплатой если.<br />Ну и по старинке можно прозванивать - там часто вырубают линию…</p> mybb@mybb.ru (Михаил Р) Tue, 20 May 2025 20:08:37 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17827#p17827 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17807#p17807 <p>Добрый день всем! Кто-нибудь пробовал гепариновую мазь мазать от отеков?</p> mybb@mybb.ru (Наталья Б.) Sat, 10 May 2025 08:58:23 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17807#p17807 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17806#p17806 <p>Помним, гордимся!!!<br />С великой победой!!!</p> mybb@mybb.ru (Ирина Я) Fri, 09 May 2025 17:21:01 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17806#p17806 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17705#p17705 <div class="quote-box answer-box"><cite>RAF написал(а):</cite><blockquote><p>DmitryR,<br />теоритически перелеты возможны даже на развернутой фазе. Например, перелет для лечения в каком либо центре. Аналогично, переезд в относительно жаркие страны. НО, как уже писал, любые перемены, всегда для организма стресс. Исходите из этого. Главное - спросите вашего врача на все эти темы...</p></blockquote></div><p>Сегодня был у врача. Сказала, что никаких противопоказаний нет. &quot;Если надо, конечно летите&quot;.&#160; Всё нормально</p> mybb@mybb.ru (DmitryR) Fri, 17 Jan 2025 23:45:20 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17705#p17705 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17697#p17697 <p>Юлия, спасибо большое Вам за ответ. Мы, если не получится взять направление, попробуем пойти рассказаным Вами путем.</p> mybb@mybb.ru (kolobjk) Wed, 25 Dec 2024 14:33:52 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17697#p17697 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17688#p17688 <p>Поняла. Спасибо за ответ</p> mybb@mybb.ru (Anutka1287) Mon, 23 Dec 2024 17:06:00 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17688#p17688 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17684#p17684 <p>Добрый день!<br />Согласно официальному сайту Минздрава <a href="https://grls.minzdrav.gov.ru/" rel="nofollow" target="_blank">https://grls.minzdrav.gov.ru/</a> срок действия регистрационного удостоверения на препарат Сцембликс (МНН Асциминиб) до <strong>24.01.2026 г</strong>, см. тут<br /><a href="https://grls.minzdrav.gov.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=7db00575-67cd-4e01-bde5-c04de19a48d7" rel="nofollow" target="_blank">https://grls.minzdrav.gov.ru/Grls_View_ &#8230; 4de19a48d7</a><br />Поэтому юридически компания Новартис может поставлять в Россию этот препарат в течение всего 2025 г.<br />По поводу реальных поставок, я думаю, что их бесполезно спрашивать, это слишком от многих факторов зависит (бюджеты на закупку препарата в РФ, политика головного офиса Новартис и т.д).</p> mybb@mybb.ru (grek) Sun, 22 Dec 2024 20:13:58 +0300 https://cml.0pk.me/viewtopic.php?pid=17684#p17684