ну не вечна же температура?!
хотя моя 37-37,5 теперь всегда со мной) терпите, привыкайте, это плата за жизнь

Грустно, друзья.
Не восстанавливаются показатели... Л. 3,2, н. 13,5
С 11 августа я не принимаю Дазатиниб, а кроветворение, похоже, конкретно угнетено.
Я бы поревела, если б могла. Такая тоска, такое уныние, безысходность.
Пойду напьюсь

Отредактировано Remedios (2017-08-29 19:15:40)

А какие выходы у нас? Похоже, что все препараты токсичны для меня. И да, я в отпуске. Еще страшней

Remedios, я с 2013 года принимаю филахромин,сейчас вот индийский иматиниб. И выше 3,2 лейкоциты у меня не поднимаются. В основном 2.6-2.9. И эритроциты тоже ниже 3, а также и гемоглобин и тромбоциты и сегментоядерные. Не помогают никакие В12, препараты железа и прочее. Да ,очевидно костный мозг несколько угнетен. Я делала миелограмму и даже на комиссии по инвалидности сказали,что может уменьшить дозу,но как ее уменьшишь- меньше 400 мг нельзя. Я для себя решила,что буду делать раз в год миелограмму,чтоб уж совсем не запустить , другого выхода у нас нет,лекарство принимать все равно нужно.

АЧН сколько?

Ага, пасип)
По поиску выдаёт, что это пф-114 (если взять Москву)
http://sk.ru/news/b/pressreleases/archi … -ssha.aspx
Но у меня ж еще два препарата второй линии в запасе. Зачем третья-то...
Знаю - для удобства врача)))

врач настаивает
не я же придумала сама

Remedios,
а слабо самой связаться с Олег Александровичем Шуховым и всё узнать?
Координаты выше по ссылке на этой же ветке...

Попробуй позвонить после 11=00 Мск.
У них там минуты свободной нет... Можешь Екатерине Юрьевне, координаты у вас есть.
Аналогично с Саверским. Правда, он как-то признался, что наказанных - единицы. а вот выигранных судов против структуры - сотни! Только по нашей части - за полста...

получила ответ:
"Препарат pf114 доступен только в клин. Исследовании в Москве. Вопрос токсичности сейчас изучается. Проблема нейтропении, это чаще проблема лейкоза, а не препарата. Если есть нейтропения на одном, то скорее будет на всех препаратах. В вашем случае целесообразно назначение колониестимулирующих факторов. Просите вашего гематолога, чтобы прислали в гемцентр вашу выписку для консультации"
почему мой гематолог не назначает КСФ... и что мне делать с ним?

Так я в мае была в ГНЦ, написано чёрным по белому - колоть ксф.
Гематолог не делает, только отменяет препарат.
Спрашивала - вы против ксф? Ответ - нет. Будем колоть при необходимости. Необходимость есть. Что делать дальше?

А вот пока наказанных не будет, ситуация не изменится. Они чувствуют свою безнаказанность и творят, что хотят, а решения судов можно и не исполнять

мои показатели подросли (на приеме четверти дозы),
ОАК 25.09
л. 5,6
н. аж 41 (такого не бывало с начала лечения!)
АЧН выше 2000, невероятно!
разрешено пить половинку

но меня смущает один вопрос, я последние две недели болела ОРЗ (ОРВИ?), сразу начала принимать антибиотики, чтобы не запустить начавшиеся синусит и бронхит,
и не повторить той печальной зимней истории, уложившей меня на лопатки на четыре месяца.
не простуда ли мне так подняла нейтрофилы?
так странно мне

обещали взять в сентябре, но и сентябрь на исходе уже...
не знаю
но какие там результаты могут быть?

но раз даза- в 300 раз сильней има-, так может и ответ какой-то будет)
мне уже и без разницы, главное не прогрессия (хоть гемответ есть)

значит простуда как ксф? вот здорово, хоть что-то в пользу) но болеть не хочу, и так в маске хожу с февраля

Отредактировано Remedios (2017-09-30 09:38:43)