Спасибо..

Remedios, яндекс рулит -
Экстимия раствор 7.5 мг/мл 1 мл
Цена в Мск - от 25200руб.

ЛенуШ,
это говорит только лишь о том, чтобы при ХМЛ препаратами КСФ пользовались обдуманно и только в необходимых случаях. Впрочем, как и с некоторыми другими ЛС тоже...

Поэтому каждый раз бросает в холодный пот, когда обнаружишь у себя какой-то симптом... почему-то мне кажется, что будет вторичный рак. На языке припухлость - рак, кость бедра болит - метастаз, увеличился лимфоузел подмышкой - всё, точно рак груди, единичный миелоцит в крови - бластный криз. Смешно со стороны. Отгоняю, конечно, эти мысли, но полностью исключить страхи не получается.

Мне официально уменьшили дозировку с 100 до 70.
На 100 мг получен самый лучший мой ответ 0,2%.
АЧН низкий, выше 800 не поднимается. Отмен почти нет.
КСФ больше не выдают.
Вот такие новости. В целом неплохо, но более или менее полноценной эту жизнь назвать сложно. Очень выраженная слабость, сильное головокружение, одышка, головные боли. Но я попривыкла. И даже подала заявку на марафон)))  конечно, самая маленькая дистанция - 3 км. Очень хочу бегать и таки пробежать мою мечту!
Очень сильные боли в костях (от боли принимаю прегабалин), особенно в бедренной, с осени не могу пройти рентгенографию, нет записи.
Будем трепать Минздрав, без пинка и жалоб система не работает

Отредактировано Remedios (2018-05-08 20:49:24)

Конечно БУДЕМ! Всем минздравам назло!!! 

большое спасибо)
будем надеяться, что на 70мг я не потеряю ответ.
Кстати, очень хорошо, что меня перевели на эту дозу, ибо всем другим пациентам на дозе 100 закупили уже дазатиниб натива,
и самое не смешное, что по той же самой цене. Неплохо, правда, чиновники развлекаются?

Remedios,
я рад за тебя, очень рад!
Что встала на позитивный лад, точнее, все стала воспринимать как есть - буднично и спокойно...
Всё у тебя наладиться!

Кстати, для тебя исключительно есть инфа тут (по моему, ещё не ссылался) - Материалы IV Конгресса гематологов России. Бозулиф в терапии ХМЛ
прямая ссылка - http://sh.uploads.ru/Uctmv.pdf
Посмотри в конце (клинический случай), если найдешь схожести, можешь обратиться к автору за консультацией по электронке (я говорил с ним про тебя, координаты у меня есть - сообщу если попросишь).

Удачи и Успехов!

Почитала, но там не идёт речь о гематологической токсичности

Да я не вешаю нос, живу же еще, значит, не все так плохо.
а как понять, где здоровые, где больные?
и мне бы информацию, насколько опасна/безопасна нейтропения 3-4 ст (в которой я перманентно нахожусь уже полтора года).
Пока у меня вообще нет информации об этом, потому и тревожно иногда

последний раз я сдавала ОАК 31.10
л. 2,8 н. 11
АЧН 308 (4 ст. нейтропении)
после борьбы за образование и получение лекарств ребенком инвалидом, моих лекарств (дазатиниба и лейкостима) и вала унизительных отписок я отказалась от еженедельной диагностики и посещения врача. Принимаю дазатиниб в дозе 105 (полторы таблетки 70 мг)
Последний лейкостим 1.11

а тем временем я в тяжелой депрессии, с августа пытаются лечить, но совершили кучу ошибок, чуть не стоящих мне жизни

Отредактировано Remedios (2018-11-22 21:23:03)

Принимаю дазатиниб в дозе 100, КСФ колю раз в неделю.
КСФ нельзя при ХМЛ, но без него АЧН в среднем 300-450.
Ходим по кругу(((
Недавняя молекулярка 0,5% после повышения дозы до 100 (с августа прошлого года). А августе на снижении дозы до 70 - 2,004%

Так я вроде не после ТКМ.
А сохранить яйцеклетки перед началом лечения не предложили. Очень жаль. Хоть бы какая-то надежда была.

Есть такие примеры, достижения ремиссии после четырех лет и выхода в стоп?

А жить в изоляции правда невыносимо, это как одиночное заключение, хуже нет

Remedios,
есть всякое...
Из нас, кто начал получать ИТК в начале 2000хх - на стоп после свыше 10лет терапии пошли не мало. Часть остались в ремиссии...
Есть те, кто после второй попытки удержался.

Допрашивай врача. В конце-концов, она/он - может запросить по Телеконференции с питерскими или с ГНЦ. У врача больше информации о тебе...