а как же панкреатит?.... и удлиненный интервал QT...

Отредактировано Remedios (2016-03-15 19:20:32)

Remedios,
Александр прав, не стоит заранее настраиваться на негатив.
С другой стороны, нужно с врачами обсудит все свои опасения и имеющиеся другие заболевания.

И смотри вебинар - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ
Лечение Тасигной см. с 10:40
про панкреатит с Тасигной - с 23:30

Remedios,
неее, если ты попала в список на нилотиниб - то "уже не вырубишь топором..."
Правда, могут быть задержки, это если не контролировать "людей у крана"...могут пропустить сроки оформления доков, тендеров. Да и самой непрошляпить  сроки посещения консультаций-назначений раз вполгода. Ну это обычная история. Лечится своевременным контролем за исполнением должностных обязанностей и своевременным тыком и стуком "куда следует"...

пришел ответ...
ЦГ 100%

говорят - вторая линия,
но получить очень сложно, в нынешних условиях
предстоит нешуточная борьба

Добрый день! Ростислав, мучает один вопрос- почему при низких лейкоцитах - цитогенетика может показывать 100% фи ( вот как случай в этой теме)

скажите, знающие, на мутационнный анализ перед сменой терапии, точно не нужен костный мозг?
у нас просто не обезболивают

Отредактировано Remedios (2016-03-23 14:45:43)

Nata73,
а почему - нет?
Развернутая стадия - купирована Гидреа и иматинибом, наступила гематологическая ремиссия - ОАК - практически норма.
Но, лейкоциты-то сплошь с пораженного клона. Требуется время, чтобы препараты удалили Фи, а здоровый клон - вытеснил пораженный.

так ИТК еще и иммуносупрессивным действием обладает (потому и лейкоциты низкими были),
а у меня, возможно, просто никогда не было ответа на терапию (отчего так тяжело дались эти 10 мес), просто выживала (ХМЛ это просто медленно развивающийся рак)

филахромин пока не отменили, смотрим

Remedios. а вы пьете филахромин пока анализ на мутацию ждете или решили его дальше пить? а дозу ту же?

пришел результат анализа на мутации
нет мутаций!
завтра к гематологу за разъяснениями и направлением в ГНЦ
надеюсь получить внятные ответы, какой препарат из трех препаратов второй линии мне показан

ОАК лейк. 3,4, тромб. 110, гемогл. 116
чувствую себя неплохо, побочки те же, но переношу я их иначе. Проще что ли

впереди переосвидетельствование, 22 июня, дали бы 2-ю бессрочную, отстали от меня, два месяца с посыльным листом бегаю, надоели эти бюрократические препоны

еще радость, спустя год наконец-то дали направление на холтер-исследование))) ГОД!!!
синусовая бради-тахикардия развилась за время болезни (от 40 до 130 ударов/мин.+одышка)

Отредактировано Remedios (2016-06-14 07:43:27)

это прекрасно, но...
кровь взяли 28 марта, обещали к 17 апреля сделать
после 17 апреля заявили, что мутация найдена, но какая - неизвестно
после майских праздников признались, что анализ не получился и будут делать вновь
2,5 месяца в итоге

теперь я сомневаюсь в точности (была мутация? не было ее?)

Remedios, см. - Расскажите что Вас сегодня взволновало?

Remedios,
желаем скорейшего получения!