ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios
Согласна на все 1000000% боялась заболеть лейкозом всю свою осознанную жизнь иии и вуаля ХМЛ...
ерунда это все
мысли не материальны, всем раздается, как попало
,до достижения ремиссии не принимать препаратов повышающих иммунитет,и витамины группы В только по показаниям и перорально. Тоже не могу понять,ведь лечили раньше интерферонами,т.е стимулировали иммунитет,чтоб он боролся с заболеванием и даже сейчас иногда такую схему применяют
Я вся в замешательстве...ни как не могу понять как поступить,а врач в не доступа...было у меня жуткое защемление седалищного нерва,писала об этом уже...у меня много лет ремиссия(по ХМЛ),так вот к ноге Чувствительность так и не вернулась(УЖЕ КАК 3 МЕСЯЦА)..невролог назначил МРТ (ГРЫЖА РАСТЕТ ВНУТРЬ ПОЗВОНОЧНИКА)-ХОЧЕТ ПОСМОТРЕТЬ УЧАСТОК ПОВРЕЖДЕНИЯ И СНЯТЬ ВОПРОС ОБ ОПЕРАТИВНОМ ВМЕШАТЕЛЬСТВЕ..и для возврата чувствительности назначил мильгамму-ТАК МОЖНО ИЛИ НЕТ?
для возврата чувствительности назначил мильгамму-ТАК МОЖНО ИЛИ НЕТ?
Юленька,
тебе можно ВСЁ!
Включая "Стоп"!
Сколько можно об этом спрашивать при многолетнем ПМО...
Ты абсолютно здоровый человек с точки зрения ХМЛ!
Ты абсолютно здоровый человек с точки зрения ХМЛ!
вОТ ЗА МНОГО ЛЕТ ПРИВЫКЛА СПРАШИВАТЬ)))тут начала делать плазмолифтинг волосистой части головы,так все равно звонила и все спрашивала.....
Спасибо-всю жизнь сХМЛ мне это запрещали...-а тут оказывается можно...)
плазмолифтинг волосистой части головы
Юленька, вот тут на месте специалиста по лифтингу, я бы с тебя потребовал Заключение Гематолога на возможность этой процедуры.
И это не шутка!
Есть целое женское общественное движение, требующее, чтобы на всякие косметологические процедуры желающие приносили Разрешение онколога после теста на онкомаркеры...
Юленька, вот тут на месте специалиста по лифтингу, я бы с тебя потребовал Заключение Гематолога на возможность этой процедуры.
И это не шутка!
Есть целое женское общественное движение, требующее, чтобы на всякие косметологические процедуры желающие приносили Разрешение онколога после теста на онкомаркеры...
Звонила гематологу-разрешила...
И это не шутка!
И это не шутка!
Вроде это как единственное,что может спасти меня от облысения!!!!!
Потому как на голове совсем кАтА 
строфа,а парик не хочется носить...гормоны в норме,ВСЕ В НОРМЕ,А ВОЛОСЫ СЫПЯТСЯ!
вОТ ЗА МНОГО ЛЕТ ПРИВЫКЛА СПРАШИВАТЬ)))тут начала делать плазмолифтинг волосистой части головы,так все равно звонила и все спрашивала.....
Спасибо-всю жизнь сХМЛ мне это запрещали...-а тут оказывается можно...)
даже нам, кто не в ремиссии, разрешили косметические процедуры)
денег бы еще на них нарыть
состоялась комиссия в минздраве нашего края
ответа ДА не получено, зачем-то настаивают на госпитализации! зачем, скажите мне? время потянуть? и так уже порядком тянут.
100% ФИ выявили в марте этого года, полгода уже прошло, а воз и ныне там...
вот уроды!!!
заранее писала президенту, пришла отписка из правительства края - вы наблюдаетесь у такого-то врача, получаете такой-то препарат. Будто я без них этого не знаю 
враги, просто враги!
а самочувствую себя неплохо) ОАК в условной норме уже второй месяц.
Решила не ждать ремиссий и откладывать жизнь на потом, и наконец-то с дочкой съездили на море 
море, конечно, холоднючее на нашем юге, это вам не Турция, намерзлась от души
Отредактировано Remedios (2016-09-21 18:10:01)
ответа ДА не получено, зачем-то настаивают на госпитализации!
Remedios,
скорее всего в стационаре и выдадут первую партию...
А может и оставят в первое время на госпитальном снабжении. Так делается...
Remedios,
скорее всего в стационаре и выдадут первую партию...
А может и оставят в первое время на госпитальном снабжении. Так делается...
что за бред
а куда я ребенка дену, не помираю же, зачем эти больницы
из нашей даже и не отпускают на ночь, а разруха такая - мамачки! а опять эти серо-желтые лица, вот мне позитивно, антистресс
что за бред
Remedios,
это не бред.
Есть амбулаторное снабжение, есть госпитальное. Разницу ощущаете?
Многие пациенты месяцами на этом снабжении пребывают...
Remedios,
это не бред.
Есть амбулаторное снабжение, есть госпитальное. Разницу ощущаете?
Многие пациенты месяцами на этом снабжении пребывают...
да я вижу, как вы защищаете эту систему
в чем логика-то? объясните мне
как вы защищаете эту систему
Remedios,
ничего и никого не защищаем.
Просто нужно "сейчас ехать или шашечки нужны"?(с)не мои...
Ознакомитесь, для сведения, вот с этой историей - Тасигна. Входит ли в 7 нозологий? Как получить? oleg1973
Она не одинока...
Remedios,
ничего и никого не защищаем.
Просто нужно "сейчас ехать или шашечки нужны"?(с)не мои...Ознакомитесь, для сведения, вот с этой историей - Тасигна. Входит ли в 7 нозологий? Как получить? oleg1973
Она не одинока...
почему-то пациентке из Подмосковья недавно дали без госпитализаций и унизительных препон, а я, видимо, второй сорт
почему-то пациентке из Подмосковья недавно дали без госпитализаций и унизительных препон, а я, видимо, второй сорт
Видимо каждый регион выкручивается как может.... я с самого начала приема Тасигны получаю только через госпитализацию.......... и больше никак.
Видимо каждый регион выкручивается как может.... я с самого начала приема Тасигны получаю только через госпитализацию.......... и больше никак.
а какой у вас регион?
и почему так происходит? куда вы обращались, чтобы изменить ситуацию?
почему-то пациентке из Подмосковья недавно дали без госпитализаций и унизительных препон, а я, видимо, второй сорт
Дорогая моя, это никак не является инструментом для определения людей по сортам.
а какой у вас регион?
и почему так происходит? куда вы обращались, чтобы изменить ситуацию?
Регион у меня под аватаркой: Красноярский край, таких как я в регионе примерно около 15 человек, т.е. на второй линии на Тасе и Спрайселе и все получают только так.... очевидно финансирование выделено только по статье амбулаторное лечение, а обращаться куда либо смысла большого нет......... препарат дают, начнешь бодаться можно испортить отношения с лечащим а он как раз в данной ситуации абсолютно не при чем, это крайздрав....а им на наши нужды.........короче глубоко фиолетого
Отредактировано oleg1973 (2016-09-22 19:03:28)
Регион у меня под аватаркой: Красноярский край, таких как я в регионе примерно около 15 человек, т.е. на второй линии на Тасе и Спрайселе и все получают только так.... очевидно финансирование выделено только по статье амбулаторное лечение, а обращаться куда либо смысла большого нет......... препарат дают, начнешь бодаться можно испортить отношения с лечащим а он как раз в данной ситуации абсолютно не при чем, это крайздрав....а им на наши нужды.........короче елубоко фиолетого
понятно, 2,5 года вы ничего не делали... печально...
конечно, если нас будет устраивать то, что они нам с барского стола бросят, то кто будет думать о проблемах холопов
Дорогая моя, это никак не является инструментом для определения людей по сортам.
по факту это именно так и есть.
Дело не в натасканности, а в хорошем финансировании
столицы более цивилизованы, ближе к европейскому понятию - право на жизнь, которое у нас попирается нещадно
понятно, 2,5 года вы ничего не делали... печально...
конечно, если нас будет устраивать то, что они нам с барского стола бросят, то кто будет думать о проблемах холопов
Интересная позиция....т.е. то что мне его все это время выдавали, я каждый месяц сдавал кровь на все что можно,а в своей сельской больнице кроме общего анализа ничего не делают - это подачки с барского стола....Другой вопрос что Тасигну исключили из перечня, вот это главная проблема....
Интересная позиция....т.е. то что мне его все это время выдавали, я каждый месяц сдавал кровь на все что можно,а в своей сельской больнице кроме общего анализа ничего не делают - это подачки с барского стола....Другой вопрос что Тасигну исключили из перечня, вот это главная проблема....
вам удобно было за 600 км кататься ради прихоти чиновников? ну тогда о чем говорить
из какого перечня исключили?
ее до сих пор не включили в 7ВЗН
RAF, а какие обращения писали пациенты про включение 2й линии в 7ВЗН? за последние три года, например
Дело не в натасканности, а в хорошем финансировании
Remedios,
а вот это никак НЕТ!
Remedios,
а вот это никак НЕТ!
мда... весело живем...
вправду чиновники как баре, хочу дам, не хочу не дам
а пациенты хавают
из какого перечня исключили?
ее до сих пор не включили в 7ВЗН
RAF, а какие обращения писали пациенты про включение 2й линии в 7ВЗН? за последние три года, например
Remedios, по пунктам...
Олег считает, что Тасигну исключили из перечня ЖНВЛП (они там были оба). См. - Утвержден новый перечень ЖНВЛП для медицинского применения на 2016 год
Действительно, по ходу заседания так можно понять.
Так ли это и как получится на самом деле, узнаем в ближайшее время. На мой взгляд-это была "пугалка" для "бигфармы" (чтобы умерили ценовые аппетиты, кстати, как говорят украинские товарищи - это так и есть цены на Спрайсел - упали ниже Тасигны).
вправду чиновники как баре, хочу дам, не хочу не дам
Это не всегда так...
Это не всегда так...
где юристы, кто накажет этих подлецов? их фото надо вывешивать везде, не давать им покоя!
где юристы, кто накажет этих подлецов? их фото надо вывешивать везде, не давать им покоя!
Remedios,
Remedios,
ЕСПЧ на что? лишение права на жизнь это преступление
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios
© CML-Stop, ХМЛ-Стоп, 2011-2024