RAF написал(а):
А что у нас там с госпитализацией?
я хз
даже заключение МЗ мы увидим лишь к концу месяца
тянут
я бы уже понаписала во все места, но о чем писать? сорока на хвосте принесла их решение, на бумаге нет
ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios
Сообщений 181 страница 210 из 427
Поделиться1812016-09-23 19:34:42
Поделиться1822016-10-09 18:04:30
минздрав пишет "направить пациента в Кировский НИИ гематологии для подбора терапии и определения дальнейшей тактики лечения"
то есть мнение лечащего врача и специалистов ГНЦ не имеет никакого значения... они неквалифицированны что ли?
тянут время всеми силами
и какой толк жаловаться путину? система сгнила, еще не родившись
суки
то есть поехать за сотни км, чтобы полежать, а ничего что я ходячая? что мне там вылёживать?
ни домой ни уйти, никто даже еды не принесет, ради удобства этих тварей от медицины
я уже молчу про ребенка с аутизмом...
тьфу, какая мерзость
Поделиться1832016-10-09 19:47:45
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):
минздрав пишет "направить пациента в Кировский НИИ гематологии для подбора терапии и определения дальнейшей тактики лечения"
Remedios,
это скорее всего, означает лишь, что в Кирове (регионально-окружной центр для вашего субъекта?) вам выпишут Заключение о необходимости 2-й линии, имеющее окончательную медико-правовую силу для медслужб вашей области.
Заключение ГНЦ - является рекомендательным, а заключение Кирова - окончательным для исполнения на месте, ибо должен решить вопросы закупок и финансирования.
Поделиться1842016-10-09 20:26:27
RAF написал(а):
Remedios,
это скорее всего, означает лишь, что в Кирове (регионально-окружной центр для вашего субъекта?) вам выпишут Заключение о необходимости 2-й линии, имеющее окончательную медико-правовую силу для медслужб вашей области.
Заключение ГНЦ - является рекомендательным, а заключение Кирова - окончательным для исполнения на месте, ибо должен решить вопросы закупок и финансирования.
Киров к Пермскому краю никак не относится
Поделиться1852016-10-09 22:51:08
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):
Киров к Пермскому краю никак не относится
Remedios,
тем не менее, нередко в Киров отправляют с др. близлежащих областей.
Поделиться1862016-10-10 08:55:48
недавно из Перми девочка отца без ноги привозила.лежал 2 недели.брали пункцию до приёма дазатиниба и через 2 недели.решили.что подходит.дали решение медкомиссии и отправили в Пермь лечиться.с собой ничего не дали.т.к.должен выдавать Минздрав Пермского края.зря вы не хотите ехать.здесь и на мутации проверят.и препарат подберут.мы 7 месяцев к этому шли.сейчас выдают пока в клинике.а с Нового года Минздрав будет обеспечивать по решению суда.и то не уверена на 100 проц.что будет просто.И ещё оба препарата хотят включит в 7НЗ с2017 года.но нам по этой программе выдадут в 2019г..а 2 года только по решению суда.за счёт региона.вот так...найдите Шамиля и не тяните.
Поделиться1872016-10-10 09:18:36
Зинаида- я очень рада за вас-что дают лекарство)))
Поделиться1882016-10-10 14:32:44
Зинаида написал(а):
зря вы не хотите ехать.здесь и на мутации проверят.и препарат подберут.
мне уже сделали анализ на мутации
подберут в смысле? уже подобрали, даза- или бозу-, даза- получить проще, че тут думать-то
Поделиться1892016-10-11 19:12:03
Зинаида написал(а):
МЫ ТОЖЕ ДУМАЛИ.ПРОСТО.НО ДАЖЕ ПО РЕШЕНИЮ СУДА МИНЗДРАВ НИЧЕГО НЕ ЗАКУПИЛ.ЭТИ СПРАВКИ НУЖНЫ ДЛЯ СУДА.НЕТ ДЕНЕГ В РЕГИОНАХ.Я С МАРТА БЕГАЮ И ДОКАЗЫВАЮ.КТО ЧТО ДОЛЖЕН.У НАС ДАЖЕ МИНИСТРА УВОЛИЛИ .ВСЁ РАВНО СЧИТАЮТ.ЧТО НЕ ДОЛЖНЫ.МОЖЕТ В ПЕРМИ ПО ДРУГОМУ...
я и не думала, что просто
я предполагала, что будут тянут время и гадить
у нас только 12%, нуждающихся во второй линии, ее получают
Отредактировано Remedios (2020-07-07 19:25:02)
Поделиться1902016-10-11 19:44:05
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):
у нас только 12%, нуждающихся во второй линии, ее получают
Remedios,
откуда такие данные?
Поделиться1912016-10-13 13:40:04
RAF написал(а):
Remedios,
откуда такие данные?
недавно, по моему здесь читала интервью с Туркиной
Поделиться1922016-10-13 15:06:40
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):
читала интервью с Туркиной
Remedios,
в её последнем интервью таких данных нет - Что нужно знать о хроническом миелоидном лейкозе
Цитата:
Сегодня включенный в эту программу препарат иматиниб доступен всем пациентам – и это уникальная ситуация. Но дело в том, что 30-40% больных нуждаются в препаратах второго поколения – для них лечение препаратами первой линии после пяти-восьми лет терапии становится неэффективным, и необходимо своевременно сменить терапию.
Предполагаю, что статистики по этой теме нет вообще.
По нашим скромным данным, больше половина нуждающихся во второй линии (до 80%), так или иначе её в конце концов получают. В большинстве случаев, через судебные тяжбы...
Поделиться1932016-10-16 20:43:29
RAF написал(а):
Remedios,
в её последнем интервью таких данных нет - Что нужно знать о хроническом миелоидном лейкозе
Цитата:Предполагаю, что статистики по этой теме нет вообще.
По нашим скромным данным, больше половина нуждающихся во второй линии (до 80%), так или иначе её в конце концов получают. В большинстве случаев, через судебные тяжбы...
ну дай бог
значит не в ее интервью
в конце концов))) хихи
лишь бы не было поздно
Поделиться1942016-10-16 20:44:40
Зинаида написал(а):
А МЫ ВООБЩЕ ПЕРВЫЕ ПОШЛИ В СУД.ВСЕ ОСТАЛЬНЫЕ НАДЕЮТСЯ НА ЧТО ТО
а с чем идти в суд? у меня даже заключения минздрава нет
Поделиться1952016-10-16 21:00:04
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):
а с чем идти в суд? у меня даже заключения минздрава нет
Remedios,
эти вопросы и тактику - лучше вести в ЛС...
Поделиться1962016-10-22 20:08:37
RAF написал(а):
Remedios,
эти вопросы и тактику - лучше вести в ЛС...
не беспокоить пациентов в ремиссии?
Поделиться1972016-10-22 20:48:54
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):
не беспокоить пациентов в ремиссии?
Поделиться1982016-10-28 13:54:40
последние две недели кружилась голова, даже в положении лежа, температура ниже 37,3 не опускается
грешила на побочку от лоперамида
последнюю неделю еле хожу, падаю, а ходить надо (пытаюсь сменить детишке образовательную программу, стационар за стационаром, заколебали бюрократы)
сегодня позвонила гематологу, в ОАК нейтрофилы 11, лейк. в норме - 3
отменили, ждем восстановления
хорошая новость - минздрав расщедрился на дазатиниб, правда всего на полгода почему-то, ждем лекарства
Поделиться1992016-10-28 15:01:20
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):
минздрав расщедрился на дазатиниб, правда всего на полгода почему-то
Remedios, ты эта - держись и лечись!
А насчет полгода, так вроде это ежеполугодично всё это повторяется-возобновляется. Уточни...
Поделиться2002016-10-28 16:08:18
На счёт лекарства, все от региона, наверное, зависит. Меня сразу на год обеспечили, правда его в поликлинике держут, а выдают ежемесячно.
Поделиться2012016-10-29 21:05:28
RAF написал(а):
Remedios, ты эта - держись и лечись!
А насчет полгода, так вроде это ежеполугодично всё это повторяется-возобновляется. Уточни...
держусь, мы русские бабы стойкие, за дерево подержимся и дальше чешем, ребенка не на кого оставить
это как они изумлялись полтора года назад, как я еще ходила, а ничо, ходила и в школу водила
насчет возобновления сомневаюсь очень, мне минздрав прислал письмо про "сложную макроэкономическую ситуацию в стране", пока они решать будут, лекарство взять негде, а на первую линию уже возврата нет
Поделиться2022016-10-29 21:22:43
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):
пока они решать будут, лекарство взять негде, а на первую линию уже возврата нет
...дженерики должны пойти вот-вот.
Поделиться2032016-10-31 20:29:43
RAF написал(а):
...дженерики должны пойти вот-вот.
да ладна!!!! правда?
я слышала, что сейчас точно исключены из финансирования инновации
Поделиться2042016-10-31 21:11:13
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):
да ладна!!!! правда?
Remedios,
узнаю поточнее сообщу.
А так дженерик нилотиниба КИ уже прошел...
Поделиться2052016-11-05 23:23:38
RAF написал(а):
Remedios,
узнаю поточнее сообщу.
А так дженерик нилотиниба КИ уже прошел...
а даза-?
Поделиться2062016-11-06 01:19:26
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):
а даза-?
Remedios,
а дженерика дазатиниба - у нас нет.
Возможно, его включат в 7ВЗН и цена на него, говорят, сравнима с оригинальным Гливеком...
Поделиться2072016-11-06 02:34:29
- Активный участник
- Зарегистрирован: 2013-03-17
Remedios написал(а):
а даза-?
Компанией Натива было начало рандомизированное исследование биоэквивалентности дазатиниба собственного производства и оригинального препарата Спрайсел (BMS). В исследование планируется включить 44 пациента
ссылка http://med4share.ru/news/news-20160130-01
Отредактировано oleg1973 (2016-11-06 02:35:02)
Поделиться2082016-11-06 11:37:44
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
oleg1973 написал(а):
Компанией Натива было начало рандомизированное исследование биоэквивалентности дазатиниба собственного производства
Оleg,
Спасибо за ссылку!
Поделиться2092016-11-07 14:38:18
oleg1973 написал(а):
Компанией Натива было начало рандомизированное исследование биоэквивалентности дазатиниба собственного производства и оригинального препарата Спрайсел (BMS). В исследование планируется включить 44 пациента
)
круть!!! а меня не позвали 
Поделиться2102016-11-07 17:12:24
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):
а меня не позвали
Remedios,
всё делается через лечащего врача.
Врач должен предложить и представить своего пациента ведущим КИ.
