health написал(а):Можно ли, в принципе, согласовав с лечащим врачом, проводить лечение, контролируя его эффективность только молекулярным анализом? Известны ли такие случаи в медицинской практике?
health,
увы, нет...
до 0% снижения Фи клеток в костном мозге, только молекулярный анализ BCR-ABL - не является корректным с точки зрения аналитики протекания процессов болезни. Приходилось наблюдать, как расходились результаты анализов "цитогенетики" и "молекулярки"...
Посему, к большому сожалению, вам нужно будет смириться с необходимостью этих процедур.
Тут - http://cml-stop.ru/pages.php?page=faq3-5
есть немало советов, как облегчить эту процедуру.
Специально для вас, уважаемый health, привожу выдержки -
Пункция грудины и трепанобиопсия (http://medkarta.com/?cat=article&id=19985 ) для забора пунктата костного мозга немного болезненные процедуры. Если вы находитесь на этой странице, скорее всего, вы с ними уже познакомились и представляете степень болезненности.
Сотни и тысячи пациентов ежедневно подвергаются этим процедурам, тем более, они не такие болезненные и страшные, как вы можете о них представлять.
Ниже из опыта пациентов как относиться и облегчить эти процедуры (с форума АНО Содействие):
«Прежде всего, необходимо успокоиться и взять себя в руки. Согласен, процедура пункции, тем более трепан, удовольствия доставляет мало. Но есть вещи с которыми необходимо смириться терпеливо переносить. Когда вы только начинали болеть и принимать гливек, я уверен, вам необходимо было проходить процедуру сдачи крови. На определенном этапе она тоже стала вызывать определенное раздражение и т.д. Пункция - вещь необходимая и без неё не обойтись, иначе не будет полной картины протекания болезни. А пункция - не самое страшное в этой жизни...»
«…пункцию через грудину мне делали всего 2 раза, в самом начале, в Кемерово. Я наблюдаюсь в ГНЦ Москвы, а там эту ужасную процедуру можно делать из тазовой кости. Это тоже больно, но не всегда и это все происходит не перед твоими глазами, значит психологически уже полегче. А еще настрой нужен!! Это очень важно. Меня совершенно умиляет когда удивительно добрые и заботливые сестрички поглаживают тебя, приговаривая, что нужно расслабиться и представить, что ты на пляже – загораешь:)
А отказаться от этих процедур никак нельзя...увы... Можно только изменить свое отношение... Пообещать себе что-нибудь из своей заветной мечты, а потом это осуществить. Выработать положительный рефлекс на пунктат:) Я после пункции сначала ковыляла в Му-Му (это чудесное кафе в Москве), набирала всякой вкусни - это была первая радость, а потом - покупки в магазине, обновки, подарки и себе и семье И вот оно счастье! Нам же девочкам так мало для счастья надо!.. И все плохое забыто как страшный сон.
… Меня "пунктировали" в ГНЦ - 12 раз. И не всегда одинаково. Это наверно как звезды встанут. Но в общем уже привыкла. Бояться не надо. Видимо еще у всех разный болевой порог. Я сверхчуствительна. Ах... ».
«…Я постоянно лечусь в ГНЦ и уже 2 раза делала пункцию костного мозга. Могу сказать одно, немного больно когда обкалывают лидокаином, так как укол достаточно болезненный... Момент когда ставят иглу в кость является абсолютно безболезненным, лидокаин действует моментально, ждать абсолютно не нужно. Боль возникает при взятии костного мозга, когда набирают в шприц. Если эту процедуру проводить быстро, то боль ужасна... Последний раз я просила знакомую сестричку набирать костный мозг медленно, боли я почти не почувствовала».
«… а ещё помню времена, когда для пункции приходили со своими шприцем и лидокаином
Ну, счас, в МОНИКИ мне делают без наркоза. Тут главное настроиться не на момент прокалывания, а на счастливое окончание в виде заклеивания лейкопластырем или ожидания вкусняшек после экзекуции, как Люба, советует:) Если же ждать с ужасом момента наступления острой боли, то можно и в обморок упасть от наступившего факта. Зависит также и от "легкости рук" врача...
Пункций мне делали примерно 14 раз. Для меня труднее было переносить т.н. "трепан" (трепанацию тазовой кости, со спины). Счас мне не делают.
Но, часто вижу у процедурной ГНЦ людей со льдом под попой. Это значит - она...
В одно время пункцию делали относительно тонкой иглой, это как укус муравья.
Уфимские товарищи (Radik, Динара) говорят, что многое сильно ещё зависит от новизны и остроты кромок иглы.
Для того они специально закупали новые иглы. От них же слышал про применение обезболивающего пластыря (штатно - для эпиляции)»
«У нас делают обезболивающий укол перед пункцией - но, неприятное ощущение при вытягивании костного мозга остается. Мне кажется, помогает, когда расслабляешься и доверяешь врачу - получается легче. Существует обезболивающая мазь, - в Москве женщины наносят при депиляции, - наносят за пару часов до пункции, я ее не пробовал».
«По поводу обезболивания. Это-мазь, называется эмла. Есть проблема: недолго хранится после вскрытия. (в упаковке 5 штук). 1 тюбик на 2 раза, хранится 2 года. Минимум за 1 час до пункции мазать. Так что выгодно брать на несколько человек. По поводу ощущений: большинство кто пробовал-понравилось. Не больно. Хотя врачи говорят надкостницу очень тяжело обезболить. Обезболивается только кожный покров. По моему мнению мазь-это больше морально помогает. Это большой плюс. Сам я эту мазь не пробовал. Врач, делающий эту процедуру должен просто немного пациента "заболтать" и ему должны абсолютно доверять».
«…по поводу мази: называется эмла. Обезболивает только кожный покров, то есть когда ставят обезболивающий укол не так больно. Сильного обезболивания не дает. А вот еще есть пластырь - версатис (лидокаин). Он лучше. Сыну делали один раз с ним, сказал не больно. Однако проблема: недолго хранится после вскрытия. Выход - брать на несколько человек (в упаковке 5 штук)».
Спасибо!
