ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Анализы при ХМЛ » Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ
Всем здравствуйте! Стала расти малекулярка, с 0 до 0.18 . Очень распереживалась, подскажите с чем это может быть связано? Всем спасибочки!
Ксю 05,
Вам ответил тут - Вопросы к знающим
Просьба: не плодить одни и те же вопросы по разным темам. В любом месте - их видят и отвечают.
Подскажите пожалуйста, кто сталкивался или слышал. При диагностике (мужчина, 50 лет) обнаружен повышенный ПСА. Повышение этого онкомаркера объясняется некоторыми серьезными факторами и в этом списке прием различных медикаментов. Дополнительные обследования никаких патологий не выявили. Симтомов и жалоб нет. Может ли прием иматиниба влиять на повышение ПСА? К врачу записаны через неделю, но хочется ясности на что настраиваться...
Может ли прием иматиниба влиять на повышение ПСА?
Ангелина,
Вам отвечает Екатерина Юрьевна -
Нет, на пса иматиниб не влияет
Спасибо. 
Привет,ребята!
Слушайте,ну у меня как всегда!
Пошла лечить зубы и стоматолог задал мне вопрос,а почему у меня синее нёбо...и когда показал я обалдела.......что это может быть,гематолог сказала идти к терапевту,т.к это не ее профиль,а терапевт сказала,ну у Вас же лейкоз вот и идите к гематологу по месту наблюдения,моего тут ни чего нет!
Вот прям синяк!!!
Что это может быть?
Привет! А у меня края языка были синие,тоже напугалась,но в течение дня все прошло. Правда это было уже с год назад.
)+прибавка в весе
Юленька,
как правило, все происходит наоборот - снижение веса из-за ухода жидкости и соответственно отечности.
Отвыкание от препарата происходит не безболезненно:
- те же боли в костях и мышцах ( вплоть до ограничения движения). И так до полугода.
Насчет головных болей - не помню.
Кстати, а тебя анкетируют регулярно?
По этому поводу существуют что-то около 5 анкет, которые давали заполнять практически ежемесячно в первое время.
Потом результаты анкетирования обработали в выявили закономерности протекания процесса "Стоп" у пациентов.
Этот материал у меня есть, только все никак не соберусь подготовить и вывесить...
Юленька,
Этот материал у меня есть, только все никак не соберусь подготовить и вывесить...
Очень любопытно было бы глянуть. 
Добрый день!
Ребята нужно Ваша помощь!
Кто сколько на препарате первой линии?
Подскажите могли бы Вы посмотреть свое верхнее твердое нёбо?
Я со своей гематомой фиолетового цвета.
Обнаружил стоматолог-говорит,что его там ни чего нет!!!!!!!
Пошла к ЛОРу-посмотрел его тоже ни чего нет!!!(Предположил,что это пигментация образовалась в связи с тем,что какой то препарат накопился в организме.) 
Пошла к терапевту-ЕГО ТОЖЕ НИ ЧЕГО НЕТ!
И ГЕМАТОЛОГ МЕНЯ ОТПРАВИЛА К ТЕРАПЕВТУ,С ЕЕ СТОРОНЫ ОНА ТОЖЕ НИ ЧЕГО НЕ УВИДЕЛА.
Привет,ребята!
Слушайте,ну у меня как всегда!
Пошла лечить зубы и стоматолог задал мне вопрос,а почему у меня синее нёбо...и когда показал я обалдела.......что это может быть,гематолог сказала идти к терапевту,т.к это не ее профиль,а терапевт сказала,ну у Вас же лейкоз вот и идите к гематологу по месту наблюдения,моего тут ни чего нет!
Вот прям синяк!!!
Что это может быть?
За несколько лет до диагноза ХМЛ у меня повилось это ,верхнее твердое нЕбо было синюшнее,и под языком все вены темно синего цвета были,
Ну и сейчас даже это не прошло,хотя ПЦР отрицателный.Значит симптоматика все равно остается.[И выглидит как гематома.
Моя знакомая, с ХМЛ тоже,стоматологу ходила,ей также про это синюшность сказали,она отказалась дальше зубы вставлять.
и вот что пишет интернет 
Отредактировано Лилия (2019-03-21 18:14:46)
нЕбо было синюшнее,и под языком все вены темно синего цвета были,
Лилия,привет!
Так мне начинать переживать или нет?))))
мне начинать переживать или нет
Юленька,
переживать не стоит НИКОГДА! 
А вот пытаться понять, что и почему - стоит!
Задай вопросы своему Врачу.
Задай вопросы своему Врачу.
Привет.
Гематолог в Боткинской говорит,что это не по ее части.
Пошла к стоматологу,ЛОРу,терапевту-все в один голос говорят,что это не по их части....как то так!
Может нам такой момент сможет объяснить Екатерина Юрьевна?
Может нам такой момент сможет объяснить Екатерина Юрьевна?
Юленька,
Вам, Екатерина Юрьевна -
Изменение цвета слизистых оболочек ротовой полости сложно связать с ХМЛ. Особенно учитывая полную ремиссию и нормальные результаты анализов крови.
Нужен диагноз от стоматолога , если он наблюдает какие- либо изменения.
Я сегодня задумалась за завтраком, и вместо 400 мг филахромина, кажется выпила 800 мг, подскажите, как быть???
Пока только тошнит...
Добрый день!
Мне кажется это нормально, я несколько лет пил 800 мг иматиниба в сутки, правда в 2 приема 600 мг + 200 мг. 
Добрый день!
Мне кажется это нормально
Ну в целом вроде да)) живая и бодрая)))
и вместо 400 мг филахромина, кажется выпила 800 мг
Ну в целом вроде да)) живая и бодрая)))
Обанааа!
mara,
чтобы такое не повторялось (и чтобы не забыть принять) когда-то целую тему развили, кто-как обходится - (даже и не найду теперь)
С тех пор уже много воды утекло...
Гаджеты, а в них напоминалки разные, чтобы напомнить встройте, типа 11=00, звонок от Доктора-
- достаньте 4таблетки, положите на стол
- положили? нажмите на кнопку!
- примите с обильным количеством жидкости
- приняли? нажмите на кнопку!
- Спасибо! Подпись - Ваш Доктор...
ну за два года, первый раз такое, надеюсь больше не повторится.
Обанааа!
mara,
чтобы такое не повторялось (и чтобы не забыть принять) когда-то целую тему развили, кто-как обходится - (даже и не найду теперь)
С тех пор уже много воды утекло...Гаджеты, а в них напоминалки разные, чтобы напомнить встройте, типа 11=00, звонок от Доктора-
- достаньте 4таблетки, положите на стол
- положили? нажмите на кнопку!
- примите с обильным количеством жидкости
- приняли? нажмите на кнопку!
- Спасибо! Подпись - Ваш Доктор...
А я обзавелась так называемой таблетницей (так на коробке написано😊). У меня тоже была проблемка с Выпила/не выпила. Приходилось таблетки в упаковке пересчитывать. А теперь с моей таблетницей очень удобно. Всем рекомендую ☺
А я обзавелась так называемой таблетницей (так на коробке написано😊). У меня тоже была проблемка с Выпила/не выпила. Приходилось таблетки в упаковке пересчитывать. А теперь с моей таблетницей очень удобно. Всем рекомендую ☺
Лера,
да-да... было и такое дело
Сам правда обходился тем, что в начале недели, в пн. или вечером вс, - откладывал в портфель закладку на 5раб.дней. И соответственно, в течении рабнедели скушивал. А если возникали сомнения - пил/не пил?, лихорадочно пересчитывал количество доз ...
Всякие сомнения возникали по выходным...и вероятно именно в эти дни - и пропуски и передозы...
А я обзавелась так называемой таблетницей (так на коробке написано😊). У меня тоже была проблемка с Выпила/не выпила. Приходилось таблетки в упаковке пересчитывать. А теперь с моей таблетницей очень удобно. Всем рекомендую ☺
мне придется огромную таблетницу с собой носить, столько препаратов принимаю)))
вела типа дневничка - табличка, слева даты, в столбиках названия препаратов, ставила галочки
мне придется огромную таблетницу с собой носить, столько препаратов принимаю)))
вела типа дневничка - табличка, слева даты, в столбиках названия препаратов, ставила галочки
Remedios, они разные. Есть на семь дней на четыре приема. Вполне поместятся в дамскую сумочку.
Лера,
да-да... было и такое делоСам правда обходился тем, что в начале недели, в пн. или вечером вс, - откладывал в портфель закладку на 5раб.дней. И соответственно, в течении рабнедели скушивал. А если возникали сомнения - пил/не пил?, лихорадочно пересчитывал количество доз ...
Всякие сомнения возникали по выходным...и вероятно именно в эти дни - и пропуски и передозы...
Точно!!!! В выходные немного меняется ритм жизни! И меняется порядок утренних действий. 😊 А потом и не вспомнить приняла/не приняла таблетку. Зато теперь у меня с этим нет проблем 👌
Отредактировано Лера (2019-03-29 23:52:49)
Пил не пил (если не помню, засмотрелся на телевизор и т,п) -определяю по уровню воды в стакане: полный -значит не пил, половина-значит уже запил. Пью строго утром в 7 часов и по выходным и праздникам уже 9 год. Мне так легче.
Пил не пил (если не помню, засмотрелся на телевизор и т,п) -определяю по уровню воды в стакане: полный -значит не пил, половина-значит уже запил. Пью строго утром в 7 часов и по выходным и праздникам уже 9 год. Мне так легче.
Я думала, что только у меня проблемы с выпила/не выпила😂. А оказывается столько вариантов, чтобы себя проверить
Добрый вечер! Сыну 10 лет. 01.02.2019г. при плановой подготовке к операции по удалению зуба в ОАК - лейкоцитоз 50*10/9/л, до этого в ноябре 2018г. проходили профосмотр в школу, лейкоциты в ОАК были - 12, на то время приболел, покашливал, подумали, что причина в этом, пересдавать не отправили. 07.02.2019г. по результатам исследований поставлен ХМЛ.
FISH (nuc ish (BCRx3), (ABL1x3), (BCRconABL1x2)[24/100]: выявлен химерный онкоген BCR/ABL1 в 24% клеток. G-окрашивание 46,XY, t(9;22)(q34;q11),16qh+[7]; 16qh+ - вариант нормы, имеется 14% хромосомных разрывов, мало метафазных пластинок.
Назначен Иматиниб с 07.02.2019г. дозировка 300/400 (чередование через день). В мае - три месяца терапии, будем делать пункцию. При этом в феврале и марте сдавали молекулярный анализ крови. Вот с ним помогите, пожалуйста, разобраться (мы новички, если пишу что-то лишнее или не то, не судите строго), не увидела на форуме, чтобы обсуждали подобный анализ (мы из Беларуси).
21.02.2019г. биоматериал периферическая кровь, BCR/ABL p210, положительный (4,5*10-1), уровень МРД снижен на менее 0,5 lg от точки постановки диагноза, МОБ - положит., Изменение МОБ (в lg) - снижен., На - 0,0-0,5 lg.
20.03.2019г. - биоматериал периферическая кровь, BCR/ABL p210, положительный (2*10-1), уровень МРД снижен на более 0,5 lg от точки постановки диагноза, МОБ - положит., Изменение МОБ (в lg) - снижен., На - 0,5-1,0 lg.
Не совсем понимаю, что это значит, врач, сказала, что это хорошо, но для себя хочу разобраться, что это конкретно значит. И ещё, врач сказала, что за первый год лечения, этот самый lg должен снизится до 4. На вопрос, а какой максимум, ответила наш аппарат показывает до 6. Опять же, что это значит, это хорошо, или есть где-то лучше? Ещё раз прошу прощения, если что не так, поправьте.
Забыла добавить по ОАК всё вошло в норму, и лейкоцитарная формула тоже.
Отредактировано Anastasiya (2019-04-06 19:04:35)
21.02.2019г. биоматериал периферическая кровь, BCR/ABL p210, положительный (4,5*10-1), уровень МРД снижен на менее 0,5 lg от точки постановки диагноза, МОБ - положит., Изменение МОБ (в lg) - снижен., На - 0,0-0,5 lg.
20.03.2019г. - биоматериал периферическая кровь, BCR/ABL p210, положительный (2*10-1), уровень МРД снижен на более 0,5 lg от точки постановки диагноза, МОБ - положит., Изменение МОБ (в lg) - снижен., На - 0,5-1,0 lg.
Не совсем понимаю, что это значит, врач, сказала, что это хорошо, но для себя хочу разобраться, что это конкретно значит. И ещё, врач сказала, что за первый год лечения, этот самый lg должен снизится до 4. На вопрос, а какой максимум, ответила наш аппарат показывает до 6. Опять же, что это значит, это хорошо, или есть где-то лучше? Ещё раз прошу прощения, если что не так, поправьте.
Уменьшение на 1 lg равносильно уменьшению в 10 раз, смотрите абсолютные цифры было 0,45 стало 0,2. Единицы измерения не указаны, но думаю что % было 0,45% стало 0,2%. Динамика положительная. MMR (major molecular response), он же БМО (большой молекулярный ответ), он же основная цель лечения - это менее 0.1%. То, что показывает до 6 имеется ввиду точность аппарата, что он может определять глубину ответа до MMR5. Где молекулярный анализ сдаете?
Добрый день! Спасибо за разъяснения. Анализ сдаём в Минске в РНПЦ детской онкологии, гематологии.
мне придется огромную таблетницу с собой носить, столько препаратов принимаю)))
вела типа дневничка - табличка, слева даты, в столбиках названия препаратов, ставила галочки
Хорошее приложение, когда много таблеток Medisafe:
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Анализы при ХМЛ » Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ
© CML-Stop, ХМЛ-Стоп, 2011-2024