Всем,привет.
На прошлой неделе сдала анализ ПЦР снова показывает 0,002.
В январе 0,002
В феврале 0,000.
В марте снова показывает 0,002.
Можете сказать с чем эти изменения связаны?
Может это норма?
Хотя как может быть нормой 1 копия клеток..?
"Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька
Сообщений 91 страница 120 из 164
Поделиться912020-03-12 15:43:01
Поделиться922020-03-13 00:11:44
На прошлой неделе сдала анализ ПЦР снова показывает 0,002.
В январе 0,002
В феврале 0,000.
В марте снова показывает 0,002.
Можете сказать с чем эти изменения связаны?
Может это норма?
Хотя как может быть нормой 1 копия клеток..?
Юленька - может!
И это нормально. При "Стопе" - рекомендуют прервать и начать принимать препарат после того, как ПЦР анализ покажет BCR-ABL>0,1%
Т.ч. проходим следующий анализ и смотрим динамику...
И без паники. Такое бывало практически со всеми кто на стопе...
Поделиться932020-03-13 15:39:34
Юленька - может!
И это нормально. При "Стопе" - рекомендуют прервать и начать принимать препарат после того, как ПЦР анализ покажет BCR-ABL>0,1%
Т.ч. проходим следующий анализ и смотрим динамику...И без паники. Такое бывало практически со всеми кто на стопе...
Наш,дорогой,наш самый лучший)!!!
СПАСИБО БОЛЬШОЕ ТЕБЕ ЗА РАЗЪЯСНЕНИЕ)))И ЗА ПОДДЕРЖКУ))
Поделиться942020-08-20 15:28:49
Ребята всем привет!
Сдавала анализ после 3-х месячного перерыва.
Что то как то напрягают они меня.
Крайний результат от марта 0,002.
Сейчас сдавала 11.08.2020,результат 0,005.
ОНИИИ РАСТУТ.....ЧТООООО ЭТО? ПОЯСНИТЕ ПОЖАЛУЙСТА,НУУУУУ РАЗВЕ ПРИ НОРМЕ ОНИ ДОЛЖНЫ РАСТИИИИ?
Поделиться952020-08-20 21:15:28
Крайний результат от марта 0,002.
Сейчас сдавала 11.08.2020,результат 0,005.
Юленька, это ни о чем... У меня бывало по более.
Продолжайте наблюдение!
Поделиться962020-08-21 10:59:01
Юленька, это ни о чем... У меня бывало по более.
Продолжайте наблюдение!
Спасибо))
А в ноль в итоге потом вышли(0,000)?или так и пляшут цифры?а что врачи говорили на подъем цифр?
А сейчас какие показатели ?
И на препарате сейчас или по прежнему на СТОПе?
Поделиться972020-08-21 22:57:10
А в ноль в итоге потом вышли(0,000)?или так и пляшут цифры?а что врачи говорили на подъем цифр?
А сейчас какие показатели ?
И на препарате сейчас или по прежнему на СТОПе?
Юленька,
по разному... Врач - контролирует
Считается, что если "гуляет" - то организм сам борется и справляется.
На стопе уже 6-й год...
Поделиться982020-08-24 13:51:29
Юленька,
по разному... Врач - контролирует
Считается, что если "гуляет" - то организм сам борется и справляется.
На стопе уже 6-й год...
Здорово,что организм сам борется)))
Враааач, нееее не контролирует((((моя по крайней мере)только выдает направление и все...
Раф,а у тебя максимально до скольки поднимались цифры и на каком сроке отмены?
а сейчас какие у тебя цифры и как часто сдаешь ПЦР?
И спасибо тебе за то что помогаешь нам)
Поделиться992020-08-24 20:27:45
у тебя максимально до скольки поднимались цифры и на каком сроке отмены?
Юленька, если откровенно - не помню...
Счас, последний раз (в конце прошлого года) - было по нулям.
Гдето с полтора года назад 0,0013 вродебы... Бывало и больше 0,0037
Ну, после 5лет положено раз в год вродеб.
Поделиться1002020-08-28 12:33:09
Юленька, если откровенно - не помню...
Счас, последний раз (в конце прошлого года) - было по нулям.
Гдето с полтора года назад 0,0013 вродебы... Бывало и больше 0,0037
Ну, после 5лет положено раз в год вродеб.
СПАСИБО))))))
Поделиться1012020-08-29 00:29:27
У меня ПЦР нулевой с 2012 года, но недавно на собственном опыте узнал, что, к сожалению, этот показатель при ХМЛ может не показывать реального течения болезни.
Поделиться1022020-08-29 16:12:34
У меня ПЦР нулевой с 2012 года, но недавно на собственном опыте узнал, что, к сожалению, этот показатель при ХМЛ может не показывать реального течения болезни.
Как вы это узнали?
Поделиться1032020-08-29 23:51:47
Начали меняться показатели ОАК ,а ПЦР= 0. Увы ,но мой гематолог скончался от онкологии. Пока перешел к другому прошло время. Выяснилось, что у меня мутация, для которой в нашем городе нет ПЦР.
Поделиться1042020-08-30 09:03:53
Начали меняться показатели ОАК ,а ПЦР= 0. Увы ,но мой гематолог скончался от онкологии. Пока перешел к другому прошло время. Выяснилось, что у меня мутация, для которой в нашем городе нет ПЦР.
Хочу обратиться с просьбой к модераторам. попросите, пожалуйста, Екатерину Юрьевну прокомментировать данное сообщение. У моего мужа ХМЛ уже более 10 лет. ПЦР=0 уже 9 лет и встает вопрос о СТОП (лечащий гематолог активно уговаривает). Мы уже совсем решились (хотя лекарство муж переносит очень хорошо), помешал короновирус (будет ли возможность регулярно сдавать анализ). А теперь после этого сообщения появился страх - вдруг мы чего-то не знаем и есть какая-то мутация, которая почему то не поднимает ПЦР. Когда ситуация с короновирусом сойдет на нет, мы вернемся к вопросу о СТОП, поэтому спасибо огромное за создание данной ветки и обсуждение вопросов. Мы уже поняли, что на СТОПе могут мелькать какие-то цифры и это не страшно. Поэтому огромная просьба к Юленьке, продолжайте, пожалуйста, писать о своем опыте, вы помогаете нам стать смелее.
Поделиться1052020-08-30 13:43:11
Назову обнаруженную у меня мутацию. Это транскрипт гена BCR/ABL b3a3 (белок р210).
Поделиться1062020-08-30 20:59:21
Хочу обратиться с просьбой к модераторам. попросите, пожалуйста, Екатерину Юрьевну прокомментировать данное сообщение. У моего мужа ХМЛ уже более 10 лет. ПЦР=0 уже 9 лет и встает вопрос о СТОП (лечащий гематолог активно уговаривает).
kolobjk,
вам передает Екатерина Юрьевна -
Пациент вправе соглашаться или не соглашаться на попытку отмены лечения.
После 9 лет отрицательных результатов шансы сохранить ремиссию без лечения очень хорошие. Но конечно нужен будет контроль ПЦР
Поделиться1072020-08-30 22:49:08
Спасибо большое Екатерине Юрьевне за ответ. Но мой вопрос был немного о другом и, мне кажется, это важно для правильного понимания болезни. Получается, что больной достиг полного молекулярного ответа, ПЦР=0 (уже много лет), вдруг в ОАК, выскакивают, например, повышенные лейкоциты или изменение в формуле. Чаще всего начинаются поиски какого-то неблагополучия в организме не связанного с ХМЛ, ведь ПЦР=0 и уже не первый год. А на самом деле надо прежде всего исключить мутацию ХМЛ, так как их наличие ПЦР может не показывать. ПЦР=0 не должна расслаблять даже если нулевой результат держится на протяжении долгого времени. Правильно ли я поняла то, что рассказал humanoid?
Поделиться1082020-08-31 20:25:41
Но мой вопрос был немного о другом
kolobjk
см.ЛС
Поделиться1092020-09-01 08:19:50
Постараюсь более четко сформулировать вопрос. Может ли быть мутация, которая "спит" много лет (больше 5-ти). Долгие годы никак не проявляет себя на ОАК (он долгие годы - норма), не в ПЦР (он долгие годы=0). Если - да, то от чего зависит начало проявления данной мутации. Может ли быть выход в СТОП таким фактором (это ведь тоже в какой то мере стресс для организма)?
Поделиться1102020-09-01 23:16:25
Постараюсь более четко сформулировать вопрос. Может ли быть мутация, которая "спит" много лет (больше 5-ти). Долгие годы никак не проявляет себя на ОАК (он долгие годы - норма), не в ПЦР (он долгие годы=0). Если - да, то от чего зависит начало проявления данной мутации. Может ли быть выход в СТОП таким фактором (это ведь тоже в какой то мере стресс для организма)?
kolobjk,
вам развернутый ответ от Екатерины Юрьевны -
Добрый день.
Вопрос о том, может ли в остаточных спящих лейкозных клетках после окончания лечения сохраниться резистентная мутация - остается открытым. Нужны многие годы наблюдений, чтобы ответить на этот вопрос. На настоящий момент среди нескольких тысяч пациентов в мире с глубокой ремиссией ХМЛ , у которых отменили терапию, описано четыре случая "внезапного" обострения болезни. Механизмы до конца не ясны.
Сразу скажу, что пациент, который задавал вопрос на этом форуме , по поводу появления изменений в общем анализе крови после отмены лечения при отрицательных ПЦР - с большой вероятностью, не из их числа. В его случае речь идет о выявлении атипичного транскрипта, который не был определен на этапах диагностики и проведения лечения.
Атипичные транскрипты р230 или р190 при ХМЛ наблюдаются примерно у 1,5% пациентов и нередко бывают пропущены в начале диагностирования заболевания, так как вся диагностика направлена на выявление типичного транскрипта BCR-ABL p210, который определяется у 99% больных. В дальнейшем на фоне лечения у таких пациентов всегда определяется 0% по bcr-abl p210 , и создается ложное впечатление о том, что есть глубокая ремиссия. При отмене лечения снова видят 0. И только когда число лейкозных клеток вырастает, и появляются изменения в общем анализе крови, дополнительное обследование выявляет атипичный транскрипт.
Если же об атипичном транскрипте было известно с самого начала, и именно по этому маркеру определили стабильную глубокую ремиссию и проводили мониторинг , то отмена лечения и наблюдение также возможны, с определением именно этого транскрипта. Такие случаи тоже описаны, и шансы сохранения ремиссии без лечения у пациентов с атипичным транскриптом примерно такие же как с транскриптом Bcr-abl p210
Поделиться1112020-09-02 00:21:28
Теперь не могу понять типичный у меня транскрипт или атипичный. В анализе написано, что это транскрипт BCR/ABL белка р210 (b3a3), который как раз вроде должен считаться ,согласно ответу
Екатерины Юрьевны "типичного транскрипта BCR-ABL p210, который определяется у 99% больных.", типичным.
Поделиться1122020-09-02 06:03:21
Спасибо большое Екатерине Юрьевне за ответ, это именно то, о чем я хотела узнать!
Отредактировано kolobjk (2020-09-02 06:14:23)
Поделиться1132023-03-14 17:17:18
Юленька,
если правильно помню, после первого года и далее, вероятность рецидива начинает падать на 10% в год.
И через 5лет стопа, вероятность составляет уже практически считанные проценты. Тем не менее, отмечены единичные случаи рецидива и после этого срока...
Привет,коллеги!
Ну вот и не успели оглянуться,прошло пять лет и 2 месяца на СТОП терапии!
0,0000
Поделиться1142023-03-15 19:17:51
прошло пять лет и 2 месяца на СТОП терапии!
Юленька, а что я тебе говорил...
Поздравляю!
А теперь расскажи что и как...
Поделиться1152023-03-16 12:20:08
А теперь расскажи что и как...
Привет.
Ну с тобой не поспоришь))
Всегда что то новое всегда страшно,особенно когда тебе в течении 10 лет говорили,что пока принимаешь лек-во будет все ок))
Первый год ПЦР сдавала 1 раз в месяц,второй год 1 раз в два месяца,3 год 1 раз в 3-4 месяца,4 год так же как и 3,а пятый уже раз в 6 месяцев.
За все время за анализ заплатила наверно раза 3,все остальное время сдавала бесплатно.
Кровь спокойная,я тоже)
Нервы успокоились,мозг свеж.
Все прекрасно!
Что то может конкретно интересует?
Поделиться1162023-03-17 00:51:39
Что то может конкретно интересует?
Юленька,
расскажи про отвыкание от препарата. Первые полгода-год. Если конечно, ещё помнишь
Поделиться1172023-03-17 13:04:46
Юленька,
расскажи про отвыкание от препарата. Первые полгода-год. Если конечно, ещё помнишь
Все помню,все все)
Как такового твыкания от самого препарата не было.
У меня в течении 10 лет на 13 часов стоял будильник,в это время у меня был прием пищи и препарата.
Первое время принимала витамины,вместо таблеток.
А так вроде и ни чего не изменилось,аа одышка прошла через пару-тройку месяцев.
Поделиться1182023-03-17 17:14:56
и еще меня перестало бить током и прошли судороги.
Поделиться1192023-03-26 23:15:12
Привет,коллеги!
Ну вот и не успели оглянуться,прошло пять лет и 2 месяца на СТОП терапии!
0,0000
Здравствуйте! Неужели пять лет прошло? Я буквально в среду вас вспоминала, думала:" как вы там на СТОПЕ?". Даже подумывала вам написать )).
Меня с апреля перевели с дозы 100 мг дазатиниба на 70мг и пригрозили, что следующий шаг -50. А мне жутко страшно. Юля, расскажите, пожалуйста , как вам дозу снижали, с какой периодичностью?
Но мне очень, очень тревожно.
Поделиться1202023-03-27 00:51:36
Юля, расскажите, пожалуйста , как вам дозу снижали, с какой периодичностью?
Лера, в те времена - сразу на "0" переводили...
Это сейчас новые протоколы с постепенным снижением. Более гуманные и сообразные, считаю.
И главное - НЕ БОЯТЬСЯ! Если врачи предлагают...
Бывают, сходят со стопа, НО теперь это уже не страшно!
Возвращаются к приему... на год или два, потом снова снижают-снимают.
Кто со второго раза, а есть и с третьего - приходят к ремиссии без препаратов.
Главное - мониторить и верить, что в итоге придешь к ремиссии без терапии...
Удачи!
Отредактировано RAF (2023-03-27 00:52:06)