ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » "Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька


"Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька

Сообщений 151 страница 164 из 164

151

Alex.wood написал(а):

Опытные люди подскажите пожалуйста, принимаю Дазатиниб 6 год. Последним три года то 0.00% то 0.001% вот сейчас выпал методом 4.5 log. Скажите это нормально? Мог пробывать идти на стоп? И вообще этот 0.001% говорит о болезни что то?

Alex.wood критерии для "стопа" вы наверняка знаете - Информация для пациентов с ХМЛ

Основные критерии включения:

1) терапия ингибиторами тирозинкиназ 3 года и более
2) наличие подтвержденного глубокого молекулярного ответа в течение 2 лет и более
3) наличие как минимум двух результатов молекулярно-генетического анализа (уровень BCR-ABL методом количественной ПЦР) за последний календарный год
4) медицинская документация, описывающая историю ХМЛ и результаты терапии

Глубокий молекулярный ответ- это уровень BCR-ABL  менее 0,01, включая отрицательные результаты ПЦР. В случае если за последние два года лечения у пациента такие результаты есть,  и общий срок лечения не менее 3 лет, он может быть включен в программу.

В настоящее время уже практикуют постепенное уменьшение дозы, а не сразу полный стоп.
В любом случае решать вам совместно с вашим врачом.

Ну и из опыта пациентов на стопе -
- чем больше период нахождения на ИТК - тем ремиссия надежней
- находясь на стопе, бывает, BCR-ABL проскакивает. В начале стопа - контроль BCR-ABL через 3 мес. Тут главное - чтобы ваш организм начал бороться с остаточными клетками. При повышении BCR-ABL до 0,1 и выше - терапию ИТК возобновляют.
Потом, через некоторый период приема, возможно вновь повторение со снижением до стопа. И так не один раз. У некоторых, стойкая ремиссия начинается со второй, третьей попытки. Главное - истощить лейкозный клон до минимума, и чтобы организм сам смог справляться с ним...

0

152

Добрый день. У мнея возник вопрос. Муж участвовал в программе отмены препарата на фоне снижения доз в институте гематологии. Все сложилось хорошо. Мы только что закончили эту программу, результат анализов - ГМО. ГМО был на протяжении всей программы. Сейчас переходим обратно под наблюдение районного гематолога. Через некоторое время после полной отмены препарата у мужа немного ухудшилось состояние желудочно кишечного тракта. У него плоипы и лабидный пергиб желчного пузыря. Он решил съездить в Железноводск, попить воду. Путевку дали на работе.  Районный гематолог дала добро на эту поездку,но врач в санаории не рекомендует ему пить воду. Говорит, что от того, что муж будет пить воду может произойти рецидив болезни. Может ли такое быть? Вроде миниральная вода не входила в перечень запретов. Он у меня мнительный. Встреча с врачем произошла только через неделю его пребывания в санатории и всю неделю он пил воду. Желудку стало намного лучше, но муж теперь переживает не навредил ли он себе.

0

153

kolobjk написал(а):

муж теперь переживает не навредил ли он себе.

kolobjk
Нет!
Он у вас, считайте, здоровый человек. Но, с диагнозом.
И постоянный контроль согласно плана терапии необходим. Рецедивы случались и после 5 и больше лет... Поэтому.

0

154

Спасибо большое за ответ! Мы, благодаря форуму, хорошо понимаем риски и необходимость конроля. Просто до ХМЛ у мужа были запоры из-за проблем с желчным пузырем. Помогали травы (желчегонный сбор) и вода. Потом на иматинибе эой проблемы, благодаря побочке иматиниба (диарея) не стало. Муж просто имел нормальный стул. После отмены лекарства проблема опять вернулась. Решили решать проблему проверенным способом. Трава опять помогла, а с водой получилось то, что получилось.

0

155

Еще раз спасибо форуму за то, что он есть. Можно задать любой вопрос, быстро получить ответ. Именно благодаря форуму мы решились на СТОП и очень рады своему решению. Ваш овет передала мужу, он успокоился. Просто, мне кажется, что терапевтов слово "лейкоз" очень сильно пугает. Они предпочитают, на всякий случай, все запретить и даже разрешение гематолога (письменное) на пребывание в санатории (запрещена только физеотерапия), их не впечатляет.

0

156

kolobjk написал(а):

Просто, мне кажется, что терапевтов слово "лейкоз" очень сильно пугает. Они предпочитают, на всякий случай, все запретить и даже разрешение гематолога (письменное) на пребывание в санатории (запрещена только физеотерапия), их не впечатляет.

kolobjk,
Вы всё правильно поняли...

0

157

Добрый вечер! У мужа приближается срок сдачи анализа на количественное определение BCR-ABL уже вне программы СТОП. Мы, конечно, попробуем получить направление в институт гематологии и сдать его бесплатно. Но, к сожалению, такая удача бывает не всегда. Сроки сдачи анализа сдвигать и срывать нельзя. Поэтому заранее прорабатываются варианты платного анализа. Так как сдавать анализ теперь придется часто (раз в три месяца), хотелось бы, чтобы расходы были поменьше, при этом, естественно,не в ущерб достоверности. Я посмотрела цены. В Гентехнологии - 7100, а в Гемотесте чуть больше 4000. Кто-нибудь сдавал анализ в Москве в Гемотесте? Что можно сказать о достоверности? Как можно попасть на платный анализ в институт гематологии? (там тоже чуть больше 4000). Муж говорит, что для того,чтобы просто зайти в инситут надо чтобы кто-то выписал пропуск. Раньше в рамках прграммы это заранее делала врач, а теперь к врачу мы можем попасть только по направлению или платно (что делает анализ значительно дороже). Тем более до получения результата анализа консультация гематолога не нужна, в случае нормального результата - тоже не нужна. Буду благодарна за любые советы и комментарии по данному вопросу.

0

158

kolobjk написал(а):

Кто-нибудь сдавал анализ в Москве в Гемотесте?

Цитирую ответ мне от гематолога на Русмедсервис:  "ВСЕГДА делайте анализы за деньги в гемотесте и инвитро, разница между ними и полуклиническими анализами на коленке порой значительна". Речь шла , правда, об анализе ОАК с лейкоцитаркой и не о Москве, но не суть.

Отредактировано Венера (2024-12-24 18:16:03)

0

159

Добрый вечер!
Позвоните в институт гематологии (Москва, Новый Зыковский) и уточните вопрос сдачи анализа BCR-abl на платной основе.
+78007750582 Справочная служба.
На счет Гемотеста вопрос, не известно какие реактивы используют, в Москве гематологи вообще не упоминают гемотест.
Либо у них сдавать или можно в Питер ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России (+7(812)925-05-62.  г. Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д. 16)
Есть вариант гематологический цент в Боткинской больнице, там тоже делают это анализ, по цене и как попасть нужно уточнять у них.

0

160

kolobjk написал(а):

Добрый вечер! У мужа приближается срок сдачи анализа на количественное определение BCR-ABL уже вне программы СТОП. Мы, конечно, попробуем получить направление в институт гематологии и сдать его бесплатно. Но, к сожалению, такая удача бывает не всегда. Сроки сдачи анализа сдвигать и срывать нельзя. Поэтому заранее прорабатываются варианты платного анализа. Так как сдавать анализ теперь придется часто (раз в три месяца), хотелось бы, чтобы расходы были поменьше, при этом, естественно,не в ущерб достоверности. Я посмотрела цены. В Гентехнологии - 7100, а в Гемотесте чуть больше 4000. Кто-нибудь сдавал анализ в Москве в Гемотесте? Что можно сказать о достоверности? Как можно попасть на платный анализ в институт гематологии? (там тоже чуть больше 4000). Муж говорит, что для того,чтобы просто зайти в инситут надо чтобы кто-то выписал пропуск. Раньше в рамках прграммы это заранее делала врач, а теперь к врачу мы можем попасть только по направлению или платно (что делает анализ значительно дороже). Тем более до получения результата анализа консультация гематолога не нужна, в случае нормального результата - тоже не нужна. Буду благодарна за любые советы и комментарии по данному вопросу.

Просто приезжаете в центр гематологии и идете в платную лабораторию, все. Направление для этого не нужно. Главное - наличие заключения по диагнозу. Скажите, что контрольный анализ и все. Пропуск по паспорту выписывают.

0

161

kolobjk написал(а):

У мужа приближается срок сдачи анализа на количественное определение BCR-ABL уже вне программы СТОП

kolobjk,
Вам ответила Екатерина Юрьевна -

Жене пациента:

Москвичам доступен бесплатный мониторинг в центре им Логинова, туда направляют сейчас врачи-гематологи.

В нмиц гематологии ожидается продолжение бесплатной программы молекулярных исследований с января 2025 г. На исследование направляет только врач, то есть сначала нужно прийти на прием, получить направление (бесплатное в 2025 году) и сдать анализ.
На приём в нмиц гематологии можно записаться через форму онлайн записи на сайте. Для приёма по ОМС нужно направление 057у либо приём на платной основе. Пропуск заказывается автоматически ко времени приёма. Приходить на приём лучше заранее, до получаса может занять оформление в регистратуре в случае очереди, утром особенно много пациентов.

0

162

Спасибо большое Екатерине Юрьевне за ответ!

0

163

kolobjk написал(а):

Спасибо большое Екатерине Юрьевне за ответ!

Как-то все усложнено сказала доктор. Я, наблюдаясь в центре гематологии, приезжаю туда раз в 3 месяца без всяких направлений для контрольного анализа за свой счет. И никаких направлений как правило не надо. Потому что на руках заключаете с рекомендацией о сроках сдачи анализа.

0

164

Юлия, спасибо большое Вам за ответ. Мы, если не получится взять направление, попробуем пойти рассказаным Вами путем.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » "Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно