ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу2


Вопросы Гематологу2

Сообщений 331 страница 360 из 411

1

Продолжение темы - Вопросы Гематологу

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif
Уважаемые пациенты, эта тема создана по вашей просьбе.
Здесь зарегистрированные участники форума могут задавать свои вопросы ведущим врачам-гематологам Москвы...

Просьба: ценить время врача! Задавать только неотложные, не требующие отлагательств вопросы. На которые не могут ответить специалисты на местах...
Желательно, прежде чем задать свой вопрос, посмотреть список заданных и на которые уже есть ответ, см. тут -
Часто задаваемые вопросы при ХМЛ
Вопросы Гематологу...

и ещё... для ускорения ответа, просьба - в начале вопроса (или ЛС, Е-мейл), каждый раз кратко  напоминать:
Диагноз поставили тогда-то, принимаю препарат (какой?) столько-то времени...
.
Обращаем ваше внимание на то, что ответы и комментарии врача на форуме имеют информирующий характер и не являются рекомендацией. Рекомендации по вашему лечению и отслеживание их выполнения осуществляет только ваш лечащий врач.

Теги: Вопросы Гематологу

0

331

Добрый вечер!
У нас лейкоциты пришли в норму через 3 недели, перед иматиниб принимали гидреа, и в момент перехода лейкоциты даже подскочили, мы даже решили что он нам не подходит, но врач сказал что так бывает,в течении месяца должны нормализоваться.Температура тоже долго держалась, но правда мы параллельно ещё и ковид подхватили.

0

332

Скажите, а было ли у вас увеличение печени и селезёнки?

0

333

Andrei1992 написал(а):

Поделитесь опытом

Andrei1992, у каждого и у всех происходит индивидуально. Зависит от фазы, состояния организма и проч. и проч.
Селезенка - как правило у многих увеличена, если болезнь отловили на развернутой фазе. Екатерина Юрьевна вам же сообщила - печень также м.б. увеличена на фоне заболевания.
У большинства состояние нормализуется в течении 2-3месяцев от начали приема ИТК.
Если в этот период что-то особо беспокоит - нужно показаться гематологу и рассказать об этом и обсудить все другие вопросы...

Чуть выше, все вопросы которые вы можете задавать вашему врачу и получить на них исчерпывающие ответы.

Кроме указанного, можете ознакомиться с теми особенностями, с чем сталкивались другие пациенты при начале лечения, см. темы "ХМЛ Начало лечения..."
Повторюсь, у каждого всё происходит индивидуально, но в то же время есть закономерные явления.

0

334

Andrei1992,
Да,Андрей,и печень и селезенка все было увеличено.Муж уже довольно таки поздно обратился к врачу,болезнь была сильно запущена.Лейкоциты доходили до 800,когда мы узнали о этом заболевании.
Огромное спасибо врачам,которые нам помогли.С началом лечения все стало приходить в норму.
Желаю вам,здоровья и победить этот недуг🙏

0

335

Andrei1992 написал(а):

через какое период после начала приема иматиниба у вас стали нормализоваться анализы, в частности количество лейкоцитов?

Лечение начато 5 августа. В июле лейкоциты 24,3.
21 авг - 16,3.
5 сен - 13,3
16 окт - 9,8
17 ноя - 9,7
11 дек - 8,45
Есть изменения по другим параметрам с отклонениями от норм выше/ниже - снижение гемоглобина, рост эозинофилов (8%), в октябре миелоциты,  в ноябре-декабре незрелые гранулоциты, в декабре полихроматофильные нормобласты. 
Температуры нет.
Сегодня были на приеме, назначены дополнительные анализы и обследования

Отредактировано Венера (2023-12-13 22:49:53)

0

336

Andrei1992 написал(а):

Скажите, а было ли у вас увеличение печени и селезёнки?

У нас не было. Но, считаю, болезнь не была сильно запущена. Впервые в январе появились в крови промиелоциты, но терапевт не обратила внимания. Мы тем более, тогда ничего ни о каких таких клетках не знали.  В апреле появились юные и миелоциты, это не понравилось нефрологу и отправила к онокологу. В июле ХМЛ подтвердили окончательно.
В  июне (до лечения)  и начале сентября (через месяц после начала лечения) делали КТ, печень и селезенка были в норме. Как сейчас не знаю, т.к. больше не смотрели и не проверяли. Сегодня назначили узи на след. неделю.

Отредактировано Венера (2023-12-13 23:01:25)

0

337

Здравствуйте. Хотела еще раз обратится с вопросом о пигментации на твердом небе. Прошла 2 стоматологов, терапевта, гематолога все говорят, что не знают что это. Сегодня была на приеме челюстно-лицевого хирурга. В июле обнаружила пятно. Он осмотрел пятно, отметил, что только изменена окраска слизистой, уплотнений и др.нет. Врач ходил к гематологу (там же в краевой больнице, не в онкодиспансере) с моим заключением. Ему врач сказала, что может быть связано с передозировкой препарата (иматиниб 400 мг). Врач члх поставил диагноз под вопросом медикаментозная гиперпигментация твердого неба и отправил к гематологу в онкодиспансер. Я нашла статью в интернете о гиперпигментации при приеме иматиниба. Не знаю как отреагирует мой гематолог, один раз она уже не стала даже смотреть, теперь мне написал члх сделать биопсию (может меланома) в онкодиспансере. Очень боюсь последнего диагноза... к гематологу записали на середину января. Может ли это быть все-таки побочка от иматиниба? Иматиниб принимаю 13 лет.
Ссылка на статью https://translated.turbopages.org/proxy … /29230387/
Прилагаю свое фото пятна
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/23/693129.jpg

Отредактировано Юлия (2023-12-14 16:19:17)

0

338

Юлия написал(а):

нашла статью в интернете о гиперпигментации при приеме иматиниба

Самое главное в той статье " Такая пигментация является доброкачественной, и лечение не требуется, но наблюдение желательно"
Желательно потому что редкое явление. Нет у иматиниба побочки создавать онкологию в других органах. Не накручивайте себя. https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/704/t996580.png

0

339

Венера написал(а):

Самое главное в той статье " Такая пигментация является доброкачественной, и лечение не требуется, но наблюдение желательно"
Желательно потому что редкое явление. Нет у иматиниба побочки создавать онкологию в других органах. Не накручивайте себя.

Очень хочется, чтобы так и было! Но всегда есть сомнения, тем более что мой гематолог даже не производит осмотр. Говорит, что это не имеет отношение к моему заболеванию и лечению. Другие врачи отправляют обратно к гематологу. Это же надо проверить путем биопсии, т.к. при другом заболевании абсолютно не радужные перспективы. И получается замкнутый круг.

0

340

Юлия написал(а):

Это же надо проверить путем биопсии,

Конечно. Сомнения надо проверять. Чтоб они не мешали жить.
А пока вы подумайте а-ля Скарлет "Я подумаю об этом... в середине января" ))
И встречайте наступающий новый год без тревожащих мыслей.

0

341

Венера написал(а):

Конечно. Сомнения надо проверять. Чтоб они не мешали жить.
А пока вы подумайте а-ля Скарлет "Я подумаю об этом... в середине января" ))
И встречайте наступающий новый год без тревожащих мыслей.

Спасибо за добрые слова!

0

342

Юлия написал(а):

Здравствуйте. Хотела еще раз обратится с вопросом о пигментации на твердом небе. Прошла 2 стоматологов, терапевта, гематолога все говорят, что не знают что это. Сегодня была на приеме челюстно-лицевого хирурга. В июле обнаружила пятно. Он осмотрел пятно, отметил, что только изменена окраска слизистой, уплотнений и др.нет. Врач ходил к гематологу (там же в краевой больнице, не в онкодиспансере) с моим заключением. Ему врач сказала, что может быть связано с передозировкой препарата (иматиниб 400 мг). Врач члх поставил диагноз под вопросом медикаментозная гиперпигментация твердого неба и отправил к гематологу в онкодиспансер. Я нашла статью в интернете о гиперпигментации при приеме иматиниба. Не знаю как отреагирует мой гематолог, один раз она уже не стала даже смотреть, теперь мне написал члх сделать биопсию (может меланома) в онкодиспансере. Очень боюсь последнего диагноза... к гематологу записали на середину января. Может ли это быть все-таки побочка от иматиниба? Иматиниб принимаю 13 лет.
Ссылка на статью https://translated.turbopages.org/proxy … /29230387/
Прилагаю свое фото пятна
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/23/693129.jpg

Отредактировано Юлия (Вчера 16:19:17)

Хотелось бы получить ответ от Екатерины Юрьевны. Может это быть побочкой? И может нужно не к гематологу, а к лор-онкологу, чтобы биопсию взяли?

0

343

Юлия написал(а):

Хотелось бы получить ответ от Екатерины Юрьевны

Юлия,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Пациентке:
Нам не приходилось встречаться с таким нежелательным явлением . Возможны разные варианты.
Лучше обсудить на очном приёме или при обращении по телемедицине. На приём необходимо предоставить результаты молекулярного исследования за весь период наблюдения.

0

344

RAF написал(а):

Юлия,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Спасибо огромное за ответ. На след.недели попробую попасть к гематологу и попросить консультацию по телемедицине

0

345

Юлия написал(а):

На след.недели попробую попасть к гематологу и попросить консультацию по телемедицине

Юлия, см. ЛС

0

346

Юлия написал(а):

Спасибо огромное за ответ. На след.недели попробую попасть к гематологу и попросить консультацию по телемедицине

Вчера попала на прием к гематологу. Приостановили прием иматиниба на 3-4 недели. Врач осмотрела, отправила к лор-онкологу он тоже посмотрел, сказали, что ничего страшного не увидели, биопсию не назначили, взяли анализы крови (общий, биохимия, коагулограмма). Явка 11 января по результатам и сказал врач, что даст направление в федеральный центр.

0

347

Юлия написал(а):

Явка 11 января по результатам

Юлия, будем ждать хороших результатов и желаем Вам здоровья и Удачи!

0

348

RAF написал(а):

Юлия, будем ждать хороших результатов и желаем Вам здоровья и Удачи!

Спасибо большое!

0

349

Andrei1992
Печень и селезёнка были увеличены, у сына, лейкоцитов было 200,при приёме гидреа не сильно снижались, начал принимать иматиниб, общий анализ крови пришёл в норму за полтора месяца. Печень и селезёнку посейчас ставят увеличенные,но с каждым УЗИ уменьшаются. Работу не потерял и вы не волнуйтесь, сразу конечно все были в шоке ,потом всё наладилось.

0

350

Елена48 написал(а):

Andrei1992
Печень и селезёнка были увеличены, у сына, лейкоцитов было 200,при приёме гидреа не сильно снижались, начал принимать иматиниб, общий анализ крови пришёл в норму за полтора месяца. Печень и селезёнку посейчас ставят увеличенные,но с каждым УЗИ уменьшаются. Работу не потерял и вы не волнуйтесь, сразу конечно все были в шоке ,потом всё наладилось.

Спасибо!

0

351

Добрый день!
пожалуйста посоветуйте-как справится с побочным явлением при приеме тасигны-повышение холестерина (уровень 7,97), сахар тоже есть  , с ним борьба такая-убрали все мучное, сладкое и есть физическая активность, есть снижение веса. Уровень более менее приемлем.
При этом холестерин растет.. Пьет Омегу 3, (правда доза низкая) , может еще что то добавить. Статины очень не хочется..

0

352

Добрый день! Это стандартная ситуация на Тасигне, у меня тоже холестерин около 8 был. По моему опыту холестерин снижается при снижении дозы нилотиниба. После смены терапии холестерин вернулся к нормальным значениям....

0

353

Здравствуйте grek!
Подскажите, пожалуйста, а вас после тасигна перевели на какой препарат?И есть ли у вас молекулярный ответ?

0

354

Добрый день! Перевели на препараты дазатиниба, БМО достигнут

0

355

Nata73 написал(а):

пожалуйста посоветуйте-как справится с побочным явлением при приеме тасигны-повышение холестерина

Nata73,
Вам Екатерина Юрьевна -

Статины действительно снижают уровень холестерина. Остальные усилия могут не дать результаты.
Также можно обсудить с врачом целесообразность продолжения приёма нилотиниба, и насколько нужен именно этот препарат, возможно ли снизить его дозу

0

356

Доброе утро!
У мужа после начала приёма Дазатиниб была сильная гематологическая токсичность (очень упали тромбоциты и гемоглобин)стали принимать в дозировке 100 мл но через день,спустя три месяца МО нет,сейчас пытаемся принимать каждый день по 100 мл, но к вечеру очень сильно мучают головные боли и если не болит голова то неимоверно тяжёлая,по ощущениям как будто в голове надувают огромный шар.Может быть у кого то уже так было ,знаете как с этим можно справится?
После четырёх дней ежедневного приёма показатели снова стали снижаться,вчера тромбоциты уже 89.

0

357

FilElena написал(а):

Может быть у кого то уже так было ,знаете как с этим можно справится?

FilElena,
вы же наблюдаетесь в ГНЦ, почаще задавайте им вопросы на эту тему.
Не помню, давал ли вам ссылку на это видео - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ

Если нет, ознакомитесь.

0

358

RAF
Доброе утро!
Огромное вам спасибо!Обязательно просмотрю видеоролик.
Все верно, мы наблюдаемся в гем. центре,но пока доктор говорят другого варианта нет,терпите но пейте данный препарат,следующая только пересадка.Но вот сейчас участник нашего форума,подсказал что есть ещё препараты,так что в конце января идём на приём, и там уже буду задавать вопросы по поводу смены терапии.

0

359

Елена, добрый день!
Напоминаю, что кроме иматиниба, нилотиниба и дазатиниба, в России зарегистрированы:
- понатиниб, см. тут https://grls.rosminzdrav.ru/grls.aspx?s=понатиниб&m=INN
- бозутиниб, см. тут https://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx?RegNumber=&MnnR=Бозутиниб&lf=&TradeNmR=&OwnerName=&MnfOrg=&MnfOrgCountry=&isfs=0&regtype=1,6&pageSize=10&order=Registered&orderType=desc&pageNum=1
- асциминиб, см. тут https://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx?RegNumber=&MnnR=Асциминиб&lf=&TradeNmR=&OwnerName=&MnfOrg=&MnfOrgCountry=&isfs=0&regtype=1,6&pageSize=10&order=Registered&orderType=desc&pageNum=1
Также идут клинические исследования 3 фазы нового российского препарата PF-114, см. тут
https://grls.rosminzdrav.ru/CIPermissio … 377a7e04d5
Так, что варианты есть.

0

360

grek
Добрый день!
Спасибо вам огромное за информацию!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу2


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно