ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу2


Вопросы Гематологу2

Сообщений 181 страница 210 из 452

1

Продолжение темы - Вопросы Гематологу

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif
Уважаемые пациенты, эта тема создана по вашей просьбе.
Здесь зарегистрированные участники форума могут задавать свои вопросы ведущим врачам-гематологам Москвы...

Просьба: ценить время врача! Задавать только неотложные, не требующие отлагательств вопросы. На которые не могут ответить специалисты на местах...
Желательно, прежде чем задать свой вопрос, посмотреть список заданных и на которые уже есть ответ, см. тут -
Часто задаваемые вопросы при ХМЛ
Вопросы Гематологу...

и ещё... для ускорения ответа, просьба - в начале вопроса (или ЛС, Е-мейл), каждый раз кратко  напоминать:
Диагноз поставили тогда-то, принимаю препарат (какой?) столько-то времени...
.
Обращаем ваше внимание на то, что ответы и комментарии врача на форуме имеют информирующий характер и не являются рекомендацией. Рекомендации по вашему лечению и отслеживание их выполнения осуществляет только ваш лечащий врач.

Теги: Вопросы Гематологу

0

181

Марат написал(а):

Подскажите пожалуйста что необходимо делать при росте эозинофилов. ХМЛ с 04.2022. Иматиниб 400 мг/сут в непрерывном режиме. BCR abl на 3 мес 0,422%. Лейуоциты крови колеблются от 6 до 7, эозинофилы за 6 мес терапии выросли с 1-2 до 6%.

Марат,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Ответ пациенту: уровень лейкоцитов в пределах нормы, какого-либо «роста» отметить нельзя. Колебания в пределах нормы- это и есть норма. Формулу крови никогда не оценивают по отдельно взятому из нее показателю и без учета уровня лейкоцитов. Но в целом процент эозинофилов также близок к норме.

0

182

Спасиб большое

0

183

Здравствуйте! Вопрос к знающим. С августа 2021 года  перевели на дазатиниб (спрайсел). Ушла с филохрамина  ( до этого 9 лет приема) .  Еле привыкла к спрайслу, теперь другая проблема с обеспечением., с июля 2022 года получила только 2 упаковки (сейчас по 70 мг) и пью так, чтобы хоть как то растянуть, в нашем регионе лекарств нет и аукцион даже не объявлен. Понятно, что за такую стоимость лекарства я себе не смогу купить и поэтому вопрос. Кто-нибудь с дазатиниба на филахромин возвращался? Его хоть я могу купить.

0

184

Алина 78 написал(а):

Кто-нибудь с дазатиниба на филахромин возвращался?

Алина 78,
если вам назначили 2-ю линию, возвращаться не стоит! Может быть хуже...

0

185

Alex.wood написал(а):

Есть какие то исследования в области ХМЛ и Алкголя?

Alex.wood, нельзя перегружать печень. ИТК выводятся через него...

0

186

RAF написал(а):

Alex.wood написал(а):

    Есть какие то исследования в области ХМЛ и Алкголя?

Alex.wood, нельзя перегружать печень. ИТК выводятся через него...

Буду стараться избавиться от этой вредной привычки. У меня еще раньше гепатит С был но я самоизлечился, повезло.

0

187

Добрый вечер!
Хотела бы спросить Екатерину Юрьевну про прививку от гриппа. Можно / нужно ее делать больным ХМЛ?
Мне 50 лет. Вакцинирована и ревакцинирована Спутником, стаж ХМЛ 5,5 лет, БМО нет.

0

188

Альбина написал(а):

прививку от гриппа. Можно / нужно ее делать больным ХМЛ?

Альбина, вам от Екатерины Юрьевны -

Пациентке: вакцинацию против гриппа делать можно. Насчёт того, нужно или нет, решают в зависимости от рисков. Если есть  контакты с людьми, с детьми, то лучше сделать.

0

189

Добрый день!Хотела попросить Екатерину Юрьевну,подскажите пожалуйста со сменой терапии ИТК-2.Мы с апреля 22г.принимали иматиниб 400мг в сутки и кажется он нам помогал,в июле молекулярное обследование BCR/ABL 5,38,а вот уже в ноябре 128,05%.Гематолог из Моники прописал смену терапии на нилотиниб 800мг. Но онкологи по м/ж сказали что вас внесли в реестр,поставили на учёт и препарат начнут выдавать только в новом году,а пока принимать иматиниб 600мг в сутки.В связи с чем у меня вопрос,чем нам может грозить употребление препарата который перестал действовать, но принимать его надо в увеличенной дозе.К тому же стали очень болеть суставы,связываем это с применением иматиниба.
На данный момент, добрые люди предлагают одну упаковку Дозатиниба,подскажите,как правильно поступить можно ли пропить месяц ,и что будет если потом не найдём препарата второй линии и снова вернёмся на иматиниб?
Очень Вас хочу попросить ,если есть такая возможность,Екатерина Юрьевна,может быть получится ответить в ближайшее время.Не сочтите за наглость,просто очень боимся что болезнь начнёт прогрессировать.

0

190

RAF написал(а):

Альбина, вам от Екатерины Юрьевны -

Спасибо за ответ.
И предайте  спасибо Екатерине Юрьевне! 🤗

0

191

FilElena написал(а):

Хотела попросить Екатерину Юрьевну

FilElena,
Вам ответила Екатерина Юрьевна -

Пациентке:

Эффективность переключения на ИТК 2 выше, чем  повышение дозы  препарата. первой линии (иматиниба). Большое значение имеют и мутации bcr-abl, выявлены ли они у данного пациента? Если да, то от этого зависит и выбор  конкретного ИТК. Также имеет значение возраст пациента и сопутствующие заболевания.
В интересах пациента стартовать приём ИТК 2 как можно раньше.
В интересах пациента также получить консультацию в нмиц гематологии, если её ещё не было и если  выбор терапии второй линии вызывает вопросы.

0

192

Добрый день!Огромное спасибо Вам Екатерина Юрьевна!
На мутации сдали только 21.11.22г. Результат будет только 12 декабря,а пока пробуем проучить направление и как то попасть на приём именно к вам очень хотелось бы.
Ещё раз огромное вам спасибо!

0

193

Добрый день!

Вопрос к Екатерине Юрьевне:

Диагноз ХМЛ поставлен в декабре 2021г.

На момент постановки bcr-abl 91%
Через 3 мес 3.138
Через 6 мес 2.438 ( тк ответ не оптимальный, далее сдаю чаще)
Через 7 мес 1.258
Через 9 мес 0.888
Через 11 мес (14.11.2022) 0.371

ОАК
Вначале лечения падали АЧН и лейкоциты, был перерыв в приеме иматиниба на 4 дня (АЧН 0.44 был)

На данный момент:
АЧН в районе 1.2-1.4 держится
Лейкоциты около 3-3.5
Тромбоциты 160-200

Врач рекомендует сейчас поднимать дозу иматиниба до 600мг, т.к. ответ не оптимальный, поднимать дозу и через пару месяцев делать молекулярный анализ, чтобы понимать динамику.

Вопросы:

1. Оправдано ли такое решение в данный момент?
2. Если начать пить 600, далее всегда нужно будет пить 600?
3. Имеет ли смысл сдать биопсию или какие-то дополнительные анализы.
4. Имеет ли смысл получить консультацию в вашем НИИ в МСК? Я живу в Ростове-на-Дону.
5. На основании каких данных делается вывод:
Уровень bcr-abl просто снижается медленнее или 400мг недостаточно?

Заранее огромное спасибо!

0

194

Tatiana I написал(а):

Вопрос к Екатерине Юрьевне

Tatiana I,
Вам от Екатерины Юрьевны ответ -

ответ пациенту:

1. Оправдано ли такое решение в данный момент?

вполне возможно такое решение, субоптимальный. но нужно отслеживать результаты общего анализа крови. Снижение АЧН может не позволит следовать повышенной дозе.

2. Если начать пить 600, далее всегда нужно будет пить 600?

Как правило да, но зависит от переносимости этой дозы и стабильности достигнутого ответа.

3. Имеет ли смысл сдать биопсию или какие-то дополнительные анализы.

на этом этапе, по представленным вами данным, такой необходимости не просматривается. Нужно обговаривать с вашим врачом при очном приеме.

4. Имеет ли смысл получить консультацию в вашем НИИ в МСК? Я живу в Ростове-на-Дону.

В Ростове хороший центр, есть даже доступ к участию в клинических исследованиях. Но если у вас есть желание получить консультацию в НМИЦ гематологии, вы можете это сделать — очная консультация либо консультация в режиме «врач»- «врач» по Телемедицине.

5. На основании каких данных делается вывод:
Уровень bcr-abl просто снижается медленнее или 400мг недостаточно?

Чаще всего это более медленный темп снижения. Стоит повторить данный анализ уровня BCR-ABL в течение 1-3 мес., чтобы увидеть динамику.

0

195

Большое спасибо!

0

196

Подскажите пожалуйста, можно ли при ХМЛ на Дазатинибе, делать уколы Ботокса?

Есть ряд гиперактивных мышц которые вызывают спазмы, мне очень рекомендуют.

Отредактировано Alex.wood (2022-12-05 12:33:35)

0

197

Alex.wood написал(а):

можно ли при ХМЛ на Дазатинибе, делать уколы Ботокса?

Alex.wood,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Пациенту
Про ботокс отвечала в FAQ, противопоказаний к таким процедурам нет. Для психологического комфорта можно отменить препарат на 3-4 дня , включая день процедуры.

0

198

RAF написал(а):

Alex.wood,
Вам от Екатерины Юрьевны -

спасибо

0

199

Добрый день! Можно спросить Екатерину Юрьевну?
ХМЛ мне поставили в 2021г, в июне мес. С сентября  принимаю  иматиниб, 400 млг, дали 2ю группу. При сдачи анализов в феврале 2022г, показали, что ph 25%, а в августе анализы показали, что у меня достигнут большой молекулярный ответ. Мой гематолог сказала, что у меня молекулярная ремисия. Таблетки продолжаю пить в той же дозировке 400 млг. Очень большие побочки, отеки ног, лица, веки . Лопаются сосуды в глазу. Вопрос - отеки будут, пока я пью таблетки? Когда можно прекратить их пить? Кроме хмл, у меня еще  бо-знь Паркинсона, с 2017 г. Принимаю таб  ТИдомет форте, 250мг+35 мг., по1/2 таб, 4 р/д. Они совместимы с  иматинибом? И как избавится от отеков на лице, ногах? Спасибо за  ответ.

0

200

Soovushka
Добрый день, по своему опыту (прием иматиниба более 5 лет) могу сказать что отеки у меня были всегда, но года через 1,5-2 поменьше чем в начале приема. И мне помогали только физические нагрузки, хорошенько пропотеть-тогда отеки поменьше становились, но это ежедневные прогулки или тренировки...

0

201

Soovushka написал(а):

Мой гематолог сказала, что у меня молекулярная ремисия. Таблетки продолжаю пить в той же дозировке 400 млг. Очень большие побочки, отеки ног, лица, веки . Лопаются сосуды в глазу. Вопрос - отеки будут, пока я пью таблетки? Когда можно прекратить их пить?

Soovushka,
правильно делаете - препарат нужно пить регулярно! А сколько пить, раньше говорили - пожизненно. Теперь появилась возможность с течением времени, через некоторый период регулярного приема от 3 и более лет, если результаты будут радовать вас и врачей - выходить на СТОП. Причем, чем дольше этот период (5,6,7... до и более 10лет) - тем надежней будет ремиссия.
Как бороться с побочками, вам подскажут ваши друзья участники нашего форума.

Сами можете почитать тут - Вопросы знающим...
Особенно темы, начинающиеся так - "ХМЛ начало..."
Начало лечения у всех происходит примерно с одинаковыми побочками...
Если что-то непонятное обнаружите у себя, не ясное - обращаетесь к своему врачу.

Екатерине Юрьевне ваши вопросы конечно передадим. Однако у неё сейчас закрытие года, отчеты... поэтому скорого ответа получить наверное не получится.
Удачи и Здоровья!

0

202

Soovushka написал(а):

Добрый день! Можно спросить Екатерину Юрьевну?
ХМЛ мне поставили в 2021г, в июне мес. С сентября  принимаю  иматиниб, 400 млг, дали 2ю группу. При сдачи анализов в феврале 2022г, показали, что ph 25%, а в августе анализы показали, что у меня достигнут большой молекулярный ответ. Мой гематолог сказала, что у меня молекулярная ремисия. Таблетки продолжаю пить в той же дозировке 400 млг. Очень большие побочки, отеки ног, лица, веки . Лопаются сосуды в глазу. Вопрос - отеки будут, пока я пью таблетки? Когда можно прекратить их пить? Кроме хмл, у меня еще  бо-знь Паркинсона, с 2017 г. Принимаю таб  ТИдомет форте, 250мг+35 мг., по1/2 таб, 4 р/д. Они совместимы с  иматинибом? И как избавится от отеков на лице, ногах? Спасибо за  ответ.

По поводу отёков,я пила мочегонку,а с глазами,обязательно прокапайте глазные капли Эмоксипин,они жгучие сразу,но быстро проходит и всё пройдёт...ну и физкультура прежде всего,надо потеть

Отредактировано WLADA (2022-12-13 06:16:59)

0

203

Спасибо всем, за ваши советы и поддержку, для меня это очень важно,чтобы не падать духом.

0

204

Soovushka написал(а):

ваши советы и поддержку

Soovushka,
вам ответ от Екатерины Юрьевны -

Пациентке:

Если побочные эффекты не более 1 ст токсичности, то стоит начать с подбора сопроводительной терапии. Например, приём мочегонных средств, по согласованию с врачом гематологом или терапевтом. Кровоизлияния в склеру могут доставить немало неприятных эмоций , лучше также сначала попробовать подобрать терапию (назначения офтальмолога), если они будут сохраняться , и если будет плохо контролироваться отечный синдром, то в таком случае придётся менять терапию. Есть другие препараты ИТК, которые не дают таких побочных эффектов.
Вы можете обратиться с вопросом о смене терапии к гематологу, вы можете также запросить телемедицинскую консультацию в федеральном центре Москвы и Петербурга у вашего гематолога, при необходимости.
Полная отмена лечения возможна только после двух лет стабильного глубокого молекулярного ответа и только под контролем молекулярных исследований

0

205

Добрый день принимаю нилотиниб 4 месяца, у меня хмл, делал месяц назад цитогенетику , сейчас в ремиссии, неделю назад заболел гриппом, можно ли принимать лекарство от гриппа, например тамифлю, спасибо огромное

0

206

Виктор написал(а):

Добрый день принимаю нилотиниб 4 месяца, у меня хмл, делал месяц назад цитогенетику , сейчас в ремиссии, неделю назад заболел гриппом, можно ли принимать лекарство от гриппа, например тамифлю, спасибо огромное

Виктор, можно!
Чтобы не нагружать печень, можете максимально разнести прием по времени с нилотинибом. Например, на 2 и более часов.

0

207

Подскажите🙏, умеренно занимаюсь силовыми тренировками  с целью удержания и увелечения мышечной массы. Можно ли принимать сыворочный протеин (100гр в сутки) с аминокислотами BCAA?

0

208

Alex.wood написал(а):

Можно ли принимать сыворочный протеин (100гр в сутки) с аминокислотами BCAA?

Alex.wood,
вам от Екатерины Юрьевны -

Запрета нет.

0

209

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/549/t412603.jpg
Добрый день!
Год назад я по госпитализации стал пить нилотиниб, это видно по анализу от 14.01.22, затем меня сняли с него в силу каких-то внутренних причин и перевели на бозутиниб. Последний анализ, это бозутиниб, то есть 3 месяца на нем.
Скажите как можно оценить эффективность терапии на бозулифе? Можно ли это делать через 3 месяца?

ЗЫ. И имеет ли терапевтическое значение так сказать то, что абсолютное количество копий бцр/абл у меня продолжает падать, хотя относительно абл выросло?

Отредактировано Iogan (2023-01-22 17:03:59)

0

210

Iogan написал(а):

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/549/t412603.jpg
Добрый день!
Год назад я по госпитализации стал пить нилотиниб, это видно по анализу от 14.01.22, затем меня сняли с него в силу каких-то внутренних причин и перевели на бозутиниб. Последний анализ, это бозутиниб, то есть 3 месяца на нем.
Скажите как можно оценить эффективность терапии на бозулифе? Можно ли это делать через 3 месяца?

ЗЫ. И имеет ли терапевтическое значение так сказать то, что абсолютное количество копий бцр/абл у меня продолжает падать, хотя относительно абл выросло?

Отредактировано Iogan (2023-01-22 14:03:59)

У меня тоже были колебания, путь был тернистый. А из-за совместного приема с Омезом так вообще резкое ухудшение, внимательно нужно относиться к препаратам совместным...Тут наверное с динамикой по цитогенетике нужно еще сравнить, какая там динамика?

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу2


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно