ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу2


Вопросы Гематологу2

Сообщений 241 страница 270 из 452

1

Продолжение темы - Вопросы Гематологу

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif
Уважаемые пациенты, эта тема создана по вашей просьбе.
Здесь зарегистрированные участники форума могут задавать свои вопросы ведущим врачам-гематологам Москвы...

Просьба: ценить время врача! Задавать только неотложные, не требующие отлагательств вопросы. На которые не могут ответить специалисты на местах...
Желательно, прежде чем задать свой вопрос, посмотреть список заданных и на которые уже есть ответ, см. тут -
Часто задаваемые вопросы при ХМЛ
Вопросы Гематологу...

и ещё... для ускорения ответа, просьба - в начале вопроса (или ЛС, Е-мейл), каждый раз кратко  напоминать:
Диагноз поставили тогда-то, принимаю препарат (какой?) столько-то времени...
.
Обращаем ваше внимание на то, что ответы и комментарии врача на форуме имеют информирующий характер и не являются рекомендацией. Рекомендации по вашему лечению и отслеживание их выполнения осуществляет только ваш лечащий врач.

Теги: Вопросы Гематологу

0

241

Alex.wood написал(а):

что с этим делать? на сколько это опасно?

Alex.wood, Екатерина Юрьевна ответила -

Пациенту: в этом случае необходима консультация и обследование кардиолога, подбор антиаритмической терапии. Связь с приемом дазатиниба маловероятна, хотя полностью ее исключить нельзя.

0

242

RAF написал(а):

Alex.wood написал(а):

    что с этим делать? на сколько это опасно?

Alex.wood, Екатерина Юрьевна ответила -

    Пациенту: в этом случае необходима консультация и обследование кардиолога, подбор антиаритмической терапии. Связь с приемом дазатиниба маловероятна, хотя полностью ее исключить нельзя.

Спасибо

0

243

Добрый день!
такая ситуация- муж принимает с осени 2022 г нилотиниб, в феврале молекулярный анализ- 0%, в апреле -три недели перерыв из за задержавшейся закупки препарата. Боятся ли такого перерыва и сдавать заново анализ, вдруг сдвиг? или такой срок терпимо,пьем дальше и анализы -месяца через три? Пожалуйста- как быть?

0

244

Здравствуйте! А смысл сейчас сдавать? Вы же сейчас будете пить препарат. Тем более,что был полный 0,а препарат из крови так быстро не выводится,ну может появится что то после0,00.Проще сдать анализ крови с лейкоформулой.

0

245

Nata73 написал(а):

в апреле -три недели перерыв из за задержавшейся закупки препарата

Nata73, продолжать пить. Анализы - по плану, через 3мес. после предыдущей сдачи.
станиславна права - ОАК с лейкоцитарной формулой - ежемесячно.

0

246

Добрый вечер.
RAF, передайте, пожалуйста, мой вопрос Екатерине Юрьевне.
Спасибо большое заранее!

Я уже задавала ранее вопросы, вот текст моего предыдущего сообщения:

Добрый день!
Вопрос к Екатерине Юрьевне:
Диагноз ХМЛ поставлен в декабре 2021г.
На момент постановки bcr-abl 91%
Через 3 мес 3.138
Через 6 мес 2.438 ( тк ответ не оптимальный, далее сдаю чаще)
Через 7 мес 1.258
Через 9 мес 0.888
Через 11 мес (14.11.2022) 0.371
ОАК
Вначале лечения падали АЧН и лейкоциты, был перерыв в приеме иматиниба на 4 дня (АЧН 0.44 был)
На данный момент:
АЧН в районе 1.2-1.4 держится
Лейкоциты около 3-3.5
Тромбоциты 160-200
Врач рекомендует сейчас поднимать дозу иматиниба до 600мг, т.к. ответ не оптимальный, поднимать дозу и через пару месяцев делать молекулярный анализ, чтобы понимать динамику.

А вот проложение моего пути:
Оставаясь на иматиниб 400, сдаю анализ bcr/abl 26.01 результат 0.342.
С этого же дня врач назначает иматиниб 600 и госпитализирует меня. Проводят цитогенетическое исследование-по рез ту ph хромосома не выявлена и 7.02 повторно берут bar/abl результат 0.200
Далее принимают иматиниб 600, контроль ОАК каждые 10-14 дней, АЧН 1.2-1.4
17.05 сдаю bcr/abl и сегодня 23.05 приходит результат 0.101
Пошло чуть более 3-х месяцев на 600, потому что 24.04 я сдавала анализы на мутацию и bcr/abl и их отправили курьером в МСК или Питер, я точно не знаю, однако пришел ответ, что результат не информативен, скорее всего что-то при транспортировке произошло. Мне так объяснили.
В общем немного потеряли времени.

Вот такие вопросы:
1. Означает ли это, что мне нужна 2-я линия?
2. Нужны ли доп анализы?
3. С чем может быть связана такая динамика и чем это чревато до меня?
4. Какая в данный момент доступность препаратов 2 -й линии?
Заранее огромное преогромное спасибо!

0

247

Tatiana I написал(а):

RAF, передайте, пожалуйста, мой вопрос

Tatiana I, передал...

0

248

Tatiana I написал(а):

Вот такие вопросы:

Tatiana I,
Вам ответ от Екатерины Юрьевны -

Ответ пациентке:

Прежде всего хотелось бы отметить, насколько чётко изложены результаты. Не в каждом медицинском заключении так чётко выстроена динамика, такое отслеживание - большой плюс, позволяет быстро ориентироваться.

По вашим вопросам.

1. Означает ли это, что мне нужна 2-я линия?

По критериям ответа на лечение - ответ оптимальный. При  хорошей переносимости можно продолжить дозу 600 , дальнейшая динамика покажет, нужна ли коррекция дозы . Если  будет достигнут стабильно глубокий мо, дозу можно будет снизить

2. Нужны ли доп анализы?

Нет. И анализ на мутации не стоит делать при  уровне bcr-abl менее 1%

3. С чем может быть связана такая динамика и чем это чревато до меня?

Последняя динамика вполне хорошая. При таких уровнях прогрессии  заболевания не ожидается. Хотелось бы достичь более глубокий ремиссии, но это дело времени

4. Какая в данный момент доступность препаратов 2 -й линии?

Разная в разных регионах, как и ранее. В настоящий момент сообщают о дефиците отдельных ИТК 2 , но ситуация меняется

0

249

RAF, спасибо вам большое!
Передайте, пожалуйста, Екатерине Юрьевне большую благодарность за такие развернутые ответы и отдельное спасибо, за высокую оценку моего изложения)

0

250

УРААААААААААААААААААААААА......!!!!! ХМЛ ОТКРЫЛСЯ!! Я ОЧЕНЬ РАДА!! ВСЕМ ПРИВЕТ!!! https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

251

Здравствуйте Екатерина Юрьевна!
Обьясните, пожалуйста, что же анализы ЛДГ?
ХМЛ поставили в июне 2021г, принимаю Иматиниб, 400мг с сентября 2021г,. В августе 2022г анализы показали, что у  меня достигнут БМО, т е у меня молекулярная ремисия. 12.05.23г первый раз сдала ЛДГ, их оказалось 718,0, при норме 222, 0.
   Екатерина Юрьевна, обьясните, пожалуйста, что за ЛДГ, что означают, как с ними "боротся", какое провести обследование?  Другие анализы, узи ОБП все в норме. Меня это очень беспокоит. Ч/з 3 месяца на повтор.

0

252

Soovushka написал(а):

Обьясните, пожалуйста, что же анализы ЛДГ?

Soovushka,
Вам ответ от Екатерины Юрьевны -

Пациентке:

ЛДГ- это неспецифический показатель воспалительных процессов. Воспалительные процессы могут быть обусловлены очень широким спектром разных причин, поэтому короткого ответа на этот вопрос нет. Очевидно. что нужно принимать во внимание клиническую картину, сопутствующие заболевания , другие лабораторные параметры, кроме оценки этого показателя в отдельности. Обследование нужно обсуждать совместно с терапевтом, оптимально- выделить время на развернутый прием и беседу. ХМЛ, при наличии молекулярной ремиссии. не может являться причиной повышения ЛДГ. Для применения иматиниба это также не свойственно.

0

253

Екатерина Юрьевна, большое спасибо за ответ.!  Записалась на приём к терапевту,   чтобы сделать какое-то обследование. Спасибо!!!

0

254

Добрый день. Меня беспокоит темное пятно на верхнем нёбе. Ни как себя не проявляет, увидела, когда собиралась к стомотологу на лечение зуба. Спрашивала у стоматолога, но он не знает что это, сказал обратится к лечащему врачу. Онколог по месту жительства тоже не знает. К гематологу ехать в сентябре. Я очень переживаю, в интернете много чего прочитала, не может ли это быть связано как-то с моим заболеванием, хронический миелоидный лейкоз с 2010 года, ремиссия. https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/23/t40109.jpg

0

255

Юлия написал(а):

Меня беспокоит темное пятно на верхнем нёбе.

Юлия.
Вам ответ от Екатерины Юрьевны -

Пациентке

С ХМЛ не связано. Снимок нечёткий. Версии могут быть самые разные.  Должен быть детальный осмотр этой области, с увеличением, при необходимости - биопсия. Возможно, консультация челюстно -лицевого хирурга, консультация другого онколога.

0

256

Спасибо. Буду дальше разбираться

0

257

Добрый день! У мужа выявлен ХМЛ. Назначен Иматиниб. Делаем "первые шаги" и вопросов масса.
Муж инфарктник пожизненно принимает статины, амиодорон, омепразол. Которые с иматинибом "не дружат".
Отменить омепразол не может, т.к. однажды уже прекращал его прием, едва не дошло до кровотечения желудочного. Гематолог сказал тогда отменяйте кардиомагнил. 
Как быть теперь со статином, омепразолом, амиодороном, кардиомагнилом совершенно не понятно. У мужа высокий риск ССЗ и кардиолог не берет на себя ответственность за отмену этих препаратов.

Отредактировано Венера (2023-08-02 11:00:32)

0

258

Венера написал(а):

У мужа выявлен ХМЛ. Назначен Иматиниб. Делаем "первые шаги" и вопросов масса.
Муж инфарктник

Венера,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Жене пациента:

Как правило, терапию сопутствующих заболеваний проводят в полном объеме. Исключают или заменяют только отдельные препараты, в особых случаях
Для обсуждения конкретных препаратов , учёта всей ситуации и получения ответов на ваши вопросы оптимально будет получить очную консультацию. Можно записаться в нмиц гематологии, телефоны для записи есть на сайте

0

259

RAF написал(а):

терапию сопутствующих заболеваний проводят в полном объеме. Исключают или заменяют только отдельные препараты, в особых случаях
Для обсуждения конкретных препаратов , учёта всей ситуации и получения ответов на ваши вопросы оптимально будет получить очную консультацию. Можно записаться в нмиц гематологии

Благодарю за ответ. Общий принцип поняла.
К сожалению, очно не получится, до Москвы 1,5 тыс.км.
Попробую узнать можно ли получить заочную консультацию онлайн.

0

260

Вчера сделала запрос производителю на адрес medinfo.oncorussia@novartis.com , т.к. в инструкции к Гливеку в конце написано, что можно получить дополнительную информацию о препарате.  Сегодня пришел ответ, публикую, мало ли кому пригодится.

"В ответ на Ваш запрос предоставляем Вам следующую информацию.

Согласно инструкции по медицинскому применению препарата Гливек® (иматиниб) следует соблюдать осторожность при применении препарата Гливек® (иматиниб) у пациентов с заболеваниями сердечно-сосудистой системы или при наличии факторов риска развития сердечной недостаточности. Таким пациентам следует обеспечить тщательное наблюдение и при выявлении признаков или симптомов, указывающих на данные состояния, следует провести оценку состояния пациента и начать соответствующее лечение (1).

Каких-либо данных о взаимодействии препарата Гливек® (иматиниб) c амиодороном, кардиомагнилом и омепразолом нет (1, 2). По данным исследований омепразол не влияет на экспозицию иматиниба, каких-либо действий при их совместном применении не требуется (2).

Взаимодействие со статинами (1,2). Иматиниб повышает экспозицию (концентрацию) статинов, что может вызвать эффект их передозировки, т.е. увеличивается риск токсичности статинов (такие нежелательные явления со стороны мышц как миопатия и рабдомиолиз). Эффект выражен больше у симвастатина и ловастатина и немного меньше у аторвастатина.

При однократном приеме эффект может быть минимальным, но при последующих приемах эффект нарастает. Следует тщательно оценить необходимость приема статинов (возможную пользу по сравнению с возможными рисками) в каждом индивидуальном случае. Если совместный прием все же необходим, статины должны использоваться в самой минимальной возможной дозировке. Если пациенты уже принимали статины, их дозировку следует существенно уменьшить. Пациент должен тут же сообщить врачу о возникновении нежелательных явлений со стороны мышц (необъяснимые боль в мышцах, болезненность при нажатии, слабость мышц, окрашивание мочи в темный цвет) и немедленно прекратить лечение статинами при этих симптомах."

Хотела вставить скрин с письма, но "загрузка файлов отключена"

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/704/t703933.png

Отредактировано Венера (2023-08-08 15:20:51)

0

261

Венера написал(а):

"загрузка файлов отключена"

Венера, вроде работает (пример) -
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/4/t152073.jpg

Нужно не файлы загружать, а изображения (скины/фото и др.) -
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/4/t247199.jpg

0

262

RAF написал(а):

не файлы загружать, а изображения

Спасибо. Разобралась с кнопками )) вставилось

0

263

RAF написал(а):

Назначение омепразола тоже возможно, хотя данный препарат может иметь некоторые лекарственные взаимодействия и менять концентрацию ИТК. Но при коротких (7-10-14 дней) курсах это не должно иметь решающего влияния на долгосрочные результаты

А как быть если прием омепразола назначен пожизненный? назначение связано с приемом кардиомагнила, также пожизненным.
В анамнезе высокий риск ССЗ. 
А теперь вот назначен иматиниб (Гливек).

Отредактировано Венера (2023-08-08 16:09:29)

0

264

Венера написал(а):

А как быть если

Венера, в вашем случае требуется, как написала Екатерина Юрьевна, очная консультация с привлечением соответствующих врачей для индивидуальных назначений и коррекций лечебных программ...
Посмотрите например, как это делается у других пациентов во взаимоисключающих случаях  - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ

0

265

Добрый вечер !
Подскажите пожалуйста,у мужа снова начала расти экспрессия BCR-ABL.
Лечим ХМЛ с марта 22года,сначала на иматиниб первые полгода молекулярка была-5,38,а на 9й месяц выросла до 128,05%,нас перевели на нилотиниб и сдали анализ на мутацию(не обнаружено).
С 25.11.22г. принимаем нилотиниб 800мг в сутки,гематологический ответ достигнут.
27.02.23 г. Молекулярный анализ 3,91%,а следующий анализ 2.08.23г. снова выросла 42,81%. Гематологический ответ так же достигнут.
Подскажите пожалуйста,почему так происходит,что нам дальше делать?
И в прошлый раз и в этот сбой препарата происходит в летний период,на жаре ему становится плохо,может как лето пройдёт,улучшится результат.
Так же у нас были проблемы с неврологией и как раз в этот период он принимал :
Мидокалм 1,0в/м;Хондрогард 2,0в/м по 10 дней Диакарб и Аспаркам в таблетках и транквилизатор Грандоксин 0,05.Через 12 дней муж почувствовал себя хуже и мы отказались от приёма этих препаратов.
Могло ли это повлиять?Подскажите,пожалуйста,что нам дальше делать.
Планируем записаться на приём в центр гематологии.
Спасибо большое,всем за советы и ответы!
Может быть у кого то тоже так было,если не сложно напишите какой выход был у вас.
Мы честно говоря уже начинаем отчаиваться (((.
Извините за длинный текст,всем спасибо 🙏

0

266

FilElena написал(а):

Лечим ХМЛ с марта 22года

FilElena,
у нас Екатерина Юрьевна в отпуске по начало сентября. Поэтому, вряд ли она сможет вам ответить до указанного времени.
Вы правильно делаете, что хотите проконсультироваться в гемцентре. Советую это сделать не откладывая.

0

267

RAF, спасибо вам огромное!
Обязательно постараемся туда попасть как можно скорее.

0

268

Просто я очень переживаю,если нилотиниб перестал работать,перестал действовать,есть ещё какие то препараты или остаётся только трансплантация?Или может быть попробовать увеличить дозировку?

0

269

FilElena написал(а):

есть ещё какие то препараты

FilElena, есть и др. препараты и другие протоколы терапии. Поэтому вам и нужно скорее проконсультироваться...

Вам ответила Екатерина Юрьевна -

Ответ пациентке:

- Подскажите пожалуйста,почему так происходит,что нам дальше делать?

Причины резистентности к лечению могут быть связаны с разными биологическими механизмами, в клинической практике возможно только оценить наличие мутаций, это имеет ключевое значение для подбора следующей линии терапии.
Нужна очная консультация и решение вопроса о следующей линии терапии.

- Могло ли это повлиять?Подскажите,пожалуйста,что нам дальше делать.Планируем записаться на приём в центр гематологии.

Жара или указанные вами препараты не могут быть причиной развития резистентности к лечению. Очная консультация гематолога - разумное решение для определения тактики ведения пациента

0

270

Доброе утро!
Спасибо вам огромное 🙏🙏🙏!!!
Сегодня же будем звонить записываться!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу2


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно