ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу


Вопросы Гематологу

Сообщений 391 страница 420 из 1003

1

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif
Эта тема создана по вашей просьбе.
Здесь зарегистрированные участники форума могут задавать свои вопросы ведущим врачам-гематологам Москвы...
Просьба: ценить время врача! Задавать только неотложные, не требующие отлагательств вопросы. На которые не могут ответить специалисты на местах...
Желательно, прежде чем задать свой вопрос, посмотреть список заданных и на которые уже есть ответ, см. тут -
Часто задаваемые вопросы при ХМЛ
Вопросы Гематологу...

и ещё... для ускорения ответа, просьба - в начале вопроса (или ЛС, Е-мейл), каждый раз кратко  напоминать:
Диагноз поставили тогда-то, принимаю препарат (какой?) столько-то времени...

Теги: гематолог,горячая линия,неотложный,вопрос,список вопросов гематологу

0

391

...и еще вопрос,хочу пропить вит.группы б(что бы там были вит.с,б1,б3,рр,б6,фолиевая кислота и б9) https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif ,можно ли нам и что могли бы посоветовать???
заранее признательна за ответ!!!!!

0

392

Юленька написал(а):

получила результат количественной пцр и меня заинтересовал вопрос в анализе от 4.09.13,число копий abl-3.56e+04
от 23.09.14,число копий 3.22е+04,что означают эти цифро-буквенные показатели?

Юленька,
Екатерина Юрьевна, вам пишет -

Число копий abl отражает число копий abl, ничего более. Это чисто лабораторный результат подсчета  копий нормального гена в конкретном образце.
По требованиям, должно быть не менее 10 на десять в 4 степени ( или 10000)

Насчет витаминов, я бы вам порекомендовал посоветоваться с вашим лечащим врачом-гематологом...

0

393

RAF написал(а):

Юленька,
Екатерина Юрьевна, вам пишет -

Насчет витаминов, я бы вам порекомендовал посоветоваться с вашим лечащим врачом-гематологом...

Я бы с удовольствием!!!!
Но моя врач ушла с сегодняшнего дня в отпуск!!!
Я ремиссии 5лет,принимаю филахромин!
А можно ли нам вообще витамины группы б?
Спасибо Вам за Ваши оперативные вопросы!!!! https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

394

Юленька написал(а):

А можно ли нам вообще витамины группы б?

Юленька,
мне регулярно назначают...

Юленька написал(а):

моя врач ушла с сегодняшнего дня в отпуск!

- ничего страшного, вопрос назначения витаминов не требует спешки...

0

395

а вот интересно ,а нам эхинацею можно?
такая хорошая травка,а пишут,что ее нельзя!!!тем у кого лейкозы,это одно из противопоказаний!

Раф,просто хотелось уже поскорее что то начать пить,так как сейчас сезон всякой заразы! https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

396

Юленька написал(а):

просто хотелось уже поскорее что то начать пить,так как сейчас сезон всякой заразы!

Юленька,
см - Расскажите что Вас сегодня взволновало?

qwerty,
лечусь и предохраняюсь ВИФЕРОНОМ (свечи по 1млн. 7дней где-то).
Ещё мне мой терапевт назначала ИНГАВИРИН + Берокка, когда уже совсем разболелся.
Посоветуйся со своим врачом!
ВСЕМ желаю не Болеть!!!

Из рекомендаций форумчан:
- носить маски, есть "маски-невидимки"
- мазать носик антибиотиковой мазью (тетрациклин...) или гриппферон, антигриппин...
- меньше бывать в людных местах...

А ещё, Екатерина Юрьевна, рекомендует часто мыть руки...
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

0

397

Спасибо))

0

398

RAF написал(а):

Юленька,
см - Расскажите что Вас сегодня взволновало?

Из рекомендаций форумчан:
- носить маски, есть "маски-невидимки"
- мазать носик антибиотиковой мазью (тетрациклин...) или гриппферон, антигриппин...
- меньше бывать в людных местах...

А ещё, Екатерина Юрьевна, рекомендует часто мыть руки...

а как же меньше на людях-то,если я с ними работаю!!!!!
вот и ни как не могу вылечится!

0

399

Кстати, большое спасибо Ростислав!! Просто огромное спасибо!) Помог ингаверин).. Обошлось))...
У нас нынче орви лютая... Сходила выписать лекарство( в маске и все такое...) и через пару дней все симптомы проявились...
Обошлось без осложнений!!

Спасибо!!!

0

400

qwerty написал(а):

большое спасибо Ростислав!!

qwerty...на Здоровье!!!
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

401

Здравствуйте. Назначили курс антибиотика ряда цефалоспорин ( препарат панцеф). Можно ли его принимать с Тасигной??? До своего лечащего гематолога дозвониться не могу.

0

402

oleg1973 написал(а):

Назначили курс антибиотика ряда цефалоспорин ( препарат панцеф). Можно ли его принимать с Тасигной?

oleg1973,
Екатерина Юрьевна разрешает -

Да, можно...

0

403

RAF написал(а):

oleg1973,
Екатерина Юрьевна разрешает -

Огромное спасибо за оперативность!!!!

0

404

Привет,ребятки как пригласит  сюда человечка????
а пока ей нужна помощь!!
попросила помочь ей,вопрос в следующем!:
Привет. мне пришли ответы анализов.

№  384 Дата взятия материала  «17.09.2014г»
   
Ф.И.О.  *** Татьяна Валентиновна
   
Возраст 05.01.1984 г.р.
   
Направлен Астана
   
Показания ХМЛ
   
Биологический материал Клетки костного мозга
   
Кариотип 46,XХ,t(9;22)(q34;q11)[1]/46,ХХ[15]
   
Результат В одной клетке костного мозга  обнаружена реципрокная транслокация t (9;22)(q34;q11)

а до этого у меня было в 16 клетках  обнаружена реципрокная транслокация t (9;22)(q34;q11). Значит сейчас меньше. а что это такое я не знаю
ВОТ КАК ТО ТАК,ЖДУ ВАШИХ ОТВЕТОВ И КОММЕНТОВ)СПАСИБО!

0

405

Юленька,
просьбу объяснить результат анализов отправил Екатерине Юрьевне...

Насчет как пригласить пациентов на форум - это очень просто:

заходишь к себе в "профиль"
http://sd.uploads.ru/t/Pdg6R.jpg

потом в "приглашения" - см. картинку
и там открывается картинка где указан твой персональный КОД для приглашения пациентов.
http://sd.uploads.ru/t/f4SPu.jpg

Можно и по другому - код имеется на "Гостевой странице" - http://cml-stop.ru/pages.php?page=gost

0

406

RAF написал(а):

Юленька,
просьбу объяснить результат анализов отправил Екатерине Юрьевне...

Насчет как пригласить пациентов на форум - это очень просто:

спасибищеее огромное)

0

407

Юленька написал(а):

спасибищеее огромное)

Юленька,
это ещё не всё...

твоя пациентка с Астаны (Казахстана) должна знать, что в Казахстане тоже есть пациентская организация  - Дружественный сайт "ХМЛ-Стоп" (Казахстан)
Где она также может зарегистрироваться и общаться.
Сайт http://cml-stop.kz/ сделал наш хороший друг - Citytraveller, которого вы все хорошо знаете.
Рекомендую всем посетить данный сайт и по возможности, для повышения активности зарегистрироваться и на их форуме тоже - http://forum.cml-stop.kz/index.php
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

Екатерина Юрьевна передает пациентке с Астаны -

В первом случае -16 из  16, т.е. Ph-хромосома в 100% клеток
Во втором- в 1 из 16, т.е. 6,25%
Это называется большой цитогенетический ответ

Сообщи ей...

0

408

RAF написал(а):

Юленька,
это ещё не всё...
Сообщи ей...

спасибо Вам все большое за участие)
очень хочется помочь ей,так как знаю как ей это важно!
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

409

ДОБРОГО УТРИЧКА,РЕБЯЯЯТ ЕЩЕ ВОПРОС НА ЗАСЫПКУ,А КАК БОРОТЬСЯ С ОТЕКАМИ???
ХОРОШО ПОМОГАЛ ИНДАПАМИД,НО ТОЛЬКО ЧТО ПРОЧЛА,ЧТО ЕГО НАМ НЕЛЬЗЯ!
ВЕРОШПИРОН НЕ ПОМОГАЕТ!
НИ ЧАИ,НИ ЧЕГО БОЛЬШЕ НЕ ПОМОГАЕТ! https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

0

410

Юленька написал(а):

А КАК БОРОТЬСЯ С ОТЕКАМИ???

Юленька,
смотря отеки какой степени...
При регулярных и беспокоящих - к своему врачу-гематологу, чтобы подобрала соответствующую терапию.
Мне помогает триампур, по четвертинке, несколько раз в неделю. Рекомендовала мой врач-гематолог.
Это не шутка. Задержка жидкости - это побочка ИТК, долговременные и обширные могут сильно отразиться на органах сердечно-сосудистой системы, печени и почек.

PS: Юленька, старайся писать без "Caps Lock"а, т.е. без верхнего регистра все слова...

0

411

RAF написал(а):

Юленька,
смотря отеки какой степени...

Спасибо,за оперативный ответ))))
Ваши рекомендации учту!
Мне очень сложно говорить с нашим гематологом..говорит,что так должно быть,говорит пей верошпирон,а он мне вообще ни как(

0

412

Юленька написал(а):

говорит пей верошпирон

Юленька,
в этом случае ты можешь идти на консультацию к другому гематологу, например в ГНЦ...

0

413

RAF написал(а):

Юленька,
в этом случае ты можешь идти на консультацию к другому гематологу, например в ГНЦ...

агааа,кто же меня бесплатно и без направления примет(

0

414

Юленька написал(а):

кто же меня бесплатно и без направления примет

Юленька,
на самом деле там не смертельные цены...
К сожалению, не знаю как в ГНЦ, но вот в ГеноТехнологиях, консультация гематолога 1500-3000руб.

Думаю, в ГНЦ не дороже и направление нигде не требуется. Нужно иметь последние анализы и желательно выписку, эпикриз, которые любой гематолог обязан дать если попросить.
Кстати, в ГНЦ можно получить бесплатную заочную консультацию, для этого опять же туда направляется письмо (можно электронное) с описанием проблемы, прикладываются те же последние анализы и выписка из истории болезни. Ответ приходит в течении максимум месяца.

0

415

RAF написал(а):

Юленька,
на самом деле там не смертельные цены...

Спасибо)))
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

416

Юленька написал(а):

Спасибо)))

Юленька,
вот что передает Екатерина Юрьевна, по поводу ваших вопросов -

Выбор мочегонного средства и схемы применения индивидуален. У разных пациентов разные схемы работают.

Если эффекта нет, констатируют непереносимость лечения, обсуждают другие итк.

Вообще, в гнц планируется протокол про переводу больных с иматиниба на другие итк. Если пациент соответствует критериями включения, он может туда попасть.

Платная консультация в гнц 1500 рублей.
Возможности консультации по омс можно узнать у администрации

Удачи!

0

417

RAF написал(а):

Юленька,
вот что передает Екатерина Юрьевна, по поводу ваших вопросов -

Удачи!

спасибо Вам!
а скажите,непереносимость выражается в отечности,да?
и какие препараты итк появились или были?
а у меня все результаты анализов в норме,вот только жду мутацию,разве это не говорит,что лечение подобрано правильно(6 лет принимаю иматиниб,5 из них гливек!) https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

0

418

Юленька написал(а):

и какие препараты итк появились или были?

Юленька,
если отечность непереносимая-то да, может рассматриваться перевод.

Препараты ИТК, второе поколение, см. - faq4
третье поколение - Iclusig (Ponatinib) допущен для лечения  пациентов с ХМЛ

а вообще про новые лекарства, тут - Новые лекарства для лечения ХМЛ

Но, т.к. у тебя 5 лет ПМО, никаких новых ИТК тебе не нужно и никаких мутаций - не будет! Если только на их пришествие не будешь молиться...
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif

Впору уже задуматься о "Стоп-технологиях", о них тут -  Интервью профессора, д.м.н., Анны Григорьевны  Туркиной ко Дню 9,22
отрывок -

- Многие из нас уже больше 10 лет лечатся Гливеком и другими ингибиторы тирозинкиназы, и всё чаще начинают задаваться вопросом - а можно ли избавиться - вылечится от ХМЛ?

На сегодня однозначного ответа на это нет. Я думаю, ответ на этот вопрос мы получим в этом десятилетии.  На первом этапе, обсуждая вопрос о прерывании приема препарата, я бы использовала другую терминологию, а именно – наблюдение за больным с полной  молекулярной ремиссией без поддерживающей терапии. Говоря о наблюдении предполагается, что для контроля  стабильности ответа используется  молекулярные методы, позволяющие выявить ранние признаки заболевания. Следует подчеркнуть, что больной должен быть обследован в сертифицированной лаборатории и уровень BCR-ABL транскрипта не должен быть выявлен.   При обсуждении вопроса о прерывании приема препарата надо  сначала убедиться, что полученный ответ стабилен.  Длительность стабильного отрицательного ответа должна быть не менее 2 лет. Кроме того, следует подчеркнуть, что такие попытки можно планировать ТОЛЬКО ПОД СТРОГИМ МОЛЕКУЛЯРНЫМ МОНИТОРИНГОМ  и в РАМКАХ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ!!!

0

419

Здравствуйте. Подскажите какой анализ можно считать более точным: цитогенетику или молекулярку?

0

420

oleg1973 написал(а):

Подскажите какой анализ можно считать более точным: цитогенетику или молекулярку?

oleg1973,
считать тот или иной метод более корректным можно только в разных диапазонах. Например, больше и до нуля процентов клеток Фи ориентируются по  "цитогенетике". Когда достигнут уровень 0% и менее Фи-клеток - более показательным является метод ПЦР bcr-abl.

См. картинку с таблицы Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ
стрелками указаны условия основного использования того или иного метода анализа остаточной доли болезни -
(для увеличения, кликнуть на картинку)
http://sa.uploads.ru/t/bYPfL.jpg

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно