Оксана Сергеевна,

Удачи Вам и Вашей маме, а также Большого Терпения и много Сил!

Добрый день!Сын принимает 2,5 года Гливек,с анализами все хорошо,молекулярный анализ отрицательный почти год.При росте 178 он весит 60 кг(и до диагноза  он тоже был худым),ему 23 года.
Сам очень переживает по этому поводу,стал посещать тренажерный зал.Хочет принимать спортивные пищевые добавки -"Гейнер",чтобы увеличить массу тела.Скажите,пожалуйста,есть ли противопоказания при данном диагнозе,принимать эти добавки?Вредны ли они вообще?
Заранее спасибо за ответ.

Оксана2616, Здравствуйте!
То что будут дженерики с 2013-го было уже известно (см. - После 2012 года истекает действие патента на Гливек. Что нас ждет? пост - N7).
То что они появятся раньше срока, - стало сюрпризом.
Этому есть  немало объяснений. Как нам рассказал на Ялтинской конференции пациентов с ХМЛ Александр Саверский (президент Всероссийской общественной организации «Лига пациентов»), представительство компании производителя Гливека в России письменно отказался участвовать в ряде тендеров. Государство в этом случае, для обеспечения своих пациентов жизненно необходимыми лекарствами, допустило к торгам и производителей дженериков. Т.е. с юридической точки зрения поведение Государства - безупречно.
Что касается патентных споров, они к обеспечению пациентов лекарствами - отношения не имеют.

Вопрос информирования пациентов о дженериках Гливека - остается.
Там же на Конференции профессор Духанин (д.м.н. кафедры молекулярной фармакологии и радиобиологии РНИМУ имени Н.И.Пирогова) рассказал про требования, предъявляемые к препаратам-дженерикам Гливека. О возможности воспроизводства и различных факторах эквивалентности.
Он также сообщил, что Генфанитиб показал полную эквивалентность препарату Гливек по терапевтическим, химическим и биологическим параметрам.

Информация для скачивания
по Филахромину (иматиниб) тут,
по Генфатинибу тут

Там же, соответственно, пациенты уже получающие эти препараты обсуждают первые впечатления от приема.

Спасибо большое за ответ.

IVAN,
Екатерина Юрьевна просила передать -

Интерферон нужно назначать в максимально переносимой дозе.
5-6 МЕ ежедневно - это идеал. Который, к сожалению, переносят не все.
Нередко пациенты получали меньшие дозы... которые менее эффективны.

А попробовать выйти на расчетную дозу все-таки стоит

Чтобы не было гриппоподобного синдрома (озноб, температура, боли в костях), обычно схема назначения включает в себя очень постепенное наращивание дозы. Чтобы организм привык.

Наши рекомендации вот такие:
1 день - 1 МЕ
2 день - 1 МЕ
3,4, день - 2 МЕ
5,6,7 день - 3 МЕ
Всю первую неделю + парацетамол до инъекции. Лучше инъекцию перенести на вечернее время.
с дня 5 МЕ ежедневно. И убираем потихоньку парацетамол.
Можно немного растянуть период привыкания каждой дозы.
Обычно выход на расчетную дозу в течение 14-30 дней.
Если лейкоциты остаются более 15 тыс. - добавляем гидроксимочевину. Если в крови существенный сдвиг до миелоцитов (более 5), добавляем курсы малых доз цитозара (10 15 мг по 7-10 дней каждого месяца подкожно).

Задача: достичь максимального эффекта. Подобрать максимально переносимую дозу.
Режим 5 МЕ через день тоже оправдан, если на нем есть хороший эффект, т.е. нормализация  формулы крови. И если этот режим хорошо переносится. На такой режим можно выходить после привыкания к предыдущим дозам.
Анализы крови - строго 1 раз в неделю первое время.

"Трусить" Вас конечно сейчас еще может. Из-за этих эффектов пациенты могут и вовсе прекратить введение интерферона сами... а в отсутствие другого лечения это равно прогрессии, вы понимаете это. Лучше пережить привыкание и побочные эффекты, потом они становятся меньше, но получить нормальную дозу.

Удачи!
Е.Ю.

От себя добавлю:
В самом начале заболевания и я колол интерферон (Реаферон) 3млн. ежедневно в течении 1года.
Врач сказала: «Будет тяжело - температура до 40 градусов, боли везде, жар, короче, все симптомы сильнейшего гриппа без насморка, но терпи! Неделю терпи, потом пройдет…».
Действительно, состояние было критическое: боли-боли-боли… Сильный жар и ломота в костях, как будто все тело превратилось в один обнажено-болящий зуб. Спать не мог, часами нарезал круги в нашей маленькой квартире. Только когда ослабевал окончательно - уходил в забытье. Просыпался весь мокрый…
Потихонечку боли утихли. Правда, недели через две...

Так что, Галя, соблюдайте рекомендации Екатерины Юрьевны, ибо это жизненно важно для Вас.
Терпенья и Удачи!!!

ОКСАНА 83,
точно в стадии бластного криза?
Чуть выше рассматривали аналогичный случай.
Почитайте, в том числе в "скрытых текстах" - они для Вас открыты...

ОКСАНА 83,
на мой взгляд, нужно верить последнему Заключению...

А что касается этого -

то показывает как раз, что Гливек работает.
Это из его побочек - http://cml-stop.ru/pages.php?page=faq3-4

Нужно привыкнуть, а если сильно беспокоят - обратится к лечащему Гематологу. По возможности дозу - не снижать.
Регулярно сдавать анализы ОАК, биохимию, Цитогенетику.
По моему, в вашем случае, если правильно помню - ОАК и биохимия - 1раз в неделю Цитогенетику - 1раз в полгода, но лучше чаще, например, 1 раз 3мес.

Ваши вопросы Екатерине Юрьевне отправил, к сожалению, она будет в разъездах до середины ноября...

Здравствуйте ! К гематологу ездит каждую неделю и пока ничего , сказали при температуре принимать кетонал. Госпитализация была повторно но ничего . Слделали все анализы на инфекции , Узи, Флюрографию и через неделю отпустили домой, ничего не нашли.

U mojej sestry blastnyy kris. Posle 2j chimioterapii blasty opustilis do 7%, cherez 5 dnej povysilis do 75%. Sejchas ona proshla 3j kurs. Uzhe 4 dnja nichego ne kolet. Vrachi takzhe ne dajut Glivec ili Gidreju. A tak zhe molchat. Moj vopos: Neobhodimo li nachinat priem Gliveca Ili drugogo preparata, srazu zhe posle okonchanija chimii. My s Ukrainy.

Lena,

Bolshoe spasibo za otvet. Budem prodolzhat borotsja. Mozhet byt u vas est sovet po povodu provedenija transplantazii. Gde mozhno poluchit bolle podrobnuju informaziju. V Ukraine takie operazii ne provodjatsja. Zaranee blagodaru.

Marinka,

Добрый день!
Так как у нас нет гематолога в поликлинике я стараюсь все изучать сама, но т.к. особо не с кем посоветоваться, есть ряд вопросов, которые я бы хотела уточнить.
В миелограмме, которую сделали 27.09.12, указано, что количество недиффиеренцированных бластов составляет 1,0%. Это и есть кол-во бластных клеток в костном мозге? Или какой-то другой показатель в миелограмме указывает на кол-во бластных клеток?
Так же вопрос, как определить содержание ph+ клеток? При первом цитогеническом исследовании от 02.10.2012 г. указано: "...В 100% метафаз обнаружена транслокация t(9;22)(q34;q11)" Это и есть кол-во ph+ клеток?
Спасибо!