Скажите пожалуйста, действительно ли Гливек выдается по квоте. Моей сестре назначил гематолог в Питере, а в Вологде где она проживает ей почему-то затягивают с выдачей препарата, вместо этого положили в диспансер на допобследование.Спасибо.

Здравствуйте, Екатерина Юрьевна! Привет Вам из Украины)) У меня к Вам вопрос: моя мама болеет ХМЛ с 2006 года, с 2008 года принимала Гливек 400мг, год назад ей увеличили дозу до 600мг (после моллекулярки), на дозе 600мг мы достигли БМО, НО!!! ее тошнит и иногда рвота после приема Гливека... но она обратила внимание, что Гливек в капсулах не дает побочки, а тошнота появляется после Гливека в таблетках, от чего такое может быть, на что нужно обратить внмание, может обследовать ЖКТ? чем спасаться от тошноты? это же не нормально.... Сегодня попробовала выпить 400мг и через 2 часа 200мг... можно ли так делить? Спасибо большое за ответ!

Еленка,
Вам -

Большое спасибо Екатерине Юрьевне за ответ! Будем пробовать!

На Здоровье, Вам и нам!!!

анастасия,
вам -

Здравствуйте. Изучил некоторые ветки форума. Думою здесь правильнее всего изложить ход болезни (возможно это будет интересно кому-то еще) и задать вопросы гематологу.

У меня болеет мама ХМЛ.
2003-2004. Явное ощущение симптомов.
2006 - первое обращение к гематологу, хмл не выявлено - диагноз железо дефицитная анемия.
2008 - подтверждение диагноза ХМЛ (пункция). "Проанализировано 25 метафаз: 46,ХХ,t (9,22) [25]. Все спонтанно делящиеся клетки содержат Rh-хромосому." ОАК: тромбоциты - 1300, лейкоциты - 15, миелоциты - 3, метомиелоциты - 3. Назначена терапия эбероном - принимался около года.
2009 - начало перерыва. Лечение нетрадиционными способами. Постепенное ухудшение самочувствия и ухудшение анализа крови.
2010 зима - пункция. (Подробно вышлю RAFFу с его позволения, т.к. он держит связь и публикует ответы Екатерины Юрьевны.)

Вопрос. Бластов 1,0 и рядом указана норма 0,6-1,2. Данная норма - для здорового человека, для человека с диагнозом хмл, или быть точнее для одной из стадий заболевания? Можно ли говорить о начале бластного криза или фазы акселерации в данном случае? (Нашел выписку из истории болезни - только на ней появилась фаза акселерации в диагнозе. Может это и есть ответ на мой вопрос?)

Далее лист прилагается. Иммунофенотипирование клеток костного мозга. (также вышлю)
Подсчет в регионе бластных клеток (CD34+) - приблизительно 1,2%. Далее много букв и процентов разных. И заключение: В образце костного мозга иммунофенотипически определяются приблизительно 1,2% бластных клеток с фенотипом HLA-DR+CD33+CD13+-CD7+-CD117+CD15-/+CD64-, что характерно для миелоидной стволовой клетки.
ОАК: лейкоциты 166, бласты 5, миелоциты ок.25, промиелоциты ок.25, гемоглобин 66.
Терапия гидро - анализ стал на место. Начало приема иматиниба впервые. Словенско-индийский дженерик в дозе с 600мг до 400мг впоследствии. Анализы пришли в норму.

2011 весна. Были нарушения приема препарата. Временные снижения до 200мг. Прерывания приема иматиниба. Это происходило из-за неимения информации и недоверия к врачам которые ограждали пациента от знаний. Конечно главная вина лежит на нас в этом всем.. увы.

2012 весна. Анализы нормальные.
2012 лето. ОАК: лейкоциты 5,12, гемоглобин 96, тромбоциты 62, миелоцит 1. Начали заново прием иматиниба белорусского произваодства (Академфарм). Пришлось наращивать дозу вплоть до 800 мг. Сейчас 800мг со всеми вытекающими симптомами.

2013 январь-февраль. ОАК от 9, 25 января и 8 февраля соответственно:
лейкоциты        12,7  - 11,7 - 15,22
гемоглобин       103   - 88    - 87
тромбоциты      1056 - 1076 - 1080
миелоциты        9      - 3     - 4
метамиелоциты 3       - 3     - 2
Базофилы         23    - 25   - 26

Также имеется пункция 16.01.13г (также вышлю). Можно отметить бластные клетки 0,66% при норме 0,1-1,1%. И вне нормы следующие показатели:
промиелоциты 0,83
миелоциты 20
палочкоядерные 11,16
сегментоядерные 24,66
базофилы 7,33
ретикулярные клетки 0,66
количество мегакариоцитов - достаточное, активность - снижена.
лейко-эритробластическое отношение 5,6:1
колдичество миелокариоцитов - умеренное.

Назначение - курс химии циторобином и далее... не известно что далее. или проба продолжать иматиниб белорусский или химии до конца..

Фуууух. дайте выдохнуть 

Вопросы.
1. Описал выше про норму бластов и вообще все нормы прописанные в таблице исследования костного мозга.
2. Можно ли говорить о срыве лечения иматинибом и необходимости перейти на препараты второй линии? Адекватна ли назначаемая терапия химией в данном случае и под данным углом зрения? Ведь после химии подниматься тяжело - это не тупик ли?
3. Читал про анализ мутаций и определение подходящего вещества - иматиниб, дозатиниб, нилотиниб. Может самое время проверить?
4. Стоит ли переходить на препараты 2 линии если не уверен что их прием будет регулярный.. не хочется повторения истории с иматинибом. Может стоит подготовится информационно,финансово и по документам? Как правильнее вести терапию в периходный период?
5. Есть сомнения в схемах лечения у нас в минске. Врач спешит ставить фазу акселерации (или не спешит) и отправляет на химию.. Есть ли какая-то возможность стать ближе к российским гражданам в плане более актуального и адекватного лечения? Мама русская и есть где жить в Москве, возможно в подмосковье или Туле.
6. По проведенному типированию можно пробовать найти донора? Маме 49лет.. ее сестре 59. Вопрос о пересадке замялся. Может стоит поднять заново?

Отредактировано Юра (2013-02-13 15:45:49)

Anni70,
вам -

Прочел все.

Первое что приходит на ум - конечно благодарность вам за помощь - низкий поклон. И Екатерине Юрьевне еще и отдельное спасибо за откровенность - это дорогого стоит порой..
Действуем дальше, теперь уже без сомнений.
Завтра же звоним в Генотехнологию и центр Содействия за новой информацией!

Спасибо друзья!

vityla,
Есть Спрайсел и Позатиниб!
Но, вполне вероятно, и Тасигна справится, нужно дождаться пункции и анализа ПЦР.
Ваш вопрос передаю нашему консультанту, врачу-гематологу Екатерине Юрьевне.
Если есть возможность, пришлите сканы анализов. Можно в ЛС (личным сообщением) или на мейл (под ником)...
Удачи!

Здравствуйте. Непереносимость иматиниба (в моем случае генфатиниб и филахромин) - это показание к смене терапии. Я живу в провинции (Омск), чтобы попасть на прием в ГНЦ мне нужно направление от лечащего врача, и справка о непереносимости. Сегодня сходил на прием, хотел получить эти документы, т.к. в ближайшее время буду проездом в Москве. Зам. зав. гем.отделения сказала: "мы не имеем права, мы должны вас госпитализировать, подержать у себя не менее 3-4 дней, когда увидим что вас рвет - тогда сделаем все документы".
Неужели мне нужно еще раз переживать этот кошмар (провоцировать рвоту) чтобы получить документы? У меня есть заключение гастроэнтеролога (профессора), о непереносимости препарата. Регулярные плохие анализы печени (до приемв препарата они были в норме) . Самый последний анализ за  15.02.12 : билирубин общий 35.2 (норма 5-21), прямой 7.50 (норма 0-3.40). Меня уже лично запомнила зав. гем. отделением, потому что только у меня такие большие проблемы с тошнотой, я неоднократно обращался с этой проблемой в  том числе и к ней.
В декабре, когда приступы очень сильной тошноты начались впервые, мне пришлось ночью вызывать скорую. Там сказали: "будет лучше, если вас положит в больницу ваш лечащий врач, а не мы". Фамилия моего лечащего врача Баркин. Уже из последних сил я доехал утром до него, а он сказал, что он тут не при чем, тошнота не его болезнь, он гематолог, что мне надо вызывать скорую. У меня прямо в кабинете начались судороги от обезвоживания (это мне сказал уже потом гастроэнтеролог; из-за тошноты я 4 дня ничего не ел и не пил), что он был вынужден ставить капельницу и вызывать скорую. Меня, пациента с тошнотой по причине ХМЛ  определили, как это не парадоксально,  в неврологию. Получается странно: тогда они меня не были обязаны госпитализировать, а теперь обязаны. Только благодаря сайту cml-stop.ru я узнал, что существует вторая линия. Мне кажется об этом меня должен был предупредить лечащий врач. Вместо этого он сказал, что надо переходить обратно на гидрею.
Мой вопрос такой: могут ли местные гематологи выдать мне нужные справки и направления без госпитализации, или они действительно не имеют права? Я не успею до отъезда пройти госпитализацию (и, честно, очень не хочется в очередной раз без смысла доводить себя до рвоты и выворачивания на изнанку) и останусь без консультации.
Модератору: если вдруг есть возможность ответить на этот вопрос без врачей - пожалуйста перенесите его в другую категорию; не будем перегружать докторов.

Отредактировано health (2013-02-22 07:52:31)

Спасибо за ответ! Дозировку снизили после нормализации уровня лейкоцитов. Анализы в сентябре делали в Генотехнологии, так как в И жевске на тот момент не было реагентов. В декабре уже делали в Ижевске. Следующий прием у врача только в апреле. Нам предлагается на этой дозировке только ждать. О препаратах второй линии врач не говорит. Мы хотим пересдать опять в Генотехнологии и молекулярный и цитогенетику. Есть возможность прописать папу в подмосковье, можетздесь он получит эти препараты быстрее? .

health,
Вам -