22 сентября 2014 года мы снова будем отмечать Всемирный День борьбы с ХМЛ,
в России уже четвертый год подряд.

Приходилось читать в прессе и слышать - "повезло вам, даже праздник у пациентов с ХМЛ есть..."
Чем всё-таки знаменателен этот день, не праздник же это на самом деле для больных?

Сочетание цифр "22 сентября" - 9,22 -  "символизирует важность открытия генетических изменений (выявление хромосомных нарушений  9 и 22 хромосомы), ставших первым шагом в  изучении молекулярно – генетических механизмов лежащих в основе заболевания, и в дальнейшем - в разработке патогенетической терапии, открывшей новую эру в лечении ХМЛ", - из Интервью профессора, д.м.н., Анны Григорьевны  Туркиной ко Дню 9,22

Как совершенствовалось лечение людей с ХМЛ

В настоящее время ХМЛ стал одним из самых благоприятных прогностических заболеваний крови, с чем большинство пациентов можно и поздравить. Но так было не всегда. Еще до конца 90-х прошлого века средняя медиана жизни больных с ХМЛ была не больше трех лет. Всё изменилось с появлением первого таргетного препарата – «Гливека». С этого момента для большинства пациентов с ХМЛ и наступила «эра гливека», когда ранее обреченные заболевшие, начиная применять этот препарат, стали быстро и успешно выходить на ремиссию. И более того, зажили как обычные здоровые люди с приемлемым качеством жизни. Они живут нормальной жизнью, учатся, работают, женятся и выходят замуж, у них рождаются и подрастают дети. Их только в России уже более сорока – от мам с ХМЛ и около двадцати – от пап, ожидается ещё.

Практически именно разработка ингибиторов тирозинкиназ (ИТК) открыла дорогу для персонализированной медицины для лечения больных. Это и высокотехнологические лекарства, и новые методы глубокой диагностики на основе молекулярных и генных уровней. В этом и есть особенность заболевания ХМЛ, что на нем впервые исследователи – фармразработчики и врачи-гематологи – успешно разработали и стали применять самые современные лекарства и методы лечения от тяжелого и смертельного заболевания. В дальнейшем опыт создания такого типа лекарств таргетного действия стали использовать и при разработке новых препаратов для лечения других видов онкологических заболеваний.

Другим важным событием в истории лечения ХМЛ явилось то, что больные этим заболеванием, на своем опыте убедившись, что общение и объединение помогает, стали самоорганизовываться и создали множество сообществ и пациентских организаций, включая международную "Сеть защитников пациентов с ХМЛ" (CML Advocates Network). Теперь в эту сеть входят 90 групп пациентов из 68 стран. И идея отмечаемой с 2008 года - "Дня борьбы с ХМЛ 9,22", теперь "Всемирного Дня больных с ХМЛ -9,22", была предложена на полях этой организации. 
Как говорит Ян Гесслер, сам пациент с ХМЛ и соучредитель CML Advocates Network: "Мы не только встречаемся раз в год на нашей  конференции «ХМЛ – Горизонты»  - мы поддерживаем друг друга несмотря на  границы, совместно сотрудничая со всеми заинтересованными сторонами в течение года. Совместная работа-это ключ к повышению эффективности поддержки и реабилитации для больных ХМЛ во всех регионах”. Наши делегаты также участвуют на этих конференциях.

CML Horizons 2014, 2-4 May 2014, Belgrade, Serbia

Всемирный день борьбы с ХМЛ, день 22 сентября 2014 года, пациентские организации во всем мире отметят проведением различных мероприятий, призванных подчеркнуть важность нужд людей, живущих с ХМЛ. В каждой стране и даже в регионах потребности пациентов могут сильно разнятся - от  проблем доступа к лечению современными препаратами, до обеспечения необходимого качества жизни, позволяющего жить  с ХМЛ как с хроническим заболеванием.

Что изменилось в лечении ХМЛ за прошедший год

У нас в России за период с прошедшего Дня борьбы с ХМЛ, 22 сентября 2013 года произошли следующие заметные события:

- в конце 2013 года произошел "ценовой обвал" на препарат Иматиниб, цены с 47-57тыс. рублей за пачку, упали  до 1500рублей
- отсрочили (в июле) передачу в регионы обеспечение пациентов ЛС по программе «Семь нозологий» до 1 января 2018 года
- в августе 2014 года компании "Фармстандарт" и "Novartis" объявили о локализации производства Нилотиниба (Тасигны) на территории России, в Уфе
- в Сколково под руководством Гермеса Григорьевича Чилова успешно разрабатывается новый препарат для лечения ХМЛ PF-114 компании «Фьюжн Фарма», который, как ожидается, будет эффективнее Понатиниба и с меньшими побочными эффектами.

Всё это, конечно, вселяет надежды и придает уверенность в своем будущем всем пациентам с ХМЛ.

В то же время, совсем без проблемным жизнь пациентов с ХМЛ в России считать не приходится. Если с обеспечением иматинибами особых проблем не наблюдается - все нуждающиеся в нем пациенты, как правило, вовремя и на 100% им обеспечены, то с предоставлением препаратов Нилотиниб и Дазатиниб - трудности есть. Врачи их, тем кому показано выписывают, но с обеспечением есть проблемы. Трудно включить нуждающихся в этих препаратах в каналы бесплатного обеспечения. Эксперты объясняют это тем, что данных препаратов нет в списках ЛС в программе "Семь нозологий". Ходили разговоры, что их включат в начале текущего года, но, пока не случилось. Ждем...

Также есть вопросы по оплате диагностирования течения болезни у пациентов из фондов страхования. Их многим пациентам приходятся оплачивать самим.
Во многих регионах эти вопросы уже решены, в первую очередь старанием и усилиями пациентской организации ВООГ "Содействие", возглавляемой Матвеевой Лилией Федоровной.
К слову, все проблемы пациентов с ХМЛ в России решаются при активном участии "Содействия". Это и обеспечение конкретного больного препаратами 2-й линии, включение оплаты анализов по ОМС. Защита интересов всего сообщества пациентов с ХМЛ России, путем участия в согласовании и разработке нормативно-правовых актов на уровне Минздрава. Остается пожелать пациентской организации "Содействие" и лично Лилии Федоровне дальнейших успехов в этом благородном деле!
Спасибо Вам!

Конечно же в этот Всемирный День борьбы с ХМЛ мы не можем не вспомнить наших братьев и сестер по крови с Украины, не обеспеченных своевременным лечением. До сих пор у них не проведены тендеры по закупкам ЛС на этот год.
Если же на Украине хотя бы есть гуманитарные поставки современных препаратов - Гливека и Тасигны, то даже этого нет в Таджикистане...
Чем можем, мы стараемся им помочь, но это несоизмеримо мало...
Мы хотим обратить внимание на это все сообщества пациентов с ХМЛ, а также руководителей гуманитарных программ фармкомпаний, производящих лекарства для лечения ХМЛ. И призвать их помочь.

В этот особенный день, мы, участники форума "ХМЛ-Стоп", выражаем слова безмерной благодарим врачам, прекрасным людям -
Екатерине Юрьевне Челышевой, гематологу ГНЦ, к.м.н, нашему постоянному врачу-консультанту на форуме,
Анне Григорьевне Туркиной, заведующей отделением ГНЦ, д.м.н, профессору, всегда приходящей нам на помощь.
Без их чуткого внимания, профессионализма и умения нам было бы непросто.
Огромное Спасибо Вам, Доктора!

© "ХМЛ-Стоп", 09,2014

Теги: 22 сентября 2014, Всемирный День ХМЛ