6-8 мая 2016, в Любляне, Словения, прошла очередная международная конференция «ХМЛ-Горизонты, 2016», ежегодно проводимая «Всемирной Сетью Защитников пациентов с ХМЛ» (CML Advocates Network), объединяющей 106 пациентских организаций и групп из 81 страны мира. Web-форум "ХМЛ-Стоп", являясь членом «Сети Защитников пациентов с ХМЛ», участвует в этих конференциях с 2012 года.
В этом году Россию на конференции представляли: от ВООГ «Содействие» - Светлана Намитова (Пермь) и Наталья Уфимцева (Екатеринбург), от "ХМЛ-Стоп" – ваш покорный слуга.
Полный фоторепортаж конференции в 6 частях можно посмотреть на нашей странице в - Facebook
Традиционно в последние годы, регламент конференции условно делится на две части -
- Медицинская сессия,
- Сессия защитников пациентов с ХМЛ (активистов пациентских организаций).
Соответственно, в медицинской части доклады делают доктора и медицинские работники, а в другой сессии - активисты пациентских организаций.
В этом году в медицинской сессии с докладами выступили –
Доктор Джанантонио Рости (Gianantonio Rosti, MD, Department of Hematology, University of Bologna, Italy),
Доктор Стефан О'Брайен (Professor Stephen G. O’Brien, Newcastle University, UK),
Доктор Даниэла Zackova (Daniela Žáčková, University Hospital Brno, Czech Republic).
Основные темы докладов:
- Рекомендации ELN по выбору лечения и ответа (Джанантонио Рости),
- ХМЛ у пожилых: Проблема сопутствующих заболеваний сердечно сосудистой и предрасположенности по выбору терапии (Даниэла Zackova),
- CML у молодых людей: Особые вызовы, приверженность, продолжение потомства (Джанантонио Рости),
- Иматиниб и Понатиниб - два конца спектра в 2016 году в реальности? (Стефан О'Брайен).
- Вопросы диагностики и мониторинга (Джанантонио Рости, Стефан О'Брайен),
- Тестирование и мониторинг в странах низким уровнем доходов (Пэт Гарсия-Гонсалес),
- Оксфордский метод. Дебаты о прекращении лечения (Джанантонио Рости, Стефан О'Брайен, аудитория).
В дебатах о прекращении лечения (STOP) основной спор шел вокруг тщательности ведения наблюдения:
«…Это должно быть сделано в рамках клинических исследований, или только в экспертных центрах, где часто доступно лучшее качество определения ПЦР», - доктор Джанантонио Рости.
Доктор Стефан О'Брайен считает, что не только в рамках КИ, а везде…
На мой скромный взгляд две последние темы («диагностика и мониторинг» и «технологии Стоп»), были основными на этой конференции в медицинской части. С другими темами всё было и так более и менее ясно. Во всяком случае для меня…
Что касается темы «Стопа», то поразило количество участников этой конференции - пациентов ХМЛ, включившихся в эту программу. Их было достаточно большое количество, не менее 20 человек подняли руки на вопрос «Кто участвует в программах СТОП?». В то время как в ранних конференциях их было – считанные единицы. Прогресс!
В итоге по этой теме доктор Джанантонио Рости многозначительно заключил (основной смысл, не аутентично): «вопрос долговременной ремиссии без препарата на 50% зависит от психофизиологического аспекта пациента…». Что впрочем, не осознанно мы догадывались всегда - Чаша Кармы...
Цитата: "Своевременное диагностирование и начало лечения, позволяют большинству временно заглушить болезнь (ремиссия). Часть больных, осознавших и начавших новую жизнь – имеет шанс избавиться от болезни. Причем, с прекращением приема лекарств"…
В выступлениях по теме «диагностики и мониторинга», поразило обилие новых технологий и оборудования, позволяющие существенно облегчить, убыстрить и сделать мобильным эти процессы. Например, даже дома можно установить тестер, размерами не более обычного лазерного принтера, и используя специальный картридж и обычный ноутбук сделать себе анализ ПЦР в любой момент времени! Только цена этого оборудования не гуманная, что-то порядка 25-30 тысяч долларов и сменный однократный картридж стоит – 50$
Есть и новая технология отправления крови на анализ – типа «промокашки» на которую капается 3-4 капли крови. После впитывания и высыхания эту «промокашку» обычным письмом можно отправить в центр обработки. Срок сохраняемости - до 15 недель! Пока эта технология отрабатывается в режиме тестирования.
.
Основные доклады в сессии активистов пациентских организаций сделали основоположники движения «Сети Защитников пациентов с ХМЛ» - Гиора Шарф (Giora Sharf) и Ян Гесслер (Jan Geissler):
- Новое на CML Advocates Network (Jan Geissler),
- CML Приверженность, сбор данных и анализ (Giora Sharf).
В этой части докладов преобладали темы работы пациентских организаций по оказанию помощи больным ХМЛ и другие организационные вопросы:
- Помощь вновь диагностированным пациентам и сложные ситуации (Guy Tavori, Cristian Neves),
- Уход за больными (Cristian Neves)
- Работоспособность пациентов с диагнозом ХМЛ (Ward Rommel)
- Участие пациентов в медицине R&D и PRO (Bettina Ryll)
- Как стать партнером райтеров на медицинские темы (Marion Alzer)
- Финансовый менеджмент и отчетность пациентских организаций, сбор средств, оформление на Грант
- Социальное использование СМИ на Всемирный День CML 9/22 (Sofia Sá Cardoso)
- Плакаты и Планирование мероприятий (Jelena Čugurović)
- Лучшие практики и пропагандистские инициативы организаций пациентов ХМЛ в областях "CML дженериков" и "доступ к терапии ХМЛ".
- Примеры передового опыта по использованию комплекта Всемирного дня ХМЛ в 2015 году (Erin Lindsay Schneider).
О нас. Web-форум "ХМЛ-Стоп" на конференции «ХМЛ-Горизонты, 2016» в докладе «Примеры передового опыта…», Erin Lindsay Schneider, был отмечен как "Лучший пример Практики организации помощи пациентам в сети".
Также наш с Екатериной Юрьевной плакат (постер) был отмечен в разделе "Лучший постер"( Best poster). 
Об атмосфере конференции.
Все, кто хоть раз посещал конференцию «Сети Защитников пациентов с ХМЛ», отмечают её необыкновенную дружественную атмосферу и возвышенность отношений между участниками. Невзирая на то, что люди собрались с разных континентов и стран, имеют разные национальности, язык и веру. На конференции все равны. Всех объединяет многое – болезнь, пережитое, настоящее и будущее…
Хочу закончить словами Екатерины Юрьевны Челышевой, знакомой многим и любимой на этих конференциях: «CML Horizons мне неизменно нравится следующим:
1) тем, что собираются активные и умные люди, которых сплотила, к сожалению, болезнь, и иначе они вряд ли бы встретились... Но вот встречаются который год подряд, и значит, это нужно всем. Тот факт, что организацию возглавляет пациент доктора Хокхауса, который сам стоял у истоков и самых современных методов лечения, и молекулярного мониторинга, это не случайность, что именно он поддерживает все это.
2) там самое актуальное именно для пациентов. Все самые главные новости по ХМЛ из конгрессов и журналов преобразовываются докладчиками в ясно изложенный дайджест на тему "что на сегодня есть нового". Отсюда - "ХМЛ горизонты 2013" в Праге. Подробности...
«ХМЛ-Горизонты, 2016», Любляна – Москва, май 2016, ©ХМЛ-Стоп
Теги: ХМЛ, Горизонты, Конференция, CML Horizons, CML Advocates Network, 2016, Любляна, Словения,cml horizons 2016, cmlhz2016, cmlhz16
