ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ЛИНИИ ПОМОЩИ для пациентов с ХМЛ » Онкогематология. Стандарты лечения


Онкогематология. Стандарты лечения

Сообщений 1 страница 14 из 14

1

Онкогематология. Стандарты лечения. Ссылка

По ссылке, стандарты лечения, содержание:

- Российские клинические рекомендации по диагностике и лечению лимфопролиферативных заболеваний

- Стандарт медицинской помощи больным с миелолейкозом и другими гемобластозами

- Стандарт медицинской помощи больным миелоидным лейкозом (миелолейкоз), лейкозом уточненного клеточного типа

- Стандарт медицинской помощи больным острым промиелоцитарным лейкозом

- Стандарт медицинской помощи больным волосатоклеточным лейкозом

- Стандарт медицинской помощи больным с болезнью Ходжкина

- Стандарт медицинской помощи больным множественной миеломой

- Стандарт медицинской помощи больным периферическими и кожными Т-клеточными лимфомами

- Стандарт медицинской помощи больным с трансплантированными органами и (или) тканями

- Стандарт санаторно-курортной помощи больным злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей

Теги: Онкогематология, Стандарты лечения

0

2

любопытно
2007 год
из ИТК только иматиниб
ведь 10 лет прошло... стандарты не меняются... почему? что для этого делается? что можем сделать мы, пациенты?

0

3

Remedios написал(а):

10 лет прошло... стандарты не меняются... почему? что для этого делается? что можем сделать мы, пациенты?

:)
Remedios,
а за 10 действительно, много чего произошло...
Менялись Министры МЗ, изменялись векторы их тяготения... Да и в мире, много чего изменилось...

Если ещё вспомнить откуда, точнее, из чьих рук пришел первый стандарт по лечению ХМЛ в "Эру Гливека".

Позже, помниться, многие ликовали - типа со стандартами в нашу жизнь придут и ЛС др. поколений.
Это когда ударно создавались - перевыпускались проекты стандартов. Аж несколько тыс написали ( для справедливости, требовались сотни и сотни тыс...)
А вот фигвам!

А всё почему?
Если залезть в далекие теперша дебри, то выясниться, "стандарты" - это продукт плановой экономики, т.е. Совдепии. И неплохо работало, кстати...
Там была целая и цельная Система Стандартов: Госты, Осты, СП...
В Гостах - давались основные непоколебимые параметры лет на 10, остальное было в обтекаемых формулировках. В Остах - более конкретные параметры лет на 3-5, и уточнение и обрастание цифрами "обтекаемых формулировок" смежных Гостов. В СП (стандартах предприятия) - уже всё конкретно и на каждый день. Естественно, всё это хозяйство регулярно пересматривалось и редактировалось: Госты - раз в 5-10 лет, Осты - чаще, СП - ежегодно, или даже чаще.
Бывали курьезы, если допустим по стандарту, тебе забыли-упустили делать ежедневные, тем более, ненужные уколы, и вспомнили об этом только в концу месяца, то ненадейся, что сия чаша тебя миновала - 30-31 укол хоть в последний день, но сделают!

На любимом некоторыми "забугорье", все было несколько иначе.
Там стандартами становились Правила первого произведшего Продукт. В нашем случае - Новартис.
Остальные должны были следовать "в русле"...

Вот теперь подумай сама, могут ли к нам придти "чужеродные" правила и становиться Законами (Новартис не в счет, ибо они пришли "со своим самоваром". Т.е. пионерами и в благоприятных условиях)?
Тем более, у нас так и не определена магистральная линия развития лекобеспечения и в целом Здравоохранения (гос, страх или соплатежи).
И ещё подумай над тем, сколько народу нужно для своевременного пересмотра/уточнения стандартов в часто меняющихся условиях терапии. Это должен быть ГосСтандарт при МЗ. Кто потянет?
Запад тут нам не помощник...

Когда-нибудь Стандарты и Протоколы и у нас возобладают Силой Закона.
Только до этого нужно созреть всем: врачам, чиновникам, пациентам.
Когда это будет? Ещё пару недель назад мог бы написать - не при нашей...
Однако...
Тут на днях наш общий знакомый семьи попал в прединсультном состоянии в новый "межрайонный центр компетенции", такой укрупненный Центр по профилактике и лечению сердечно-сосудистых заболеваний (раньше - приходили в местную больницу с известными проблемами).
Так вот, когда мне рассказали как там работают, не поверилось: вышколенный доброжелательный молодой медперсонал, всё есть (лекарства, медоборудование, оснащение палат - вплоть до пижам, тапок, зубных щеток и личной посуды)...
Так что, всё возможно ещё при нашей жизни!

0

4

RAF написал(а):

Remedios,

А всё почему?
Если залезть в далекие теперша дебри, то выясниться, "стандарты" - это продукт плановой экономики, т.е. Совдепии. И неплохо работало, кстати...
Там была целая и цельная Система Стандартов: Госты, Осты, СП...
!

так ведь стандарты лечения есть не только в СССР
чем они плохи? я не пойму
просто сейчас врач законно мне может сказать - лечу тебя по стандарту и не прикопаешься

RAF написал(а):

Вот теперь подумай сама, могут ли к нам придти "чужеродные" правила и становиться Законами (Новартис не в счет, ибо они пришли "со своим самоваром". Т.е. пионерами и в благоприятных условиях)?

а почему нет?

RAF написал(а):

Когда-нибудь Стандарты и Протоколы и у нас возобладают Силой Закона.
Только до этого нужно созреть всем: врачам, чиновникам, пациентам.

ну вот я и спрашиваю, что МЫ можем сделать, от лица пациентов?

RAF написал(а):

Так вот, когда мне рассказали как там работают, не поверилось: вышколенный доброжелательный молодой медперсонал, всё есть (лекарства, медоборудование, оснащение палат - вплоть до пижам, тапок, зубных щеток и личной посуды)...

это, безусловно, прекрасно
а в больницах для депутатов еще краше (хотя депутаты предпочитают заграницу)
хочется, чтоб обычного человека лечили

0

5

Remedios написал(а):

просто сейчас врач законно мне может сказать - лечу тебя по стандарту и не прикопаешься

так вас лечить "по стандарту" или "по протоколу" (то бишь по клиническим рекомендациям)?

Это не одно и то же. Вы уж определитесь! ;)

*Назначение Стандарта — указать модель пациента (описание «типового» случая), область и условия применения стандарта (диагнозы, амбулаторные или стационарные условия, длительность лечения и т. д.), способ лечения с указанием конкретных рекомендаций по использованию технических и медикаментозных средств. Стандарт предназначен для обязательного исполнения в системе здравоохранения.
Обычно Стандарт выполнен в виде таблицы с указанием кода услуги, ее наименования, частоты предоставления и количества.
Например, вам "цитогенетика" показана 2 раза в год. Это из стандарта.

**Всё это актуально для контроля правильности вашего лечения исходя из расходов: ск. препарата, ск. анализов... вплоть до расходников. Все это контролирует пока мед СК.
Если израсходовали на один тампон больше - СК "имеет" врача за перерасход. Или тем паче, если врач вам назначил другой препарат вместо стандартного (вам больше подошел), - СК опять "имеет" врача...

Remedios написал(а):

ну вот я и спрашиваю, что МЫ можем сделать, от лица пациентов?

на данном историческом этапе - пока ничего. Нужно сначала определиться с Моделью Здравоохранения в стране, какой она будет. Определившись - плясать от "этой печки".

Remedios написал(а):

в больницах для депутатов еще краше (хотя депутаты предпочитают заграницу)

вы там были? Я-нет.
Знаю только, что по ДМС (или за собственные/корпоративные) - бывает не хуже. Особенно, если в списке ДМС присутствуют ЦКБ и иже с ними.
Кстати, с некоторых пор, нардепам и госам не рекомендуется лечение "забугром" по понятным причинам...

А "за бугром", как правило, тоже есть "прейскуранты медстраховки", так что, и там, как говорится, - "по одежке протягивай ножки".
И по закону подлости, всегда случается то, что исключают из перечня.

0

6

RAF написал(а):

так вас лечить "по стандарту" или "по протоколу" (то бишь по клиническим рекомендациям)?

что это? в чем разница?
что имеет вес?

0

7

RAF написал(а):

вы там были? Я-нет.

ну куда мне в ЦКБ
я ж не дочь депутата
но фотографии гугл выдает, там весьма неплохо и бесплатно, и полагаю, оперативно

PS. задала им вопрос о том, может ли обычный гражданин к ним попасть
будем ждать ответа

Отредактировано Remedios (2017-07-17 22:04:18)

0

8

Remedios написал(а):

лечить "по стандарту" или "по протоколу" (то бишь по клиническим рекомендациям)?
что это? в чем разница?

Стандарт - это стандарт, т.е. набор-таблица услуг/процедур и препаратов.
Протокол (т.е. "клинические рекомендации") - это технология лечения, см. - "Федеральные клинические рекомендации по диагностике и терапии хронического миелолейкоза", Ссылка

0

9

Remedios написал(а):

PS. задала им вопрос о том, может ли обычный гражданин к ним попасть
будем ждать ответа

может, по Квоте...

Но, есть очень интересный момент.
Если лечиться, то лучше там, где постоянный и непрерывный поток пациентов.
Или если "резаться" - там где оперируют много и ежедневно (рука набита...и все такое).
А все остальное - это "шашечки"...

0

10

RAF написал(а):

может, по Квоте...

Но, есть очень интересный момент.
Если лечиться, то лучше там, где постоянный и непрерывный поток пациентов.
Или если "резаться" - там где оперируют много и ежедневно (рука набита...и все такое).
А все остальное - это "шашечки"...

мой вопрос, конечно, риторический
про систему, о которой говорить нельзя 8-)

кровь на типирование до сих пор сдать не можем, мне было бы гораздо спокойней жить и лечиться, если бы знать, что у меня есть донор
квоты не квоты, бесплатно нет пока

0

11

Remedios написал(а):

кровь на типирование до сих пор сдать не можем...

...по моему с этим проблем нет, нужно только направление от ваших местных (если есть показание на ТКМ), плюс полюс ОМС.
А вот с поиском донора, ДА, - опция в большинстве случаях платная. Только оплачивают в большинстве случаях тоже фонды или ещё кто (например предприятие со своих соцсчетов)...

А вообще, ТКМ - это "вещь в себе". Избавившись от одного, вполне можно приобрести более грозные вещи и отторжения. Поэтому, сначала нужно перепробовать все возможные ИТК.
Вообщето, вы обратились сюда - Объявление от компании "Фьюжн Фарма", разработчика препарата PF-114
для начала?

0

12

Как расценить отсутствие  самых элементарных  лекарств в стационаре(правда, при этом и в большинстве аптек, даже в Москве) и невозможность получить своевременную помощь из-за этого? Вообще, лекарство более дорогое и назначенное врачом изготовлено почему-то в деревне Подзаборье, хотя российских аналогов не имеет... Лекарство, которые являются пустышкой( например, Тироксин Самара) Пломбы, которые, как и предупреждают стоматологи, быстро выпадают, так как он http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif и китайские? Рентгенаппарат, который не работает годами? И постоянное напоминание о том, что у больницы нет денег? Это тоже в стандарте? Нередко получается, что лечить и обследовать по ОМС невыгодно, и получаем соответствующие  результаты...

0

13

RAF написал(а):

.по моему с этим проблем нет, нужно только направление от ваших местных (если есть показание на ТКМ), плюс полюс ОМС.

нет, опция платная, если вы не собираетесь где-то конкретно делать ТКМ
в ГНЦ 27тр, например

RAF написал(а):

Вообщето, вы обратились сюда - Объявление от компании "Фьюжн Фарма", разработчика препарата PF-114
для начала?

я боюсь в КИ нового препарата, может, чай, у меня не последняя безвыходная ситуация)
может даза- сработает на низкой дозе, может бозу- поможет, хотя верится с трудом иногда

0

14

Remedios написал(а):

нет, опция платная, если вы не собираетесь где-то конкретно делать ТКМ
в ГНЦ 27тр, например

Remedios,
это, так думаю, если вы из праздного любопытства по своей инициативе (без направления местных) желаете.
А если по необходимости, то - как выше написал...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ЛИНИИ ПОМОЩИ для пациентов с ХМЛ » Онкогематология. Стандарты лечения


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно