ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ. Вопросы-ответы, советы и рассуждения. bagirushka_100


ТКМ. Вопросы-ответы, советы и рассуждения. bagirushka_100

Сообщений 1 страница 30 из 152

1

Всем добрый день. Я сейчас прохожу пересадку костного мозга от брата. Веду дневник и хотела бы делиться с вами моими ощущениями. Мне очень помогли посты Светика и, возможно, мои записи тоже кому то помогут, а кто то поможет мне - советами, пинками, ну и жалелками, иногда. Постараюсь вас сильно не запугивать, хотя сейчас достаточно сложный период у меня. Но я уверена, что потом будет все хорошо и я тоже про это обязательно напишу.

+14 день после ТКМ
Ну что, вот и пришел мой песцовый песец и звездный звездец...И связано это с пресловутым мукозитом. Во рту все более или менее терпимо, но мне ЖУТКО больно глотать. То что я опять на голоде – не ем и не пью фактически уже 4й день, уже не важно, просто не хочу. И в спокойном режиме мне настолько больно, что я стараюсь уменьшить процесс глотания и по максимому сплевываю слюну в бокальчик. Но и это не помогает, так как рефлекторно несколько раз в час я продолжаю глотать. И у меня искры сыпятся из глаз. Горло всегда было моим слабым местом и вот тут оно выстрелило по полной. Мне ставят наркотическое обезболевающее, но оно что мертвому припарка – толку никакого. На мой вопрос, когда станет легче, ответ один – когда вырастут лейкоциты. А они не растут... И это тоже больной вопрос. В теории, рост может начаться и на 4й неделе (интересно, как я до этого дотяну?). Но, по-честному, уже пора бы. Сразу вспоминается, что с миелофиброзом плохая приживляемость, но гоню эти мысли прочь как могу.
Я уже молчу, что пару раз в день у меня бывает рвота и меня опять посадили на антибиотики, с подозрением на пневмонию, так как температура поднялась выше 38 градусов.
По ночам я сплю очень плохо, так как боюсь глотать. Максимум засыпаю на час, потом 1,5 не сплю.
Конечно, везде пищут, что 2-4 недели самые тяжелые, но чтобы были такие боли, я не была готова (ха-ха-ха).
Еще плохо, что мне больно не только глотать, но и говорить. Связь с окружающим миром, кроме мужа, осталась только через смски и ватсап. Я даже с детьми не выхожу в скайп по вечерам, как привыкла делать весь этот месяц, который я почти провела здесь (сегодня ровно 4 недели).
Даже не могу понять за что мне сейчас цепляться, когда физически так хреново. Понятно, что это конечно, но непонятно сколько займет времени.
Зато понимаешь, что до этого момента все было зашибись, но тут снизу постучали...
-----------------------------------------------------------------------------
ТКМ. Вопросы-ответы, советы и рассуждения. bagirushka_100

Теги: ТКМ, Вопросы-ответы, советы, рассуждения, bagirushka_100

0

2

bagirushka_100 написал(а):

+14 день после ТКМ

Привет!
Эййй скоро,уже осталось немного)
Скоро уже все наладиться и ты увидишь своих родных и близких!Это нужно все обязательно пройти и начать жизнь с чистого листа с чистой душой)
Удачи тебе! http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif
А где можно почитать твою историю?

0

3

bagirushka_100 написал(а):

Всем добрый день. Я сейчас прохожу пересадку костного мозга от брата. Веду дневник и хотела бы делиться с вами моими ощущениями. Мне очень помогли посты Светика и, возможно, мои записи тоже кому то помогут, а кто то поможет мне - советами, пинками, ну и жалелками, иногда. Постараюсь вас сильно не запугивать, хотя сейчас достаточно сложный период у меня. Но я уверена, что потом будет все хорошо и я тоже про это обязательно напишу.

Bagirushka_100,
Здравствуйте и Добро пожаловать к нам на форум!

Обязательно рассказывайте о себе!
Нам легче конечно со стороны советовать... Вам - не просто.
На мой скромный взгляд нужно настраиваться на +100, потом +300... и далее...
Настроиться, что вы покинете бокс и вернетесь домой. А то что сейчас тяжело - лучше не концентрироваться...

А со Светиком можете общаться и лично, по её контактам в профиле...

Можем сделать страницу для Вас, в разделе "Пересадка", если пожелаете.

0

4

bagirushka_100 написал(а):

Всем добрый день. Я сейчас прохожу пересадку костного мозга от брата. Веду дневник и хотела бы делиться с вами моими ощущениями.

Замечательно, что вы решили делиться своими ощущениями и переживаниями, когда разделяешь свое состояние с другими оно все легче становится.  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

Читая ваши строки, я ещё раз вспомнила и своё пребывание в больнице (у меня не ТКМ, но тоже ощущения не из приятных были) и тот опыт, который прошла я и который пройдете вы он очень важен, он меняет нас изнутри и даёт другое видение жизни! Поэтому желаю Вам сил и помнить, что испытание даётся нам по силам.

И буду рада поддержать вас сейчас, в ваш непростой жизненный период.
:flag:

0

5

+18 день после ТКМ
Прошла неделя голодовки и глотать стало немного полегче. Все равно больно, но вчера я уже смогла покушать/попить немного куриного бульона. Сегодня муж привезет еще кисель и, надеюсь, что смогу все это проглотить. Хотя с утра горло как-то не очень(((.
Неделю назад я с трудом представляла как смогу прожить неделю с такой болью, но ничего, вполне себе прожила. Ставили мне обезболевающий пластырь – помогало для рта, но не для глотания. Ну и на нем я дрыхла часов 18 в сутки (он с наркотичнским эффектом). На третий день, как только стало немного полегче, поняла, что так проводить время в анабиозе тоже не вариант. Вообщем, сейчас я без обезболевающих. И беспокоит меня только сам процесс глотания.
По прежнему у меня рвота 2-3 раза в день. Но и к этому привыкаешь. Рядышком со мной стоит тазик, чтобы если что, все было готово и под рукой.
Еще из побочек у меня повышается давление на циклоспорине и мы с врачем его периодически сбиваем. Вчера как то резко это получилось, что давление 160/85 сбилось быстро до 105/50. При этом пульс зашкаливал до 105. Пришла дежурный врач, сказала, что очень резко сбили давление и все от этого. Мне было очень плохо, но все восстановилось за пару часиков, из которых я 1 проспала.
Клетки мои растут, но очень медленно. На +17 день лейкоциты были 0,2 (на минимуме 0,1). Врач говорит, что для моего диагноза пока все в норме, но этот вопрос меня все равно очень напрягает.
Что я могу сказать после этой недели: пока все терпимо. Да, качели, то лучше, то хуже, но это наш выбор на чем делать акцент – на первом или на втором. Я верю, что все есть и будет хорошо у меня.
Смотрю разные музыкально развлекательные передачки (Голос, Танцы), мой любимый биатлон, сериалы, читаю книжки. Конечно, когда есть силы, все это хорошо отвлекает.

0

6

Юленька написал(а):

А где можно почитать твою историю?

Юленька, спасибо за поддержку! Историю свою я не выкладывала, но дневник вела на своем компе. Могу куда нибудь скинуть, если интересно.

0

7

RAF написал(а):

Bagirushka_100,Здравствуйте и Добро пожаловать к нам на форум!
            Обязательно рассказывайте о себе!Нам легче конечно со стороны советовать... Вам - не просто. На мой скромный взгляд нужно настраиваться на +100, потом +300... и далее...Настроиться, что вы покинете бокс и вернетесь домой.

RAF, спасибо за теплый прием!
Я именно на этом и стараюсь фокусироваться, но не всегда получается(((.
И ко времени стала относиться поспокойнее. Раньше так хотела до Нового года домой вернуться - а сейчас спокойно. Получится - хорошо, не получтся - ничего страшного. Ну что мне на Новый год дома делать то - за столом не посидишь, оливье не поешь))).
Главное, чтобы все шло как надо, а сроки вещь такая - плавающая. И ключевое - вернуться домой выздоравливающей, а сроки - ерунда.

0

8

RAF написал(а):

Можем сделать страницу для Вас, в разделе "Пересадка", если пожелаете.

Можно и сделать, пожалуй. Я выложу там с чего все началось и как все проходило с самого начала, если это интересно и полезно для кого-то.

0

9

mara написал(а):

и тот опыт, который прошла я и который пройдете вы он очень важен, он меняет нас изнутри и даёт другое видение жизни!

mara, привет!
Я уже очень редко задаю себе вопрос - за что. Ответ ясен для меня (ни за что). Но вот для чего - пока не могу понять. У меня очень хорошая семья, 3 деток, муж. Я довольна своей работой - она и интересная и платят нормально. Всегда старалась жить по совести. Что мне надо пререосмыслить, пока не дошло до меня. Но, возможно, это должно придти позже. Как это было у вас?

0

10

bagirushka_100 написал(а):

Как это было у вас?

bagirushka_100,
часть историй размещены в "тайной комнате", тут -
Наши истории

Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...

0

11

Начало. Подготовка к ТКМ

05.10.2018
В этом году у меня неожиданно нарисовалась проблема. Точнее очень большая проблема. В середине мая мне поставили диагноз миелофиброз. В костном мозге при трепанбиопсии оказалось более 50% фиброзной ткани. Врач, которая комментировала анализ сакзала, что это не лечится и отправила наблюдаться в районную поликлиннику. Всеми правдами и неправдами я попала на обследование в стационар, в результате чего, диагонз подтвердился, но мне предложили сделать аллогенную пересадку костного мозга. Перед этим типировали старшего брата и он подошел на 100% (большая удача в моей ситуации!).
Сейчас начало октября и я жду обследования. По планам - неделя обследования, потом стационар. Но пока по процессу больше вопросов. В понедельник иду к врачу. Надеюсь, будет больше ясности.
Конечно, в инете я начиталось много чего. Позитивное развитие событий - 59%. Но выхода другог нет. Гемотрнасфузии раз в три недели. И гемоглобин после них не выше 90.
Родственников и друзей перегружать своими мыслями и метаниями не очень хочу, поэтому буду здесь.
Если у кого-то есть истории с хорошим завершением, буду благодарна за них, а то в инете больше страшилок.

16.10.2018
Ну вот. Перед ТКМ назначили удаление селезенки. Несколько неожиданно для меня, ведь ее размеры совсем немного превышают норму. Насколько я поняла, селезенка мешает приживлению костного мозга и многим ее удаляли уже после пересадки, что переносится намного тяжелее чем до.
По честному, селезенку жалко, органов то лишних у нас нет. Но проконсультироваться не с кем, так как операция привязана к основному диагнозу и найти врача для такой комбинации нереально.
Все это отодвигает сроки по основной операции еще на какое то время. Обидно, что удалить селезенку можно было раньше – и весной, и летом и даже в сентябре. Но этого мне не предлагали...
Очень хочется все успеть до Нового года, чтобы праздники уже встретить дома в активной стадии выздоровления.
Вот такие у меня новости.

20.10.2018
Удаление селезенки пока откладывается, так как у меня диагностировали пневмонию. Перенесла недавно вирус, как обычно, на ногах и вроде бы все было хорошо. Но, видимо, организм уже сбоит и через несколько дней после “выздоравления” у меня поднялась температура под 38. Как раз в этот день мне предстояла госпитализация для удаления селезенки и я долго думала ехать или нет, переписывалась с врачом, в итоге я все таки легла в больницу.
Надо отдать должное врачу, уже на следующий день мне назначили КТ, где и увидели начинающуюся пневмонию. Сразу назначили антибиотики и параллельно доп. обследования для операции. Самое ужасное для меня это гастроскопия – я так тряслась перед этим и была готова позорно сбежать прямо от дверей процедурной. Но дяденька врач оказался просто золото! Было, конечно, неприятно, но благодаря ему, я через это прошла. Еще мне сделали УЗИ сердца и вен на ногах, ЭКГ. Все в порядке. Гемоглобин опять был ниже 70 и я это чувствовала. Врачи решили перелить 1 пакет и я прямо запорхала – силы вернулись! Да и самочувствие после антибиотиков стало лучше.
Кстати, зав. Отделением, когда меня смотрел на обходе, еще раз объяснил зачем надо удалять селезенку – и аневризма может оторваться после химиотерапии, и процессы в селезенке могут сильно помешать приживлению нового костного мозга. И ее придется удалять после трансплантации, а это намного тяжелее, чем до.
Забегала ко мне курирующая меня гематолог и тоже подтвердила, что у них как раз на пересадке находится женщина с моим же диагнозом и ей селезенку пришлось удалять после. Ну и все это ситуацию для нее усложнило. Думаю после этого со мной они решили пойти подругому пути.
Так что статус на сегодня – лежу в больнице, лечу пневмонию и готовлюсь к операции по удалению селезенки (уже без всяких сомнений!).
И еще, я решила наконец то завязать с работой. Буду ждать пересадку дома (возьму отпуск), а то слишком быстро ко мне всякая зараза цыпляется. Рисковать больше не охота.     

28.10.2018
Сегодня воскресенье. В среду мне удалили селезенку и чувствую я себя вполне прилично. Три дня держалась температура, но сейчас все ок. Очень хочу чтобы завтра меня выписали. Проблема в том, что у меня есть небольшой насморк и кашель. В пятницу сделали КТ носовых пазух и нашли непонятный гайморит – то ли старый, то ли новый. Короче нужна консультация ЛОРа. А ЛОР в отпуске. Еще в понедельник мне будут делать КТ легких с контрастом.

06.11.2018
События развиваются стремительно. Во вторник (30.10) меня выписали из больницы и я с радостью рванула домой. Мне прописали антибиотик для лечения гайморита и остаточных явлений пневмонии.
Ориентировочно был озвучен срок госпитализации для основной операции – через 1,5 недели. Но в среду мне уже написала врач, что в четверг надо подойти для оплаты донора. Ну и когда я приехала, сказали, что ждут и меня и брата 6го после праздиков. Меня на госпитализацию, брата пересдать анализы на вирусы (ВИЧ, геппатиты, сифилис). По планам с 10 ноября начинается химия, а 20 ноября уже пересадка костного мозга.
Я, конечно, слегка впала в ступор (очень уж хотелось побыть еще неделю дома с мелким), но через какое то время собралась – я же сама хотела побыстрее. Брат взял билет на поезд, мы с мужем заказали кучу каких то мелочей, съездили на дачу на шашлыки, хорошо погуляли в выходные.
Ну и вот я уже в палате. Обживаюсь. Условия достаточно комфортные: и палата немаленькая, и душ отдельно, и есть куда вещи разложить. А, еще и панорамный вид из окошка.
Сегодня во второй половине дня схожу к местному стоматологу и вроде все из обследований.
Короче, процесс пошел. Теперь, главное не рыдать! Надо держаться! Смотреть вперед только с позитивом ну и все будет хорошо! И даже отлично!

0

12

Высокодозная химиотерапия

09.11.2018
Сегодня поставили мне центральный катетор (почти ничего не почувствовала) и завтра начинают химию. Брат сегодня сдал еще кучу анализов, рентген и ЭКГ. Пока мне делают химию (10 дней), он еше будет два раза сдавать кровь для запаса – один раз для меня и один раз для себя. Потом его положат на несколько дней в больницу, чем то прокапают для интоксикации и оздоровления организма, и 20 ноября возьмут костный мозг из повздошной кости. В этот же день перельют костный мозг мне. У него, действительно, будут брать не стволовые клетки из крови, а под общим наркозом выкачиывать костный мозг. Пока все это для меня звучит немножко отдаленно. И как будто не обо мне.
Вчера был обход, на котором было человек 15 в масках. В конце зав. отделением спросила меня – Вы знаете для чего вы здесь? Я сказала – знаю. А она – Ну с Богом! А еще удачи мне и много много терпения!

11.11.2018
Итак, вчера был первый день химии (прокапали один маленький пакетик). Пока все терпимо. Вместе с химией капают противорвотное (2 раза в день), а еще по 2 пакета глюкозы и физраствора. К вечеру совсем немножко затошнило, но почти сразу же принесли противорвотное и все прошло. Посмотрим, что будет сегодня.
А еще я веду дневник: записываю вес по утрам, температуру несколько раз в день, контролирую стул,  объем входящей и исходящей жидкости, и записываю что то особенное (например, вчера у меня начались месячные – в кассу, да?))).

12.11.2018
Второй день химиотерапии прошел тоже неплохо, но уже стали появляться некоторые признаки: к вечеру тошнота стала чуть больше, чем в первый день, к ужину заметно снизился аппетит, ну и самое неприятное, к вечеру поднялась температура 37.6. Врачи говорят, что до 38.5 это не страшно, но меня все равно это напрягает – если это инфекция, то она потом может проявиться куда сильнее. В остальном все нормально.
Сегодня с утра тоже уже нет аппетита, но я поела немного кашки и кусочек омлета. Для меня это совершенно непривычное состояние – отсутствие аппетити (покушать я люблю). Да и врачи говорят, что хоть понемногу, но надо кушать. Ну что, буду стараться. И с утра состояние намного бодрее, чем вечером. И на удивление, сплю я хорошо. Ворочаюсь, когда засыпаю, но потом дрыхну без задних ног. И капельница не мешает.
Понятно, что все симптомы пойдут по нарастающей, но посмотрим. У всех по разному.

13.11.2018
Итак, 3й день химии. Все бы ничего и вполне терпимо, но к вечеру поднялась температура 38,3. Мне прокапали антибиотики и она снизилась, а утром ее и вообще нет, но меня это напрягает. Скорей всего где-то в организме бродит вирус, а иммунитет снижается...
Что еще – аппетит плохой, и бодрости тела стало поменьше. С духом пока все нормально, но тревожно.
Уже поставили очередную порцию отравы/лекарства, посмотрим, что будет к вечеру. Вот такие дела.
И, кстати, правда, по телефону особо ни с кем не хочется разговаривать – это требует услилий. Хорошо, что есть вотсап – можно переписываться. А так, максимум один раз в день скайп с детьми, а все остальное уже с напряжением.

15.11.2018
На 4й день химии к вечеру у меня поднялась температура до 38,6. И это на фоне антибиотиков. Меня знобило и было очень некомфортнтно.
На 5й день температура опустилась до 37,9, но мне все же решили сделать КТ грудной клетки.
Аппетит падает и есть совсем не хочется.
На 6й день, после КТ, меня вырвало первый раз, и врач сказала, что это нормально. По КТ есть небольшая пневмония. Если антибиотики не будут помогать, придется их менять.
Сейчас уже вечер 6го дня и я как то взбодрилась. Днем было не очень, совершенно не хотелось есть, тошнило, но муж привез куриный бульон и кисель и потихоньку  жизнь стала налаживаться. Но от больничной еды как отрезало, хотя она вполне приличная.
На 5й и 6й дни я пью кучу таблеток дополнительно к тому, что мне прокапывают для химиотерапии, а завтра идет смена препарата и он останется на 4 дня.
Процесс идет и уже почти 6 дней из 10 позади. Тихонечко ура!   

18.11.2018
Сегодня воскресенье, идет 9й день высокодозной химиотерапии. Чувствую я себя хорошо. Температуры нет. Фактически, было плохо на 6й день – полдня. Еще последние 3 дня нарисовался жидкий стул – это тоже часть побочки. Но пока меньше 3х раз в день, а это значит, ничего не делаем, просто наблюдаем.
Завтра последний день химии и во вторник пересадят мне клетки брата. Это будет день ноль, а потом отсчет пойдет на плюс. Начнется новый этап.
Антибиотик мне продолжают вливать и, скорей всего, оставят после трансплантации.
Брат с пятницы лежит в бльнице, ему капают что то для стимуляции роста клеток (скорей всего, физ раствор и глюкозу) и приходит ко мне в гости.
На самом деле, химиотерапия проходит намного спокойнее, чем я ожидала. Но я думаю, это связано с тем комплексом лекарств и таблеток, которые мне вливают и которые я пью – противорвотное, физ. раствор, глюкоза, противовирусные препараты и т.д. Все это смягчает убийственное действие химии и переносится вполне терпимо.
Производит впечатление профессиональный подход всего персонала больницы – врачей и медсестер. Все хорошо организованно и очень четко. Нисколько не жалею, что не начала метаться между Москвой и СПб, между Россией и заграницей. Надеюсь, что и дальше мое мнение не изменится.
Вот такие у меня дела на -2 день перед ТКМ.

0

13

Первые дни после ТКМ

21.11.2018
Вчера был день 0. Мне пересадили костный мозг братика.
Я вчера жутко перенервничала – как брат перенесет наркоз, сколько возьмут у него клеток, достаточно ли их будет для переноса мне, как все будет происходить со мной.....
В итоге выкачали 1,5 литра жидкости, клеток и для меня и для него хватило вполне (брату после операции переливали его собственные эритроциты). У меня не было никаких побочек, типа рвоты, температуры и т.д., только давление поднялось до 140 (мое рабочее 110/70). В 21.30 я заснула.
Итак, прошел еще один этап! Сегодня +1 день. И впереди самое интересное: еще должны упасть мои клетки и начнется приживление нового костного мозга. И вот здесь нужно очень много терпения. И у мен Пошел в ходя оно есть!
Все меня очень поддерживают, и родственники и друзья и для меня это очень важно! Даже не ожидала, что это будет так нужно!
Так как у меня продолжается жидкий стул, меня посадили на полный голод, а кушать то хочется! Вот с этого места начну тренировать терпелку.

23.11.2018
+3 день после ТКМ. И третий день голода. Усилилась общая слабость, хотя в меня вливают достаточно много глюкозы. Возможно, все таки начали падать клетки.
Голодать, оказывается, совсем непросто. Такое ощущение, что везде едят и показывают еду и про еду – в фильмах, в рекламе, в различных передачах. И еще она мне снится))). Малосольная семга, грибы, картошка с капустой, сырники с вишневым вареньем. Ассортимент очень разнообразный. Но основная мысль – я согласна на все, дайте хоть что нибудь покушать))). Но я терплю! Пока нельзя, но это обязательно в какой то момент закончится.
Что огорчает, так это то, что уже надоедает и читать и смотреть фильмы и лазить по интернету. Как то очень быстро! Пошел в ход телевизор))) Но в данной ситуации все средства хороши! Буду как то комбинировать. Хорошо хоть все эти возможности есть!
Вчера немного накрыло, стало грустно, опять эти неконструктивные мысли – почему я и за что. Но потом отпустило. Настраиваю себя, что это временно и надо перетерпеть. Пока помогает)))
Еще мне поменяли катетор, так как предыдущий начал протекать. К новому пока не превыкла. Тянет и не удобно поварачивать голову, Наверное, еще из за этого расстроилась.
Пока все. Продолжение следует.

25.11.2018
Сегодня идет +5 день после ТКМ. Каких то новых ощущений нет, кроме слабости, которая то есть то нет. Так как мне делали облегченный вариант химиотерапии (его делают всем после 45 лет или у кого есть для этого показания), переживаю, что ее могло не хватить и мой костный мозг полностью не уничтожен. Клетки крови должны упасть до 0, но результатов анализа я пока не знаю.
Так же остаются непонятки со стулом и с едой. Разрешили есть бульон и пить кисель, но стул до конца не нормализовался. Очень не хотелось бы опять сидеть на голоде! После 2х дней голодовки я ночью с трудом дошла до туалета – у меня тряслись ноги и руки. Назад возвращалась на попе))). Испугалась жутко. Но врачи говорят, что скорей всего это от слабости.
Как же быстро идет время, когда ты на работе, дома, с детьми. Раз и день прошел, два и недели нет. Здесь все совсем по другому. Неторопливо, спокойно, неспеша. 

28.11.2018
+8 день после аллогенной пересадки костного мозга.
Утро и я чувствую себя очень даже неплохо. Вчерашний день прошел под дивизом – я унылое какашко. Вообще не было настроения. Не хотелось ни с кем разговаривать, не переписываться, ничего не хотелось. По самочувствию немного тошнило весь день, один раз вырвало, горели щеки, опух рот, и темпа была 37 почти весь день. Вроде вснго понемногу, но настроение прямо ухноло вниз. Я, конечно, пыталась переключться и посмотрела 10 серий (!!! С ума сойти) сериала Анатомия страсти, но на пользу это не пошло. Поняла, что надо переключаться и монотонная деятельность в ввиде бесконечного просмотра сериалов не мой вариант. 
Позавчера, кстати, было все суперски и на позитиве – много болтала по телефону, переписывалась, читала.
Короче настроение качели, но надо побольше быть наверху – это очень важно.
Показатели крови падают, так что все по плану.
И еще вчера вечером клочьями полезли волосы. Муж должен в ближайшее время побрить меня – обновить имидж. И это тоже ожидаемо.
Я тут поняла, что для меня это ключевой показатель и ориентир – чтобы все по плану.
Ну и как а обычной жизни – надо себя побольше заставлять что то делать и поменьше жалеть, а то эта жалость к себе до добра не доведет.

0

14

bagirushka_100 написал(а):

Ну что мне на Новый год дома делать то - за столом не посидишь, оливье не поешь))).

bagirushka_100,
ТКМ вам сделали в Питере?

0

15

Выложила всю историю, которую писала для себя. Как то много получилось. Я Агния Барто, что ли)))???

Пошла читать истории.

0

16

RAF написал(а):

ТКМ вам сделали в Питере?

Нет, в Москве. Просто к концу декабря состояние будет полюбому так себе, на лице повязка. А оливье то точно нельзя. Хотя диету по сравнению с предыдущими годами расширили.
Уже сейчас можно омлет, запеканку, яйцо (ну тем, кто глотать может))))

0

17

bagirushka_100 написал(а):

Выложила всю историю, которую писала для себя. Как то много получилось. Я Агния Барто, что ли)))???

bagirushka_100,
очень и очень хорошо получается! Талант - есть! Пишите... :-)
http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

...и да, сообщите, что вам уже можно-что нельзя. И что нужно...

0

18

RAF написал(а):

очень и очень хорошо получается! Талант - есть! Пишите...

Спасибо! Ну про талант вы преувеличиваете (Это совсем не мое. Я про цифры, а не про буквы). Но мне все равно приятно!!!

Главное, чтобы это кому то пригодилось. Мало инфы и деталей по этому методу. С одной стороны, понятно, запугивать никому не хочется, с другой стороны, вот мне так лучше знать, что будет впереди, пусть даже в теории.

0

19

bagirushka_100 написал(а):

в четверг надо подойти для оплаты донора.

а сколько это стоит?

0

20

Remedios написал(а):

а сколько это стоит?

Обследование и донация брата обошлось нам где-то в 150 000 т.р. Но мы уже до этого были типированы на совместимость (это стоило где-то 22 000 руб.)

0

21

bagirushka_100    не простая у вас история, очень радует ваш позитивный настрой!!!

Нам надо с вас брать пример!

0

22

bagirushka_100 написал(а):

Обследование и донация брата обошлось нам где-то в 150 000 т.р. Но мы уже до этого были типированы на совместимость (это стоило где-то 22 000 руб.)

bagirushka_100 написал(а):

Выложила всю историю, которую писала для себя. Как то много получилось. Я Агния Барто, что ли)))???

Пошла читать истории.

Спасибо за вашу историю. Уже понимаешь к чему готовиться. Запасатья  книжками и фильмами.)
Мужества и терпения, силы, надежды и любви к себе!

0

23

mara написал(а):

bagirushka_100    не простая у вас история, очень радует ваш позитивный настрой!!!
            Нам надо с вас брать пример!

mara, конечно было много слез и разных метаний до ТКМ. Но здесь в блоке я сказала себе - ресурса на слезы у меня нет. Надо его тратить на более важные вещи. И если я здесь, значит верю в благоприятный исход. А иначе зачем все это было начинать?

Ну как то так.

А непростые истории здесь у каждого первого)))

0

24

RoSveta написал(а):

Мужества и терпения, силы, надежды и любви к себе!

RoSvena, спасибо огромное! Без этого всего нам никуда.

Кстати, про донора. На их донацию тоже выделяются квоты и это можно сделать бесплатно. У нас получилось за деньги, так как ТКМ проходит в конце года и квот на доноров уже нет. Нам предлагали дождаться января, т.е. новых квот, но мы не стали.

0

25

bagirushka_100 написал(а):

Обследование и донация брата обошлось нам где-то в 150 000 т.р. Но мы уже до этого были типированы на совместимость (это стоило где-то 22 000 руб.)

Напишите, как проводится забор крови на типирование http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

26

рпвп написал(а):

Напишите, как проводится забор крови на типирование

У потенциального донора и рецепиента берут кровь из вены (все стандартно) на определение совместимости.

0

27

bagirushka_100 написал(а):

У потенциального донора и рецепиента берут кровь из вены

bagirushka_100,
если считаете возможным, сообщите пожалуйста, вам ТКМ где делали?
Можно в личку (ЛС)...

0

28

11.12.2018

+21 день после ТКМ

Ну что, вот уже и 3 недели позади. Лейкоциты мои потихоньку растут. Вчера были 0,43. То есть за выходные это +0,23! Я переживала, что динамика очень медленная, но сейчас все нормально, ттт.
Вчера осторожно спросила врача, что дальше. Когда лейкоциты дотянут до 1, то будет трепан биопсия. По ней определят, что же происходит в костном мозге – подтверждать, что показатели растут именно благодаря донорскому КМ (есть небольшой шанс, что это мой восстановился), проверять мужской это или женский КМ и т.д. Короче анализ с разных сторон. Так же рассчитают соотношение донорского и моего КМ. В идеале 100% КМ должно быть донорским. Но 95% на 5% тоже пойдет.
Какие у меня сейчас побочки? Во-первых – все также больно глотать. Особенно по ночам и это мешает спать (3-4 ночи уже не сон, а подобие сна). Во-вторых, это высокое давление (до 160), которое сбиваем симптоматически. В-третьих – остается полужидкий стул. К счастью, пока не более 2х раз в день, но в любой момент все может поменяться. Ну и в-четвертых – у меня опять начались месячные!!! На этой стадии, самый главный вопрос – а не кровотечение ли это, вызванное химиотерапией. По УЗИ вроде нет, но сомнения пока остаются.
Аппетит у меня средний. На завтрак съедаю немного каши или запеканку или омлет. На обед и ужин мне привозят куриный супчик и кисель. Пока – 5кг от начала химии.
Настроение, в основном, ровное. Без перепадов.
А на улице – то зима! И пусть все родные пытаются убедить меня, что там или холод собачий, или, наоборот, тепло и слякоть, и вообще фу. Но выйти и подышать свежим воздухом, уже хочется, так как на улице я последний раз была больше месяца назад, 6 ноября.
Но я пока никаких планов не строю и про выписку не думаю. Пусть все идет так как идет. Домой хочу, но сколько надо будет лежать, столько буду лежать. Здесь никто никого лишнего держать не будет – очередь минимум на 2 месяца вперед.

0

29

bagirushka_100 написал(а):

Но я пока никаких планов не строю и про выписку не думаю

Доброго времени суток)))
ух, прям окунулась обратно с блок, с муказитом, голодовкой, температурой и куриным бульеном... правда потом еще было мороженое... только тссс... никому не говорите)))
Очень рада, что кто -то еще делиться таким опытом, а не закрывается в своей ракушке!
Вместе мы сила!!!!
Буду рада общению.
Сюда захожу не часто, но в вк или в какой-нибудь болтушке отвечу быстрее)))

0

30

13.12.2018
+23 день после ТКМ
Лейкоциты мои растут. Вчера были уже 0,940 – почти единичка. В понедельник или вторник будут делать трепанбиопсию, чтобы более детально разобраться, что происходит в костном мозге. От этого анализа и моего самочувствия будет зависеть дальнейшее развитие событий.
Горло у меня пока еще болит, но не так критично. К вечеру поднимается давление – скорей всего на циклоспарин.
Я кушаю, но не много, так как аппетит не очень.
Сегодня сделали в очередной раз КТ, чтобы посмотреть, что там с моей пневмонией. Если все хорошо, то отменят антибиотики. Хотя вечером температура и поднимается до 37,4, но вроде как до 37,5 не критично.
Еще мне капают кровеостанавливающий препарат, чтобы тормознуть месячные. Так как при таких показателях крови это уже больше было похоже на кровотечение.
Получается, что новости скорей хорошие у меня. Вот.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ. Вопросы-ответы, советы и рассуждения. bagirushka_100


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно