bagirushka_100,
пишите! У вас здорово получается!

RAF, mara

bagirushka_100,
это здорово и действительно может понадобиться тем, кто интересуется и кому необходимо.

А ваши показатели они обязательно поправятся. Просто нужно очень сильно в это верить и ждать!
Желаю Здоровья и Восстановления!

20.02.2019
+ 92 дня после ТКМ
Сегодня равно 3 месяца как мне перелили донорский костный мозг. Вчера была в больнице на контроле – взяли несколько пробирок крови и сделали пункцию костного мозга. По ОАК гемоглобин 81, лейкоциты 3, тромбоциты 13(. Мы уже были дома, когда врач написала, что тромбоциты очень низкие и надо возвращаться и их переливать. Так что были в больнице 2 раза (на дорогу ушло 5 часов – накаталась!, но это все мелочи). Кроме тромбоцитов мне еще прокапали 20 мг иммуноглобуллина. Я, конечно, очень устала, и в 22.00 уже спала.
Основная версия таких низких показателей – вирусы, при этом вирусы, которые не определяются в анализах. То есть это не герпес и не ЦМВ. На фоне сниженной иммунки, что то, что бродит внутри организма проснулось и ест тромбоциты. Очень надеюсь, что иммуноглобуллин поможет (за месяц прокапали 45 мг) и еще начали потихоньку отменять Селлсепт, чтобы уменьшить подавление иммунной системы. В пятницу на контроль, посмотрим, что покажут анализы.
Несмотря на низкие показатели, я все равно стала больше шевелиться. Минимум час в день гуляю. (иногда уже одна). И по дому больше передвигаюсь и делаю, чем раньше.
Вчера рассказали мне про пациентов, которым пересадку делали 21 год назад (женщина родила после этого 2их детей!), 19 лет назад и 16 лет назад. Такие истории, конечно, очень вдохновляют!
Вот такой итог моих 3х месяцев после пересадки – РТПХ нет (и это очень хорошо), но показатели крови нестабильны из-за низкой иммунки и вирусов. Чем сложна реабилитация после ТКМ – все очень индивидуально и нужен такой же подход к каждому пациенту. Стандартной схемы нет! Я очень благодарна врачу, что не чувствую себя в вакууме. Она всегда на связи по эл. Почте и отвечает на все мои вопросы. Я чувствую ее заинтересованность и уверена, что у нас все получится.

Терпения и еще раз терпения,скоро все наладится ...

06.03.2019
+106 день после ТКМ
Долго не писала, так как про плохие новости писать не хотелось, а хороших не было. И сейчас нет...По итогам пункции, которую делали в +91 день у меня начало восстанавливаться собственное кроветворение. Если после выписки и в +60 дней оно составляло всего 2%, то в +91 день уже 14%. Мне начали убирать иммуносупрессию – полностью убрали селлсепт и наполовину (со 100 мг/день до 50/мг в день) сократили циклоспарин. Был шанс, что на фоне этих изменений подавление донорского костного мозга уменьшится и он начнет более активно работать и задавит мои клетки. Но этого не произошло. По итогам пункции в понедельник (+104 день) мое кроветворение составило уже 27%. С завтрашнего дня циклоспорин убираем полностью и следующий шаг это переливание донорских лимфоцитов. Про эту процедуру не так много информации, но насколько я понимаю, они должны активизировать донорский костный мозг и более агрессивно нападать на мои клетки и органы. Увеличвается риск острой и хронической форм РТПХ. Но, получается, что хроническая форма РТПХ увеличивает шансы на благоприятный исход, а с острой как повезет. Ответ организма на донорские лимфоциты может быть, а может и не быть(. При втором варианте – повторная пересадка, если врачи возьмутся.
Клетки крови у меня также низкие (тромбоциты - 13, гемоглобин – 77, лейкоциты 2.6) и в среднем раз в 10 дней (тромбоциты чаще) мне делают трансфузии. Вирусы бродят и их пожирают.
Не могу сказать, что я в депрессии, но когда узнаешь такие новости, то в первый момент они достаточно сильно сшибают. Ну и денек настроение, конечно, г-но. Потом подумаешь, что варианты то еще есть и отходишь. Но чем меньше их остается, тем сложнее настраиваться на позитив. И сразу впоминаешь и про статистику и про шансы, и про то как это было в боксе...Про 27% я узнала только сегодня, поэтому и оптимизм пока не пришел ко мне. Жду его завтра).

bagirushka_100,
не вешать носа никогда!

В Вашем случае не все варианты распробованы, да и донор всегда под рукой, если потребуется повторный ТКМ. Конечно хочется чтобы с минимальными испытаниями пройти этот путь. Тем не менее. А потом может ведь случится Чудо: Ваше кроветворение получив ШОК и ТРЕПЕТ от ТКМ, может само войти в здоровое русло. Врачам это может быть и неведомо и казаться сверхестественным...

Когда нам было тяжело, помогал этот наивный плакатик -

отсюда - 22 сентября День борьбы с ХМЛ

Потом, при таких случаях, как и наш легендарный Полковник (типа "вам сразу склеить ласты?"), отвечал словами Сухова (Белое солнце пустыни): "мне лучше помучиться..." Имея в виду в подсознании - "авось и пронесет, а там посмотрим"...

bagirushka_100,
ТАК ДЕРЖАТЬ!

13.03.2019
+113 день после ТКМ
Завтра мне будут переливать донорские лимфоциты. Сначала поставят какой то укол, который взбадривает организм и на сутки у многих вызывает температуру 40. А потом переливают одну дозу лимфоцитов. В стационаре я буду находиться сутки. Через 2 недели делают пункцию и смотрят на динамику. Потом, возможно, будут переливать еще несколько доз. Лимфоциты берут у донора из крови и морозят. Если ситуация как у меня, то вливают несколько раз. Верю, что мне данная процедура поможет и донорский костный мозг заработает на 100%. Нашла для себя положительную сторону в данной ситуации. Так как мне отменили все иммунодепрессанты, то вместе с ними убрали практически все остальные лекарства. Сейчас я принимаю всего 2 препарата: один  раз в день для желудка и один раз в день для печени. После того, как пьешь лекарства горстями это очень круто. А после вливания лимфоцитов лекарства не назначают. Пока наблюдалась, встречала девушку, которой все препараты отменили через 3 месяца после пересадки. У нее уже прошел год после ТКМ, при этом пересадка была от неродственного донора. Она тоже прошла через переливание лимфоцитов, но у нее были какие то свои показания для этого и своя история. Главное, что у девушки все хорошо и я ориентируюсь на ее пример.
Хотя последний раз, когда я была на приеме, состав больных не внушал оптимизма(. У одного парня собственное кроветворение восстановилось на 100%. Пересадка была в мае от сестры, переливали также ее лимфоциты, но ничего не сработало. Он готовится к повторной трансплантации. Еще одному молодому человеку и его родителям как раз в этот день сказали, что пересадка не помогла. Насколько я поняла, у него рецидив. После пересадки прошло где то пол года и они приехали на контроль. По крови все было хорошо, а вот пункция показала, что все совсем не так. Парнишка совсем молодой, лет 18-20. Его было так жалко! И его родителей тоже. Верю, что они найдут силы бороться дальше! Еще была молодая женщина, которая восстанавливается после пересадки уже восемь месяцев и пока ее состояние далеко от идеального. Но что хочется ометить, что несмотря на непростые ситуации и этапы, все эти люди и их родственники - борцы. Это прям очень чувствуется. Никто особо не ноет, не сидит с потухшим взглядом. Все смотрят вперед в будущее и спокойно принимают, что нужно еще время и разные процедуры для того, чтобы восстановиться. Ну и все согласны, что повезло с больницей и с врачами. Просто процедура очень сложная и предугадать все невозможно.
Спасибо всем, кто меня поддерживает! Зайду, почитаю ваши комментарии и пожелания и настрой меняется. В данной ситуации нельзя быть одному и гонять постоянно мысли в голове. Чем меньше задумываешься, тем лучше). Менеджерская привычка проссчитывать наперед несколько вариантов здесь только мешает).     
Если здесь не стоит писать про плохие примеры, скажите. Мне они не мешают, но, возможно, на более впечатлительных влияют не очень. Не знаю как здесь принято.

Отредактировано bagirushka_100 (2019-03-13 21:18:31)

Доброе утро ,bagirushka_100! Я всегда жду ваших сообщений, мне очень нравится ваш настрой! У каждого из нас есть страх и сомнения, но главное настроится на положительный результат. Каким бы не был наш путь к выздоровлению - трудный или достаточно "легкий" - нужна надежда и безоговорочная вера в успех!!! Так что пишите нам обязательно, делитесь с нами всем - и сомнениями и радостями. Мы с Вами    

bagirushka_100 привет!
Ну что ты расклеилась.НЕМЕДЛЕННО СОБЕРИСЬ!
Сейчас весна на дворе!
В пору обновляться!Как у тебя прошло вливание?

Хочешь пообщаться,можешь мне писать в ВОЦАП,ВИБЕР(8-906-035-57-12).
kudaeva2010@mail.ru
OK.Юлия Николаевна Бондарь.
ВК.Юлия Бондарь.

29.03.2019
+129 день посе ТКМ
Добрый день, дорогие мои форумчане! Спасибо вам огромное за слова поддержки! Кто через это проходил/проходит сам, как то лучше их находит, чем тот, кто знаком с проблемой со стороны. Я очень ценю все ваши комментарии. Простите, что пропала. Но на это были свои причины.
В четверг мы поехали на вливание донорский лимфоцитов. Процедура быстрая и безболезненная. После нее капается лекарство в течении 6 часов, чтобы повысить вероятность успеха процедуры. Допускается, что будет высокая температура, но держится она где-то сутки. Но все пошло не так...К вечеру температура была около 39 градусов, и это еще было нормально. Правда, ночью, когда я пошла в туалет, я чуть не грохнулась, спасибо соседкам, которые помогли. Ну и тут началось. С пятницы до понедельника включительно у меня держалась температура 40,5. Мне без конца лили холодный физ. раствор, так как выбор лекарств очень ограничен. Плохо помню этот период. Но страх в глазах медсестер помню очень хорошо. Что могло произойти я осознала уже потом. Но это инстинкт самосохранения работает. В этот период мне сделали КТ, рентген и бронхоскопию и определили, что у меня пневмония. Подобрали антибиотик и, начиная со вторника, температура стала снижаться.
Со мной ночевал муж и подставлял мне утку, так как до туалета я дойти не могла. Но это быстро перестало смущать. Практически 10 дней я ничего не ела, так как вообще не было аппетита.
Сегодня пятница и пошла 3я неделя как я в больнице. Сегодня возьмут пункцию и трепан. Очень надеюсь, что донорское кроветворение увеличится. Во вторник контроль КТ, и ДОМОЙ!!!
Вот и еще один этап пройден. Сил пока мало, но я знаю, что они восстановятся. Главное чтобы все было не зря.

Держись, bagirushka_100! Мы все держим за тебя кулачки!!! Все будет хорошо  . Главное бороться и верить!!!   

Добрый день, Bagirushka_100! Это здорово что хочется есть!!!    Значит всё будет хорошо