Nata 73, спасибо! Я стараюсь не падать духом и верить. Вот правда, настрой очень помогает не унывать.

RAF, часто смотрю на картинки с лягушкой и аистом. Реально, очень вдохновляет!

Всем спасибо, кто за меня переживает и поддерживает!

Я до понедельника в больнице. Наблюдаем за температурой. В понедельник КТ. Если по данным показателям все нормально, то меня на неделю отпустят домой. 15 апреля плановая госпитализация, а во вторник 16го 2я заливка лимфоцитов. Очень надеюсь, что она пройдет полегче. Мне уже никто не говорит на сколько дней госпитализация, так как в прошлый раз я настраивалась на 2 дня, а получится минимум 3,5 недели. Но это все не критично, так как первая процедура была эффективной.

Хотела написать про питание, которое здесь есть. Первый стол вполне адаптирован для ТКМщиков. Фактически, все можно кушать. Мне муж приносил бульон и кисель, наверное, недели 2, в период после химии и сейчас мясо, так как сильно упал белок, а так я все кушаю, что приносят. И еда очень даже вкусная (запеканка, омлет, каша геркулесовая, супы - пюре, котлеты мясные, куриные и рыбные, пюре). Я это к тому, что нашим родственникам и так очень много приходится для нас делать, и если еще готовить каждый день на 3 раза, то это вообще жестко. Так что не переживайте, сейчас вопрос с едой здесь решен.

Так как я себя неплохо чувствую, то нагуливаю шаги по коридорам. Каждый день с небольшим плюсиком. Вчера уже было 6500! А сегодня я минут 5 педали на велотренажере покрутила. После 10 дней лежания физ. нагрузка, даже такая небольшая очень хорошо идет. И, когда выду, будет намного легче, чем зимой.

Отредактировано bagirushka_100 (2019-04-06 08:58:03)

Добрый день ! Подскажите , пожалуйста , какой антибиотик можно пить при Хмл ( бронхит ) какие нельзя я прочитала, а какие можно не нашла . Заранее благодарю

Наши антибиотики - пенициллиновая группа. Я пью Амоксиклав ( есть другие коммерческие названия).
Здоровья!

19.04.2019
+150 день после ТКМ
Сегодня отличное солнечное утро! Даже через окошко весна поднимает настроение и ты веришь,  что совсем скоро все наладится, анализы придут в норму и у тебя начнется обычная жизнь как у всех.
Рассказываю новости. В прошлый понедельник меня отпустили домой на неделю. Это было счастье! Младший ребенок скакал вокруг меня и все время старался быть рядышком (а я с ним), я получала удовольствие просто переходя из одной комнаты в другую. Приезжали старшие дети и мы наконец-то встретились всей семьей первый раз за 5 с лишним месяцев. Мы все так соскучились друг по другу! Я первый раз выехала из дома НЕ в больницу! У свекра был день рождения и мы отлично посидели! А еще я старалась побольше гулять на свежем воздухе так как было уже тепло. Из-за того, что я начала двигаться и ходить уже в больнице, домой я приехала в нормальном физическом состоянии и силы у меня были и на детей, и на гостей и на прогулки. (Взяла себе на заметку).
В этот понедельник была плановая госпитализация на повторную заливку лимфоцитов. Влили, поставили капать сопутствующее лекарство и начала подниматься температура. Де жа вю).
Держалась 2 дня, максимум был 39.6. Для подстраховки во вторник врачи назначили антибиотик и он сработал, так как со среды температуры уже не было. Его надо капать 7 дней, поэтому я здесь до понедельника. Через неделю будет пункция для оценки химиризма, но очень надеюсь, что следующую неделю я проведу дома и пункцию сделают амбулаторно.
Из не очень хороших новостей – клетки пока все такие же низкие. В какой то момент лейкоциты упали до 0.95. Сейчас, правда 1,7. Тромбоциты и гемоглобин 10 тыс. и 62 соответственно. Переливают мне их регулярно, но пореже, чем раньше. Верю, что сейчас костный мозг взбодрится и заработает на полную мощность. И начнется восстановление организма.
Со среды понемногу начала ходить по коридорам и по ступенькам – готовлюсь к выписке)
Кстати, завтра у меня ровно 5 месяцев после пересадки. Не верится совсем, что уже прошло столько времени! Никаких оценок делать не хочу, так как вопросов пока больше чем ответов.
Очень благодарна своим близким, друзьям, коллегам, которые мне пишут, звонят, шлют смешные картинки и истории. Все это очень отвлекает и настраивает на позитив и победу.
И спасибо форуму, где можно писать свою историю, не фильтруя и вам всем за то, что понимаете и поддерживаете меня в этот период моей жизни.

Спасибо за ответ !

Можно пить и колоть другие, если гематолог разрешит на это время отмену нашего препарата. Почти все доступные антибиотики являются ингибиторами, индукторами или субстратами CYP3A4.

Вам сильно повезло.

16.05.2019
+177 день после ТКМ
Давно не писала. Были все время какие то дела дома и время прошло очень быстро.
Ну что. Светит мне вторая пересадка. После 2й заливки лимфоцитов мое кроветворение практически отсутствует (осталось только 3% по показателю мальчик/девочка), НО донорский костный мозг работает неэффективно. Ростков ни для белых клеток ни для красных там нет(. Соответственно тромбоциты почти на 0 (минимум был 1) и гемоглобин около 70. Лейкоциты 1.5, но их состав такой, что по факту я нахожусь в агранулоцитозе. Раз в неделю мне переливают и тромбоциты и эритроцитарную массу, поэтому я как то двигаюсь. 
Результаты пункции узнала только вчера, так как из-за праздников анализы делались больше 2х недель. Я как бы и не удивилась, так как клетки очень низкие (ОАК делаю еженедельно), но все равно расстроилась. Очень надеялась, что переливание лимфоцитов поможет. Но чуда не случилось и клетки в костном мозге не появились.
Почему так произошло? После пересадки все показатели росли хорошо. Но потом вирусы (герпес и ЦМВ), которые были не только в крови, но и в костном мозге съели стволовые клетки и процесс пошел не в ту сторону. Кроме того, противовирусные лекарства, которые я пила несколько месяцев, тоже действовали негативно и убивали не только вирусы, но и хорошие клетки. Это основная версия, которую озвучивают врачи.
Вчера обсудили с врачом различные варианты. Хорошо уже, что они есть! В любом случае это вливание донорских стволовых клеток. Возможно, без химии (моя врач категорически против химии, так как организм ослаблен), так же есть варианты по доп. очистке стволовых клеток, чтобы уменьшить риск РТПХ. Но окончательное решение будет принято в след. четверг на конференции.
Брат должен приехать повторно. Клетки будут брать уже не из повздошной кости, а из крови после стимуляции для увеличения стволовых клеток. Он еще не очень хорошо себя чувствует. Вылезли некоторые проблемы со здоровьем. Что тоже меня напрягает.
А так, хочется какого то прогресса, каких то шагов. Я, если честно, подустала жить в таком режиме. У кого низкий гемоглобин меня поймет. Вены прячутся и любой анализ является болезненным. Руки в синяках и шишках.
После выписки 22 апреля я все время дома. Стараюсь поменьше лежать, побольше двигаться и гулять. Накрыло меня вчера, до этого я была бодрячком. А сейчас как то не могу развернуть себя от неправильных мыслей. Жалко себя ужасно. А потом, я же уже знаю как оно все происходит. Мягко говоря совсем непросто. И последствия видела разные. А самое главное – а вдруг опять не поможет? Знаю, что нельзя так думать и главное - правильный настрой. Работаю над собой, чтобы переключиться, но пока так(.

Добрый день, bagirushka_100! Периодически накрывает нас всех. Понятно, что у тебя непростая ситуация, но нельзя поддаваться отчаянию! Я уверенна, если стараться не допускать крамольные мысли, то все получится. Ведь когда ты занималась делами, отвлекалась -  дурные мысли отступали! Отгоняй от себя отчаяние!!! Борись!!! Мы за тебя держим кулачки и всегда ждём твоих сообщений. Не пропадай  

bagirushka_100 Отпишись пожалуйста, как твои дела? Надеюсь ты не пишешь потому, что вся в семейных заботах и хлопотах?

31.07.2019
+8 месяцев и 11 дней после ТКМ
Как же давно я не писала и не заходила на форум! Простите меня, пожалуйста, все, кто за меня переживает! Вчера заглянула, и поняла, что это неправильно, что я так надолго замолчала. Но у меня было две уважительных причины: первая – полетел вай фай на компе, а с телефона я могла зайти на форум только как читатель и вторая – новостей особо не было. На самом деле была и третья причина – очень хотелось поделиться с вами хорошими новостями. Сейчас все попорядку вам расскажу и за все отчитаюсь).
Итак, для улучшения кроветворения врачами было принято решение о доливке стволовых клеток от брата. Для уменьшения риска РТПХ мне предложили прогнать их через систему, которая закупается в Германии и стоит порядка 350 т.р. Можно было не использовать ее, но тогда риски РТПХ значительно увеличивались. До этого в центре такая процедура (доливка от полностью совместимого родственного донора с очисткой клеток от донорских лимфоцитов) проводилась всего один раз пару лет назад. При этом саму процедуру по очистке проводили в другом центре, так как не было соответствующего оборудования. Все это напоминает гапло ТКМ, только совместимость с донором в моем случае 100%, а не 50%. Я согласилась на использование системы и мы решили сами ее оплатить, а не обращаться в фонды, так как это ускоряло процесс. К тому же, с деньгами нам помогли наши родственники.
Процесс закупки и поставки системы длился почти 2 месяца. Сначала речь шла о 3-4 неделях, но сроки все время сдвигались. Мое терпение заканчивалось и, к тому же, брат сидел в полной боевой готовности и ждал отмашки. Но в какой-то момент я успокоилась и стала относиться философски к тому, что от меня не зависит. Раз в неделю ездила в центр на контроль анализов. Тромбоцтиты мне вливали раз в неделю (они падали у меня до 10), а эр. Массу раз в две недели (средний гемоглобин был где-то 70).
Все это время мы с младшим сыном, в основном, жили на даче у свекра. Была отличая погода. Я много гуляла (10-12 тыс.шагов в день), дышала свежим воздухом, по выходным ела куриный шашлык (с разрешения врача!). Раз в неделю по скайпу начала заниматься английским что бы хоть как то нагружать мозг. А еще наш средний сын увлекся преферансом и мы на троих (сын, муж и я) регулярно расписывали пульку до его отъезда в мат. Лагерь. Вообщем время я проводила неплохо и в тоску старалась не впадать).
Наконец, 5 июля мне позвонили и сказали, что система прибыла и она уже в центре. 11 июля приехал брат и нас с ним госпитализировали. В течение 5 дней ему кололи уколы для увеличения стволовых клеток в перефирийной крови. В понедельник у него взяли кровь, прогнали через систему и во вторник (16 июля) влили мне очищенные стволовые клетки. Пару дней до этого мне все таки вводили химию, чтобы клетки “лучше сели”. Но это был очень лайтовый вариант. А в среду меня уже отпустили домой со словами, что приживление будет где-то 3-4 недели. То есть на все про все ушла 1 неделя и я стала ждать.
Уже на первом контроле, через неделю после доливки мои показатели немного выросли (гемоглобин 87, тромбоциты 27, гемоглобин 3,4) и мы решили с врачом ничего не переливать. Это был такой кайф! Приехала, сдала анализы, узнала результат и поехала домой. Еще через неделю (30 июля) тромбоциты были уже 82, гемоглобин 89, лейкоциты 4. И хотя состав лейкоцитов еще очень далек от идеала, показатели потихоньку растут!  Никаких иммунодеперсантов мне не назначили и все, что я принимаю сейчас это витамины для печени и панангин. Чувствую себя неплохо, хотя к более высоким показателям тромбоцитов и гемоглобину организму тоже нужно привыкнуть.
Вот такие у меня позитивные новости! Спасибо, что беспокоитесь обо мне! Надеюсь, я вас порадовала и добавила капельку оптимизма. Больше так надолго пропадать не буду. Обещаю.

Ну слава Богу, bagirushka_100, вы написали нам!!! Да ещё с замечательными новостями!!! Как же я обрадовалась вашему сообщению  . Каждый день заходила на сайт и ждала от вас новостей. Спасибо вам большое за  то что находите время и силы, для того чтобы вселить во всех нас надежду  , веру  и оптимизм!!! Победа будет за нами!!!     

Боже как хорошо!!!!!! Искренне желаю Вам здоровья

Очень рада за Вас ! Крепкого здоровья!!

Отредактировано Mila (2019-08-15 08:57:58)

bagirushka_100,
какие замечательные новости! Так держать!