Пока напишу отчет, хочу сказать, что выделила для себя важные моменты:
1) нужно оставаться как можно дольше на Иматинибе-на первой линии препарата (знаю случаи, когда сразу, как заболеет человек, назначают Тасигну), переходить на вторую линию только если не помогает Иматиниб
2) если генерики качественные и проверенные, результаты будут идентичны оригиналу, не бояться генериков!
3) ждем от Новартис 3й новый препарат, он должен быть очень качественным..

Наука не стоит на месте! Ребята, будем жить!!!
Следующая конференция будет в Коста-Рике..

В Португалии в прекрасном городе Лиссабоне состоялась 17я международная ежегодная конференция «ХМЛ-Горизонты», которая проходила с 17 по 19 мая 2019. В конференции принимали участие организации из 61 страны, было 119 делегатов. Организатором проведения конференции является CML Advocates Network - сеть защитников пациентов с ХМЛ.

Пэт Гарсия-Гонсалес (США), генеральный директор фонда «The Max Foundation» в своем выступлении отметила, что Фонд Макса поддерживает страны с низким и средним уровнем развития, в эти страны Фонд предоставляет бесплатно лекарства. Пэт сообщила, что в настоящее время они обеспечивают лекарственными препаратами примерно 73 тысячи пациентов.

Каждый день конференции был разделен на 2 сессии: адвокатская и медицинская.
На адвокатских сессиях обсуждали проблемы, с которыми сталкиваются пациентские организации во всем мире. На медицинских сессиях можно было узнать новшества в лечении ХМЛ, задать вопросы специалистам.
CML Advocates Network - сеть защитников пациентов с ХМЛ в 2018 году запустила онлайн-опрос «Ремиссия без терапии для пациентов с ХМЛ». О результатах этого исследования рассказал Гиора Шарф. Более 1000 пациентов из 68 стран принимали участие в данном опросе. Итоги исследования будут опубликованы позже.

Наибольший интерес вызвала тема ремиссии при остановке терапии ИТК. Эта тема наиболее актуальна для стран, где есть доступ к терапии ИТК разных линий, где нет проблем с диагностикой. В странах, где ограничен доступ к препаратам и нет возможности сделать ПЦР, остановка терапии невозможна.

Моя подруга Мина Дабан из Франции остановила терапию ИТК еще 6 лет назад и успешно, о чем рассказал профессор Франсуа-Ксавье Махона (Франция), он первый 10 лет назад начал исследование об отмене терапии при достижении полного молекулярного ответа. В своем выступлении он рассказал о рисках и дополнительной диагностики: необходимо не только ПЦР делать, а и исследование мутационного статуса и других хромосомных аномалий.
Так же Франсуа-Ксавье Махон рассказал о том, что практика прекращения терапии при достижении молекулярного ответа будет общедоступной и, ХМЛ перестанет быть неизлечимым заболеванием, благодаря широкому спектру лекарственных препаратов.

Также обсуждалась тема снижения дозы препарата с целью уменьшения побочных эффектов терапии. Это касалось не иматиниба, а новых препаратов, таких как понатиниб.
На конференции обсуждали окончание срока действия патента на оригинальные ИТК,  безопасность и эффективность генериков. Благодаря генерическим препаратам лечение ХМЛ становится более доступно, так как цена намного ниже оригинальных ИТК.
Так же была озвучена тема “Новые препараты для лечения ХМЛ”. Она была посвящена разработке препарата Асциминиб, компании Новартис (Швейцария). Препарат является первым аллостерическим ингибитором BCR-ABL1. Асциминиб (ABL001) связывается с миристатным карманом BCR-ABL1 и поддерживает активность против тирозинкиназа - устойчивых мутаций АТФ активного участка. Препарат практически не дает побочных эффектов. Возможно даже его комбинировать с другим ИТК.
Доктор Цзян из Китая также упомянула, что в Китае разрабатывается новый препарат, направленный на атаку мутации Т315I и еще один находится на тестировании in vitro.

Во второй день конференции состоялось заседание представителей пациентских организаций стран СНГ, с участием представителей фонда «The Max Foundation», на котором обсуждалась возможность проведения конференции в Тбилиси  в сентябре 2019 года, приурочив ко Дню ХМЛ 22/09. Цель данной конференции: создание альянса пациентских организаций стран СНГ и Восточной Европы.
Борис Мачавариани, надеюсь в этом году увидимся))

Так же проводились региональные сессии. Разделено на 6 регионов: Западная Европа, Азия и Тихоокеанский регион, Центральная и Восточная Европа, Ближний Восток и Африка, Латинская Америка, Северная Америка.

Изначально 17я ежегодная конференция планировалась проводиться в столице Кении Найроби, в память о нашем друге Фердинанде, который умер чуть больше года назад от осложнений при ХМЛ (в бластной криз он заболел пневмонией и не смог выкарабкаться). В Кении проблемы с лекарственным обеспечением, Фердинанд добивался препаратов ИТК не только для себя, а и для других пациентов. Препараты предоставлял фонд «The Max Foundation». На конференции была семья Фердинанда: жена, дочь и мать. Во время ужина показывали фильм о нем, он был очень светлым и жизнерадостным человеком, это большая утрата для нас, а для его семьи просто невосполнимая утрата. Мы все плакали… это очень тяжело осознавать, что его больше нет с нами.

19 мая была экскурсия по городу, Лиссабон прекрасный город, я влюбилась в этот город навсегда!

Спасибо организаторам и спонсорам за возможность побывать на такой важной и познавательной конференции! Спасибо нашему Админу-Ростиславу за предоставленную возможность! Я была очень рада видеть своих друзей! Всех люблю! И до новых встреч!

Некоторые данные взяты из отчета Куликова Станислава ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-port … astem.html