ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ начало. Вопросы и Ответы. Чебурашка


ХМЛ начало. Вопросы и Ответы. Чебурашка

Сообщений 61 страница 90 из 94

61

Чебурашка написал(а):

И тут я начала мечтать... Как я доделаю все свои громадные планы, осуществлю все свои мечты.  Достала запылившуюся гитару, вместо сайтов по здоровью, начала сметь листать сайты интерьеров и одежды.

  Мне осознание своей болезни помогло осуществить свою давнюю мечту, на которую бы в "обычной жизни" вряд ли бы решилась!  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

62

Когда я начинал лечение врачи и в больнице, и на школах ХМЛ сразу сказали - ничего не читайте, что было опубликовано до 2006г., чтобы дурные мысли в голову не лезли.

0

63

Geniv написал(а):

Когда я начинал лечение врачи и в больнице, и на школах ХМЛ сразу сказали - ничего не читайте, что было опубликовано до 2006г., чтобы дурные мысли в голову не лезли.

Спасибо за дельный совет. К сожалению статью распечатала без источника, надо  будет вспомнить откуда я это утянула.
Суть как я поняла была такая:  что при приеме ИТК  болезнь остается без признаков прогрессирования в течении 5 лет далее следует фаза акселерации и т.д... ни один современный ИТК не излечивает болезнь поэтому  пациентам молодого  возраста рекомендуется ТКМ.
Вот я и озадачилась почему только пять, а я настроилась на 20+20+20...

0

64

Geniv написал(а):

Когда я начинал лечение врачи и в больнице, и на школах ХМЛ сразу сказали - ничего не читайте, что было опубликовано до 2006г., чтобы дурные мысли в голову не лезли.

Жалко, что мне такого не сказали. Я столько всего начиталась, что уже готова была со всеми прощаться. Ревела целыми днями весь месяц пока лежала в больнице. А когда уже пришла вставать на учет, то там мне уже гематолог открыла глаза на современные методы лечения и что рано я собралась со всеми прощаться.😊

0

65

Добрый вечер, собратья, особенно те, кто дошел до стопа. Просьба поделитесь, что кому помогло в достижении результатов. Я имею ввиду кроме приема  ИТК. Это святое - это не трогаем.
   Я о том использовал ли кто диеты, вегетарианство, элементы правильного питания, в том числе и противораковые, системы очищения организма,  траволечение, БАДы, духовные практики, поездки по святым местам или местам силы (кто во что верит), изменение сознания, физкультуру, спорт.
   Ну, то есть все то, что может быть вспомогательным элементом. Может кто-то отказался от чего-то в жизни, или наоборот начал чем-то заниматься или резко поменял свою жизнь.
   Что действительно помогло, по вашему мнению, исправить ситуацию в лучшую сторону.
   Понятно что все сугубо индивидуально, но очевидно, думаю всем, и об этом тоже здесь много написано,  что причину и исцеление нужно искать  не только в физическом, но и духовном пласте нашей жизни.
Дум у нас на эту тему много, хотелось бы конкретных примеров.  Если можно конечно))) http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif

0

66

Чебурашка написал(а):

исцеление нужно искать

Чебурашка, кроме приверженности лечению,
начинайте отсюда -
Чаша Кармы...
и далее -
Помоги себе сам
О здоровом питании...
Духовные причины наших болезней
Литература

0

67

RAF написал(а):

Чаша Кармы...
и далее -
Помоги себе сам
О здоровом питании...
Духовные причины наших болезней
Литература

Это все проштудировано. Но это теория.
Интересно кто что на практике применил?

0

68

Чебурашка написал(а):

Интересно кто что на практике применил?

Чебурашка, вот и всё и применили...

Если ещё тут не побывали, почитайте -
Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...
"Расскажите, Что вас волнует?"
Наши истории

Расскажитео себе...

Отредактировано RAF (2020-02-13 11:29:54)

0

69

Чебурашка написал(а):

Добрый вечер, собратья, особенно те, кто дошел до стопа. Просьба поделитесь, что кому помогло в достижении результатов. Я имею ввиду кроме приема  ИТК. Это святое - это не трогаем.
   Я о том использовал ли кто диеты, вегетарианство, элементы правильного питания, в том числе и противораковые, системы очищения организма,  траволечение, БАДы, духовные практики, поездки по святым местам или местам силы (кто во что верит), изменение сознания, физкультуру, спорт.
   Ну, то есть все то, что может быть вспомогательным элементом. Может кто-то отказался от чего-то в жизни, или наоборот начал чем-то заниматься или резко поменял свою жизнь.
   Что действительно помогло, по вашему мнению, исправить ситуацию в лучшую сторону.
   Понятно что все сугубо индивидуально, но очевидно, думаю всем, и об этом тоже здесь много написано,  что причину и исцеление нужно искать  не только в физическом, но и духовном пласте нашей жизни.
Дум у нас на эту тему много, хотелось бы конкретных примеров.  Если можно конечно)))

Ой привет!
Прям как с меня пункты брала))
Все было,но как то само по себе,а не  для чего то...похудела на 31 кг,за пол года(увлеклась прям тогда очень сильно,готовила,выставляла фото в соц.сетях)
Занялась спортом,лопнула грыжа,бросила спорт,начала спустя время плавать...пробовала шить,вязать,вышивать,купили дачу,квартиру....и я поняла,главное забыть про особенность своего  организма.
И главное регулярный прием ИТК и слушать своего врача.А так вообще без каких то о http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif граничений жила и живу.

0

70

Чебурашка написал(а):

Добрый вечер, собратья, особенно те, кто дошел до стопа. Просьба поделитесь, что кому помогло в достижении результатов. Я имею ввиду кроме приема  ИТК. Это святое - это не трогаем.
   Я о том использовал ли кто диеты, вегетарианство, элементы правильного питания, в том числе и противораковые, системы очищения организма,  траволечение, БАДы, духовные практики, поездки по святым местам или местам силы (кто во что верит), изменение сознания, физкультуру, спорт.
   Ну, то есть все то, что может быть вспомогательным элементом. Может кто-то отказался от чего-то в жизни, или наоборот начал чем-то заниматься или резко поменял свою жизнь.
   Что действительно помогло, по вашему мнению, исправить ситуацию в лучшую сторону.
   Понятно что все сугубо индивидуально, но очевидно, думаю всем, и об этом тоже здесь много написано,  что причину и исцеление нужно искать  не только в физическом, но и духовном пласте нашей жизни.
Дум у нас на эту тему много, хотелось бы конкретных примеров.  Если можно конечно)))

Здравствуйте, дорогие мои друзья!
Здравствуйте, Чебурашка!
Вы очень правильные задаете себе вопросы, на мой скромный взгляд! Очень верные и интересные! И ищете в верном направлении!
Мой личный опыт заключался в вегетарианстве ( оно помогло мне стать спокойнее и добавило сил и энергии), в отказе от дурных мыслей (прямо запрещала думать о дурном и меняла мысли!!!), выравнивала внутреннее состояние до гармоничного и благостного)... Занималась самопознанием и самосовершенствованием. Искала на просторах инета созвучных моему Разуму и Сердцу людей. Наблюдала за ними, училась... Читала духовную литературу. Мне близка духовная направленность и философия Индии... Здесь рекомендую послушать Садхгуру. На ютьюбе много роликов с ним).  И вреда точно не будет!)))

И в тоже время я патриот России и горячо люблю наш народ!)

Мы все разные... И у каждого свой, индивидуальный путь, созвучный нашим Душе и Разуму!
Стремитесь больше бывать на природе! ДЫШАТЬ СВЕЖИМ Воздухом!) Любить природу). Любить все живое! Наполняться энергиями Высокой и Сострадательной Любви!!!

В отношении любых практик нужно быть ПРЕДЕЛЬНО разборчивыми!!! Даже с дыхательными практиками можно таких "чудес" нахватать в тонкое тело, что только получите вред и огромный!. Ко всему должен быть подход Разумный!

Ребята! Дорогие! Просто откройте свои сердца людям! Жизни! Природе! Становитесь лучше! Приобретая новые и нарабатывая лучшие свои личные качества, соревнуясь только с самими собой! Мы все сегодняшние должны стремиться стать капельку лучше нас вчерашних! Добрее, Сострадательнее, Разумнее, Душевнее! Смелее и решительнее там где это требуется!

И все будет хорошо!
Остальное все уже описано и сказано)!
Всем бесконечной любви и высоких мыслей!
Включайте ваши Разумы! Размышляйте! Двигайтесь! Наблюдайте! Творите! Радуйтесь! Будьте в гармонии!

В первую очередь привести Свои Мысли и Чувства в гармонию и порядок.
Расставить правильно приоритеты.
Относиться с любовью к своим близким. На добро отвечать Добром, а на зло - Справедливостью).
Изменитесь Вы, изменится и мир вокруг Вас!

Всем Доброго Здоровья! Здравых Мыслей! И Любящих и Трепетных Сердец!

PS
Извините, до стопа еще дошла)... Но в полной ремиссии уже много лет)...

Отредактировано qwerty (2020-02-21 07:01:06)

0

71

Добрый день! Подскажите чем спасаетесь при  ОРВИ ? Или все как всегда?

0

72

Александра написал(а):

Добрый день! Подскажите чем спасаетесь при  ОРВИ ? Или все как всегда?

Александра, все тем же, что и обычные люди. Только предупредите своего врача-терапевта о ХМЛ при назначении лечения.
А своему гематологу сообщите об ОРВИ.

0

73

Спасибо

0

74

Дорогие мои, особенно девочки, как вы спасаетесь от отеков? Я стала  еще больше отекать глазами, утром как алкоголик выгляжу. Не хочется пить мочегонные постоянно это плохо. Гематолог других выходов из ситуации не предлагает, говорит да увы это такая побочка, надо привыкать.
Неужели вот так и придется жить с ними. Понятно что здесь ключевое слово "жить".
Но я же девочка, мне хочется быть красивой  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

75

Чебурашка написал(а):

Но я же девочка, мне хочется быть красивой

Очень вас понимаю... мучилась 2,5 года с отеками... ходила по косметологам, колола липолитики в лицо, чего только не делала-ничего не помогает. Перешла в итоге на постоянный прием мочегонного препарата: верошпирон, отеков практически НЕТ, очень рада этому результату! Поэтому выбирая между красотой и здоровьем... выбрала красоту...   :flirt:

0

76

mara написал(а):

Очень вас понимаю... мучилась 2,5 года с отеками... ходила по косметологам, колола липолитики в лицо, чего только не делала-ничего не помогает. Перешла в итоге на постоянный прием мочегонного препарата: верошпирон, отеков практически НЕТ, очень рада этому результату! Поэтому выбирая между красотой и здоровьем... выбрала красоту...

Добрый день! На Филахромине отеки то же не проходят? :( ...а я так надеялась...
Подскажите, какую дозировку Верошпирона ежедневно принимаете? По утрам его пьете? Я так же Верошпироном с отеками борюсь, гематолог назначил утром принимать, но когда я с утра уже «красивая», отеки убирает он только ближе к обеду(( Я вот думаю, может лучше на ночь пить его?

Отредактировано Елена_msk (2020-03-11 16:28:05)

0

77

Елена_msk написал(а):

Я вот думаю, может лучше на ночь пить его?

сон будет испорчен)))

0

78

Чебурашка написал(а):

Дорогие мои, особенно девочки, как вы спасаетесь от отеков?

очки как вариант

0

79

Remedios написал(а):

очки как вариант

Солнечные?  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

80

mara написал(а):

Очень вас понимаю... мучилась 2,5 года с отеками... ходила по косметологам, колола липолитики в лицо, чего только не делала-ничего не помогает. Перешла в итоге на постоянный прием мочегонного препарата: верошпирон, отеков практически НЕТ, очень рада этому результату! Поэтому выбирая между красотой и здоровьем... выбрала красоту...

Ой, как не радостно то, Верошпирон это плохо, мама моя пила его много, она сердечница ей тоже прописывали, так вот теперь у нее развилось недержание. Это бывает после длительного приема мочегонных. Надо искать натуральный выход.

0

81

Елена_msk написал(а):

Добрый день! На Филахромине отеки то же не проходят?  ...а я так надеялась...
Подскажите, какую дозировку Верошпирона ежедневно принимаете? По утрам его пьете? Я так же Верошпироном с отеками борюсь, гематолог назначил утром принимать, но когда я с утра уже «красивая», отеки убирает он только ближе к обеду(( Я вот думаю, может лучше на ночь пить его?

Отредактировано Елена_msk (2020-03-11 16:28:05)

ДА, на филахромине отеки тоже есть.

Я пью во второй половине дня, иногда за час до сна, короче когда помню, тогда и пью))  Проблем ночью по этому поводу не испытываю ;)
Принимаю 1 капсулу, 50 мг однократно, каждый день, иногда если забываю, то через день. Если вижу, что лицо стало отекать, сразу вспоминаю, что уже оказывается 2-3 дня пропустила прием верошпирона.

0

82

Чебурашка написал(а):

Ой, как не радостно то, Верошпирон это плохо, мама моя пила его много, она сердечница ей тоже прописывали, так вот теперь у нее развилось недержание. Это бывает после длительного приема мочегонных. Надо искать натуральный выход.

Может недержание от какой-то другой причины, а не от мочегонных? Знаю людей, которые уже 3-5 лет пьют параллельно с иматинибом мочегонные и таких последствий не было.

0

83

Такие глазные отеки -  это проблемы с печенью. как у алкоголиков простите. ИТК  - тоже печеночный метаболизм. Соответственно, как я понимаю мы потихоньку губим печень, на сколько ее хватит.  Правильно ли я понимаю?
Может ей как-то помогать можно.  Эсенциале или тюбажи с минеральной водой. Детоксикация. Почему гематологи не предлагают защищать печень?
Только когда уже изрядно подсядет и начнутся проблемы только тогда начинают этим заниматься.

0

84

mara написал(а):

Может недержание от какой-то другой причины, а не от мочегонных? Знаю людей, которые уже 3-5 лет пьют параллельно с иматинибом мочегонные и таких последствий не было.

Это отдаленные последствия.  Много читала об этом - опасно пить мочегонные длительно, без последствий для организма это не обходится. Даже если вы в аннотации почитаете, ой ой как много всего.

0

85

Чебурашка написал(а):

Соответственно, как я понимаю мы потихоньку губим печень, на сколько ее хватит.  Правильно ли я понимаю?
Может ей как-то помогать можно.  Эсенциале или тюбажи с минеральной водой. Детоксикация. Почему гематологи не предлагают защищать печень?
Только когда уже изрядно подсядет и начнутся проблемы только тогда начинают этим заниматься.

Чебурашка, 20 с лишним лет уже пациенты с ХМЛ проходят постоянное лечение иматинибами...
Как вы думаете, для чего им всем прописаны регулярные биохим анализы крови?
В том числе чтобы контролировать состояние печени и почек. Если бывают отклонения - врачи назначают препараты для коррекции и доп анализы. В том числе и регулярные "чистки".

Будьте позитивнее, читайте наши истории, вопросы и ответы начинающим и многие вопросы отпадут сами собой - Вопросы знающим...

0

86

Елена_msk написал(а):

Такие глазные отеки -  это проблемы с печенью. как у алкоголиков простите. ИТК  - тоже печеночный метаболизм. Соответственно, как я понимаю мы потихоньку губим печень, на сколько ее хватит.  Правильно ли я понимаю?
Может ей как-то помогать можно.

не надо помогать, печень отлично справляется сама

0

87

Елена_msk написал(а):

Солнечные?

обычные
если со зрением все в порядке, что с обычными стеклами
сейчас море красивых оправ

0

88

Добрый день! У меня такой вопрос- по истечении трех месяцев приема иматиниба назначено молекулярное исследование, но по полюсу ОМС мне его сделать не могут, в связи с тем что в нашем регионе нет соответствующих лабораторий. Естественно я сделаю его за свой счет, как и первично при постановке диагноза. Но вопрос в том, могу ли я возместить стоимость понесенных затрат через ОМС? Или этот анализ все делают за свой счет и надо внести это в список своих расходов и радоваться что хоть иматиниб бесплатно дают?

0

89

Александра написал(а):

У меня такой вопрос- по истечении трех месяцев приема иматиниба назначено молекулярное исследование, но по полюсу ОМС мне его сделать не могут, в связи с тем что в нашем регионе нет соответствующих лабораторий. Естественно я сделаю его за свой счет, как и первично при постановке диагноза. Но вопрос в том, могу ли я возместить стоимость понесенных затрат через ОМС? Или этот анализ все делают за свой счет и надо внести это в список своих расходов и радоваться что хоть иматиниб бесплатно дают?

Александра,
попробовать можно...

А платно где вы сдаете и сколько это обходится?

0

90

У нас только в ИНВИТРО можно сдать, они отправляют в Москву, стоимость 4 300

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ начало. Вопросы и Ответы. Чебурашка


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно