Добрый день! Начал пить с февраля

Как Ваше самочувствие? Тоже скоро начнут выдавать данный препарат. Страшно принимать после Тасигны ((( Вы уже его принимаете? Напишите, пожалуйста, какие побочки по сравнению с Тасигной и как Ваши анализы на данном препарате.

nadezhda,
насколько слышал от принимающих, особых претензий к данному препарату (дженерику) нет. Это во первых.

nadezhda,
конечно нет...
Иначе препарат бы сняли с рынка.

А! От приема нилотиниба был жуткий кашель где-то 1 месяц и простужалась больше, но уже через 1,5 месяца эта побочка вся ушла.

Про то что настрой влияет на лечение - слышу уже не от одного пациента ХМЛ. Только правильные мысли!

Про бозутиниб. Через 4 месяца после начала приема сделала себе немного ботокса (после иматиниба верхние веки уже глаза накрывали) и 2 дня не пила таблетки, т.к. принимала алкоголь (было ДР) + покуриваю. Но анализы "поехали" в худшую сторону только почти через месяц. Как то не линейно. Врачи в Боткинской сказали, что может быть из-за этого, а может быть и нет. Проверяли меня даже на миеломодисплазию, все в норме вроде. В общем, виню себя может правда из-за ботокса такая реакция произошла. Говорят, что осталось еще одно лекарство в резерве. И если нормального ответа не будет, то отправят на пересадку. А этого очень не хочется.

В чате кажется была целая ветка, посвященная пересадке. Я сначала очень обрадовалась, когда врачи заговорили о пересадке, т.к. это шанс избавиться от болезни совсем. Но потом, когда поговорила с людьми и почитала, желание отпало. Пересадка - это "кот в мешке" и огромная работа. Как я поняла очень хорошо ее переносит молодой организм, мне же 47 в этом году будет. Говорят, что по возрасту я очень хорошо прохожу для этой процедуры, но мне честно страшновато.
Выглядит пересадка как обычное переливание крови. Болезнь "трансплантант против хозяина" будет в любом случае, другое дело как дальше справится организм. Т.к. иммунитет после переливания будет на нуле, его же еще "готовят" перед процедурой. И это огромная работа самого больного. Сначала бокс, чтобы не схватить какую-либо инфекцию, ослабленный организм, а потом самое страшное для меня - это сидение дома (т.к. человек я достаточно активный). Стараться, чтобы все было стерильно, чтобы не схватить инфекцию. Т.к. летальные исходы (со слов людей, кто делал пересадку) больше именно от инфекций, а не от осложнений.
Долго разговаривала с одним парнем в больнице. Говорит перенес пересадку более менее ок, даже очень хорошо по словам врачей. Болевые ощущения и все такое было, но все терпимо. Сидел он дома почти 1,5 года, лечился, соблюдал все предписания, а потом началась у него затяжная депрессия, организм молодой, хочет общения, движухи. Врачи сказали выходи на улицу, общайся. Съездил он в другой город с друзьями, выпил там спиртное, познакомился с девушкой, а приехал уже в больницу. Не помню уже, что у него было, но там какой то большой букет, и легкие поражены, печень и т.д и т.п, еле откачали. Полгода боролся за жизнь, постоянно лежал в больнице. На момент разговора с ним прошло уже 2 года с чем то после пересадки, выглядел он хорошо, правда сказал, что постоянно наблюдается у врачей, был в маске и говорил, что очень боится после того случая жить "полной жизнью", продолжает следить за собой, особо не выходит никуда, работает из дома и верит в лучшее, а это самое главное.
Пересадка - это сложно, но возможно и многое зависит от самого пациента, и его серьезного подхода к этой процедуре. Тиньков, основатель банка который, у него кажется острый лейкоз был, до сих пор ходит в маске (в интернете есть видео), хотя у него пересадка давно уже была, но у него кажется не было выбора идти на пересадку или нет.
Не очень хорошая новость еще - болезнь может и вернуться, критичные первые 5 лет кажется.
Мне видится, что молодым надо делать эту процедуру, т.к. вся жизнь еще впереди, а более взрослым, у кого есть дети - только по острой необходимости, и если нет другого выбора. Просто больше гарантий. Но это мое мнение, я могу быть и неправа.
Кровь на типирование для поиска донора (на всякий случай) сдала перед новым годом в Рогачева. 35 тысяч, можно было как то сделать это через фонды, но я не стала запариваться. Пока в поиске. Сказали, что в российском банке не нашли (он малочисленный), "пошли" искать в банке Германии. Найдут то точно говорят и несколько вариантов, чтобы иметь их в виду, если что.
По ценам уже точно не помню, но кажется, если бы нашли донора в российском банке, то был бы шанс сделать пересадку почти полностью за счет государства, 500 тыс руб. оно бы оплатило, если я ничего не путаю. Боткинская сама с фондами взаимодействует. Но если, иностранный донор будет, то придется платить. Назвали сумму в долларах, если не ошибаюсь на рубли это кажется 1 млн 500 тыс выходит, 500 из которых тоже компенсирует государство.
Ну деньги деньгами, почему то у меня нет сомнений, что они очень быстро найдутся, мир большой и в острых ситуациях люди удивляют своей отзывчивость, но сама пересадка очень ответственное дело. Только полный настрой, четкие действия, контроль, быть готовым бороться, если что пойдет не так, соблюдать все рекомендации врачей и самое главное терпение. Это непросто! Но люди есть, кто избавился уже от этой напасти совсем, и это не может не радовать.

Подскажите, куда можно пожаловаться. В Москве нет ни Нилотиниба Амедарта, ни Тасигны Новартиса. Пациенты, которые наблюдаются в Боткинской больнице, сидят без лекарства. Когда поступят, никто не знает. От врачей добиться какой-либо информации невозможно, т.к. они сами не знают.

RAF, спасибо большое! Меня еще очень волнует следующий вопрос. Может сможете подсказать.

Я уже очень давно (более 12 лет) принимаю Тасигну (Нилотиниб) 150 мг в качестве препарата первой линии. У российского же производителя Амедарт есть только препарат Нилотиниб 200 мг, а 150 мг- нет. Знаю, что нилотиниб 200 мг не назначают в качестве препарата первой линии, а назначают в качестве препарата второй линии, об этом указано в инструкции к препарату, на иностранных форумах, а также об этом мне было сказано немецкими врачами, когда я какое-то время там жила. Даже если появится нилотиниб Амедарт 200 мг, не знаю теперь как быть. Врач разводит руками.

Nata73,
по очереди - МЗ, потом по получении ответа - Прокуратура, с приложением всех ответов с инстанций. Чтобы они предметно подошли...

nadezhda,
вам отвечает Екатерина Юрьевна -