ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.

Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Планета ХМЛ » О ситуации с лечением ХМЛ на Украине

О ситуации с лечением ХМЛ на Украине

Страница: 1

Сообщений 1 страница 16 из 16

1

  • Автор: Indigo
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2012-03-09

О ситуации с обеспечением современными ЛС для лечения ХМЛ на Украине...

http://www.segodnya.ua/regions/odessa/V … 1_c=210645                       оставляйте, пожалуйста, коммменты под статьей

Нам нужна поддержка - в Одесской области снова нет гливека с 6 декабря.В МОЗ Украины говорят,что не понимают почему до сих пор препарат не поступил к больным.Ведь на складе он находится уже 2 месяца .Мы вышли на телеканал "Интер",журналистам пообещали,что препарат поступит больным до 15 января.Но...гливека по-прежнему нет.Может подскажите еще какие-то методы борьбы с чиновниками
http://youtu.be/ckoCs9mab1g

Теги: Украина, ХМЛ, лекарственное обеспечение

+2

2

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
Indigo написал(а):

Может подскажите еще какие-то методы борьбы с чиновниками

Indigo,
а обратиться в Прокуратуру и подать в Суд, - не пробовали?
В некоторых случаях, бывает весьма действенным методом.
Тут - http://osanna.com.ua/forum/viewtopic.ph … light=#654
писал:
Осенью в Крыму состоялась конференция пациентов с ХМЛ трех братских стран: Украины, России, Казахстана...
Выступал наш российский юрист Александр Владимирович Саверский с докладом "О правах пациентов..." Он на пальцах объяснил наши права, вне зависимости от стран проживания. И конкретно нескольким вашим пациентам на пальцах показал технологию судебных обращений: кто, куда, что - нужно писать...
Как недавно сообщил Иван, одна из них Гливека уже добилась...
Так что, боритесь...
"Под лежачий камень-вода не течет"(с)

А как? - Вам на примерах составления обращений, думаю, поможет Иван и юристы. В том числе и наши...
Сайт Саверского А.В. - http://www.ligap.ru/
Он говорил, что и на Украине есть его коллеги...

0

3

  • Автор: qwerty
  • Модератор
  • Откуда: Кузбасс
  • Зарегистрирован: 2011-05-30

В РФ была подобная ситуация и так же довольно долго решалась проблема... Тогда сменился кабинет министров и вся "жизнь" остановилась... Лекарства так же лежали на таможне... Я уже сейчас и не вспомню как удалось достучаться до "небес" (до чиновников Минздрава)... Но и врачи и пациенты и их родственники - все пытались помочь... Но примерно пару недель длилось ожидание.... К сожалению...

Хороший у вас видео сюжет... Мне кажется что письма здесь не помогут... Надо звонить везде куда возможно и всем подряд!...

От всего сердца - скорейшего вам разрешения этой проблемы!!

0

4

  • Автор: Indigo
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2012-03-09

мы снова начали борьбу за "ПРАВО ЖИТЬ!"

http://content.video.mail.ru/mail/natali-boss/45/i-173.jpg

Видео в Ютубе

0

5

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16

Ребята, друзья, братья и сестры по крови!
Мы с Вами! Мы за Вас!
Просим всех от кого зависит - Помогите людям, и Вам воздастся!

0

6

  • Автор: Indigo
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2012-03-09

http://content.video.mail.ru/mail/natali-boss/28/i-176.jpg

0

7

  • Автор: Indigo
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2012-03-09

http://content.video.mail.ru/mail/natali-boss/28/i-177.jpg

0

8

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16

Indigo,
печально всё это...:(((
Иванко сказал, что с будущей недели лекарства начнут развозить, это Одессу коснется, не?

0

9

  • Автор: Indigo
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2012-03-09

RAF
в Одессу выделили  гливека на 10 (!) дней,а тасигны нет вообще

0

10

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
Indigo написал(а):

в Одессу выделили  гливека на 10 (!) дней,а тасигны нет вообще

...кошмар!!!
http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

11

  • Автор: IVAN
  • Активный участник
  • IVAN
  • Откуда: Украина, Кременчуг
  • Зарегистрирован: 2012-01-16
  • Возраст: 48 [1975-08-27]

Постараюсь описать ситуацию по всей Украине.
Да, Тасигну на Украине считают как первую линию терапии для вновь выявленных пациентов. И перевод на Тасигну, если Гливек не эффективен, легче чем в РФ.
Но! 1.Очень часты задержки поставок ИТК в регионы.( причины разные: долгая растаможка, долго принимают решение о гуманитарном грузе, нет денег в бюджете для того что бы расплатится с поставщиками и т.д.)
2. Из, примерно, 3 тысяч пациентов ХМЛ (обследованных) ИТК получают 1200....остальные или покупают сами...или Гидрия+Интерферон.
Благодаря активности пациентов на местах, удается протолкнуть принятие РЕГИОНАЛЬНЫХ ПРОГРАММ для дополнительной закупки ИТК. И благодаря региональным программам удается перекрывать те промежутки когда нет ИТК с центра.
Сейчас практически во всех областях Украины есть задержки с выдачей ИТК, в Одесской области они вообще критичны...скоро 3 месяца. И даже у нас, в Днепропетровской обл. ( где есть региональная программа) ИТК уже нет 2 недели.
С 25 ноября обещают Гливек развозить по областям. Количество очень маленькое.Например в Одесскую область - 14 упаковок (400 мг. 30 шт.), в Днепропетровскую - 22 упаковки...
Количество препарата по областям можно посмотреть вот здесь:
http://osanna.com.ua/forum/viewtopic.ph … p;start=15
Тасигны в этой поставке нет ...((( Следующая поставка это "гуманитарка" там большая партия и Тасигны и Гливека. Ждем её в середине декабря.

0

12

  • Автор: qwerty
  • Модератор
  • Откуда: Кузбасс
  • Зарегистрирован: 2011-05-30

Когда осознаешь последствия для пациентов после таких перерывов, становится не по себе и это мягко сказано...
Молодцы что не опускаете рук, что есть активные люди, которые заботятся не только о себе, но и других пациентах...
Родная Украина... Пусть как можно скорее минуют тяжкие испытания! Обойдут стороной неудачи ...
Пусть воцарится на вашей земле процветание. И люди не будут больше знать потерь и невзгод!
Здоровья вам, мужественные люди! Добивайтесь справедливости. Не унывайте, родные!

0

13

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
IVAN написал(а):

Постараюсь описать ситуацию по всей Украине.

Насчет помощи братьям и сестрам по крови на Украине -

0

14

  • Автор: IVAN
  • Активный участник
  • IVAN
  • Откуда: Украина, Кременчуг
  • Зарегистрирован: 2012-01-16
  • Возраст: 48 [1975-08-27]
qwerty написал(а):

Когда осознаешь последствия для пациентов после таких перерывов, становится не по себе и это мягко сказано...
Молодцы что не опускаете рук, что есть активные люди, которые заботятся не только о себе, но и других пациентах...
Родная Украина... Пусть как можно скорее минуют тяжкие испытания! Обойдут стороной неудачи ...
Пусть воцарится на вашей земле процветание. И люди не будут больше знать потерь и невзгод!
Здоровья вам, мужественные люди! Добивайтесь справедливости. Не унывайте, родные!

qwerty, спасибо за сочувствие и доброту!

0

15

  • Автор: Еленка
  • Модератор
  • Еленка
  • Откуда: Украина
  • Зарегистрирован: 2012-01-18

Спасибо всем за поддержку!  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif Очень страшно смотреть в будущее.... нет уверенности в завтрашнем дне... Спасибо, друзья, что вы с нами!!!!

0

16

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16

Для братьев и сестер по крови с Украины открыт канал поставок Иматиниба (дженерика Гливека) российского производства.
Одна из аптечных сетей в Москве готова продавать препарат по льготной цене. Прорабатываются и другие каналы поставок поближе к вам.
Подробности - Помощь братьям и сестрам по крови на Украине...

0

Страница: 1

Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Планета ХМЛ » О ситуации с лечением ХМЛ на Украине

Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно