Еленка написал(а):Позже размещу перевод отчета участника конференции Криса Гриффина (с его разрешения), где он подробно описывает каждый день конференции. Если кто-то владеет английским – может прямо сейчас его прочесть)) http://accesscmldrugs.wordpress.com/
Вот, как обещала))) Отчет Криса Гриффина..
3 мая 2013г. CML «клуб» в Праге
Уже поздно, когда я пишу это в конце рабочего дня лёжа в кровати. Съев самый вкусный трёхслойный бутерброд, который мне когда-либо приходилось есть.
Большую часть дня сегодня я путешествовал. Только несколько часов назад я наконец прибыл в Прагу… Я прибыл сюда чтобы выступить на конференции «CML Горизонты 2013», которая будет проводиться последующие 3 дня. Мне посчастливилось в прошлом году побывать на «CML Горизонты 2012» в Мюнхене, и как раз, идя по пути к моей гостинице, я снова встретился с представителями, с которыми познакомился там. И я вспомнил, насколько напряженная была та конференция…
После обмена любезностями и поговорив о погоде в наших странах, мы вскоре
перевели разговор на дженерики Гливека и их цены. Внезапно я обнаружил, что последствием 8-ми часового путешествия стало то, что я напрочь позабыл названия медикаментов, их стоимости стали для меня случайными числами с потолка и, чтобы войти в курс дела, мне пришлось усердно поднапрячься.
Более 160 делегатов пациентских организаций со всего мира в течении следующих дней будут загружены информацией, подготовленной для нас, чтобы распространить её по нашим странам по возвращению домой. Предвкушаю увидеть друзей и провести время в компании - Tony Gavin (из Leukaemia Care) и Nigel Deekes (который руководит группой CML-UKв Фэйсбуке).
С нетерпением жду чтобы поделиться сведениями об использовании интернета для защиты пациентов, это будет уже в субботу. Также хочу услышать от множества людей со всего света про их личный опыт жизни с ХМЛ. Надеюсь, что Конференция вновь воодушевит, подбодрит и объединит нас снова, чтобы продолжать сотрудничать, продвигать и поднимать вопросы, с которыми нужно будет иметь дело.
Я постараюсь вести блог в конце каждого дня с подробностями, которые услышу. Не стесняйтесь задавать свои вопросы или оставляйте комментарии, я буду очень рад.
Всего лучшего.
Крис.
CML Горизонты 2013 - День 1, отчет
Позавтракав омлетом и встретившись с приятелями, мы приступили к первому заседанию дня, на котором председательствовал неугомонный Тони Гэвин из Leukaemia Care. В отличие от моего завтрака, это заседание европейской группы по оценке медицинских технологий (ОМТ) и международного здравоохранения было здоровым началом дня. ОМТ и международное здравоохранение – горячая тема, которой не хватает ясности и определенности, и здесь даже сложно просто увязать все темы между собой. Возможно, ответом здесь будет оцифровка, о чем упоминали выступающие Мартин Визнански и Дэвид Райнер.
Всегда непревзойденный Сарунас Нарбутас из Литвы расширил тему международного здравоохранения освещением ключевых моментов и пояснением сложных юридических вопросов. Из-за структурных различий в здравоохранительных системах разных стран ЕС до юридического введения, запланированного на 25 октября 2013 года, предстоит много работы. После этой даты нам нужно быть готовыми к наплыву в Великобританию патронажных работников, но в то же время мы получим доступ к дазатинибу (препарат, который сложно найти в Великобритании) из других стран.
В ходе основной конференции нам показали видеообращение легендарного испанского тенора Хосе Каррераса, который пережил лейкемию. Потом Гиора Шарф поделился новостями о воодушевляющей работе Сети Адвокатов хронического миелолейкоза.
После расширенного обзора ВОЗ на тему дженериков (непатентованных препаратов) и поддельных лекарственных препаратов Джен Гейсслер взял быка за рога и привел достоверные данные по 55 странам касательно доступности и частоты встречаемости дженериков. Я все еще задаюсь вопросом, правильную ли тему мы обсуждаем? Безусловно, фармацевтические компании, разрабатывающие лекарственные препараты будут спорить с тем, что распространение дженериков МОЖЕТ оказаться положительной тенденцией. Нам нужно спросить себя, как можно обеспечить стандарты и контроль качества производства дженериков. Я не буду выступать против, если это приведет нас к доступности препаратов высшего класса за меньшие деньги, но случится ли это, вот в чем вопрос.
Исследование дела анзовипа, представленное Еленой Кугурович, просто освещает вопросы регулирования, прозрачности и контроля качества. Как можно предоставлять пациентам лекарство, по которому отсутствует документация об испытаниях? Это хорошая возможность давления на фармацевтические компании, направленного на снижение ими цен под угрозой появления качественных дженериков. Очевидно, что этот вопрос требует тщательно подготовленной законодательной базы, а организация, которой бы удалось предоставить ее лучше, чем прочим, либо неспосбна, либо не желает это делать. Жизни подвергаются риску. Как же мне надоело это писать.
Последнее заседание в этот день посвятило нас в развитие клинических исследований и лекарств для лечения хронического миелолейкоза. Доклад представили три уважаемых врача из Израиля, Италии и Аргентины. Он включал в себя много вопросов, в том числе развенчивание мифов, эффективность комбинированной терапии (с интерфероном) и последние исследования эффективности препаратов. Доктор Тим Хьюз из Австралии особенно впечатлил нас фундаментальным исследованием, демонстрирующим возможность предсказания скорости реакции в первые три месяца лечения (исследование TIDAL 1). Второе исследование (TIDEL 2) показало важность изменения лечения (с иматиниба на нилотиниб) через определенный период времени в том случае, если не была достигнута оптимальная скорость реакции. За 4 года выживаемость в TIDEL2 составила 97%. Мы то и дело наблюдаем, что иматиниб в значительной степени превосходят препараты второго поколения. В прошлом иматиниб сыграл важную роль, но в конце концов его бы прекратили использовать, если бы не вопрос цены.
День окончен. Ужин, пиво и кровать. Как и ожидалось, день получился насыщенным, оставил много пищи для размышлений и действий. С нетерпением жду завтрашнего дня, когда мне придется выступать перед сотней делегатов. Нервничаю, не без того.
Хорошего вечера и спасибо, что прочитали.
CML Горизонты конференция, Прага - День 2
Вечер закончился поздно. Вечно я остаюсь на вечеринке до последнего. Не буду говорить, когда именно я заполз в кровать – что случилось в Праге, останется в Праге. Итак, день начался после омлета, эспрессо и крема для глаз. Стоило мне переступить порог конференц-зала, как в меня вцепился делегат, с которым мы познакомились в прошлом году, с вопросом, как мне удается выглядеть моложе, чем тогда? Хороший день намечается!
Джейн Эпперли, светило в сфере гематологии и трансплантологии из Великобритании, представила интересный взгляд на науку трансплантации, если она еще будет играть роль в лечении хронического миелолейкоза. Конечно, ответ «да». Очевидно, что ингибитор тирозинкиназы неоднократно помогал и продолжает помогать, выживаемость растет, и становится яно, что ранняя трансплантация предоставляет лучшие перспективы. Надеюсь в скором времени поделиться исследованиями Джейн с читателями блога.
На трибуну снова вышел Тим Хьюз и представил данные по исследованиям STOP. Очевидно, что его исследование TWISTER подтверждает данные французских испытаний – 40% пациентов, прекративших лечение иматинибом, в контролируемых условиях остаются в ремиссии. В тех случаях, когда хронический миелолейкоз возвращался, лечение продолжалось, и все пациенты вернулись в ремиссию. Уровень успеха возрос с применением комбинированной терапии. Недавние испытания STOP 2G-TKI фо Франции показали, что доля успеха составила около 60% у пациентов на дазатинибе и нилотинибе, прекративших прием препаратов при контролируемых условиях. Сейчас проходит множество испытаний STOP с многообещающими результатами. Интерферон и, возможно, иммунотерапия явно работают, и нам стоит следить за результатами. Нужно обязательно рассказывать об этом людям, в частности, политикам, это то лекарство, на которое мы можем возложить надежды. Надежды эти обоснованы, о чем свидетельствует резкий скачок в развитии за последний год.
«Уничтожение последних клеток лейкемии», без сомнений, привлекло внимание аудитории, и в этом утверждении нет лукавства. Кто бы мог подумать 10-15 лет назад, что мы будем говорить об этом? Ключевые моменты здесь обнаружение и гораздо большее чуткие методы отслеживания, но речь шла о том, что излечение возможно.
Я был счастлив сделать доклад о важности связи и использования социальных сетей как средства содействия. Приглашение стало очень отрезвляющим опытом, и я признателен организационному комитету за предоставленную возможность. Все прошло хорошо, мне казалось, что я готов продолжать и продолжать, как всегда, когда нравится то, чем занимаешься, но, надеюсь, делегаты прочувствовали и осознали важность связи между людьми.
Дневное заседание освещало важные темы качества жизни, соблюдения предписанного режима терапии и беременности. Фабио Эффикаче представил подробное исследование по качеству жизни и разрушительному действию утомления на больного хроническим миелолейкозом. Понимание побочных эффектов – ключевой момент в разработке новых схем лечения и управлении старыми. Качаство жизни должно идти рука-об-руку с жизнью как таковой.
По вопросу выживаемости мы отметили, что каждый пятый пациент из принимавших участие в недавних опросах, не придерживается указаний врача (они не принимают таблетки в предписанное время). Зная, что соблюдение предписанного режима терапии ключ к успеху лечения, мы удивились таким данным. Пациентов нужно поддерживать и объяснять им, насколько важно ежедневно принимать предписанные лекарства. Проще снять с себя ответственность и рассчитывать, что это знание им сможет втолковать кто-то другой, но на деле это коллективная ответственность и все мы должны играть роль в поддержке сообщества больных хроническим миелолейкозом и распространять информацию о важности соблюдения режима.
На сей раз доктор Джейн Эпперли вышла на трибуну, чтобы рассказать о хроническом миелолейкозе и беременности. При приеме ингибитора тирозинкиназы, несомненно, есть побочные эффекты, и женщинам советуют отказываться от препарата во время беременности. Для мужчин самый надежный способ – сохранение спермы в банке. Меня злят неквалифицированные советы самозваных экспертов, особенно касательно беременности. С этим вопросом нельзя шутить. Профессор Эпперли светило в этой области, и она всячески старается сделать возможным для своих пациентов стать родителями. В конце концов, на кону еще одна жизнь. Я очень признателен моему первому консультанту, который убедил меня сдать сперму в банк после постановки диагноза. Если бы не этот совет, я бы не стал отцом. Когда я думаю о моем малыше Люке, эта мысль меня ужасает.
День закончился презентациями групп пациентов и поддержки со всего мира по проделанной ими работе. Обмен опытом в нововведениях по-настоящему прочувствовать этот день как международный. Он явно предвещает международный день хронического миелолейкоза в конце года.
Вечер дал возможность пообщаться с коллегами и развлечься за пределами отеля. Что завтра на завтрак? Когда я лягу спать? И сколько раз мне придется пытаться пошутить в разговоре с неанглоговорящим и каждый раз понимать, что потерпел неудачу?
Завтра будут ответы на все эти вопросы и не только. В то же время на том же канале.
CML горизонты, Прага 2013 - День 3
Несмотря на все усилия друзей и коллег сбить меня с пути истинного, я дотянул до третьего дня. Конечно, я всячески сопротивлялся искушениям. Прошлым вечером мы катались по Праге на старом трамвае и ужинали в чудесном старом заведении на другом конце города. Получасовая прогулка обратно в отель вместе с командой хронического миелолейкоза смогла развеять усталость после напряженного и изнурительного дня. К тому же она была хорошей возможностью обсудить различные вопросы с лидерами сообщества больных хроническим миелолейкозом и представителями фармакологических компаний.
Все тот же омлет на завтрак. Я человек привычки. Вскоре мы снова начали работу в конференц-зале и прослушали захватывающие презентации Катерины Маховой-Поляковой и Тима Хтюза. Уж не знаю, о чем это свидетельствует, но считаю такое времяпрепровождение отличным способом провести воскресное утро. Гораздо лучше, чем мойка машины или стрижка газона. Темой стал мониторинг и внедрение гораздо более чувствительных технологий. Тим Хьюз выражал большие надежды на аппарат Cepheid Genexpert, требующий всего лишь капельку крови, к радости пациентов! Он гораздо более чувствителен чем общепринятые технологии. Так же мы коснулись темы последовательностей ДНК, что может расширить границы возможности определения предрасположенности у пациентов. Все это поможет нам понять, насколько эффективны испытания по прекращению терапии, и найти тот безопасный момент, если он существует, для прекращения лечения конкретного пациента.
Жанантонио Рости из Италии подробно рассказал о новых рекомендациях ELN, которые будут приняты на этой неделе. Было приятно видеть, что 3 часто применяемых препарата (иматиниб, дазатиниб и нилотиниб) лоббируются, и Великобритания должна прислушаться. Важность оптимальной и близкой к оптимальной реакции в кратчайший срок свидетельствует о необходимости широкого применения ингибитора тирозинкиназы.
После нескольких полезных секционных заседаний и закрытия конференции наступило время прощаться за прощальным обедом. Мы обменивались визитками, желали друг другу удачи и обещали встретиться через год. Было очень странно провести три насыщенных дня в большой компании людей, разделяющих общие взгляды. Мы решительно настроены не терять ни одной минуты и использовать малейшую возможность, которая нам дается.
Я пишу заключительные слова в самолете в нескольких тысячах футов над Франкфуртом, и мои мысли витают вокруг делегатов из 55 стран, которые, как и я, сейчас направляются домой. Наша ответственной перед конференцией в том, что донести полученные знания до окружающих.
Я прощаюсь и благодарю ученых, врачей и медсестер, организаторов конференции и моих приятелей Наджела и Тони. Наших друзей на конференции и во всем мире, за тех, кто оказывает поддержку, и тех, кто нуждается в поддержке. Те, кто тяжело переносит лечение, кто ждет трансплантации – мы с вами. Никто не гвоорил, что будет легко, но каждый день мы продолжаем бороться с притяжением.
Спасибо, что прочитали.
Крис.
ссылка на источник http://accesscmldrugs.wordpress.com/
), как сказал G.Rosti . 
Фотографии выложить здесь не могу((.. Но "вконтакте" у меня много снимков) Приглашаю всех посмотреть)).. 
