размещаем письмо Татьяны...
Здравствуйте, меня зовут Татьяна, мне 29 лет, я мама двухлетней дочки. Пожалуй, это самая важная информация обо мне, так как сейчас для меня имеет значение только моя маленькая дочка Машенька и любая возможность вернуться здоровой к ней.
фото до болезни
В ноябре 2012 г. в Гематологическом научном центре мне был поставлен диагноз: хронический миеломоноцитарный лейкоз 2 типа (ХММЛ-2). Данный вид заболевания характеризуется совершенно не прогнозируемым течением болезни, с возможным быстрым переходом в ОМЛ (острый миелобластный лейкоз) со всеми вытекающими последствиями. Врачами был предложен единственный способ лечения ХММЛ – трансплантацию костного мозга (ТКМ). Сестра на роль донора не подошла, поэтому мы обратились в Международный регистр Ш.Морша (Германия), где был найден идентичный неродственный донор. Деньги на поиск донора, забор костного мозга и доставку транспланта (18000 евро) удалось собрать с помощью родственников, друзей, знакомых и просто неравнодушных людей, за что мы им безмерно благодарны.
В мае 2013 года меня госпитализировали в ГНЦ и провели кондиционирование в режиме высокодозной химиотерапии. Процедура кондиционирования выполняется для того, чтобы подготовить организм к принятию нового костного мозга, а также чтобы убить чужеродные раковые клетки. Переносится кондиционирование очень тяжело, организм на пределе. 24 мая 2013 непосредственно состоялась трансплантации костного мозга, потом месяц мучительного ожидания. При анализе на +30 день, после ТКМ обнаружилось, что донорский костный мозг работает на 70%, а через 2 недели всего лишь на 20%. Повторная пункция от 17.07.13 показала самое страшное что может случиться – отторжение донорского костного мозга. Болезнь, а с ней и раковые бластные клетки вернулись.
Врачами срочно было принято решение о проведении противорецидивной химиотерапии препаратом “Вайдаза” (азацитидин). В настоящее время мне сделали один курс данной химиотерапии, всего предполагается пройти 4 курса. Но ситуация осложнилась сейчас еще и тем, что у клиники осталось всего 6 флаконов данного препарата и денег для его приобретения нет. Нам предложили самостоятельно обеспечить себя этим препаратом.
Для проведения 1 курса химиотерапии мне необходимо в день 112.5 мг/сут. данного препарата, соответственно 7 дней по 112.5 мг/сут. Форма выпуска данного препарата 1 флакон – 100 мг. Поэтому для проведения 1 полного курса необходимо 14 флаконов. Межкурсовой интервал 28 дней, курс 7 дней.
Ориентировочная стоимость препарата 45000 руб. за 100 мг.(один флакон) и цена одного полного курса составляет 630000 руб. Начало второго курса химиотерапии планируется 22.08.2013 г.
Параллельно химиотерапии нам необходимо опять провести поиск донора для проведения повторной неродственной трансплантации. Повторная трансплантация костного мозга планируется в октябре.
Наша семья не в состоянии собрать такую огромную сумму денег. Но я не хочу и не могу опускать руки – ведь у меня растет замечательная доченька Машенька. Так хочется увидеть ее взрослой, повести в первый класс. Пожалуйста, помогите не потерять надежду.
Помощь для SunShine - номера счетов карт сбербанка, QIWI Кошелек, для перечисления средств
выписка из истории болезни, для увеличения - нажмите на изображение
