Уважаемые Admin или RAF, просьба создать тему или раздел, где можно будет обсудить развитие данного форума всеми участниками. Очень хочу пообщаться на данную тему и выслушать других.

По поводу мемориальной доски. Если и делать, то место не должно быть общедоступным, видным поисковым машинам и незарегистрированным пользователям. Возможно сделать опцию выбора, хотите ли вы видеть данный раздел для каждого пользователя. Пусть каждый сам решает, проблема ведь не в месте, а в вашем отношении к нему.

Я предлагаю ники ушедших выделить серым или ещё каким цветом. Аватар переводить в черно белое изображение. Для меня например было бы достаточно и полезно знать - с нами ли человек, сообщение которого я читаю. Опять же, только для зарегистрированных и, возможно, опционально в профиле.

Всё написанное выше моё личное мнение.

Да, такой момент присутствует. Не очень приятный, согласен. 

Александр, сразу отвечаю на конкретный вопрос. Да, такая тема есть, точнее была - Предложения
Но, многое как говорят, "устаканилось" - вошло в русло, стало как бы обыденностью... и далее не развивается...

Регулярно и периодически приходят мысли - а что дальше?
Вероятно такой же вопрос приходит в голову и ведущим аналогичные сайты-форумы, особенно если круг пациентов стабильный, лечимся, живем - многие-многие годы. Дай Бог и дальше!
Тем не менее, ресурс - должен развиваться. Как известно - движение жизнь!

Приходят люди с идеями:
- объединиться с "родственными" темами (пока не выходит)
- перейти на "платную платформу" (возможностей - море)
...

Давайте вместе думать!

я считаю, что раздел "Память" обязательно должен быть
ведь смерть это естественное завершение жизни и незачем прятать голову в песок.
Мне в свое время очень помог раздел на Адвите, памяти ушедших. Изучала истории, сопереживала, горевала (и над собой в том числе) - видимо так нужно было, отплакать, прогоревать.
Умирать не хочется, но когда смерть подходит, становится наплевать, и не стоит так убиваться над ушедшими. И тем более забывать о них.
Но это я, может кому-то проще жить в отрицании, я с самого начала хотела принятия. Мне понадобился год, пройти все стадии.

Терапия, делающая заболевание хроническим и приемлемым, подходит не всем.
Случаи есть разные, и я бы не хотела, когда умру, чтобы обо мне быстренько забыли и стерли мои сообщения.
Жизнь есть жизнь, надо быть проще. Смерть в нашем обществе табуирована, и с этим нужно работать

Готовься к худшему, надейся на лучшее - вот мой девиз.

Полностью согласна и подерживаю Леру и РПВП. Не надо!

Лера,
не надо впадать в депрессии!

Вот вам позитивные примеры с диагнозом ХМЛ -
- в Чехии уже 65 человек перешли на СТОП!
- на конференции встречал около 20 пациентов из разных стран, что важно - активисты и руководители пациентских организаций, - на СТОПЕ! Были люди, кто по второму разу (после 1-й неудачной) - на СТОПЕ!
- у нас в России, есть, по меньшей мере, - двое, перешагнувшие 5-летний рубеж ремиссии без препаратов!

Стремитесь к жизни, слушайтесь врачей, соблюдайте режим лечения и мониторинга, будьте оптимистами и здравыми пофигистами - и ИЗЛЕЧЕНИЕ придет к вам!!!
Нельзя терзать себя депрессиями и страхами, а также пребывать в стрессах!!!

PS: насчет ушедших...
У нас на форуме зарегистрированных участников - около 370 человек, за все годы с 2011-го мне известно только о пяти ушедших от нас.
Даже в обычной жизни бывает не меньше...

Отредактировано RAF (2016-05-19 12:10:39)

каждый день в России умирает 6 тысяч человек.
Да, много. И что? К нам это как относится? Застраховаться от смерти невозможно
Вам статистика выживаемости при ХМЛ ничего не говорит?

...ну что - МОЛОДЦА! Так держать!

Я бы тоже так же рассуждала как вы если бы была больна сама. Смерть конец пути, все там будем бла бла бла... НО когда болен твой ребенок это совсем другое. СЛОВО СМЕРТЬ неприемлимо даже отдаленно, даже где то,  о ком то

а что такого? ну смерть и что?

Такое даже комментировать тяжко... и больше всего расстраивает, что ты сам тут бессилен... он умирает (даже если не только ребёнок, но любой близкий человек), а ты сделать ничего не можешь...

Согласен, но иногда сложно избавиться от жестоких мыслей о трагическом... Вроде ты и песчинка в этой вселенной... и твой внутренний мир вроде и огромен и в то же время бесконечно мал...
И всё-таки спасибо, рпвп, за желание поделиться радостью и светом твоего огромного светлого мира с нашим маленьким подчас мрачным-))

Я что то пропустила...кто,что?

Добренького времени суток, мои дорогие )))
Почитала я вас и задумалась...
У нас ни у кого нет простых историй, каждая сложна и тяжела по своему, да, терять близких очень тяжело.... Мы все про них помним и будем помнить всегда... но давайте жить!!! Жить сами с заставлять жить других, показывая им заразительный пример...
И если даже в какие то моменты наступает уныние, депрессия или еще какое бячное состояние, то знайте, у вас всегда есть те, кто вас поймут и подопнут к жизни!!!!!
Может эти люди рядом, а может это люди за тысячи километров, по ту сторону экрана ...

Света, не надо расстраиваться, 6 месяцев еще  небольшой срок. Например, у меня стабильное улучшение показателей пункции началось только через 1,5 года, а так периоды положительной динамики сменялись откатами почти к исходным цифрам. ОАК нормализовался еще позже, но я верил своему врачу и выполнял все его рекомендации и вот уже 3 года обхожусь без Иматиниба.