Международное сообщество отмечает Всемирный День ХМЛ - 9/22, 2014
пресс-релиз
По случаю Всемирного дня борьбы с ХМЛ, больные лейкемией по всему миру объединяются, выражая мужество и надежду, так необходимые для жизни с хронической миелоидной лейкемией, и пытаются решить проблему доступности лечения для всех пациентов.
Группа за группой, защитник за защитником, все выжившие: 22 сентября, в день Всемирной борьбы с ХМЛ, глобальное сообщество пациентов проводит работу по повышению уровня информированности о нуждах людей, живущих с хронической миелоидной лейкемией.
Одновременные мероприятия, публикации и встречи на всех континентах привлекают внимания к реальным потребностям пациентов и их родственников, и демонстрируют силу и единство уникального мирового сообщества, которое не знает границ. Новая книга сообщества “Лица мужества и надежды” глубоко раскрывают борьбу 16 больных ХМЛ в 15 странах.
Члены «Сети Защитников пациентов CML» (CML Advocates Network), которая на сегодня состоит из 90 информационно-пропагандистских групп пациентов в 68 странах мира, почтут Всемирный день борьбы CML, день 22 сентября 2014 года, путем проведения разных мероприятий в своих общинах.
Во всем мире все запланированные мероприятия признаны подчеркнуть важность нужд людей, живущих с ХМЛ. Потребности пациентов в различных регионах варируются в значительной степени - от основных проблем доступа к лечению и реабилитации, до неопределенности в качестве лечения, позволяющего жить с онкологией как с хроническим заболеванием.
Хотя на сегодня ХМЛ часто считают заболеванием для которого разработаны медицинские механизмы для блокировки и остановки дальнейшего развития опухоли, не все так просто, как кажется на первый взгляд. Медицинская революция в лечении ХМЛ в течение последнего десятилетия превзошла себя, но, к сожалению, не каждый пациент имеет доступ к самому лучшему лечению и реабилитации, и многие пациенты продолжают вести борьбу за право жить с раком как с хроническим, пожизненным заболеванием.
Существуют очевидные различия в плане доступа к лечению и диагностике. Мы не можем закрыть глаза на то, что социально-экономические барьеры существуют во многих странах, где пациенты ведут дискуссии о высоких ценах на лекарства и качественных копий ИТК, в сочетании с отсутствием доступа к качественной диагностике. В мае 2014 года, больные ХМЛ по всему миру призывали к более тщательному контролю за качеством и согласованности в ценовой политики выводимых на рынок новых препаратов для лечения онкологии. Поскольку ни один из новых препаратов для лечения ХМЛ, даже в тех странах, где доступно дорогостоящее лечение онкологии, не оставляет незатронутыми проблемы необходимости пожизненного лечения и качества жизни пациентов. Цель сообщества следующая: все ХМЛ пациенты должны иметь доступ к оптимальному, доступному лечению и реабилитации, которое обеспечит им качество жизни как можно ближе к нормальной. Путь предстоит еще долгий!
Ключевые инициативы на День всемирной борьбы с ХМЛ 2014 года.
Снова в 2014 году организациями пациентов во всем мире проводятся много мероприятий в целях повышения информированности о потребностях людей живущих с ХМЛ по всему миру. Инициативы перечислены на сайте CML Advocates Network, ссылка
По случаю Всемирного дня ХМЛ 2014, CML Advocates Network публикует книгу на английском языке «Лица мужества и надежды», которая показывает лица и пути борьбы с раком 16 больных ХМЛ из 15 стран. Мужчины и женщины разных возрастов, национальностей и профессий делятся своим уникальным опытом борьбы с сложившимися жизненными обстоятельствами и как они в корне поменяли свою жизнь. Книга в настоящее время отправлены в ХМЛ организации пациентов в 56 странах, и будет доступна на Amazon.co.uk для бесплатной доставкой с 22 сентября 2014 года. Для получения дополнительной информации см. Ссылку
9/22, CML Advocates Network также публикует удобную для пациента брошюру от Европейского LeukemiaNet с рекомендациями по лечению ХМЛ на английском, итальянском, французском, немецком, иврите, русском, польском, испанском, португальском и арабском языках. Брошюра позволит пациентам понять на основе консенсуса рекомендации, предоставляемые глобальной группы экспертов ХМЛ, при координации со стороны Европейского LeukemiaNet.
Кроме того, CML Advocates Network распространил 35 000 значков с логотипом сообщества - «World CML Day» между организациями в 34 странах мира на всех континентах для повышения осведомленности о CML.
22 сентября – глобальная дата консолидации борьбы с ХМЛ
Дата выбрана для Всемирного дня CML (9/22) символически, потому что 9/22 представляет собой генетические изменения хромосом 9 и 22, которые стали причиной хронического миелоидный лейкоз (ХМЛ), редкого вида рака, характеризующимся неконтролируемым ростом клеток белой крови. Всего около 15 лет назад ХМЛ был смертельным заболеванием для большинства пациентов. Сегодня ХМЛ больше не смертный приговор. Если пациенты эффективно лечатся согласно рекомендованных процедур, они могут иметь стандартную продолжительность жизни.
Начиная с 2008 года, организации пациентов по всему миру были инициаторами проведения мероприятий и проектов в Всемирный день борьбы с ХМЛ, чтобы повысить информированность о потребностях пациентов, живущих с ХМЛ и привлечь внимание не только общественности, но и политиков и медицинских работников. "Все едины, все уникальные!" - это тема, которая сплачивает все группы вместе и напоминает о том, что каждый человек и каждая группа с редким онкологическим заболеванием проходит свой собственный путь.
Ян Гейслер, ХМЛ пациент и соучредитель CML Advocates Network, говорит по этому поводу следующее: “После первой встречи CML- сообществ в 2003 году произошел впечатлительный рост интенсивности деятельности сообществ CML - пациентов. Сегодня 90 групп являются членами всемирной организации. Мы не только встречаемся раз в год на нашей конференции «ХМЛ – Горизонты» - мы поддерживаем друг друга несмотря на границы, совместно сотрудничая со всеми заинтересованными сторонами в течение года. Совместная работа-это ключ к повышению эффективности поддержки и реабилитации для больных ХМЛ во всех регионах”.
Как я могу принять участие в компании Всемирного Дня борьбы против ХМЛ?
Неважно, являетесь ли вы членом организации пациентов, исследовательской группы, или ухаживаете за ХМЛ больными - если вы или ваша организация желаете присоединиться к компании Всемирного дня борьбы против ХМЛ – вот примеры нескольких способов:
• Афиширование Всемирового Дня ХМЛ через веб-сайты, разные мероприятия и социальные медиа-каналы. Посетите CML Advocates Facebook странице (https://www.facebook.com/cmladvocates) или Twitter (http://www.twitter.com/cmlnet и делитесь нашими постами в ваших сетях. Вы можете найти логотип Всемирового Дня ХМЛ для загрузки - Ссылка
• Сообщите нам о мероприятиях, которые Вы организовуете 22 сентября в целях повышения информированности о потребностях людей, живущих с ХМЛ по всему миру. Мы с радостью разместим эту информацию здесь - Ссылка
Спасибо всем группам по всему миру, участвуя во Всемирном Дне борьбы против ХМЛ, мы вместе - “все едины, все уникальны”!
О "Сети защитников пациентов CML" (CML Advocates Network)
CML Advocates Network – это специальная сеть и платформа для организаций пациентов, поддерживающих больных и родственников, страдающих хроническим миелолейкозом (ХМЛ). CML Advocates Network создан в 2007 году из четырех фундаментальных организаций пациентов и на сегодняшний день уже насчитывает 90 групп пациентов в 68 странах. Лидерам организаций пациентов оказывается поддержка в проведение обмена передовым опытом, информацией и рекомендациями между ХМЛ- сообществами. Также предусмотрена индивидуальная поддержка пациентов, расходы которых покрываются местной действующей организацией соответствующей страны. CML Advocates Network является ориентированным на пациента некоммерческим Фондом по защите прав пациентов в Берне, Швейцария.
Связаться
CML Advocates Network
http://www.cmladvocates.net
Николь Шретер, Network Manager
nicole@cmladvocates.net
Перевод и адаптацию Пресс-релиза для нас любезно сделали - Галина Теслюк, Иван Зеленский, "Осанна"
Теги: Всемирый День ХМЛ, 9/22, 2014
