Добрый вечер, Любовь!Сейчас принимаю гливек в дозе 400 . За год Ph-хромосома со 100% выявлена в 5% метафаз и обл.гематолог говорит что результат хороший. Как самочувствие? У меня очень много сил уходит на хождения по кабинетам чиновников, как в Украине ,так и РФ .Везде все слушают,  понимают,но разводят руками!Очень много проблем на мою больную голову. Нервы ,конечно, сдают :один день-воюю,второй день-истерика,третий-все бросаю и еду в Луганск(отопления нет,вода и свет по графику, работы нет) . Но все же говорю себе ,что на все воля Божия и снова иду воевать.Сдавала клин. анализ крови-пока относительно в норме,биохимия тоже.В Шахтах временно снимаем квартиру, поэтому пока адреса нет.
Любовь ,всех вам благ!

Отредактировано Elena72 (2014-11-06 19:28:56)

Ростислав все поняла.Спасибо за помощь,как то мы забыли про почту(в голове столько информации,я уже стала записывать,чтобы не забыть)

Хочу поделиться одной из своих жизненных историй .
2014 год 1 ноября, город Шахты,Ростовская обл., " скитаемся " мы с семьей уже почти 5 месяцев. Последние 2 месяца занимаемся тем,что ездим на Родину (здесь текст песни группы ДДТ "...еду я на Родину... уродина... а она нам нравиться... и т.д.") как бы там ни было родилась, выросла и жила я все это время в Луганске,  а сейчас меня лишили всего: Родины, близких мне людей, квартиры, работы, лекарства, простой человеческой жизни.  Вопрос:"Кто лишил?" Ответ меня не тревожит, ведь все равно истину мы не узнаем, а правда всплывет  может быть лет так через 100.
На Родине мы решаем жизненно важные проблемы:
№1- переоформляем мою группу инвалидности.Документы были приняты в Луганской обл., но с украинской стороны.Через месяц  когда приехали для прохождения комиссии нам вернули документы и сказали: " Плиз в свой Луганск". 4 месяца ТАМ в кабинетах всё решают куда всунуть этот Луганск, а фактически страдают простые и больные  люди. Слава Богу мы эту проблему решили. На год я оформила пенсию и если Украина будет  мне ее выплачивать, ( ведь прописка у меня Луганская) это 949 гривен, примерно 3226.6 руб при  рабочем стаже почти 25 лет. В прошлом я работала поваром но мое заболевание лишило меня профессии.
№2 забираем документы сына. Ездили за документами в Луганск уже 2 раза. Личное дело ему не отдают, последний раз привезли открепительный документ но он действует месяц. После  этого срока он будет лишен, если можно так сказать, профессии. Вопрос: "Кто лишит?" Ответ знаю!Вопрос: "За, что? Что делать? "Ответа нет! Начальство сына в курсе, что я болею и лекарство могу купить только в России.
Как то так кратенько, опуская все слезы,сопли, просьбы, звонки руководству сына, звонки в минздрав по поводу лекарства.Значит чем выше должность "царь" хочу казню, хочу милую. Катаемся туда сюда.
В одну из таких поездок в Луганск (она была не запланирована) быстро собрались, всё на нервах... Да забыла сказать , у нас еще один член семьи -КОТ. Мы постоянно возим его с собой , но это уже отдельная  история "мир и война глазами кота".На трассе М-4 мы заправляемся на АЗС и едим на таможню . Почти возле границы обнаруживаем пропажу техпаспорта и прав. Ребята !О ужас ! У нас нет документов , у нас украинские номера и мы находимся в РФ.  Вот где был ужас и страх ! Мы разворачиваем машину и едим назад.Пропускаем: лишний километраж ,расход бензина,встречу с полицией, слезы,просьбы, маты.Скажу честно, нормальный человек наверное всего этого не выдержал бы,а так как мы из Луганска, психика у нас мягко говоря закаленная . Хочу отметить , за все 5 месяцев ни я, ни муж не принимали спиртного в рамках расслабления .Возвращаемся на АЗС и тут происходит чудо !Да, именно чудо! Документы находятся там, они  выпали на прилавок когда муж расплачивался за бензин(муж очень дотошный ,что касается машины,но нам было уготовано пройти и это испытание). Девушка по имени СВЕТЛАНА возвращает нам  техпаспорт и права. Благодарности нашей не было конца, при этом Светлана отказывается от вознаграждения как бы мы ее не уговаривали.
Вот я  и спрашиваю :" Почему простой человек отдает "просто так" наши документы , хотя мы бы могли влететь ,как минимум, на десятку "зелени" ?! А "цари" только и ждут сколько я положу им в карман и от этого будет зависеть решение ответа на мой вопрос выше .
И так становиться больно и обидно! Больно от того ,что вера покидает тебя и ты отходишь от Бога. Обидно за себя,за сына,крутишься как "белка в колесе" всю свою сознательную жизнь, решаешь одну проблему, а их становится все больше и больше и каких ?!
На сегодняшний день мы не можем оформить временное убежище ,так как  нам нужно снова выезжать в Украину и решать проблемы , которые возникли ,не знаю по чьей вине,но точно не по моей.Мы можем вернуться домой,где на сегодняшний день ,как бы, нет боевых действий(уезжали мы в июле под выстрелы и бомбежки),где  в нашей квартире нет отопления,вода ужасная ( не пригодна к употреблению совершенно)  и свет подают по графику. Газ есть. Фирму где работал муж ликвидировали, пенсию не платили 4 месяца, а как сейчас не знаю, но это все мы бы пережили. Самое главное, в городе (по словам обл. гематолога) нет и не будет моего лекарства . Вобщем , как не крути , а везде одна сплошная извините  ..опа.
Все это я написала потому,что хочу ВСЕМ сказать:"Ребята цените то ,что у вас есть сегодня, ведь завтра этого может и не быть! "
Всех Вам благ !
С уважением ваша сестра по крови  Елена.

Отредактировано Elena72 (2014-11-06 19:30:50)

Добрый вечер Ростислав.
Я заболела,у меня температура, насморк и очень сильный кашель. Сегодня муж оплатил приход врача на дом, 126 руб.

Пришёл фельдшер.Я не буду описывать эту историю,скажу только ,что она сделала удивленные глаза узнав мой диагноз.Выписала сумамед - 497.60 руб. и др.Мы зашли в тему 
"Вопросы о частых простудах и иммунном статусе" почитали , купили ципрофлоксацин - 22.40 руб. и др. Спасибо форуму за экономию !

Карту сбербанка я не заимела,но хотелось бы узнать на счет обещанного препарата,о котором мы говорили.

Всем крепкого здоровья !)))

Отредактировано Elena72 (2014-11-07 07:22:13)

Виталий на 100% прав!
Скажу больше, знаю несколько пациентов которые переехали с зоны АТО, зарегистрировались в облздравах на новом месте жительства и будут получать препарат Гливек и Тасигна на новом месте.
Елена вам сейчас необходимо сделать выбор:
1.Максимально быстро получить гражданство РФ.
2.Переехать жить на "БОЛЬШУЮ" Украину.
Третьего не дано, в ЛНР и ДНР никто никому ничего выдавать не будет.
В обоих случаях готовы помочь Вам.

Выздоравливайте!

Доброго всем дня.Прошу прощение за долгое молчание.Только недавно приобрели роутер, теперь и у нас есть интернет;))
Виталий, вы все правильно написали.У меня просто нет слов выразить все свои чувства и эмоции, я очень-очень хочу Домой!
22 июля я с мужем и сыном уехали из Луганска.Родители мои умерли, отец- 2003г. мама-2004,через месяц умерла мама мужа, в городе родных нет.
Мы поехали к родственникам по маминой линии в пгт. Наверное нам не очень повезло. Работы в селе нет, пенсию мы тогда не получали, помощь которую оказывали переселенцам -это продукты, за которую большое спасибо.Прожив там месяц приняли решение ехать в РФ,нам нужно было срочно зарабатывать деньги, чтобы купить мне лекарство.
Виталий спасибо за добрые слова.Пусть на нашей земле наступит долгожданный мир!Всех благ Вам!

Отредактировано Elena72 (2014-12-09 11:11:36)

Иван добрый вечер.
Сделать выбор,как?
Мы зарегистрировались еще в августе,в декабре  препарат вроде бы должны отправить в Северодонецк ,НО как всегда ждите.Вот и ждем(пишем,звоним ,стучим но нас как-то не хотят слышать ведь мы из Луганска ,а это проблемка)
В РФ лекарством меня смогут обеспечить только если я буду иметь гражданство.Получить быстро гражданство не реально(на сегодняшней день нет  даже квот на рвп,конец года).Были на приеме у зам.мэра,ну, что внимательно выслушал,обещал перезвонить.
Переехать? Куда? На,что жить? Я так устала от всех этих проблем !!!
Иван, Вы предлагаете помощь?
Всех благ Вам!

Отредактировано Elena72 (2014-12-09 11:12:47)

Иван, я не забрала свой Гливек.Сперва в Севеодонецке не было гематолога,потом меня записали не в ту область где я зарегистрирована, и наконец сегодня мы снова собрали и отправили пакет документов.

Доброго дня, Иван! Ирина Валерьевна Дичанская уже давно отправила документы из Луганска в Северодонецк и то, что от  неё зависело она сделала.Лекарство есть, но его не выдают.Причины нам неизвестны(формально у них нет гематолога - так нам сказали).Сейчас мы ждем информацию от глав. врача по месту временной регистрации.Он часто лично ездит в Северодонецк по работе,поэтому всю информацию мы узнаем от него , как говориться, из первых уст .Мы знаем, что 2 человека из Луганска получили препарат,но это произошло благодаря их письменному обращению  к зам.министра здравоохранения. В общем ясности и внятности в этом деле нет.Время идет, Гливек что был  давно ,,доела" . Сейчас принимаю Генфатиниб, которого осталось не так уж много .Препарат  как безвозмездную помощь прислал Ростислав, ,за что ему огромнейшее спасибо! Все это сегодня ,а что завтра Бог лишь знает!

Добрый день Елена. Хочу Вас поддержать и посочувствовать, я тоже с Луганской области, у меня больна мама, Гливек мы получили 08.12.2014 в Северодонецке, но стоило нам это очень дорого, с автуста-месяц звонков на горячую линию и в министерствоЗО , выезд на территорию Украины, а кроме обещаний ничего... Перешли на филохромин , вернулись домой, потому что больным ХМЛ без хорошей лаборатории не выжить... Теперь боремся с бластным кризом , и опять проблемы если химию делать в Луганске, то где своевременно доставать препараты, в больнице ничего, а связь через линию фронта ненадежная, да и с программы после химии нас обещают снять, что делать...? Переехать на Украину на ПМЖ сложно с больными и стариками как?, ведь здесь у нас жильё, год назад купили квартиру ,собирали на неё 10лет,ещё и в долг влезли, а родители отремонтировали дом, а теперь нет хорошего дохода и все это бросить? Да , не виноваты мы в сложившейся ситуации, но этого никто не хочет понять, поэтому надейтесь на Бога, крепитесь, не нервничайте, это вредно для здоровья. Пусть у Вас все будет хорошо на новом месте, а ещё лучше, пусть наладится все дома! В гостях хорошо, а дома и стены помогают.

Отредактировано катя (2015-01-27 12:32:56)

Спасибо, будем держаться

    Это написано не мной, но я присоединяюсь.
Вcех призываю к этому!                                                                                                                 

Министру здравоохранения РФ

Председателю Правительства РФ

Генеральному прокурору РФ

Президенту РФ

От _________

ОБРАЩЕНИЕ.

  К Вам обращаются пациенты, страдающие различными формами лейкозов, а также их родственники.

  Прежде всего, мы хотим выразить свою благодарность за то, что было сделано государством за последние годы в области борьбы с этим заболеванием. Многие новейшие препараты были внесены в список жизненно важных, закупаются за счет бюджета и выдаются пациентам бесплатно. Для многих диагноз «лейкоз», из смертельного приговора прежде, превратился в обычное хроническое заболевание, с которым можно полноценно жить. Роль государства, выполняющего свою социальную функцию, здесь огромна.

  Однако среди нас есть люди, которым существующие в России препараты не помогают. В частности, это может быть вызвано наличием мутации Т315I, резистентностью к терапии препаратами первой и второй линий, другими причинами. При этом для пациентов из ряда стран дальнего зарубежья эта проблема была не так давно решена: им доступен препарат «Ponatinib (Iclusig)». Данный препарат был разработан в США и разрешен к использованию для лечения лейкозов c 2012 года. Вслед за США его применение было одобрено государствами Евросоюза и Израилем. Клинические испытания «Понатиниба» в указанных странах показали его высокую эффективность для пациентов, которым терапия препаратами первой и второй линии не помогла.

  К сожалению, до настоящего времени в России данный препарат не внесен Минздравом РФ в государственный реестр лекарственных средств. Ни получить бесплатно, ни приобрести «Понатиниб» в нашей стране сегодня нельзя. Единственный шанс у пациентов, столкнувшихся с данной проблемой, - лечение за рубежом. Однако такая возможность есть лишь у единиц, поскольку препарат чрезвычайно дорогой: в зависимости от дозировки на его приобретение требуется не менее 8-10 тысяч долларов США в месяц на одного пациента. Если добавить сюда расходы на перелет, проживание, консультации врачей, анализы, то можно сделать вывод, что фактически гражданам РФ доступ к достижениям современной медицины закрыт. Более того, ситуация усугубляется тем, что времени у таких больных крайне мало, болезнь ждать не будет.

  Между тем Российская Федерация является одним из лидеров мировой политики и экономики. Последние достижения нашей страны на внешенполитической арене существенно подняли имидж государства в глазах мировой общественности, а также уровень патриотизма и гордости за Отечество. Граждане России перестали устремлять свои взоры в сторону Запада, стали больше ценить и любить Родину. В такой ситуации еще более неприятен тот факт, что наши граждане лишены возможности получать то, что имеют граждане гораздо менее могущественных и сильных государств.

  Мы, пациенты и их родственники, просим Вас скорейшим образом рассмотреть наше обращение и внести препарат «Понатиниб» в государственный реестр лекарственных средств и перечень жизненно важных лекарственных средств. Искренне надеемся на помощь в этом вопросе Президента РФ, Правительства РФ, Генеральной прокуратуры РФ и Министерства здравоохранения РФ.

Отредактировано рпвп (2015-05-21 20:07:42)