День 22 сентября многие пациентские организации онкогематологической направленности призывают отметит как день осведомленности/информированности/понимания и защиты пациентов с ХМЛ. Этот день выбран не случайно, числа - 9,22 – напоминают о мутации генов, приводящих к заболеванию хроническим миелолейкозом.
В этот день, представители мирового сообщества групп поддержки пациентов призывают всех ответственных за благополучие больных с ХМЛ придерживаться и опираться на базовые стандарты, изложенные в Декларации по ХМЛ, принятой в Бавено. Также это сообщество предлагает провозгласить 22 сентября ежегодным Международным Днем осведомленности/информированности по ХМЛ и содействия пациентам.
На странице сайта – CML Advocates Network,
любой неравнодушный к больным с этим заболеванием может поставить свою подпись в знак поддержки этих начинаний.
Мы, web-форум пациентов – «ХМЛ-Стоп» также присоединяемся к этому движению.
Что для нас означает этот день? Скорее день осознания болезни ХМЛ. Не с точки зрения просветительского и физического смысла протекания болезни, а в духовном понимании… Осознание ценности жизни во всех проявлениях и принятие её такой, какая есть. Умение радоваться, настраиваться на оптимизм и хорошее. Дарить радость и светлые чувства окружающим. Помогать страждущим в меру сил и возможностей…
Современные лекарственные средства – ингибитора тирозинкиназы (Иматиниб, Дазатиниб и Нилотиниб, а скоро и Понатиниб) позволяют пациентам вполне с достаточным качеством – полноценно жить, работать и наслаждаться жизнью. Конечно есть проблемы в доступности лечения, не все нуждающиеся у нас в стране получают 2-ю линию. Об этом нужно говорить и бороться…
Мы же со своей стороны, помня об этих предложениях, призываем всех своих друзей и пациентов с ХМЛ не только в этот день, а всегда держатся друг за друга.
Желаем всем пациентам и их близким – Доброго Здоровья, Оптимизма и Успехов по жизни!!!
Также в этот день,
• Благодарим своих врачей и всех медицинских работников за самоотверженный труд и внимание, оказываемое нам.
• Благодарим ученых и лаборатории, фарм-кампании, - разрабатывающих и производящих чудо-препараты.
• Выражаем признательность государственным служащим, в полной мере и на совесть исполняющих свои обязанности по лекарственному обеспечению.
• Всем благотворительным обществам и фондам за бескорыстную помощь, от всей души говорим – СПАСИБО!
Благодарные участники Web-форума «ХМЛ-Стоп»
Теги: День 22 сентября, день ХМЛ, 9/22, CML Advocates Network, Декларация по ХМЛ, Бавено
