CML день распространения информации - некоторые истории и сегодняшняя деятельность с сайта
CML Advocates Network
Тут (нажать)
рассказывается об истории создания и о Мероприятиях в 2011 году
В этом году день 22 сентября (9 / 22) 2011, первый раз отмечается как Международный.
На этот раз большинство пациентских организаций всего мира объединились для освещения этого события по повышению осведомленности общества о болезни и рассказать о потребностях пациентов живущих с ХМЛ.
По русски, для обозначения этого дня наиболее подходящим, на наш взгляд, является – Международный День борьбы с ХМЛ и помощи больным.
Здесь - http://www.cmladvocates.net/index.php?o … amp;id=147
представлены фотографии больных ХМЛ, собранные со всего мира.
Теперь у нас есть 108 фотографий! Спасибо всем, кто представил фотографии! Среди замечательных фотографий - двое Гливек-детей (рожденных пациентками с ХМЛ), пациент, день рождение которого - 22 сентября!
Тут - http://www.cmladvocates.net/index.php?o … &id=90
производится сбор подписей для провозглашения 22 сентября (9 / 22) Международным Днем распространения информации, или организации инициатив по CML.
На 22 сентября уже собрано свыше 1800 подписей из более 50 стран!
Кроме того, ведущие специалисты по ХМЛ, - Tim Hughes, Michele Baccarani, Jorge Cortes, Meinolf Suttorp и Hemant Malhotra также поставили свои подписи под прокламацией!
Из наиболее заметных мероприятий этого года
Во время своей Генеральной ассамблеи 26 Февраля 2011, LMC Франции предложил идею создания Международного Дня распространения информации по ХМЛ на 22 сентября.
День 9 / 22 будет отмечаться в больницах по всей Франции, с организацией конференций и совещаний пациентов.
23 сентября 2011 года будет церемония награждения по итогам фотоконкурса LMC Франции "Все едины, все уникальные». Это будет происходить на благотворительном концерте спонсора LMC Франции.
25 сентября, праздник завершится гонками LMC Франции. Вся прибыль от концерта и гонки будет направлена на медицинские исследования.
Кроме того, LMC Франция производит видео с заявлениями в поддержку от защитников пациентов с ХМЛ по всему миру.
CML общества Канады празднует выходные как День изысканной пищи, блюзовых импровизаций и круизом до Квебек-Сити и обратно, для пациентов с ХМЛ и организует сбор средств.
Национальное CML общество США планирует ряд мероприятий и будет просить конгресс США принять резолюцию о признании этого дня (9,22) на всей территории Соединенных Штатов.
Македонская Ассоциация помощи в лечении пациентов с ХМЛ, проведет пресс-конференцию по Дню 22 сентября для информирования общественности о македонских пациентах с ХМЛ. Пригласит пациентов, представителей правительства (министра здравоохранения, и других ответственных лиц), а также представителей различных неправительственных и гуманитарных организаций и ассоциаций.
Организация израильских пациентов с ХМЛ отмечает этот День несколькими событиями.
Будет принимать активное участие в национальной конвенции гематологов 21-24 сентября. И объявить об этом Дне на сессии пациентов. 20 сентября они проведут специальные посещения лабораторий в 2 больницах в Тель-Авиве и Хайфе, чтобы обучать пациентов мониторингу ХМЛ.
Vivre ауес ле LMC (Франция) проведет пропаганду Дня ХМЛ на севере Франции в субботу, 10 сентября. И 24 сентября все члены и друзья Vivre ауес ла встретятся за дружественным обедом.
Alianza Latina , латинские альянс группы онкогематологических больных объявляют о присоединение к Международному дню распространения информации по ХМЛ, подписав провозглашения (http://alianzalatinahemo.org/esp/nt.asp?nt=282 , facebook http://www.facebook.com/red.alianzalatina )
CML организации АМАЛ из Марокко организует встречу в Марракеше в этот день.
Русский Web-форум CML-Stop.ru* сообщает о готовности публикации видео LMC Франции для своих членов в России, изменил дизайн форума для представления новостей по Дню 9,22. Выпустил пресс-релиз о Дне распространения информации по ХМЛ, которая была опубликована на нескольких веб-сайтах.
Leukaemie-Online (Германия) будет выпускать пресс-события о 22 / 9, совместно с экспертами ХМЛ и исследователями, для информирования общественности о ХМЛ в качестве модели и истории успеха для персонализированной медицины.
22 сентября, Международный Фонд ХМЛ (iCMLf) отметит этот День (22 / 9) на открытии заседания iCMLf-ESH в Португалии.
ASAPHE (Венесуэла) будет давать интервью средствам массовой информации с участием врачей, совета директоров Asaphe и представителей лаборатории. Проведет конференцию 17 сентября, где попросит венесуэльское общество гематологии о поддержке Дня осведомленности CML
Национальный CML общества (США) также создала страницы на Facebook , где пациенты организации могут делиться о своей деятельности по международному дню распространения информации о ХМЛ.
Всероссийская организации больных ХМЛ АНО ОПБОЗ "Содействие" проведет пресс-конференцию в РИА-новости с привлечением ведущих гематологов страны, а также политиков. Будут опубликованы видеоролики с интервью больных ХМЛ и врачей. Будут размещены публикации в Интернете и напечатаны плакаты.
*Подробнее, мы (Web-forum CML-Stop), в плане продвижения Дня CML -
- создали страницу 22 сентября День борьбы с ХМЛ
- разместили пресс-релизы в Сервисах и Службах поддержки журналистов и разослали в ведущие газеты.
- наши участники также подписываются под прокламацией - http://www.cmladvocates.net/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=90:cml-awareness-day&Itemid=115&limitstart=660
- адаптируем и размещаем, по мере поступления, материалы наших коллег по этому Дню (9,22) у нас на сайте.
Теги: день, 22 сентября, 9/22, LMC Франции, Vivre ауес ле LMC, Alianza Latina, Leukaemie-Online,День борьбы с ХМЛ,CML, Advocates, Network
