ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Melatonin при ХМЛ. Прекращение приема ИТК. humanoid
У меня вопрос по конкретному препарату. Можно ли больному ХМЛ принимать в качестве снотворного средства препарат Melatonin ? Болен с 2009г, сейчас ремиссия (ПМО), ИТК не принимаю.
-----------------------------------------------------------------------
Melatonin при ХМЛ. Прекращение приема ИТК. humanoid
Теги: Melatonin при ХМЛ, STIM, Прекращение приема ИТК, Стоп иматиниб,стоп гливек,humanoid
Можно ли больному ХМЛ принимать в качестве снотворного средства препарат Melatonin ?
humanoid,
Екатерина Юрьевна, Вам передает -
Мелатонин на краткий срок вполне возможно
Болен с 2009г, сейчас ремиссия (ПМО), ИТК не принимаю.
Скажите пожалуйста, а вы в программе "Стоп Иматиниб"?
Где наблюдаетесь, и как часто контролируете показатели ПЦР...
Большое спасибо Екатерине Юрьевне за столь оперативный ответ!
Я ни в каких официальных программах не участвую, от Иматиниба пришлось отказаться по противопоказаниям (где-то на форуме свою историю уже описывал), т. е. нахожусь в ранге подопытных пациентов, официально не оформленных. Но особых претензий высказывать не собираюсь, т. к. мой гематолог очень хороший врач и сделала для меня все возможное (врачебная комиссия отказала во 2 линии). Регулярно сдаю обычную «молекулярку» (раз в 1 — 1,5 месяца) и ОАК. Думаю таких сейчас не мало, т. к. бюджет урезают.
Регулярно сдаю обычную «молекулярку» (раз в 1 — 1,5 месяца) и ОАК.
humanoid,
контроль есть, и это замечательно!
А как долго это уже продолжается?
И ещё вопрос - регулярные анкетирования-опросы (об изменении состояния, качества жизни) тоже проходите?
humanoid,
контроль есть, и это замечательно!А как долго это уже продолжается?
И ещё вопрос - регулярные анкетирования-опросы (об изменении состояния, качества жизни) тоже проходите?
2 года. Анкет не заполняю, но с гематологом состояние обсуждаю.
2 года. Анкет не заполняю, но с гематологом состояние обсуждаю.
humanoid,
здорово!
Дай Бог, Здоровья и Удачи!!!
Что значит (бюджет урезают и таких не мало)??? Филохромин на месяц стоит гораздо меньше чем молекулярка. Не понимаю если ПМО то зачем 2-я линия? Ну и конечно желаю Вам здоровья. Смелые вы люди- первопроходцы.
Небольшое пояснение для Ивдокии.
Во первых, Вы сравниваете цену молекулярки с ценой наиболее дешевого наименее очищенного аналога Гливека, остальные значительно дороже. Кроме того, еще недавно цена даже на Филахромин была в разы выше. Не следует забывать, что речь пока идет о начальном этапе и в последствие частота анализов может быть снижена.
Во вторых, в моем конкретном случае ПМО достигнут при приеме Гливека, но при вынужденной замене его на дженерики проявились опасные побочные реакции, что требовало перехода на дорогие препараты второй линии.
Так, что определенная экономия средств вполне возможна, главное, что бы сэкономленное пошло на благое дело. Насчет первопроходцев, это явное преувеличение, на западе подобные исследования давно проведены и результат известен - две трети пациентов теряют ремиссию.
на западе подобные исследования давно проведены и результат известен - две трети пациентов теряют ремиссию.
humanoid,
к счастью, уже не так, по последним результатам - более половины остаются в ремиссии:
ASH 2014: Остановка приема ИТК при ХМЛ в стадии ремиссии
Произведен отбор 700 участников на наиболее масштабное Европейское исследование Stop ITK (Cтоп ингибитор тиразин киназе). Уже представлен промежуточный анализ первых 200 пациентов из 8 европейских стран по итогам минимального строка наблюдения 12 месяцев. Цель исследования - определить прогностические маркеры для увеличение числа пациентов, которые без терапии ИТК смогут находиться в глубокой молекулярной ремиссии, проанализировать процедуру молекулярного мониторинга и оценить качество жизни.
В предыдущем исследовании, таком как Французский STIM (Стоп Иматиниб) или Novartis ENEST Stop trials, испытание проводились не на таких жёстких требованиях: MR4 <0,01% BCR-ABL (молекулярный ответ меньше 0,01% гена BCR-ABL) с минимальной продолжительностью больше одного года и минимальным сроком приема ИТК - 3 года. Терапия возобновлялась, когда большой молекулярный ответ был потерян, т.е. составлял больше 0,1% (MMR, BCR-ABL >0,1%).
Для сравнения: в первом Французском STIM исследовании необходимым являлось наличие достижения глубокой молекулярной ремиссии (MR4.5, BCR-ABL <0,0032%), а в случаи потери MR4.5 немедленного возобновления приема ИТК. Перед прекращением терапии ИТК сроком от 1 до 12 лет, 200 испытуемых Европейского центра исследований имели среднюю продолжительность лечения ИТК 8 лет (диапазон 3-13 лет), и 5 лет достижения MR4 (BCR-ABL <0,01%).
В результате 111 из 200 пациентов (56%) остались в ремиссии после прекращения приёма ИТК, и у 89 человек случился рецидив. Как и в Французском исследовании STIM, большинство рецидивов произошло очень быстро - в течение первых 6 месяцев. Среди указанных 89 пациентов с рецидивом, 76 восстановили MMR (BCR-ABL ≤ 0,1%) и 70 вернулись в MR4 (BCR-ABL<0,01%) к моменту доклада, прогрессии течения болезни не наблюдалось. С точки зрения прогностических факторов, продолжительность предварительного лечения ИТК и наличие MR4 на протяжении более 5 лет увеличивало шансы избежать рецидива после остановки приёма ИТК, в то время как глубина молекулярного ответа (MR4 или MR4.5 или MR5) не влияла на риск возникновения рецидива.
Побочные эффекты после остановки лечения ИТК испытывали 31 из 200 пациентов, наиболее распространенные - боль в мышцах, суставах или костях, потливость, проблемы с кожей, депрессия, усталость или потеря веса. Ни один из побочных эффектов не был очень серьезным (степень 4). Дискуссии по вопросам как управлять и не допускать "симптомы отмены терапии" продолжаются.
Вот последние данные по Европе - Информация для пациентов с ХМЛ
"Обновления по "стоп" исследованиям при ХМЛ, прозвучавшие на ASH 2015, краткие , но оптимистичные: наблюдение за пациентами с глубокой ремиссией без терапии продолжаются. Из ста пациентов французского исследования STIM, после 2 лет отмены терапии поздних молекулярных рецидивов не отмечено, а срок наблюдения составляет уже около 5 лет. "
Небольшое пояснение для Ивдокии.
Во первых, Вы сравниваете цену молекулярки с ценой наиболее дешевого наименее очищенного аналога Гливека, остальные значительно дороже. Кроме того, еще недавно цена даже на Филахромин была в разы выше. Не следует забывать, что речь пока идет о начальном этапе и в последствие частота анализов может быть снижена.
Во вторых, в моем конкретном случае ПМО достигнут при приеме Гливека, но при вынужденной замене его на дженерики проявились опасные побочные реакции, что требовало перехода на дорогие препараты второй линии.
Так, что определенная экономия средств вполне возможна, главное, что бы сэкономленное пошло на благое дело. Насчет первопроходцев, это явное преувеличение, на западе подобные исследования давно проведены и результат известен - две трети пациентов теряют ремиссию.
humanoid!
"Наиболее дешевый и наименее очищенный аналога Гливека" - это наши Филахромин, Генфатиниб,Неопакс,Имаглив,выходит ВСЕ аналоги?(((((( 
Не мы решаем,что лучше для здоровья,а нам выдают и мы принимаем эти лекарства.
Я сначала на Генфатинибе,полгода пила Неопакс,вот вчера получила Имаглив. Через год новое появится и это новое тоже выдадут,,. А куда деваться?
Лилия, добрый день!
Не сваливайте все препараты Иматиниба в одну кучу, например упомянутый Вами "Имаглив" производит компания "Sandoz" - дженериковое подразделение "Novartis".
Препарат сделан в Словении, это о многом говорит.
это наши Филахромин, Генфатиниб,Неопакс,Имаглив,выходит ВСЕ аналоги?
Не сваливайте все препараты Иматиниба в одну кучу
Лилия, по некоторым данным - Неопакс будет даже почище чем оригинальный Гливек...
а ИмаГлив - по заявлению Новартиса - официальная "копия Гливека"!
Такова жизнь...
Я может неправильно свой вопрос задала... хотела сказать что все аналоги плохо очищены?
Но Неопакс по сравнению с Генфа на 200% лучше для меня.Настроение улучшилось,сила появилась,и для желудка полегче из-за того ,что в капсулах наверно,Посмотрим как будет Имаглив,он в таблетках.
Я думаю, что все индивидуально. У меня на Имагливе 800 мг/сутки в течение полугода - полет "нормальный", т.e. без критичных побочек с сохранением БМО! А у Вас какая статистика была на Неопаксе (я имею в виду уровень bcr/abl) 
?
А у нас выдают только филохромин. И выбирать нет никакой возможности. Но и на филохромине люди выходят в ремиссию. А этот вариант с доплатой не для наших пенсий и зарплат в регионах. А я думаю что все это " лучше- хуже" очень индивидуально. И вообще - КАК БОГ ДАСТ. Сами ведь знаете из жизни, кому-то доступно любое лечение за деньги- и не помогает, умирают люди, а кого-то обычными дешевыми лекарствами лечат в обычной больнице - и живут люди долго- долго. И порой не чище и не лучше оригиналы дорогие, чем дженерики отечественные. А просто рекламма, бренды и слухи-слухи-слухи.
У нас дешевле 1500 руб филахромина не было. Кроме фмлахромина я ничего не принимала. ПМО достигла через год.
Отредактировано станиславна (2016-03-14 00:40:55)
Я может не совсем грамотно напишу. Филохромин выпускают в Подмосковье Ф -Синтез и я читала что Ф -Синтез соответствует международной сортификации. Вот вы и пишете что все эти примеси не влияют на основное действие препарата. Ну а побочка индивидуальна, кто-то и гливек не переносит. А комуто филохромин лучше, это я с "долглжителями" разговаривала. 
120 руб за пачку филахромин никогда не был. Я каждый год оформляю инвалидность,дают карточку,в ней вклеены все рецепты с ценой. Сначала в 2013г -был 54 руб за пачку. Весной 2015 г посмотрела рецепты-1500 руб. Дженерики могут быть и чище и грязнее оригинала,это зависти от производителя и исходных реактиво
станиславна,
вам не все партии с тендеров приходят...
Т.е. в каждом тендере, свои цены. Это рынок...
Ивдокия,
коротко: все ИТК, что у нас используется для лечения ХМЛ - зарегистрирован должным образом, соответствует Сертификату и имеет допуск. В том числе по чистоте.
станиславна,
вам не все партии с тендеров приходят...
Т.е. в каждом тендере, свои цены. Это рынок...Ивдокия,
коротко: все ИТК, что у нас используется для лечения ХМЛ - зарегистрирован должным образом, соответствует Сертификату и имеет допуск. В том числе по чистоте.
Полностью согласен, мало того эти требования постоянно ужесточаются.
Возможно,но не 120 руб. Насчет чистоты,я не говорю,что препараты не соответствуют определенной чистоте,но она никак не сопоставляется с чистотой оригинального препарата.
станиславна,
см. ЛС...
RAF
"...к счастью, уже не так, по последним результатам - более половины остаются в ремиссии:..."
Возможно я ошибаюсь, но увеличение числа пациентов сохранивших ремиссию связано с использованием менее жестких критериев ПМО , т.е. переход от MR 4,5 к MR 4. И вообще из приведенных обзоров складывается впечатление, что никаких существенных новых прорывных идей и подходов на этом направлении пока не появилось. Строго ИМХО.
RAF
"...к счастью, уже не так, по последним результатам - более половины остаются в ремиссии:..."Возможно я ошибаюсь, но увеличение числа пациентов сохранивших ремиссию связано с использованием менее жестких критериев ПМО , т.е. переход от MR 4,5 к MR 4. И вообще из приведенных обзоров складывается впечатление, что никаких существенных новых прорывных идей и подходов на этом направлении пока не появилось. Строго ИМХО.
Возможно вы правы, но как показали эти исследования MMR4 или MMR4.5 никак не влияли на успех. Просто как оказалось, если иммунная система способна удержать пациента в ремиссии то её количественная мера (MMR4 или MMR4.5 или ПМО) не имеет значения. А возобновленный прием ИТК возвращал всех пациентов в пределы MMR.
Я лично только за! Ведь если ваше тело способно справиться само - без таблеток, то зачем себя травить? Сколько здоровья заберет сам приём ИТК?
увеличение числа пациентов сохранивших ремиссию связано с использованием менее жестких критериев ПМО
humanoid,
согласитесь, что переход к - "менее жестким критериям" и есть в какой-то мере прогресс. По меньшей мере, набор статистики и подтверждение, что и при этих критериях, болезнь БОЛЬШЕ не прогрессирует.
А с учетом, того, что, повторюсь, - с материалов "European Hematological (EHA) Congress of 2011"
Сообщается, что у 70% здоровых людей, при ПЦР анализе в любой момент может обнаруживаться BCR – ABL транскрипт!
(Remember that 70% of the normal, non-CML people in this world will test positive for the BCR ABL transcripts at any given time on PCR).
может и не нужно добиваться, чтобы BCR-ABL=0?
Может просто достаточно, что дальше организм сам справляется?
Сколько здоровья заберет сам приём ИТК?
Александр,
по данным врачей - ок. 20% по меньшей мере...
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Melatonin при ХМЛ. Прекращение приема ИТК. humanoid
© CML-Stop, ХМЛ-Стоп, 2011-2024