Пациенты с лейкемией по всему миру отмечают Всемирный день CML 9/22 с лозунгом:
Сегодня мы вместе!
22 сентября 2015 года, как и 8 лет назад, на всех континентах по случаю Всемирного дня ХМЛ 9/22 будут проходить одновременные события: публикации в СМИ, встречи, обмены опытом, школы и конференции пациентов, благотворительные мероприятия.
Все эти мероприятия координируются «Сетью Защитников пациентов с ХМЛ», состоящий из более чем 100 пациентских организаций из почти 80 стран мира.
"Достижения в лечении и уходе за больными превратили ХМЛ в хроническое заболевание, когда пациенты, если эффективно лечить, имеют шанс жить нормальной и долгой жизнью. Тем не менее, есть еще много проблем у пациентов с ХМЛ, которые могут различаются от региона к региону", - сказал Ян Гейсслер, сам пациент и соучредитель «Сети Защитников пациентов с ХМЛ».
Эти проблемы в необходимости обеспечения –
- доступности к высококачественному лечению и диагностике,
- доступности современных препаратов,
- лечения в соответствии с рекомендациями экспертов,
- эффективного управление побочными эффектами.
И могут быть решены только в партнерстве между пациентами, врачами и фармацевтами.
В России за текущий год в терапии ХМЛ произошли следующие важные события:
- продолжился "ценовой обвал" на препараты иматиниба, цены закупок упали до 112 рублей за пачку.
- локализовано производства оригинального Гливека и нилотиниба (Тасигны) на территории России, в Уфе.
Также готовится локализация дазатиниба (Спрайсела), в Ярославле.
- разработанный под руководством Гермеса Григорьевича Чилова препарат PF-114 компании «Фьюжн Фарма», готовится к клиническим испытаниям 1фазы. Препарат PF-114, как ожидается, будет сопоставим по эффективности с понатинибом при меньшем спектре побочных мишеней воздействия.
- Минздрав России дал разрешение на оказание медицинской помощи в рамках клинической апробации по Протоколу "Лечение больных хроническим миелолейкозом с глубокой молекулярной ремиссией". Данный протокол предполагает ведение пациентов с ХМЛ в стадии глубокой молекулярной ремиссии без приема ИТК, только наблюдение с мониторингом ПЦР с сертифицированных лабораториях. И своевременное возобновление терапии при потере ремиссии.
В то же время, из года в год, приходится напоминать, что препараты Нилотиниб и Дазатиниб так и не стали доступными тем, кто в них нуждается. За них приходится бороться. Их до сих пор не включили в Программу «7 нозологий».
Проблемным является и доступ к мониторингу течения болезни. Для многих пациентов во многих регионах страны эта процедура является платным.
В то же время, за этот год мы все стали мудрее, опытнее, к нам присоединились новые друзья...
В этот особенный День ХМЛ 9/22, мы благодарим своих врачей и всех неравнодушных, кто приходит нам в помощь в борьбе с нашим заболеванием. Огромное Вам Спасибо!
© "ХМЛ-Стоп", 09,2015
Теги: 2015, 22 сентября, 9/22, Всемирный День ХМЛ, самоевремяжить, cmladvocates, worldcmlday
