Дорогие братья и сестры по крови, врачи нас лечащие, фармацевты - разрабатывающие лекарства,
с замечательным Днем 9/22, ВАС!

Встречаясь со своими коллегами приходилось слышать: "Если вам суждено заболеть раком, то лучше - ХМЛ, потому что есть лекарства, останавливающие страшный недуг".
ХМЛ ещё известен тем, при этой патологии ученным впервые удалось выявить генные нарушения  9 и 22 хромосомы, ставших первым шагом в  изучении молекулярно – генетических механизмов лежащих в основе заболевания, и в дальнейшем - в разработке патогенетической терапии, открывшей новую эру в лечении ХМЛ. Этим открыт путь для повторения этой тактики и в отношении других видов рака и успешного их лечения!

В этот день 9/22 по всему миру будут проходить одновременные события: публикации в СМИ, встречи, обмены опытом, отчеты о проделанных работах, школы и конференции пациентов, благотворительные мероприятия.

Наш вклад в деле помощи пациентам с хроническим миелолейкозом - достаточно скромен, мы на сайте и форуме «ХМЛ-Стоп» просто размещаем актуальные новости и статьи, информируем о новых лекарствах и методах лечения. Общаясь на страницах форума, помогаем новичкам, отвечая на их вопросы и советуя по конкретным проблемам. В том числе, по психологической поддержке - создано свыше полсотни сообщений с разбором ситуаций и подсказками.

За текущий год, на площадке форума, врачом - гематологом ГНЦ,  к.м.н., с.н.с. Екатериной Юрьевной Челышевой, осуществлено дистанционное консультирование более 40 пациентов ХМЛ на темы лечения, приема лекарств, вопросов по дженерикам, совместимости препаратов, ведения беременности.  С лета для расширения консультативной помощи, к нам присоединилась Галина Анатольевна Гусарова, к.м.н., с.н.с. научно-консультативного отделения миелопролиферативных заболеваний ГНЦ.

Кроме указанного, активисты и участники форума осуществляют практику по оказанию различной реальной помощи пациентам. В том числе, ведут переговоры с фармкомпаниями об открытии Гуманитарных программ по лекарствам для пациентов СНГ. Также пациенты с этих стран, при посредничестве «ХМЛ-Стоп»,  получают очное консультирование у специалистов-гематологов Москвы.

Сегодня мы говорим: Мы вместе и Самое время Жить!

Это Тёма, они родился в сентябре 2013 года, и недавно ему исполнилось два года. Активный и творческий человечек,  явный оптимист.
Мама Тёмы продолжает получать лечение по ХМЛ, а Тёма продолжает расти и радовать всех вокруг.

© "ХМЛ-Стоп", 09,2015

Теги: 2015, 22 сентября, 9/22, Всемирный День ХМЛ, самоевремяжить, cmladvocates, worldcmlday