ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ХМЛ и современные методы лечения » Вопросы получения Гливека
Здравствуйте. Меня сегодня врач гематолог спросил, нужна ли мне инвалидность? т.е я смогу получать ГЛИВЕК не вставая на инвалидность. Типа как жизненно важная необходимость. Это правда? и чем это чревато, если я так поступлю?
Теги: получение Гливека,Вопросы
Меня сегодня врач гематолог спросил, нужна ли мне инвалидность? т.е я смогу получать ГЛИВЕК не вставая на инвалидность.
Алексей, Добро пожаловать на наш форум! 
Насчет инвалидности для получения Гливека на территории РФ, скажу кратко, - на сегодняшний день такого требования нет. Раньше, до Программы "7-нозалогий", наличие группы инвалидности требовалось. Да и сейчас для получения ЛС по 2-й линии (Тасигна или Спрайсел) инвалидность требуется. Что будет в дальнейшем, пока предсказывать рано...
А Вы сейчас на Гливеке? Проблем с получением - нет?
дело в том, что я жду подтверждения диагноза с Москвы матушки. Пока принимаю ГИДРЕА. 20 ноября будет известно. Так "7 нозологий" действует до 2011 г. включительно. А дальше что? без инвалидности походу дела ГЛИВЕК давать не будут...
Здравствуйте, Алексей!
В нашей волшебной стране может произойти все что угодно... Сегодня инвалидность не нужна, а завтра может резко понадобиться... Хочется надеяться, что не дойдет до такого маразма..
Если врач направляет на комиссию и вам в принципе группа никак не помешает на работе, то оформляйте... Но обязательно вместе с соц пакетом на лекарственное обеспечение... Опять же , если не изменятся законы... А пока гливек можно получать и без наличия инвалидности... Решать вам..
Так "7 нозологий" действует до 2011 г. включительно.
Алексей, немного не так, даже совсем не так: вот тут в новостях - 25.10.2011 С 2014 года ЛС по «7 нозологий» будут закупать регионалы?
пишут что после 2014-го закупки лекарств по программе «7 нозологий» планируется передать на уровень субъектов Федерации. Что в дальнейшем регионы будут закупать лекарства на деньги федерального бюджета, переданные им виде субвенций.
Другое дело, что это будет хорошо или плохо, но программа будет.
Кроме указанного, в новом законе планируется прописать понятия орфанных (редких) болезней и гарантии по их лечению.
А что касается оформления инвалидности, то тут QWERTY права - если сами врачи направляют, то почему бы и нет? Если это каким-то Вашим планам не мешает...
Тут - http://cml-stop.ru/pages.php?page=faq3-6
у нас инфа про инвалидность, если ещё не успели изучить...
Удачи!
спасибо за информацию! 
Алексей
с вашего позволения перенесем это обсуждение в соответствующее место - в тему "ХМЛ и современные методы лечения
Назначение Гливека, как получить?"
Там будет больше соответствовать.
И ещё, Вы наверно в курсе, что Гливек получите не сразу после подтверждения диагноза. Возможно, пройдет пару месяцев, пока Вас включат в федеральный регистр и в аптеку поступят ваши лекарства. На этот случай, маленький совет - обратитесь к вашему гематологу, возможно, на месте они смогут как-то вам поспособствовать...
Удачи и успехов в лечении! 
как вам будет угодно. переносите. спосибо за советы.
Гливек ещё не выписали. Жду результата fish(или как там она называется) с Москвы. 20-го буду звонить.
Гливек ещё не выписали. Жду результата fish(или как там она называется) с Москвы. 20-го буду звонить.
Алексей, Удачи Вам и Здоровья!
Как хотелось бы, чтобы диагноз не подтвердился...
А "словили" на профмедосмотре?
В Москву отправили "стекла" или пробирки с кровью? И куда?
Насчет Гливека не узновал у себя?
в Москву отпрвили пробирки. Не лезло ничё из еды. рвало. Пошёл к терапевту, думал желудок. сдал анализы и меня в больничку сразу определили на месяц почти. Селезёнка и печень сильно были увеличины, Вообще сказали что мне жить оставалось месяца 3, если бы я вовремя не обратился. На счёт гливека пока не узнавал.
Вот натерпелся!... Представляю!!(((...... К счастью еще совсем не все потеряно и надо выжить!!!
А улыбаться уже начал??.. Это важно!.. Это верный путь к выздоровлению))
На счёт гливека пока не узнавал.
Алексей, начинай...
Что-то не нашел людей с О'ренбурга-Орска пациентов с ХМЛ...
Спроси гематологов. М.б. они могут через стационар оформить на первое время...
Или подскажут - где запасы искать...А так ждать ещё пару месяцев - удовольствие не очень...
Скорее всего, так у тебя и получится. Врачи-чиновники сейчас доки собирают, чтобы сформировать федеральный список на 1-е полугодие 2012 года. У нас это происходит так - 09.11.2011 ВНИМАНИЕ Пациентам с ХМЛ Московской области...
Эти Заключения потом сдаются следящему врачу (гематологу или онкологу).
У вас наверно, примерно так же.
Поэтому - ищи концы...
Удачи!
точно. гематолог подсказал про М.6. в пятницу пойду оформлять.
Всем привет! Позавчера прислали результат, диагноз подтвердился. Вчера выписали рецепт на Гливек. Сегодня уже получил.
Позавчера прислали результат, диагноз подтвердился. Вчера выписали рецепт на Гливек. Сегодня уже получил.
То что подтвердился - не есть хорошо...
То что выписали и сразу получил - здорово!
Успехов! Лечись и выздоровишь!
Алексей, Ваши посты по Гливеку с темы "Проблемы трудоустройства пациентов с ХМЛ" перенесу - сюда - Вопросы получения Гливека, ОК?
В добрый путь, Алексей! Желаю скорейшего выздоровления!
Вот вам в дорогу заповеди "наших"))))
Всегда быть в поле зрения своего гематолога.
Прерываться только по медицинским показаниям.
Мощный настрой на выздоровление. Оптимизм и здоровый пофигизм вам в помощь!
Пусть сопутствуют и помогают вам во всем три особы, Вера, Надежда и Любовь.
С Богом!))
ок! переносите! я RAFу просто ответил.
спасибо за советы! теперь я "ваш!" 
)))
Я тупике:Встала на учет в Уфе у гематолога 07/11 ,дали заключение,что включена в Федеральный регистр по 7 нозологиям ,Гливек назначили.
У себя в районной больнице лечащий терапевт(у нас нет гематолога)ответила,что надо ждать ответ от Минздрава ,потом пришлют лекарство в аптеку.
А сколько времени ждать чтоб ответил Минздрав для получения лекарства?Может у нас какой то замкнутый круг?(Я узнавала через знакомых, в аптеке Гливек в наличие есть.)Я с 20 октября без лечения.
Вопрос следующий:Мой терапевт попросила,чтоб я "стекла" привезла,я съездила в Челябинск за ними.В Уфе гематолог сказала не нужны,куда их девать и где хранить?
Отредактировано Лилия (2012-11-16 16:05:36)
Я тупике:Встала на учет в Уфе у гематолога 07/11 ,дали заключение,что включена в Федеральный регистр по 7 нозологиям ,Гливек назначили.У себя в районной больнице лечащий терапевт(у нас нет гематолога)ответила,что надо ждать ответ от Минздрава ,потом пришлют лекарство в аптеку.А сколько времени ждать чтоб ответил Минздрав для получения лекарства?Может у нас какой то замкнутый круг?(Я узнавала через знакомых, в аптеке Гливек в наличие есть.)Я с 20 октября без лечения.Вопрос следующий:Мой терапевт попросила,чтоб я "стекла" привезла,я съездила в Челябинск за ними.В Уфе гематолог сказала не нужны,куда их девать и где хранить?
Лилия,
стекла, как правило, хранятся там, где их приняли. Их нельзя терять ни в коем случае!
Если они попали тебе на руки-храни дома в надежном месте (могут понадобиться).
По вопросу получения Иматиниба, свяжись с Руководителем местного филиала Содействия -
Вопрос такой мучит. Мне в Мониках выписали Гливек от 19.12.2012. Только в феврале мои документы попали к местному онкологу. На приеме она обмолвилась словом Генфатиниб, но не стала на этом останавливаться. Вот у меня вопрос, могут ли мне вместо назначенного Гливека в Мониках, на месте выдать уже другой препарат?
Вопрос такой мучит. Мне в Мониках выписали Гливек от 19.12.2012. Только в феврале мои документы попали к местному онкологу. На приеме она обмолвилась словом Генфатиниб, но не стала на этом останавливаться. Вот у меня вопрос, могут ли мне вместо назначенного Гливека в Мониках, на месте выдать уже другой препарат?
У нас не выписывают конкретного производителя, в рецептах пишут просто "иматиниб", а в аптеках выдают, что есть. Я вот не настояла на гливеке, мне дали Гену, мучаюсь со страшной силой побочкой. Хочу попробовать попросить гливек.
Вопрос такой мучит. Мне в Мониках выписали Гливек от 19.12.2012. Только в феврале мои документы попали к местному онкологу. На приеме она обмолвилась словом Генфатиниб, но не стала на этом останавливаться. Вот у меня вопрос, могут ли мне вместо назначенного Гливека в Мониках, на месте выдать уже другой препарат?
... могут, с апреля все равно действие патента заканчивается. Мск. Области в некоторых районах уже говорят дают дженерики...
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ХМЛ и современные методы лечения » Вопросы получения Гливека
© CML-Stop, ХМЛ-Стоп, 2011-2024