Сегодня - Всемирный день ХМЛ, WCMLD 9,22
Несколько слов о том, с чем мы, пациенты с ХМЛ России, ассоциируем отмечаемый сегодня Всемирный День ХМЛ 9/22...
Конечно же, не только сегодняшними мероприятиями отмечается День ХМЛ у нас.
Очень многое для нас, пациентов с ХМЛ и вообще всех взрослых больных с лейкемией, делает "Фонд Борьбы с Лейкемией" - наш настоящий друг и партнер, это и
- 10 сентября, Очередная "Тележка радости" от "Фонда Борьбы с Лейкемией"
- 17 сентября, очередная Донорская суббота - сдачи крови и его компонентов для пациентов находящихся в стационаре ГНЦ, а главное - типирование для национального регистра Доноров костного мозга
- 24 сентября, концерт группы "Casual"в честь Всемирного Дня ХМЛ
А главное, заключительная акция посвященная Дню ХМЛ состоится 25 сентября - матч 8-го тура РОСГОССТРАХ Чемпионата России между командами «Спартак» (Москва) — «Уфа» (Уфа). Перед матчем футболисты ФК «Спартак» (Москва) выйдут на поле в красных шапках с надписью #СамоеВремяЖить, чтобы поддержать взрослых больных раком крови. Благотворительный Фонд «Фонд борьбы с лейкемией» (leikozu.net) и СК "Спартак", приглашают всех неравнодушных и своих болельщиков присоединиться к этому мероприятию. Подробности - WCMLD 9,22 Всемирный день ХМЛ: Мы одной крови со «Спартаком»!
Из проблем...
В стране не преодолен кризис и это непосредственно касается финансирования программ обеспечения лекарствами. Стоимость на ЛС растут, финансовые ассигнования - требуют оптимизации... Но это не только проблемы России, трудности такого же порядка испытывают пациенты с ХМЛ и в развитых странах - США и Великобритании.
Если из этого выход?
Пациентские сообщества призывают умерить аппетиты фармкомпаний в части ценообразования на лекарства. Госорганы, курирующие лекарственное обращение - не против.
На последнем (7 сентября) заседании Комиссии МЗ РФ по формированию перечней лекарственных препаратов, Председатель Комиссии, Елена Анатольевна Максимкина, прямым текстом призывала фармкомпании учесть эти требования касательно цен. Показателен пример с нилотинибом, исключенным из перечня по фарма-экономическим показателям, в то время как - дазатиниб рекомендован для включения в 7ВЗН. Подробнее - Онлайн трансляция заседания комиссии МЗ РФ по Перечням ЛС
Следует ли из этого, что нилотиниб станет недоступным пациентам?
Вовсе нет. Известно, что этим летом закончились КИ на дженерик этого препарата от одной известной российской фармкомпании. Фармкомпания, скорее всего предложит адекватные цены на препарат и преодолеет отказ по "формальным признакам", опыт у них по этой части имеется. Вспомним "ценовой обвал" на иматиниб в 2013-14годах...
Из позитивного...
Недавно в ГНЦ НКО химиотерапии миелопролиферативных заболеваний, под руководством профессора Анны Григорьевны Туркиной, начались КИ 1-ого этапа препарата PF-114, разработанного фармкомпанией "Фьюжн Фарма" во главе с Гермесом Григорьевичем Чиловым.
Пожелаем удачи коллективам врачей и разработчиков в этом благородном деле!
Теги: WCMLD 9/22, Всемирноый День ХМЛ, Фонда Борьбы с Лейкемией, Спартак, Фьюжн Фарма, ГНЦ