Я сначала так хотела сделать ТКМ, а потом как погрузилась в дебри инета на эту тему -энтузиазм поугас страшное дело и рискованное.Пригласили недавно на типирование (совместимость с сестрой) а я не поехала (да я трус ).Кто нибудь делал или просто задумывался над этим.Нужно сказать что принимаю Гливек 6 лет , 3 года по 6 капсул и цитогенетического ответа не было никогда) а ТКМ все равно боюсь,особенно после поездок в ГНЦ

в типировании нет ничего страшного и ужасного. Берут просто кровь из вены и всё))))

мы с братиками вместе приехали и сдали кровяку из вены и отнесли подписанные пробирочки в лабораторию
конечно вместе должны быть, будут ведь смотреть совместимость

и сдавали в Екатеринбурге и ТКМ делали там же. А вот квоту я не делала, вообще никаких документов не делала, может конечно всё это как то прошло мимо меня... не знаю...

Согласие на ТКМ

выкладываю небольшой рассказик. если кому то что то интересно станет, я готова ответить на любые вопросы
Мысли по поводу пересадки возникли еще в начале 2009 года, решила поискать людей кто бы прошел через всё это, но то ли плохо искала, то ли не сильно хотят говорить об этом…Перерыла интернет, начиталась всякого…
Разговаривала с врачами, они тоже были не в восторге от моих мыслей, но анализ на совместимость с двумя братьями сделали. Взяли у нас кровь из вены и обнаружили что мне  оба старших брата 100% подходят для ТКМ.
Потом пропал ответ на 600 гливека и поговорив с врачами еще раз, решили что будем делать пересадку.
Дали мне список анализов и специалистов, которые надо было протии по месту жительства. Я всё это сдала, прошла всех специалистов, съездили с братом сдали еще анализы и 4 августа я уже приехала в Свердловскую Областную Клиническую больницу №1 в отделение гематологии.
Меня положили в стерильный закрытый бокс. Палата 3 на 4, кровать, кушетка, стол, холодильник, микроволновка, чайник, туалет, душ. Всё необходимое для жизни))) Опять стали брать всякие анализы. Через 2 дна пришел реаниматолог поставил подключичный катетер, ощущение не очень приятные, но терпимо.
С 10 августа приехал брат, началась химия милеран + циклофосфан. Милеран в таблетках 43штуки 4 раза в сутки (4дня), после циклофосфан внутривенно. Врач говорила что химия очень серьезная, может быть и рвота, и судороги. Капали противорвотные, физрастворы и всякие вспомогающие. Чувствовала себя нормально, брат развлекал как мог меня. Ни его ни меня никуда не выпускали из палаты, что бы не принести в палату какую-нибудь заразу. Мои клетки начали падать и приближался день 0. 17 августа был день передышки, не было химии, прокапали просто глюкозку. Брата отправили на забор клеток для меня, но как оказалось клеток не хватило и 18 с утра ему пришлось еще раз повторить процедуру.
18 августа сделали саму пересадку. Выглядит как обычное переливание крови, ничего нигде не режут и не зашивают. Братик уехал и приехала тётя, потому что кто то должен был находится рядом со мной. Потом  началось самое интересное. Клетки падали, сил становилось меньше. Во рту начали появляться язвочки, хотя полоскала тремя растворами каждые 2 часа. Начал отказывать кишечник (жидкий стул), меня посадили на голодание. Пару дней хотелось кушать, а потом уже привыкла, подкармливали внутривенно. Всё это проявления РТПХ (реакция трансплантата против хозяина). Самое страшное было начинать есть, по чайной ложке рисового отвара, потом 100 грамм, куриный бульончик. Организм не хотел принимать еду. Ничего не хотелось, температура держалась 37,7. Капали разные антибиотики, циклоспорин и преднизалон. Когда немного начала кушать вкусовые ощущения были ужасные, всё было непонятно вкуса или вообще безвкусные. 4 стены убивало иногда хотелось выть. Честно признаюсь было не легко…
Брали кровь на анализы, через день да каждый день, хорошо что стоял подключичный катетер. Подбирали дозу циклоспорина и готовили меня к выписке, но с температурой так ничего и не могли сделать, а еще не росли тромбоциты.
4 октября меня выпустили из больницы с тромбоцитами 23, лысенькую, похудевшую на 13кг, с атрофированными мышцами. Зрелище было то еще…
Потом начались поездки в больницу через каждые 2 недели, сдача анализов и консультация лечащего врача. Ходила почти везде в маске, иммунитета совсем не было, береглась как могла, но зима и всякие вирусы меня всё таки нашли. В январе переболела очень тяжело простудой, прокапали антибиотики, лежала с температуркой.
Сейчас, слава Богу, всё нормально. Правда слабость до сих пор не проходит. Принимала после выписки циклоспорин, преднизалон , противовирусные и противогрибковые препараты. Сейчас вместо циклоспорина назначили майфортик, тоже иммунодепрессант, но посильнее.

Палата

Братику сначала калоли какие то уколы пару дней в плечо, оооочень больные, это он так говорил. С них  у него было ощущение что у него мышцы растут, он говорил что он как Халк только не зеленый. Это были препараты для того что бы в кровы повысилась концентрация стволовых клеток. Потом его увели и я не видела как происходит забор, но он рассказал, что это как сдача крови, берут кровь из вены, прогоняют через аппарат, стволовые клетки отфильтровывают, а остальное все ему обратно вливают. Морально сначала переживал конечно, потому что не знали что и как будет, а в основном нормально. Он у меня молочина))))
на счет гливека не слышала, меня не садили на него. У меня ФИ+ не обнаружены после пересадки, во мне 100% работает кровь брата. Как сказала однажды врач, зайдя ко мне в палату, "Ты 100% мужчина) "

Да забыла ещё сказать что моя сестра в восторге  не была))))И спросила -"Ты планируешь жить вечно? А кроме меня никто не подойдет?Я очень боли боюсь..." И вообще у неё ребенок инвалид.Уговаривать как-то стыдно

...на руки дадут?

Думаю, уговаривать и не нужно. Просто объяснить, что это запасной парашют в случае-чего. Не дай Бог - а если понадобиться ТКМ - его сделают. Просто, дорого стоит сам процесс поиска донора. Вроде как и у нас начали собирать банк данных потенциальных доноров....
Типирование - как мне кажется - это и не больно. Кровь с вены и всё.

Привет, Оль. Насчет 2-й линии: Перед тем как тебя посадить на другой препарат тебе еще должны будут сделать анализ на химеризм, если мутации есть тебе дадут Тасигну (наскоко я знаю), если нет будут выписывать Спрайсел. Меня с Гливека сразу кинули на него. Это таблеточки беленькие и пить их надо по 2 (кому какую дозу назначат) максимум, вроде, 4 штучки. Выпил, как витаминки и вперед. Это не капсулы Гливековские...Результат от них должен быть через 3 месяца, улучшение должно быть уже недели через 2-3. Я на этом препарате 2 года. К сожалению, и он мне не помогает, поэтому...Что значит быстро стареть? В душе мы молоды, сейчас много всяких прибамбасов красоту наводить, а лучше всего будет СВЕЖИЙ ВОЗДУХ, ХОРОШИЕ ПРОДУКТЫ И НАСТРОЙ.

Правильно, уговаривать и не стоит. У меня тоже сестра меньшая, все никак не настроиться на то, что мне помощь нужна будет после пересадки (кушать приготовить, вообще поухаживать) привыкла, что я за все отвечаю, вот и боится. Найди правильный подход. Боли ведь и не будет, возьмут из вены кровь и все, Светик же писала. Поузнаешь побольше, будет не так страшно. Вспомните все письмо другу, которое у нас есть на форуме. НУЖЕН ТОЛЬКО ПРАВИЛЬНЫЙ ПОДХОД. 

Девчонки!!!!Какие вы молодцы!Горжусь вами   А что такое химеризм? Ксюш,а где тебе ТКМ делать будут и сколько это стоит?

Не надо ничего бояться...можно устать от страха... да и невозможно бояться вечно. Стареют все. Не думаю что случится резкое старение организма. Все будет как обычно и как у всех.
И еще, Олечка, с таким чувством юмора как у вас, старение вам точно не грозит в ближайшее столетие!

а мне кажется что боимся мы все одного... неизвестности и неопределенности
правильно ведь говорят люди: "Глаза боятся, а руки делают", вот и тут так же, если скажут что это единственный шанс на продолжение жизни, то страх отступит и про старение преждевременное тем более не подумаешь

Если вдруг посчитаете возможным вставить ссылку буду признательна.     http://www.advita.ru/ONos1.php
А свою историю напишу потом.