Со Светой мы по агенту сможем перекинуться.
...Отлично! Она значит будет связником!
Ксения, а advita это фонд который ищет донора?
ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ
Со Светой мы по агенту сможем перекинуться.
...Отлично! Она значит будет связником!
Ксения, а advita это фонд который ищет донора?
а advita это фонд который ищет донора?
Да, это он родимый. Находиться в Петербурге. Когда стала обращаться в фонды Москвы, почти во всех получила отказ. Все на один лад отвечали: "Мы помогаем только детям!!" Еще в один смогла подать документы называется Живой, по знакомству и то, не очень уверена, что там что то собрали. Вывод!! Для чего они создаются вообще? И где их помощь, если Адвита взяла на себя тяжесть сборов не только детей. Люди все одинковы, жить хочется всем и детям и взрослым. Я этого разделения не понимаю. А еще не ожидала, что в Питере люди быстрее пойдут навстречу чем в Москве, городе, где обеспеченых людей много, а милосердия мало, как оказалось. Что говорить, я и сама такая была, пока не столкнулась с этим лоб в лоб. Теперь смотрю на все иначе.
Сам фонд не ищет, он плотно работает с Институтом Детской Гематологии и Трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, (там где будут делать пересадку), который имеет выход на международный банк доноров в Германии.
Адвита взяла на себя тяжесть сборов
Ксюша,
а если сумму собрали менее, чем требовалось - тогда как? После ТКМ - досдать, не?
...питерцы всегда были более чуткими, культурная столица всё же...
...Отлично! Она значит будет связником!
обязательно буду))))
а если сумму собрали менее, чем требовалось - тогда как? После ТКМ - досдать, не?
Типа того, потом дособирать нужно будет, я так думаю долго ждать они тоже не будут и слушать мои истории, что жизнь меняется в корне и начинается с нуля, они тоже не будут, наверное. Ничего, зато она станет ЛУЧШЕ, намного, думаю вместе с организмом и душа очиститься, буду вся такая "тачка на прокачку" с новым характером.
обязательно буду))))
Куда ж ты денешся? Мы еще и увидимся. Как соберемся всей нашей небольшай бандой ХМЛ-щиков, да как накроем поляну...
Ксюша,
а результаты того знаменитого анализа - уже известны?
И приглашение пришло?
ну раз у Ксюши день "0" назначен на 13 июля, то наверно приглашение уже есть....
Мы еще и увидимся. Как соберемся всей нашей небольшай бандой ХМЛ-щиков, да как накроем поляну.
я может в августе с Питер соберусь, так что может и увидимся, если ты еще там будешь...
а результаты того знаменитого анализа - уже известны?
Результаты пришли, только я в них ниче не поняла, они все так сейчас туманно стали писать. В биохимии пишут ПОДОЗРЕНИЕ на то и то, в Трепанобиопсии - мало пунктата, конкретно сказать ниче нельзя, в ЭКГ - признаки чего то там. Завтра созваниваюсь с доктором, уже точно скажут, когда нужно быть у них.
я может в августе с Питер соберусь, так что может и увидимся, если ты еще там будешь..
Собираюсь быть, может даже поживу там, пока не разберусь во всем. Если в Питере не была, могу даже подсказать что где, я сама туда ездила в ноябре 2010г, делала себе вылазку + визит "один на один" с доктором.
Ксюша, привет!!
Смелая девушка!!! Молодчина!! По другому и нельзя никак!)))) будем ве вместе за тебя держать кулачки как за Светланку держли!!!.... Ты не думай, ты не одна!!!
Пиши какие у тебя новости....
Собираюсь быть, может даже поживу там, пока не разберусь во всем.
...Сейчас ты где?
Не могла на вставить свои 5 копеек Дорогая Ксюша (пишу так потому что вы ,ребята с сайта,многих из которых я не видела помогают помощью и советом больше чем моя семья) !!!!!Я искренне желаю тебе успехов в твоем решении-ты настоящий боец!!!!Вы со Светой как птицы-Фениксы сгораете в химиотерапии чтобы возродится молодыми и здоровыми!!!!Напишите себе список заветных желаний самых-самых безбашенных и как казалось раньше несбыточных и в моменты когда будет казаться что силы,воля,терпение покидают вас...достаньте этот список и вы поймете что оно того стоит Верю что все у вас получится,а лишнее и баласт за борт!) Когда кстати ложишься в больничку в Питере? Если поеду с дочей туда-обязательно передачку кину))))А пока жду новостей в сети!
...Сейчас ты где?
Всем привет! Я еще пока в Москве. Не хочу ничего говорить заранее, но вы все равно не волнуйтесь, узнаете в свое время.
Напишите себе список заветных желаний самых-самых безбашенных и как казалось раньше несбыточных и в моменты когда будет казаться что силы,воля,терпение покидают вас...достаньте этот список и вы поймете что оно того стоит
Прекрасный совет, Оль. Возьму на заметку. Очень надеюсь, что останусь такой же как теперь, если чего то хочу я его добиваюсь и получаю от этого удовольствие. Больше времени и сил как раз уходит на то, чтобы определиться ЧЕГО ЖЕ Я ХОЧУ. Будет здорово, если вокруг меня появятся люди с похожими интересами и желаниями, тогда определиться будет проще. А пока потихоньку начинаю ими "обростать", ценить доброту и понимание, чтоб не только другие, а и я сама о себе могла сказать что-то хорошее и стоящее.
Так держать!
Ксюша, привеееет!!
Я тоже часто в Питере бываю))) Вот осенью опять собираюсь))) А теперь уже в воскресенье ближайшее домой лечу из Питера
Так что только дай знать ...приеду знакомиться если конечно совпадем по датам и самочувствию)))...
А пока...набирайся силенок...позитивных впечатлений... про список счастья не забудь!!! (Оля привет!!!) очень понравилась идея))) надо себе тоже такой список сотворить)))... или это еще называется поставить себе цель в жизни... но вот список счастья мне больше нравится)))
Так что только дай знать ...приеду знакомиться
Это завсегда пожалуйста. Я раньше ездила на встречи, где люди с форума собирались по 50-70 человек, было организовано, интересно и позитивно. Даже отличилась немного там. Готовили на природе еду и мне довелось накормить человек 40 СУПОМ. Ничего, приготовила. 90% -м ПОНРАВИЛСЯ!!!
это я к тому, что супчиком и хорошим настроением сыты будете! А в Питере где останавливаетесь?
Я раньше ездила на встречи, где люди с форума собирались по 50-70 человек, было организовано, интересно и позитивно. Даже отличилась немного там. Готовили на природе еду и мне довелось накормить человек 40 СУПОМ. Ничего, приготовила. 90% -м ПОНРАВИЛСЯ!!!
....таГ-так...а где это было?
Оч. интересно...
это я к тому, что супчиком и хорошим настроением сыты будете! А в Питере где останавливаетесь?
Согласна с тобой Ксюша полностью!! И просто супчик и просто хорошее настроение делают чудеса!! А еще доброе позитивное общение и отношение друг к другу прибавляют сил и здоровья!!
Если вопрос о Питере ко мне... то я приезжаю к сынулям)))) правда не так часто.....но когда сильно скучаю, то бросаю все и еду на недельку, прижаться к милым чадам)))) подышать их воздухом))) наполниться счастьем .....и тогда опять домой... с Сибирь))))
А где у вас проходят такие грандиозные встречи и мероприятия???? 40 человек на природе??? здорово!! Нам наверно так не собрать... Хотя можно и попробовать))))) ..... А фотографии есть, Ксюш??Даже представить трудно такой масштаб)))
Такая идея пришла в голову... Собраться и в поход с репортажами и съемками!! Так как делают инвалиды колясочники... Поднимаются в горы!!Доказывая всем и себе в том числе, что они сильные и полноценные люди!! ..... В настоящую, дикую, девственную красоту окунуться)))))..... Справиться с трудностями похода.... размечталась
....но ведь мечтать нельзя запретить и каждой даже сумасбродной мечте, порой суждено сбыться
может откроем клуб путешественников ХМЛ ("хорошие мы люди") ??? Для начала можно виртуальный с фотами из нашей галереи... среди нас так много "крылатых" и активных людей ...
qwerty, с твоего согласия, тему "о походах" продолжим тут - http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=74#p480
....
Светик заболела, совета просит, симптомы цистита... Можно сообщения писать в ЛС.
всё робятки ... завтра пойду сдаваться ... не можу больше терпеть... чувствую, что опять начнут всё списывать на РТПХ...
всё робятки ... завтра пойду сдаваться ... не можу больше терпеть... чувствую, что опять начнут всё списывать на РТПХ...
...............Не запускай! Здоровья и удачи! Дай Бог скорейшего излечения тебе!
Дорогие мои, передаю вам всем привет от Ксюши. Она сейчас в Питере на съемной квартире. В понедельний ей будут переделывать пункцию, пока не знаю почему...
2 донора оказались больными, проверяют третьего...
Вот всё что пока знаю...
Дорогие мои, передаю вам всем привет от Ксюши.
Удачи ей и Успехов!!!
Будем молиться за успешное разрешение...
вот опять прилетел привет от Ксюши))) гуляет по Питеру)))
вот опять прилетел привет от Ксюши))) гуляет по Питеру)))
...ой! Передай привет! И держи нас в курсе!!!
Ксюшу в понедельник кладут , я поняла что уже на химию... она пишет и сразу пропадает, может в больнице будет побольше писать...
хотя знаю по себе иногда там ничего не хочется, и силов иногда нет
хотя знаю по себе иногда там ничего не хочется, и силов иногда нет
Сил ей и удачи! Будем молиться и желать добра!
новое сообщение от Ксюши: капают химию, как она написала "врачи начали химичить". Сказали что химия будет тяжелая, т.к. она не в ремиссии.... Девочку нашу тошнит...
никак не могу с ней словится в агенте, получается обшаться только оффлайн, может ей сейчас просто не до общения (в чем я её очень понимаю). День 0 назначен на 1 августа, так что дорогие мои молимся и держим кулачки что бы всё прошло успешно)
День 0 назначен на 1 августа, так что дорогие мои молимся и держим кулачки что бы всё прошло успешно)
...Молимся...Желаем добра, много сил и терпения...Верим что все завершится успешно и удачно!
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ