Сегодня, 18 августа, исполняется ТРИ ГОДА со дня ТКМ нашей Свете!
ПОЗДРАВЛЯЕМ И ЖЕЛАЕМ ЗДОРОВЬЯ И ВСЕХ БЛАГ!!!
ТКМ
Сообщений 91 страница 120 из 222
Поделиться912013-08-18 00:13:17
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Поделиться922013-08-18 08:03:19
- Модератор
- Откуда: Россия Новая Ляля
- Зарегистрирован: 2011-05-29
- Возраст: 41 [1983-09-06]
RAF написал(а):
ПОЗДРАВЛЯЕМ И ЖЕЛАЕМ ЗДОРОВЬЯ И ВСЕХ БЛАГ!!!
Спасибочки))))
Поделиться932013-08-18 10:41:38
Светлана ,от всей души поздравляю!!!Желаю ИСЦИЛЕНИЯ!!!
Отредактировано Elena72 (2013-08-18 11:25:07)
Поделиться942013-08-18 14:21:15
- Модератор
- Откуда: Украина
- Зарегистрирован: 2012-01-18
RAF написал(а):
Сегодня, 18 августа, исполняется ТРИ ГОДА со дня ТКМ нашей Свете!
ПОЗДРАВЛЯЕМ И ЖЕЛАЕМ ЗДОРОВЬЯ И ВСЕХ БЛАГ!!!
Светик!!! Поздравляю с таким важным событием в твоей жизни! Здоровья тебе крепкого!!!
Поделиться952013-08-18 23:14:22
- Опытный
- Откуда: г. Обнинск
- Зарегистрирован: 2011-05-30
Здоровья ,здоровья и еще много раз здоровья!
Поделиться962013-08-19 13:45:11
- Опытный
- Откуда: Россия
- Зарегистрирован: 2013-08-06
- Возраст: 42 [1982-09-14]
Ольга Волкова написал(а):
Я сначала так хотела сделать ТКМ, а потом как погрузилась в дебри инета на эту тему -энтузиазм поугас страшное дело и рискованное.Пригласили недавно на типирование (совместимость с сестрой) а я не поехала (да я трус ).Кто нибудь делал или просто задумывался над этим.Нужно сказать что принимаю Гливек 6 лет , 3 года по 6 капсул и цитогенетического ответа не было никогда) а ТКМ все равно боюсь,особенно после поездок в ГНЦ
пРИВЕТ)))я болею с 2008 года принимаю гливек 400 мг,ремисся настала на 3 месяц-хотела делать пересадку,врач моя меня отговаривает....говорит ,что не нужно...у тебя и так все замечательно.... 
Поделиться972014-02-05 10:55:43
- Модератор
- Откуда: Россия Новая Ляля
- Зарегистрирован: 2011-05-29
- Возраст: 41 [1983-09-06]
Доброго всем времени суток! Давно тут не отписывалась.... Исправляюсь.... Вчера сделали пункцию, было как то страшновато, т.к. неизвестность пугает, а вдруг все это было зря, нооооооо нет... Результат-100% химеризм, братик работает по полной программе. Остальные анализы (биохимия и общий) идеальны... Так что мне пора в космос))))))
Желаю всем сил и здоровья, а ещё терпения и терпимости.....
Очень вас всех люблю)))))) 
Поделиться982014-02-05 12:34:48
- Модератор
- Откуда: Украина
- Зарегистрирован: 2012-01-18
Светочка, миленькая, урааа!!!!!! Какие хорошие новости! Здоровья тебе крепкого!!! 
Поделиться992014-02-05 13:11:20
- Опытный
- Откуда: самара
- Зарегистрирован: 2013-08-02
- Возраст: 67 [1957-04-12]
Поделиться1002014-02-05 13:51:11
Какие же замечательные новости от Светика!)))
Солнышко наше яркое, милое, сердечное!!! Дай Бог тебе сил и здоровья на доооооооооооооооооооооолго дооооооооооооооооооооого!!))
Поделиться1012014-02-05 15:58:33
- Опытный
- Откуда: г. Обнинск
- Зарегистрирован: 2011-05-30
Светик! Мои поздравления!!!!
А как себя чувствуешь, если не видеть "космические" анализы?
Поделиться1022014-02-06 14:28:40
- Модератор
- Откуда: Россия Новая Ляля
- Зарегистрирован: 2011-05-29
- Возраст: 41 [1983-09-06]
VioD написал(а):
А как себя чувствуешь, если не видеть "космические" анализы?
В принципе хорошо, ну если не считать кожи, которая местами сохнет и контрактуры... всё из за той же сухости кожи. которая не дает левой руке до конца разгибатся в локтевом суставе ...и ручки вверх не поднимаются высоко....
но это со временем разработается))))
Поделиться1032014-03-27 15:28:24
- Участник
- Откуда: Республика Мордовия
- Зарегистрирован: 2014-03-20
- Возраст: 34 [1990-05-27]
Светочка, я так за Вас рада, просто нет слов!!!
Глядя на Вас, и у нас появляется надежда на выздоровление)
Ребята, скажите, может кто-нибудь знает, как дела у Ксюши?
Поделиться1042014-03-27 19:58:18
- Опытный
- Зарегистрирован: 2012-11-30
Светик, это я тебе сорвал на теплом юге Украины
Поделиться1052014-03-27 23:30:27
- Модератор
- Откуда: Россия Новая Ляля
- Зарегистрирован: 2011-05-29
- Возраст: 41 [1983-09-06]
Виталий К. написал(а):
это я тебе
Спасибо, дорогой мой человечек)))) 
Lyubov написал(а):
как дела у Ксюши?
я зная))) мы с ней частенько переписываемся... она работает.... на какой то базе выдает крупу всякую (если я не ошибаюсь...), самочувствие по всякому...
Поделиться1062014-04-02 19:47:06
- Модератор
- Откуда: Россия Новая Ляля
- Зарегистрирован: 2011-05-29
- Возраст: 41 [1983-09-06]
а меня сегодня похвалили))) Ездила на консультацию к своему пересадочному врачу... Все анализы прям отличные, её это ооочень радует и самое главное они держатся уже довольно длительный период времени.... а с кожей думаю со временем всё разрешится))))
Люблю вас всех очень 
Поделиться1072014-04-02 20:35:58
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
svetik0609 написал(а):
Все анализы прям отличные, её это ооочень радует и самое главное они держатся уже довольно длительный период времени.... а с кожей думаю со временем всё разрешится))))
Радуюсь и желаю дальнейших успехов!
Поделиться1082014-04-03 01:00:27
- Модератор
- Откуда: Украина
- Зарегистрирован: 2012-01-18
Светик! Отличные новости! Жизнь налаживается!
Поделиться1092014-04-03 08:37:20
- Модератор
- Откуда: Россия Новая Ляля
- Зарегистрирован: 2011-05-29
- Возраст: 41 [1983-09-06]
Спасибо, Господи, за каждый новый день,
За то, что в сердце круглый год цветёт сирень…
За то, что рядом настоящие друзья,
За то, что «МЫ» – в стократ важней, чем просто «Я»…
Спасибо, Господи, что крылья мне латал,
Когда жестокий бес, с ухмылкой, их кромсал…
За то, что вёл меня за руку в темноте,
Не разрешая изменять своей мечте…
Спасибо, Господи, за то, что верю я
В людей вокруг, а рядом дружная семья…
За то, что беды научили твёрже быть,
И подтвердили, что надежду не сломить…
Спасибо, Господи, за мой нелёгкий путь,
А слабость прежнюю прости и позабудь…
Теперь я знаю, в каждой трудности – урок…
Экзаменует нас не жизнь, а мудрый Бог…
Спасибо, Господи, за каждый новый вдох,
За то, что многим, как и мне, в беде помог…
За детский смех, что наполняет счастьем дом…
Спасибо, Господи за то, что мы живём…
Ирина Самарина
Поделиться1102014-04-03 09:22:02
- Участник
- Откуда: Республика Мордовия
- Зарегистрирован: 2014-03-20
- Возраст: 34 [1990-05-27]
Светик, умничка!!! Радуемся за тебя всей семьей)
Поделиться1112014-04-03 15:51:34
Здравствуйте девочки. Светлана в тебе столько позитива.. читаю ваши истории какие вы смелые а я трусиха. Я с детства очень боялась уколов ,брали кровь я падала в обморок. За все время болезни сдавала пункцию три раза и как не пыталась взять себя в руки все три раза со слезами, а после температура несколько дней. А сей час подаю документы на квоту для пересадки, начинаем подбирать донора. .Я очень очень боюсь боли…
Поделиться1122014-04-03 15:57:59
- Модератор
- Откуда: Россия Новая Ляля
- Зарегистрирован: 2011-05-29
- Возраст: 41 [1983-09-06]
Светлана005 написал(а):
.Я очень очень боюсь боли…
привет тезка))) ты думаешь я не боялась? я вообще шла в неизветность...это мне кажется еще страшнее...
Поделиться1132014-04-03 16:04:57
Приветик. бы Все это очень страшно и где взять на все силы.. мне не 18 и болячек уже много.. вот и думаю справится ли мой организм и конечно же я….
Поделиться1142014-04-03 16:09:30
- Модератор
- Откуда: Россия Новая Ляля
- Зарегистрирован: 2011-05-29
- Возраст: 41 [1983-09-06]
Светлана005 написал(а):
думаю справится ли мой организм и конечно же я….
Нам не дается испытаний больше, чем мы сможем вынести... Надо верить... Настраивать себя... Если уж ничего другого не помогло и нужна пересадка, то наверно это надо.. Как я поняла предлагают неродственную пересадку?
Я написала тебе ЛС. Кстати ничего что на ты?
Поделиться1152014-04-03 18:25:19
- Администратор
- Зарегистрирован: 2011-05-13
Светлана005, svetik0609,
вашу беседу с темы "Добро Пожаловать" перенес сюда - Вопросы по ТКМ
Поделиться1162014-07-02 11:52:58
- Опытный
- Откуда: Россия
- Зарегистрирован: 2013-08-06
- Возраст: 42 [1982-09-14]
qwerty написал(а):
А мы тоже с братом проходили типирование в ГНЦ в.......мммммммм.......... 2003году. Но оказались настолько разными, что он не подошел уже на самом первом этапе исследования... увы... а теперь думаю что и здорово что не подошел...
зато подошел гливек...
как у вас сейчас ваше состояние сейчас???все на гливеке или на дженеретике?
Поделиться1172014-07-02 12:37:46
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Юленька написал(а):
как у вас сейчас ваше состояние сейчас???все на гливеке или на дженеретике?
Юленька,
практически как и все российские пациенты, QWERTY - на дженерике, причем попробовала и "Филю" и "Гену"...на чем сейчас-не помню.
Поделиться1182014-07-03 07:15:16
Юленька написал(а):
как у вас сейчас ваше состояние сейчас???все на гливеке или на дженеретике?
Юленька, здравствуйте!
Извините, сразу не увидела вашего вопроса!
Я сейчас принимаю генфатиниб в дозе 600 мг, более года... Раньше была на гливеке. В общем все хорошо.
Молекулярка в норме. 0% . Последняя в СПБ от 24 июня.
Самочувствие хорошее))
Как вы?
Поделиться1192014-07-03 14:07:58
- Опытный
- Откуда: Россия
- Зарегистрирован: 2013-08-06
- Возраст: 42 [1982-09-14]
ой у меня все замечательно 5 лет пила гливек,потом почти год вот на филохромине и по сей день на нем!
вот только в весе набрала,а так хочется быть стройняшкой!
пцр и трипаны,все отрицательно)
Поделиться1202014-08-17 21:38:15
- Модератор
- Откуда: Россия Новая Ляля
- Зарегистрирован: 2011-05-29
- Возраст: 41 [1983-09-06]
Вот и прошло уже 4 года после ТКМ...
Ровно 4 года назад 18 августа 2010 года в меня влили клетки костного мозга моего старшего брата и начался отчет моей новой жизни...
Вспоминая сейчас всё что со мной тогда поисходило, мне кажется что это было не со мной...
Жизнь перевернулась, пришлось учиться жить в другом ритме и вообще думать по другому... Но как и сейчас очень хотелось жить.. карабкаться, цепляться, но жить... Просыпаться утром и видеть солнце, дождь, снег...да и вообще не важно какая погода... просто просыпаться...
Теперь я живу и радуюсь каждому дню, каждому мнгновению. Некоторым кажется, что у меня вообще никогда не бывает плохого настроения или каких то проблем... Конечно это не так, но это всё мелочи.... Иногда тяжело находить во всём положительное, но я учусь)))
Я счастливый человек!!! У меня есть сын, родственики, на которых я могу положиться, друзья проверенные, которые если надо придут ко мне на помощь, которые будут радоваться за мои победы, есть свое жилье (спасибо государтсву), даже есть водительское удостоверение)))
А еще есть самое главное - есть ЖИЗНЬ - способность любить, сострадать, дружить, сопереживать, радоваться, грустить, плакать, смеяться, скучать и еще много много всего....
Милые мои, любимые, родные цените ЖИЗНЬ.... 
